zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Neuro Endocriene Neoplasie (NEN) (in pdf)

 

NEN zijn zeldzaam en worden onderverdeeld in:
- neuro-endocriene tumoren (NET)
- neuro-endocrien carcinomen (NEC)

NET en NEC ontstaan vanuit neuro-endocriene cellen. Deze neuro-endocriene cellen zitten verspreid door het hele lichaam. De tumor kan daarom overal in het lichaam ontstaan.
De meeste tumoren ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. Een deel van de tumoren die ontstaat uit deze cellen wordt een neuro-endocriene tumor (NET graad 1 of 2) genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. Een neuro-endocrien carcinoom (NEC graad 3) is ‘slecht gedifferentieerd’.
De ‘differentiatiegraad’ zegt iets over het gedrag van de tumor zoals de groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.

Naast deze indeling worden de NET graad 1 of 2 ook ingedeeld in functionele en niet-functionele tumoren. Functionele tumoren scheiden een teveel aan hormonen en hormoonachtige stofjes af. Dit teveel aan hormoon(achtige) stofjes kan ernstige problemen geven naast de groei van de tumor.
Deze bijverschijnselen van functionele tumoren zijn afhankelijk van de soort NET die iemand heeft. Een gastrinoom geeft bijvoorbeeld hele andere symptomen en klachten dan een NET met het carcinoïdsyndroom of een VIPoom. De verschillende tumoren kunnen dus allerlei andere klachten geven en moeten daarom ook anders worden onderzocht, en vaak ook anders worden behandeld.

 

 

Als patiënt is het daarom belangrijk om aan je arts te vragen of je:
- een NET of een NEC hebt
- welke soort NET je hebt (een functionele tumor, of niet-functioneel)
- waar de primaire tumor zit
- of er uitzaaiingen zijn en waar deze zitten

Zie verder ook  Vragen die je met de specialist kunt bespreken

 

Behandeling
Als eenmaal bekend is wat voor soort tumor je hebt, of er uitzaaiingen zijn en waar deze zich in het lijf bevinden, dan is het van belang om de goede behandeling(en) in de juiste volgorde te kunnen krijgen.
De mogelijkheden en de keuze voor de behandeling hangt vervolgens af van:
- de plaats waar de tumor is ontstaan (primaire tumor)
- de groeisnelheid van de tumor
- of de tumor hormonen produceert en welke soort hormonen
- de omvang van de tumor
- de plaats van en de hoeveelheid uitzaaiingen
- het stadium van de ziekte
- de conditie en de ziektegeschiedenis van de patient
- de klachten van de patiënt
- de voorkeur van de patiënt voor een bepaalde behandeling in samenspraak met de arts

Zie voor NET graad 1 en 2 meer informatie HIER
Zie voor NEC graad 3 meer informatie HIER

 

Keuze voor een gespecialiseerd ziekenhuis (kenniscentrum)
De keus voor het ziekenhuis van diagnose en behandeling is voor de overleving van belang.
Jaarlijks wordt de diagnose NET of NEC ongeveer 700 keer gesteld. Dat is erg weinig als je nagaat dat bijvoorbeeld darmkanker wel 11.000 keer voorkomt per jaar.
NET en NEC (buiten de longen) zijn dus zeldzaam. Daarnaast zijn het ook ingewikkelde ziekten omdat ze overal in het lichaam kunnen voorkomen én omdat er veel verschillende soorten zijn. Een goede diagnose is van groot belang voor de juiste behandeling. Sommige NET komen nog geen 5 keer per jaar voor in Nederland. Dat maakt het erg lastig voor artsen die niet gespecialiseerd zijn en daar kan het mis gaan.

Een kenniscentrum is een ziekenhuis waar men gespecialiseerd is in onderzoek naar en behandeling van neuro-endocriene tumoren (kanker).
Het is voor patiënten van belang dat de diagnose in een kenniscentrum wordt gecontroleerd en dat de behandeling van NET in een kenniscentrum plaatsvindt. Bij NEC is het van belang dat de patiënt op zijn minst een keer in een kenniscentrum wordt gezien en/of wordt besproken door het multidisciplinair team. Dit is een team van specialisten die allemaal gespecialiseerd zijn in NET en NEC en op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen.

 

In de kenniscentra worden ook trials (wetenschappelijke onderzoek) uitgevoerd waardoor patiënten extra kansen krijgen als er geen standaardbehandeling meer mogelijk is.
Zie hier de kenniscentra voor NET en NEC

 

 

facebook YouTube Twitter