zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Behandeling in een kenniscentrum is van belang bij alle zeldzame NET

Adressen Kenniscentra in Nederland treft u HIER

Veel verschillende soorten NET en allemaal zeldzaam
Er zijn in Nederland ongeveer 100 ziekenhuizen. En jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 700 nieuwe patiënten met een NET gediagnosticeerd. Ter vergelijking, bij borstkanker zijn dat er 12.000.
Als alle 100 ziekenhuizen die 700 NET-patiënten mogen behandelen, dan zijn er in elk ziekenhuis dus maar 7 patiënten. U begrijpt, dan wordt er weinig kennis en ervaring opgebouwd.

NET zijn zeldzaam en worden ook in de medische literatuur benoemd als zeer complexe aandoeningen met veel uitzonderingen. Dit vraagt dus om behandeling door specialisten die veel patiënten zien. Dit soort kennis haal je namelijk niet uit boeken of een opleiding maar krijgt een arts door het behandelen van veel patiënten. Hierdoor kan de arts sneller herkennen wat er aan de hand is. Omdat er wel 20 soorten NET zijn, waarvan een groot deel ook verschillend wordt behandeld, heeft uw specialist ook bij 10 tot 20 patiënten zeer weinig ervaring.

U wilt de beste behandeling en dat willen wij ook voor u
Daarom adviseren wij kenniscentra die zich hebben gespecialiseerd in de diagnostiek en de behandeling van NET. In deze ziekenhuizen treft u niet alleen artsen die zich hebben gespecialiseerd in NET en NEC maar ook verpleegkundig specialisten die gemakkelijk bereikbaar zijn voor al uw vragen. Zeker in het begin hebben patiënten veel vragen, dan is het belangrijk dat u juiste informatie over uw ziekte krijgt.

Mijn specialist vindt het niet nodig om mij door te verwijzen naar een kenniscentrum
Een goede specialist kent zijn/haar eigen capaciteiten maar ook zijn/haar grenzen in kennis en kunde. Daarom adviseert een goede specialist de patiënt de beste keus voor behandeling ook als dat niet in het eigen ziekenhuis is. Helaas handelen specialisten lang niet altijd volgens deze uitspraak en gebruiken daar ook argumenten voor die beslist niet kloppen.
Laat u echter niet uit het veld slaan door onjuiste argumenten en kies voor een kundig NET-specialist.

Een aantal veel gehoorde onjuiste argumenten om niet door te verwijzen naar een kenniscentrum:
  • Ik ben opgeleid in een kenniscentrum, dus echt mevrouw, ik ken de materie heel goed.
  • Ach, een NET in de darm is net zoiets als darmkanker, daar heb ik honderden patiënten van.
  • Zoek vooral geen informatie op internet, wij vertellen u echt wat het beste is in uw situatie.
  • Wij zijn specialist in alvleesklier-operaties, dus zijn wij ook gespecialiseerd in NET.
  • Ik heb gewerkt in het kenniscentrum, dus echt, ik ben specialist in NET.
  • Als u mij niet vertrouwt dan moet u het zelf maar uitzoeken, zie maar dat u in het kenniscentrum terecht komt. Men zit daar echt niet op u te wachten en de wachtlijsten zijn heel erg lang!
Wij hebben als patiëntenorganisatie beslist niet de wijsheid in pacht maar wij zien en horen veel
Wij krijgen jaarlijks meer dan 300 vragen van honderden patiënten en hieruit blijkt dat er veel zaken mis gaan in de diagnostiek en behandeling bij NET omdat het zo zeldzaam is. Daarom adviseren wij u om naar een kenniscentrum te gaan. Maar wij begrijpen best waarom het moeilijk is om over te stappen:
  • Eindelijk heeft u dan een juiste diagnose na maanden of jaren onverklaarde klachten. Uiteraard bent u de dokter dan dankbaar die er achter kwam dat u een NET heeft en wilt u juist hem/haar niet voor het hoofd stoten. Een goede specialist gunt u echter de allerbeste behandeling en verwijst u graag door naar een kenniscentrum.
  • Uw specialist is zo aardig en begripvol. Kortom, u weet wat u nu heeft, maar u weet niet wat u krijgt als u overstapt. Heel begrijpelijk, maar een aardige arts is niet altijd de juiste arts voor uw zeldzame NET. En ook in de kenniscentra werken erg aardige (verpleegkundig)specialisten.
  • Kan ik wel wachten tot die overstap is geregeld. Ja hoor, als het gaat om een NET graad 1 en 2 maken een aantal weken beslist niet uit. Een NET graad 1 en 2 groeien minder snel en een juiste diagnose en behandeling is van groter belang. Bovendien, als de specialist in het kenniscentrum door uw huidige arts wordt gebeld is een overstap naar het nieuwe ziekenhuis snel geregeld.
  • De chirurg zegt dat hij al meer dan 20 jaar operaties bij kanker doet. Uiteraard zal uw chirurg een vakman/vrouw zijn op zijn/haar eigen specialisatie. Maar voor een NET heeft u meer nodig dan een goede chirurg. Een NET is een gecompliceerde ziekte en vraagt om veel meer specialisten.

Voor de behandeling van een gecompliceerde ziekte als NET is een gespecialiseerd ziekenhuis noodzaak. Het gaat niet alleen om kennis en kunde maar vooral ook om veel ervaring en een lange historie in de specialisatie. Voor de behandeling van de ziekte is een specialistisch team nodig waarbij alle specialisten verstand hebben van NET. Dit noem je een multidisciplinair team en daarin zitten bijvoorbeeld: een internist, patholoog, endocrinoloog, radioloog, longarts, MDL-arts, chirurg, nucleair geneeskundige, radiotherapeut en verpleegkundig specialist. De vier NET-kenniscentra beschikken over multidisciplinaire teams waarbij iedereen verstand heeft van NET. Dus als uw specialist op vakantie is, dan zijn er ook nog anderen die uw situatie kennen en weten hoe ze een NET kunnen behandelen. Daarnaast lopen de trials (studies naar nieuwe behandelingen) ook in de kenniscentra.

Ook volgens de commissie van de Europese Unie die zich bezig houdt met zeldzame ziekten en volgens het Zeldzame Ziekten Plan Nederland horen zeldzame ziekten als NET behandeld te worden in een klein aantal kenniscentra voor de specifieke aandoening. Kies dus voor de beste optie, het is uw lijf!

Namen van specialisten en de kenniscentra in Nederland treft u HIER

facebook YouTube Twitter