zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Beleid NET-groep rond voorlichting, donaties en (sponsor) activiteiten van derden

De NET-groep hanteert een eigen voorlichtingsbeleid dat zich verhoudt tot juridische regelgeving en het respecteren van eigendomsrechten op teksten, logo’s en het gebruik van voorlichtingsmateriaal van derden. Regelmatig krijgen wij van individuele personen en/of instanties de vraag of men ons logo mag gebruiken om geld op te halen bijvoorbeeld tijdens begrafenissen, congressen, of individuele acties. Ook ontvangt de NET-groep veel vragen of wij informatie van derden willen publiceren op de website, Facebook of Twitter. Het gaat dan bijvoorbeeld om berichten over sponsoracties voor medisch onderzoek, informatie over kanker of over vragenlijsten die men onder patiënten wil uitzetten. Daarnaast ontstaat er regelmatig verwarring bij patiënten/naasten omdat derden (zoals ziekenhuizen) ons informatiemateriaal, zoals films en brochures, aan hun website linken. Hierdoor zou men kunnen denken dat wij dat ziekenhuis aanbevelen voor de behandeling van NET of NEC terwijl het geen kenniscentrum is.

Om elke onduidelijkheid over dit soort zaken te voorkomen hebben wij nu een aantal vragen en antwoorden opgesteld. Hierdoor kunt u zelf nagaan wat het beleid van de NET-groep is. Maar mocht u vragen hebben, dan horen wij dat graag. Ook kritiek of klachten over het beleid en/of de uitvoering horen wij liefst zo spoedig mogelijk zodat we snel kunnen zoeken naar een oplossing.
U kunt ons voor al dit soort zaken bereiken via mail info@net-kanker.nl of telefoon 06 83590027

Wij willen geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar NET of NEC Mogen wij het NET-groep logo gebruiken?

Nee, niemand buiten de NET-groep mag het logo gebruiken. Het logo wordt alleen door de NET-groep gebruikt in voorlichtingsmateriaal dat wij zelf maken of voor activiteiten die wij zelf initiëren en uitvoeren.

Zamelt de NET-groep zelf geld in voor wetenschappelijk onderzoek?

Nee, de NET-groep houdt zich niet bezig met het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Dit laten wij graag over aan KWF Kankerbestrijding en aan de ziekenhuizen.
De fondswerving voor wetenschappelijk onderzoek is een vak apart en vergt veel controle op juiste voorlichting en besteding van de gelden. Daarvoor is de NET-groep niet opgericht. Als mensen dus op hun linkedIn profiel of Facebook profiel zetten dat zij fondsen werven namens de NET-groep dan klopt dit niet. Wij horen graag van u wie dit doet om misstanden te voorkomen.

Heeft de NET-groep vrijwilligers die zich bezig houden met fondsenwerving?

Alleen het NET-groep bestuur houdt zich bezig met fondsenwerving voor activiteiten van de NET-groep zelf. Om bepaalde projecten uit te voeren zijn wij altijd bezig om geld in te zamelen voor onze eigen activiteiten. Het gaat hierbij dus NIET om geldinzameling voor wetenschappelijk onderzoek.
Niemand anders dan de bestuursleden kan zich namens de NET-groep voordoen als geldinzamelaar voor activiteiten van de NET-groep.
De NET-groep houdt zich dus niet bezig met het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Dit laten wij graag over aan KWF Kankerbestrijding en aan de ziekenhuizen.
De fondswerving voor wetenschappelijk onderzoek is een vak apart en vergt veel controle op juiste voorlichting en besteding van de gelden. Daarvoor is de NET-groep niet opgericht. Als mensen dus op hun linkedIn profiel of Facebook profiel zetten dat zij fondsen werven namens de NET-groep dan klopt dit niet. Wij horen graag van u wie dit doet om misstanden te voorkomen.

Ik wil geld inzamelen voor de activiteiten van de NET-groep. Wilt u dit publiceren op Facebook?
En mag ik folders, boekjes, stickers en een poster om geld op te halen?

De NET-groep publiceert geen acties van derden meer op de website of Facebook en verstrekt sinds maart 2015 ook geen grote aantallen folders, boekjes of stickers meer voor acties van derden. Dit is helaas het gevolg van een aantal zaken waarin de NET-groep werd misbruikt en het geld van mensen nimmer op de rekening van de NET-groep werd gestort. Ongeveer in 2 van de 5 gevallen wordt er geen geld op de rekening van de NET-groep gestort terwijl mensen ons (schriftelijk of telefonisch) hadden meegedeeld dat zij geld voor de NET-groep ophaalden.
Vanaf maart 2015 krijgt iedereen die dit vraagt nog slechts 1 boekje en folder zoals elke patiënt die dit aanvraagt. Dit omdat deze folders en boekjes geld kosten en in 2 van de 5 gevallen dus geen geld voor de NET-groep opleveren. Het NET-groep logo mag echter nooit gebruikt worden tijdens geldinzamelingsacties van derden.

Wordt de gift op Facebook vermeld als ik geld overmaak op de rekening van de NET-groep?

De NET-groep is blij met elke gift die wij krijgen. Er zijn mensen die elke maand 4 euro storten en mensen die jaarlijks in 1 keer een bedrag storten van 50,- euro. Elke gift is belangrijk om ons werk voort te kunnen zetten. Sommige mensen en instanties vinden het erg prettig als we de gift met naam en toenaam vermelden op Facebook maar anderen juist weer niet. Het kost de penningmeester enorm veel uitzoekwerk om er achter te komen wie de gift wel of niet vermeld had willen zien op Facebook etc.

Om ons werk als vrijwilligers behapbaar te houden, vermelden wij vanaf nu:

  • Eenmaal per 3 maanden het totale bedrag dat de NET-groep van donateurs heeft ontvangen.
  • Wij vermelden alleen de bedragen onder de 500,- euro als dit bijeengehaald is met bijzondere acties van mensen die geld hebben ingezameld. Bijvoorbeeld geld dat zij hebben ingezameld ter ere van hun verjaardag, een actie op school of een inzameling tijdens een begrafenis. We vermelden de actie zodra het geld op onze rekening is gestort.
  • We vermelden alleen personen/instanties als het overgemaakte bedrag boven de 500,- euro uitkomt EN als de donateur dit ook wil en de gever bekend is bij de NET-groep. De bank verstrekt ons namelijk geen adressen of andere gegevens over de donateur. De naam ‘Jansen’ komt erg vaak voor. Dus als wij niet precies weten welke ‘Janssen’ het geld heeft gestort dan kunnen wij de gift helaas niet bekend maken. Het is dus belangrijk dat u aan ons laat weten wanneer u een groot bedrag overmaakt en of u dit met uw naam vermeld wilt hebben op Facebook en Twitter.

Is mijn gift aftrekbaar bij de belasting als ik geld overmaak naar de NET-groep?

De NET-groep heeft het ANBI keurmerk Dit betekent dat giften aftrekbaar zijn bij de belasting.

Betaalt mijn zorgverzekeraar lidmaatschapsgeld voor de NET-groep?

Lidmaatschap van de NET-groep is gratis. Zie ook ons financieel jaarverslag
Diverse zorgverzekeraars vergoeden echter lidmaatschapsgeld voor patiëntenorganisaties. Dat is afhankelijk van uw zorgverzekeraar en uw polis. U kunt dus vragen bij uw zorgverzekeraar of zij een bedrag vergoeden dat u stort aan de NET-groep. De NET-groep is erg blij met elk bedrag dat wij krijgen. Dus als u de moeite wilt nemen, dan kan u het bedrag misschien wel terugkrijgen van uw zorgverzekeraar. Bewaar dan uw betalingsbewijs voor uw zorgverzekeraar als bewijs van storting. Wij sturen voor kleine bedragen geen bedankbrieven meer omdat het achterhalen van adressen vaak onmogelijk is. De bank verstrekt ons namelijk geen adressen van mensen die geld overmaken.

Mag ik op onze website linken naar boekjes en films van de NET-groep?

De films, boekjes, folders en informatie van de NET-groep zijn voor iedereen gratis toegankelijk via onze website www.net-kanker.nl . Het is echter een goed gebruik in de PR & voorlichting dat je vraagt aan de eigenaar van een website of je een link aan je eigen website mag koppelen.
De NET-groep wil namelijk niet geassocieerd worden met voorlichting of informatie waar wij niet achter staan, bijvoorbeeld omdat de medische informatie onjuist is op de betreffende website. Daarom verzoeken wij iedereen om ons eerst te vragen of een website-link van de NET-groep gedeeld mag worden en om duidelijk aan te geven in welke context de weblink gebruikt zal worden.

Waarom staan er websitelinks van de NET-groep bij ziekenhuizen die geen kenniscentrum zijn?

Ziekenhuizen en specialisten willen graag goede informatie geven over een ziekte. Dat geldt niet alleen voor neuro-endocriene kankersoorten maar voor elke ziekte. De NET-groep heeft met de specialisten uit de kenniscentra veel voorlichtingsmateriaal gemaakt om patiënten, naasten en andere betrokkenen goed te informeren over NET en NEC. Daarnaast is goede voorlichting van belang voor awareness en alertheid om een juiste en snellere diagnose van neuro-endocriene kankersoorten te bevorderen. Tenslotte zijn NET en NEC zeldzame kankersoorten en zijn er maar relatief weinig artsen die volledig op de hoogte zijn van alle informatie. Wij zijn dus blij als ziekenhuizen onze informatie in de juiste context delen. Dat wil echter beslist niet zeggen dat elk ziekenhuis dat de informatie op de website zet ook het geschikte ziekenhuis is om je te laten behandelen als NET of NEC-patiënt.
HIERstaan de adressen van de kenniscentra en de eerst verantwoordelijke artsen voor NET en NEC

Ik ben bezig met een scriptie of met wetenschappelijk onderzoek en doe daarom een onderzoek. Wilt u de vragenlijst uitzetten onder patiënten?
En wilt u zelf ook het onderzoek invullen?

De NET-groep krijgt dagelijks verzoeken om vragenlijsten voor scripties van bijvoorbeeld Hbo-studenten uit te zetten onder patiënten of voor ‘wetenschappelijk’ onderzoek van allerlei instituten en ziekenhuizen. Dit is zoveel werk daar kunnen we een dagtaak van maken. Daarnaast is van veel onderzoek het nut en de noodzaak voor patiënten van de NET-groep twijfelachtig. Daarom zijn we zeer kritisch in het geven van medewerking. Patiënten (en naasten) hebben vaak betere dingen te doen dan aan allerlei onderzoeken van derden mee te werken waarvan het nut niet is omschreven. Kenniscentra voor NET en NEC, leggen belangrijke vragenlijsten zelf voor aan patiënten in het ziekenhuis.

De NET-groep werkt dus alleen mee bij het uitzetten van vragenlijsten als wij het onderzoek van groot belang vinden voor de eigen doelgroep. Als NET-groep doen wij ook alleen mee aan onderzoek als dit relevant is voor onze doelgroep en/of voor het werkveld (kanker & zeldzame kanker & zeldzame ziekten) waarin wij opereren als organisatie. Daarnaast speelt mee of wij voldoende menskracht ter beschikking hebben op het moment dat medewerking aan ons wordt gevraagd. Wij werken allemaal als vrijwilliger en de meeste vrijwilligers van ons hebben kanker of zijn daarvan aan het herstellen. De NET-groep beoordeelt steeds opnieuw wat prioriteit heeft in de hoeveelheid vragen die mensen/instituten ons dagelijks stellen.

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo