zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Tekstvak:    P  E  R  S  B  E  R  I  C  H  T

Persbericht


Nieuwe film:
“Bij Neuro Endocriene Tumoren (NET) is behandeling in een kenniscentrum noodzaak”

30 oktober 2014

In deze nieuwe film (7 minuten) wordt door medisch specialisten van vooraanstaande kankercentra uitgelegd waarom behandeling in een kenniscentrum bij zeldzame neuro-endocriene tumoren (NETkanker) van groot belang is.
Aan het woord zijn specialisten uit de NET-kenniscentra: Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen, UMC Utrecht en MMC Eindhoven.

Ingewikkelde zeldzame kankersoort
Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 700 nieuwe patiënten een neuro-endocriene tumor (NET) gevonden. Er zijn veel verschillende soorten NET met specifieke klachten die allemaal een aparte behandeling vragen. Sommige NET komen nog geen 5 keer per jaar voor. NET kunnen zich overal in het lichaam openbaren en veroorzaken vaak veel klachten waardoor de kwaliteit van leven slecht is. Vanwege de zeldzaamheid, de vele soorten NET en de bijverschijnselen, is behandeling in een kenniscentrum noodzaak.
Alleen door concentratie van expertise in een klein aantal kenniscentra is er voor de toekomst kans op betere/genezende behandelingen.

Preventie van medische incidenten
Een NET in de alvleesklier is geen alvleesklierkanker en een NET in de darm is geen darmkanker. Deze kankersoorten worden anders gediagnosticeerd en moeten ook anders worden behandeld. Toch is dit nog steeds een veel gemaakte fout en krijgen patiënten daardoor een onjuiste behandeling. De NET-groep heeft jaarlijks met meer dan 300 patiënten telefonisch of via de mail contact en hoort over fouten die niet nodig zijn. Deze medische incidenten ontstaan vaak door gebrek aan kennis, onjuiste informatie en het niet willen doorverwijzen naar gespecialiseerde ziekenhuizen voor NET. Nog regelmatig moeten patiënten strijd leveren om te worden doorverwezen naar de kenniscentra.

Langere overleving en kwaliteit van leven
Een deel van de neuro-endocriene tumoren produceert een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes waardoor er ernstige klachten optreden die vaak niet in verband worden gebracht met functionele NET. Deze patiënten worden vaak geconfronteerd met late en/of foute diagnosen. Als de diagnose eenmaal is gesteld, is het van groot belang dat de patiënt snel wordt doorverwezen naar een kenniscentrum. Dit bevordert een langere tijd van overleving en een betere kwaliteit van leven. Er zijn nog geen genezende behandelingen voor uitgezaaide NETkanker als de tumor niet kan worden verwijderd door een operatie. Kenniscentra zijn daarom noodzaak voor langere overleving, een betere kwaliteit van leven en voor wetenschappelijk onderzoek naar genezende behandelingen.

Awareness voor een tijdige diagnose
Gebleken is dat patiënten met een zeldzame kanker baat hebben bij concentratie in kenniscentra. Daarnaast moet ook de alertheid voor NETkanker bij artsen in andere ziekenhuizen worden bevorderd, o.a. door meer aandacht tijdens de opleiding van artsen en verpleegkundigen en een bredere aandacht in de zorgsector en van instanties die zich inzetten voor kankerpatiënten. We zijn daarom blij met de financiering van deze film door KWF Kankerbestrijding. De film is door de NET-groep gerealiseerd in samenwerking met de leidende NET-specialisten uit de kenniscentra in Nederland en filmproducent Lumineus.

Voor meer informatie over de nieuwe FILM en het werk van de stichting NET-groep
Carmen M. Kleinegris, voorlichter & patiëntencontact Stichting NET-groep

Telefoon: 06 83590027 of info@net-kanker.nl

 

facebook YouTube Twitter