zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Diarree bij functionele NET

 

Naar aanleiding van onze vraag over ervaringen met de anaal tampon bij diarree kregen we via Twitter en mail veel reacties van patiënten, artsen en verpleegkundigen. Daarvoor hartelijk dank! Wat geweldig dat iedereen meedacht wat je kunt doen bij overvloedige diarree als gevolg van het carcinoïdsyndroom. 
Allereerst is belangrijk om te weten dat bij functionele NET zoals o.a. het carcinoïdsyndroom de tumor de oorzaak is. De tumor maakt stofjes aan waardoor het lichaam wordt aangezet om diarree te produceren. Het is dus van groot belang om eerst te weten of de diarree veroorzaakt wordt door bijvoorbeeld het carcinoïdsyndroom of door een andere oorzaak zoals een darminfectie. Pas als dat duidelijk is kun je de diarree op een goede manier bestrijden. 

Voor de bestrijding van de diarree-klachten die ontstaan als gevolg van aanmaak van stofjes door de tumor moet allereerst een goede kankerbehandeling worden ingezet (injecties met octreotide of lanreotide, embolisatie van uitzaaiingen in de lever, PRRT, etc. Zie de film Behandeling bij NET

Daarnaast kan het zijn dat deze maatregelen niet altijd of niet direct helpen. Overleg dan met je arts want bij diarree kunnen diverse andere medicijnen worden ingezet zoals: questran, loperamide, enzymen en ook morfine. Veel mensen denken dat ze per definitie een zombie worden van morfine maar dat hoeft beslist niet. Belangrijk is dat het wordt opgebouwd en goed wordt begeleid door de (verpleegkundig)specialist . Een andere tip van een arts was om Loperamide in drankvorm te gebruiken want dat kan beter werken dan loperamide in capsules. Je kunt ook zelf de capsules openen en in water oplossen.

Afgeraden wordt om darmspoelingen te doen bij jezelf. Dit gaat niet helpen bij diarree als gevolg van het carcinoïdsyndroom omdat de oorzaak van de diarree niet door de darm komt maar door de stofjes die door de tumor worden geproduceerd. Dus val je darmen niet lastig met een darmspoeling want ze zijn al te druk aan het werk!

Helpen anaal tampons om ongelukken te voorkomen als je op pad bent? 
Ja en nee zeggen de deskundigen. Bij liters waterdunne diarree zal ook de tampon doorlekken, dus zorg dat je het eerst eens thuis uitprobeert voor je op pad gaat. Of gebruik voor de zekerheid een anaal tampon samen met maandverband, luier-inlegvellen of luierbroekjes. Het is natuurlijk erg afhankelijk van de hoeveelheid diarree en van de soort diarree (waterdun of vloeibaar als bodylotion?). 
Het gebruik en uithalen van een anale tampon vergt wel oefening. Als je naar de foto kijkt snap je dat wel. Het is belangrijk om te voorkomen dat je de anus niet beschadigt. Laat het je dus goed uitleggen door een arts, verpleegkundige of apotheek hoe je een anaal tampon op de juiste wijze kan verwijderen.

Als laatste, bij sommige mensen met het carcinoïdsyndroom helpt het om bepaalde voedingstoffen niet te gebruiken of het voedingspatroon aan te passen. De voedingstips in deze link kunnen helpen, maar dat is voor iedereen weer anders

En schroom vooral niet om dit probleem of mogelijke oplossingen met de (verpleegkundig)specialist  te bespreken, want de heftige diarree als gevolg van een aantal functionele NET-tumoren is van zeer grote invloed op de kwaliteit van leven. 
Mocht u zelf ook nog tips hebben voor mensen met diarree ALS GEVOLG VAN het carcinoïdsyndroom dan horen wij ze graag!

Zie meer informattie over NET graad 1 en 2 met het carcinoïdsyndroom

 

tampon

 

facebook YouTube Twitter