zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

NEC Trials

 

 

 

Neuro-endocriene carcinomen (NEC)


NEC buiten de longen,
medisch specialisten geven uitleg

Het palliatieve traject
bij NEC met uitzaaiingen

 

Er zijn verschillende soorten tumoren die ontstaan uit neuro-endocriene cellen. Deze cellen zitten verspreid door het hele lichaam. Een deel van de tumoren die ontstaat uit deze cellen wordt een neuro-endocriene tumor (NET) genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’ (zie tabel). Een neuro-endocrien carcinoom (NEC) is ‘slecht gedifferentieerd’. De ‘differentiatie-graad’ zegt iets over de groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.

 

Onderzoek
Door middel van weefselonderzoek (biopt) kan worden vastgesteld wat de differentiatiegraad van de tumor is en hoe snel de tumorcellen delen. De pathaloog kan dit onderzoeken in het laboratorium, zie voor meer informatie deze pagina.
Daarnaast worden scans gebruikt om te zien of er uitzaaiingen zijn en waar die zitten.

Primaire tumor en uitzaaiingen
De plek waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de plaats van de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

Kleincellig & grootcellig
NEC worden ingedeeld in kleincellige (SCNEC) of grootcellige (LCNEC) carcinomen. Het merendeel van de NEC is kleincellig (SCNEC) De afkortingen van de namen die horen bij NEC komen uit het Engels.
Kleincellig carcinoom: SCNEC (Small Cell Neuro Endocrine Carcinoma)
Grootcellig carcinoom: LCNEC (Large Cell Neuro Endocrine Carcinoma)
Voor de behandeling van NEC buiten de longen maakt het niet uit of het een SCNEC of een LCNEC betreft.

SCNEC groeien primair vaker vanuit de longen. Een klein deel van de SCNEC groeit vanuit andere plaatsen in het lichaam.
De gebruikelijke naam voor SCNEC in de long is eigenlijk SCLC: small cell lung cancer. SCLC komt vaak voor in Nederland,  daar hebben longartsen ruime ervaring mee.

LCNEC zijn zeldzaam en hiervan groeit ongeveer de helft primair vanuit de longen. De overigen ontstaan in andere delen in het lichaam. Maar vaak wordt de ‘primaire tumor’ bij LCNEC niet gevonden.

 

Behandeling
Er wordt steeds per patiënt bekeken welke behandeling het meest geschikt is. Het is daarom van groot belang dat behandeling plaatsvindt in ziekenhuizen die ervaring hebben met deze soort kanker. Genezing bij NEC is mogelijk als de tumor nog ‘lokaal’ zit en er geen uitzaaiingen zijn. Met lokaal wordt bedoeld dat er geen plaatsen met tumor zijn buiten de plek van de primaire tumor. Als u niet meer kunt genezen zijn er wel behandelingen mogelijk. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Welke soort behandeling het meest passend is, hangt af van de persoonlijke situatie. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling u wel en welke behandeling u niet wilt ondergaan.
Zie voor uitgebreide informatie deze gids met behandelmogelijkheden voor NEC

 

Kenniscentrum
NEC buiten de longen
NEC die niet primair in de long groeien zijn erg zeldzaam en zeer kwaadaardig. Het is daarom van groot belang om naar een specialist te gaan die ervaring heeft met NEC en die vaker patiënten met NEC behandelt. Een aantal ziekenhuizen hebben teams die veel ervaring hebben met de behandeling van patiënten met alle vormen van NEC . Adressen kenniscentra

Long-NEC
Bij een NEC van de longen is het van belang dat uw arts niet alleen een goede longarts is, maar ook veel kennis en ervaring heeft met het behandelen van kanker. Longartsen hebben allemaal hun eigen specialiteit, informeer of uw longarts gespecialiseerd is in de behandeling van kanker.

 

Vragen voor uw specialist
Het is belangrijk om openhartig met uw (verpleegkundig) specialist te kunnen overleggen. Het is niet altijd gemakkelijk om alle informatie te onthouden. Dat is heel begrijpelijk. Schrijf uw vragen daarom vooraf op, zodat u deze bij het volgende bezoek kunt bespreken. De arts vindt het beslist niet vreemd als u met een vragenlijstje komt. In ziekenhuizen waar men veel patiënten met NEC behandelt, zijn verpleegkundig specialisten aanwezig. U kunt hen makkelijk bereiken met al uw vragen. Verpleegkundig specialisten kunnen u ook steunen en tips geven bij zaken als pijn, benauwdheid, slapeloosheid en angst.
Overleg met uw arts met wie u contact kunt opnemen als u vragen heeft.

Punten om met uw specialist te bespreken:
  • Waar zit de primaire tumor?
  • Heb ik uitzaaiingen in lymfeklieren of organen ?
  • Hoe ver is de tumor gevorderd en wat betekent dat in mijn situatie?
  • Hoeveel ervaring heeft u met de behandeling van NEC?
  • Heeft u contact/overleg met een specialist die vaak NEC behandelt? Zo ja, met wie?
  • Zijn er nog andere onderzoeken nodig voordat gestart kan worden met de behandeling?
  • Welke keuze in behandelingen heb ik?
  • Welke behandeling raadt u aan, welke volgorde en waarom?
  • Welke risico’s of bijwerkingen hebben de behandelingen die u voorstelt?
  • Lopen er studies (trials) naar nieuwe medicijnen of behandelingen voor NEC? In welk ziekenhuis?
    Meer tips voor vragen die u met de specialist kunt bespreken vind u HIER.
    Deze keuzehulp kan u helpen bij het nemen van beslissingen over behandelingen.
  •  

    Extra hulp
    Als u van uw specialist heeft gehoord dat u een NEC heeft, dan kan dit een schok zijn en veel emoties oproepen. Iedereen reageert anders op slecht nieuws. Sommige mensen worden boos of verdrietig en willen er graag met iedereen over praten. Anderen trekken zich terug en willen dit nieuws alleen verwerken of samen met hun dierbaren. Kies hiervoor uw eigen manier. Er zijn maatschappelijk werkers en psychologen die gespecialiseerd zijn in de hulp aan kankerpatiënten. Als u deze hulp nodig heeft, dan kan uw (verpleegkundig) specialist of de huisarts u doorverwijzen.
    Voor meer informatie over hulpverlening bij kanker kijk HIER

     

    De zebra als symbool voor neuro-endocriene kanker
    De zebra is internationaal het symbool voor NET en NEC. Dit komt omdat artsen in hun opleiding leren: als je hoefgetrappel hoort dan zal dit wel van een paard komen. Maar……… soms blijkt dit hoefgetrappel van de minder voorkomende zebra te zijn. Daarnaast heeft elke zebra een uniek strepen-patroon. Daarom: elke NEC is anders!

     

    Links naar meer informatie NEC
    Merkelcel kanker (MCC)
    Films NEC
    Keuzehulp NEC
    Pathologie NEC
    Trials
    Vragen en antwoorden NEC
    Chemo en radiotherapie
    Hulpverlening
    Samen beslissen met uw arts

    Presentatie dr. Margot Tesselaar op informatiedag 2013
    NEC buiten de longen tussen wal en schip

    Keuzehulp NEC
    Keuzehulp NEC
    boekje NEC
    Boekje NEC
    NEC folder
    Folder downloaden

     

    facebook YouTube Twitter