zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Carcinoïdsyndroom  en voedsel; een aantal tips van de NET-groep (in pdf)


Het carcinoïdsyndroom, waar een deel van de patiënten met een carcinoïd NET last van heeft, kan ernstige flushes en diarree veroorzaken. Dit vermindert de kwaliteit van leven. Geen enkel dieet zal alle flushes/diarree uitsluiten, net zo min als het gebruik van voedingssupplementen. Een dieet kan bij sommige patiënten wel bijdragen om de klachten van het carcinoïdsyndroom te verminderen.

Elke NET is anders
Geen enkele NET-patiënt is hetzelfde en iedereen reageert anders op voedsel. Wat voor de één een goede tip is, blijkt bij de andere patiënt niet te helpen. Het is dus van belang om zelf te experimenteren en er op die manier achter te komen wat helpt. Dus zie deze aanwijzingen als tips, het zal voor iedereen anders zijn!

Dagboek
Een dagboek kan helpen om overzicht te krijgen welk voedsel/drank bij jou van invloed is, door op te schrijven wat je hebt gegeten en wat je die dagen juist vermeden hebt om te eten. Schrijf in op wat je hebt gegeten en laat steeds een dag of 5-7 een product uit je dagelijks voedsel achterwege dat je altijd gewend was om te eten. Dus: als je elke dag gewend was om bittere chocola te snoepen, stop daar dan 5 tot 7 dagen mee en kijk of dit helpt. Laat niet direct alle voedsel uit de lijst hieronder achterwege, want dan weet je niet wat bij jou de grootste veroorzaker is van de diarree/flushes.
Zie onderaan deze pagina een voorbeeld hoe je een goed overzicht op papier kunt zetten of print de PDF uit.


Grote maaltijden, combinaties, rauw voedsel, suikers, alcohol en kruiden
  • Vermijd grote maaltijden maar eet 5 tot 8 keer per dag kleine porties.
  • Eet geen vers fruit als toetje NA je warme eten. Na de warme maaltijd heeft het fruit moeite om te verteren en dit kan gassen en krampen veroorzaken.
    Eet fruit apart van ander voedsel (paar uur later of eerder).
  • Eet geen bakken vol rauw voedsel zoals sla. Rauw voedsel is niet gemakkelijk te verteren.
    Dus eet dit met mate en in kleine porties.
  • Gebruik van veel suiker kan van invloed zijn. Vervangende zoetstoffen kunnen (ook bij gezonde mensen) juist weer voor diarree zorgen. Dus gebruik suikers met mate.
  • Vermijd frisdranken met bubbels en een teveel aan fruitsappen, want daar zitten veel suikers in. Vermijd light-frisdranken want daar zitten vervangende zoetstoffen in die juist diarree kunnen veroorzaken.
  • Alcohol en vooral rode wijn is voor veel patiënten een trigger voor flushes
  • Vermijd sterk gekruid voedsel zoals eten waar pepers, sambal, curry, uien, etc. in is verwerkt.
  • Vermijd vet voedsel waarin volle botersoorten, volle melkproducten zoals crème fraiche zijn verwerkt en verzadigde vetten (zoals frituurvet). Probeer olijfolie of andere oliën, of bakproducten die niet al te vet zijn.

  • Voedsel waarvan bekend is dat carcinoïd patiënten hier slecht op kunnen reageren:
  • Voedsel en drank o.a. met een hoog gehalte aan aminen, zoals: alcohol, gerookte zoute vis, oude kaas, bittere chocola, pinda’s, bepaalde noten, cafeïne
  • Gefermenteerde producten die veel aminen bevatten zijn o.a.: zuurkool, soja, tofu, miso
  • Blauwe kaassoorten en andere Franse kazen

  • Ook van belang
  • Van dure voedingssupplementen (vitamine pillen) is wetenschappelijk aangetoond dat zij niet beter helpen dan het vitaminepilletje van de drogist om de hoek. Hierop kun je dus met een gerust hart geld besparen!
  • Diëten die zijn gebaseerd op rauw voedsel: NIET DOEN! Dit kan juist extra problemen veroorzaken bij carcinoïdpatiënten.
  •  

    NET-Kenniscentra voor meer informatie
    Blijf je last houden van ernstige diarree en/of flushes, ondanks of als gevolg van de somatostatine injecties, bespreek dit dan tijdig met je specialist of verpleegkundig specialist. Er zijn er diverse medicijnen voorhanden om diarree te remmen of de vertering van het voedsel te vergemakkelijken. In de Kenniscentra voor NET zijn bovendien verpleegkundig specialisten aanwezig die veel ervaring hebben met carcinoïdpatiënten.

    Patiënten die behandeld worden in  de NET-Kenniscentra kunnen voor meer informatie ook de verpleegkundig specialisten voor NET raadplegen, dit zijn:
    - Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amsterdam: Lisette Saveur
    - Erasmus MC, Rotterdam: Wanda Geilvoet
    - UMC Groningen: Sophie Bunskoek

    Overige informatie
  • NET-groep film over het carcinoïdsyndroom
  • Dit Engelstalige document bevat tips van een Amerikaanse patiëntenorganisatie en is gebaseerd op ervaringen van patiënten met een carcinoïd.
  • Dagboek: voorbeeld hoe je een overzichtslijst kunt maken
  • Stel vooraf een lijst samen van voedsel waarmee je wilt experimenteren om te ervaren of het helpt als je iets uit die lijst weglaat. Bijvoorbeeld: oude kaas, Franse kaas, alcohol, roomboter, sojasaus, etc.
  • Kijk vervolgens met welk product je als eerste wilt experimenteren door het UIT je dagelijkse voedsel weg te laten. Hou dit bij via een lijst/dagboekje aan de hand van onderstaand voorbeeld.
  • Geef aan het eind van de dag met sterren aan hoeveel last je van flushes of diarree hebt gehad. 1 ster* is geen/weinig last, 2* al iets meer last en 5 sterren* is veel last. Uiteraard kun je als je geen last hebt van diarree, maar wel van buikpijn/kramp, de lijst gebruiken voor buikpijn.
  • Besluit na 5-7 dagen of je het product voorlopig niet meer wilt gebruiken in je dagelijkse voedingspatroon.
  • Bijgaand WORD document kun je uitprinten en gebruiken als dagboek

     

    Dagen

    Zet de datum op de stippeltjes

     

    Welk voedsel of drank heb je WEL gebruikt dat mogelijk problemen veroorzaakt

     

    Welk voedsel heb je NIET gebruikt

     

    Last van flushes
    Geef aan met *
    1 * is weinig last
    5* is veel last

     

    Last van diarree
    Geef aan met *
    1 * is weinig last
    5* is veel last

    I.p.v. diarree kun je ook buikkramp aangeven

     

    Welk voedsel/drinken laat je voorlopig weg uit je dieet

     

    Maandag …

     

     

     

     

     

     

     

     

    Dinsdag …

    Enzo verder

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    facebook YouTube Twitter