zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Wanneer wel en wanneer niet meedoen aan trials/medicijn onderzoek

Het NET-groep bestuur had onlangs een constructief gesprek met onderzoekers van VU medisch centrum over wetenschappelijk onderzoek (medicijn trial) dat daar momenteel wordt uitgevoerd. Dit onderzoek (trial) biedt geen nieuwe behandeling aan de patiënten die nu meedoen. Het onderzoek is gericht op medicijnen die voor andere patiënten in de toekomst misschien gebruikt kunnen worden. U heeft zelf dus nu geen baat bij dit onderzoek. Zie ook informatie onderaan deze pagina.

Waarom niet
De NET-groep vindt onderzoek naar nieuwe behandelingen/medicijnen voor kanker erg belangrijk maar niet op elk tijdstip (fase van de ziekte). Zo vinden wij dat patiënten niet gevraagd mogen worden om vlak na de diagnose aan dit soort wetenschappelijk onderzoek mee te doen, als de patiënt er zelf geen baat bij heeft. Patiënt (en naasten) moeten dan eerst de rust hebben om te wennen aan het veranderde levensperspectief met kanker en de noodzakelijke behandeling voor de NET of NEC moet worden gestart.
Dit geldt overigens niet alleen voor dit wetenschappelijk onderzoek (trial) in VU medisch centrum maar voor wetenschappelijk onderzoek in elk ziekenhuis waarbij startende patiënten later niet doorbehandeld kunnen worden met het testmedicijn mocht de patiënt daar wel baat bij hebben.

Tijdens het overleg met VU medisch centrum –december 2013- hebben de onderzoekers zich bereid verklaard om patiënten met NET of NEC, die pas onlangs de diagnose hebben gehoord en nog een behandeling moeten krijgen, niet langer in onderstaand onderzoek te betrekken. De NET-groep is blij dat VU medisch centrum zich bereid heeft getoond om dit onderzoek niet langer voor te stellen aan patiënten die kortgeleden de diagnose hebben gehoord en de eerste 6-12 maanden rust nodig hebben om het leven met kanker weer op te pakken en eerst te starten met een behandeling die gericht is op NET/NEC.

Informatie over wetenschappelijk onderzoek/medicijn trials
In deze link treft u meer informatie over  uitleg trials / medicijn onderzoek

Kenniscentra voor NET/NEC
Daarnaast is de NET-groep van mening, dit geeft de nieuwe medische richtlijn ook aan, dat patiënten met zeldzame kankersoorten zoals NET en NEC verwezen horen te worden voor onderzoek en behandeling naar de kenniscentra. De kenniscentra voor NET/NEC zijn: Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen en MMC Eindhoven, zie ook adressen voor kenniscentra
Wij wensen VU medisch centrum succes met de verdere uitvoer van het onderzoek en spreken de wens uit dat dit onderzoek in de toekomst tot verbetering van de behandeling van kanker leidt.

Over welk onderzoek gaat het specifiek
In het met de VU besproken onderzoek wordt gekeken naar de concentratie van medicijnen die in een tumor wordt bereikt zodat in de toekomst geïndividualiseerde behandelingen beter kunnen worden toegepast. Dit onderzoek is niet gericht op nieuwe behandelingen van patiënten die nu met deze trial mee doen. U heeft er op dit moment geen voordeel van door met dit onderzoek mee te doen.
Zie ook http://clinicaltrials.gov/show/NCT01636908

Vragen

Mocht u vragen hebben waarom de NET-groep dit soort wetenschappelijk onderzoek voor startende patiënten afraadt, dan kunt u ons bellen op 06 835 900 27 of mailen naar info@net-kanker.nl

 

facebook YouTube Twitter