zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

NET-groep Smoezencampagne
(klik op de foto’s om beter te kunnen lezen)


Smoezencampagne aflevering 1
Zeldzame ziekten moeten (ook volgens de minister) behandeld worden in specifieke kenniscentra.
De kenniscentra voor NET & NEC tref je HIER maar ook een aantal smoezen die patiënten van artsen horen om niet naar een kenniscentrum te gaan. Het afgelopen jaar hoorden wij weer veel nieuwe smoezen van patiënten en naasten. Die treft u o.a. hier.

smoes

 

 

Smoezencampagne aflevering 2
“Een MDL-arts met een hobby”
Uit dit voorbeeld blijkt duidelijk dat niet de patiënt voorop staat maar de eigen belangen en voordelen van deze arts uit een streekziekenhuis dat beslist geen kenniscentrum is.
In 2015 hebben we op Facebook al laten weten dat wij op geen enkele wijze meer samenwerken met farmaceut Ipsen. Nu mag duidelijk zijn dat dit voorbeeld slechts één van de redenen is. Zij bevorderen met hun handelsgedrag dat artsen uit de niet-kenniscentra patiënten absoluut niet doorverwijzen omdat deze artsen anders geen bestaansrecht hebben in een adviesraad voor NETkanker van Ipsen.
De NET-groep werkt met heel veel partijen samen in het veld rond zeldzaam en kanker. Echter zodra de belangen van de patiënt in het gedrang komen nemen wij afstand van de partij die stelselmatig handelt in het nadeel van onze patiënten.

smoes

 

 

Smoezencampagne, aflevering 3
Medisch specialisten uit niet-kenniscentra gebruiken dit soort smoezen omdat…Ja, waarom eigenlijk?
Omdat dus niet altijd de patiënt voorop staat. Gelukkig gaat het vaak wel goed, en verwijzen artsen wel door naar de kenniscentra. Maar patiënten bellen natuurlijk juist met de NET-groep als het niet goed gaat of als men twijfelt of hun arts wel de ‘waarheid’ vertelt. Daarnaast horen wij ook de verhalen van medisch professionals. U mag ons altijd mailen of bellen bij twijfels of vragen.

smoes 3

 

 

Uit 1 dag vragen beantwoorden over NET & NEC
Na de vakantie in april jl. kreeg de NET-groep een hoos van vragen. In 1 dag hebben we 9 patiënten en naasten te woord gestaan. Wat opviel is dat van de 7 situaties waar het om een nieuwe diagnose NET of NEC ging, alle 7 mensen geen aanbod hadden gekregen van hun specialist om naar een kenniscentrum te gaan. Er was hun ook niet uitgelegd dat kenniscentra bestaan en dat je met zeldzame kankersoorten zoals NET en NEC betere kansen hebt als je gezien wordt in een kenniscentrum. Wat patiënten wel te horen kregen waren o.a. de harde woorden die in dit plaatje staan.

Alle patiënten en naasten zochten op internet naar informatie en kwamen bij de NET-groep uit. Zij twijfelden allemaal aan de informatie of het advies van de artsen en vooral als artsen dit soort negatieve dingen zeiden, of als artsen adviseerden vooral niet op internet naar informatie te zoeken. Dit zeiden artsen terwijl de patiënt/naaste nog bomvol vragen zat en de arts aangaf op veel vragen geen antwoord te hebben. Gezien de reacties, complimenten en de diverse vervolggesprekken, hebben we bij deze mensen de onzekerheid een stuk weg kunnen nemen. En hen door uitleg over NET of NEC op weg kunnen helpen bij het maken van keuzen in de onzekere periode na de diagnose.

Reactie van Carola Buitenhuis op Facebook:
‘Mij is ook verteld dat ze je in het NET-centrum alleen maar willen als je zo goed als opgegeven ben en zeker niet als je net gediagnosticeerd bent.’

smoes4

 

De NET-groep spreekt jaarlijks ruim 400 patiënten.
Een deel van het contact met patiënten en naasten komt voort uit vragen die men aan ons stelt, zie de Vragenregistratie Daarnaast spreken wij patiënten via de Besloten groep op Facebook en tijdens Informatiebijeenkomsten en focusgroepen.

 

 

De meest gehoorde smoezen in de eerste 3 maanden in 2017 

@copyright NET-groep 2017

 

 

 

facebook YouTube Twitter