zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

 

 

onderzoek NET behandeling NET medicijnen bij NET psychosociaal bij NET

 

Vragen en antwoorden over NET graad 1 en 2

 

Vragen en antwoorden over NET graad 1 en 2

Voor al deze vragen en antwoorden geldt copyright van de NET-groep ©
Indien u deze vragen en antwoorden wilt gebruiken verzoeken wij u om vooraf contact op te nemen met de NET-groep

KLIK OP DE VRAAG EN U ZIET HET ANTWOORD

Wilt u boekje/folder bestellen of downloaden over NET kijk dan hier

Waarom die zebra?

De zebra is internationaal het symbool voor neuro-endocriene tumoren. Dat is niet zomaar. De zebra is een bewust gekozen symbool. Artsen hebben in hun opleiding namelijk geleerd: “Als je hoefgetrappel hoort, let dan op een paard”. Paarden zijn de veel voorkomende ziekten. Maar om een zeldzame ziekte als NET of NEC te herkennen, is het van belang om naar de minder voorkomende zebra’s te zoeken. Daarnaast zijn de strepen van de zebra camouflage waardoor een individuele zebra in de kudde slecht wordt herkend. Als een roofdier bijvoorbeeld een zebra te grazen wil nemen die in de kudde loopt, dan is het onmogelijk om te onderscheiden of hij naar de kop of de kont van de zebra bijt. Hij ziet dan alleen strepen en hapt in het wilde weg. Wil je een ziekte als NET of NEC behandelen met zoveel verschillende soorten tumoren, en daarop weer afwijkingen, dan moet je niet in het wilde weg happen. Dan moet je eerst goed onderzoeken wat er precies aan de hand is, en vervolgens heel gericht behandelen. Dat vergt erg veel geduld van patiënten maar dat proces proberen we als NET-groep te versnellen o.a. door het stimuleren van kenniscentra.
Elke zebra is bovendien uniek en anders van tekening. Dat geldt ook voor patiënten met NET en NEC.

Wat zijn neuro-endocriene tumoren (NET)?

Neuro Endocriene Tumoren (NET graad 1 en 2) ontstaan vanuit het neuro-endocriene systeem. Neuro-endocriene cellen zijn cellen die zorgen voor de hormoonproductie die bepaalde functies regelt, bijvoorbeeld de voortbeweging van de darm tijdens de vertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een neuro-endocriene tumor ontstaan. Neuro-endocriene cellen zitten verspreid door het hele lichaam. De tumor kan daarom overal in het lichaam ontstaan. De meeste NET ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier (pancreas) en de longen. Een NET is een zeldzame vorm van kanker.

Lees HIER meer

Wat is het verschil tussen NET graad 1 en 2 en een NEC graad 3?

Er zijn verschillende soorten tumoren die ontstaan uit neuro-endocriene cellen. Deze cellen zitten verspreid door het hele lichaam. Een deel van de tumoren die ontstaan uit deze cellen wordt een neuro-endocriene tumor (NET graad 1 of graad 2) genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’ (zie de tabel). Een neuro-endocrien carcinoom (NEC graad 3) is een slecht ‘gedifferentieerde’ tumor. Die differentiatiegraad zegt iets over het biologisch gedrag van de tumor zoals de groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welk vervolgonderzoek noodzakelijk is, welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.

 

NET tabel NET-groep

Wat is het verschil tussen functionele NET en niet-functionele NET?

NET graad 1 en NET graad 2 worden onderverdeeld in functioneel en niet-functioneel. Dit zegt of de tumor een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes produceert. Het gaat hierbij niet om geslachtshormonen, maar om stofjes zoals serotonine, neuro-peptiden, insuline en gastrine.

Functionele NET
NET die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stoffen maken worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Als er teveel hormonen of hormoonachtige stoffen geproduceerd worden, dan kunnen klachten optreden. Dit zijn klachten zoals: opvliegers (flushes), benauwdheid, diarree, misselijkheid, duizeligheid, jeuk, gewichtsverlies, maagzuur, hartkloppingen en (buik)pijn. De tumoren die deze klachten veroorzaken zijn bijvoorbeeld: NET met carcinoïdsyndroom, gastrinoom, insulinoom, glucagonoom en VIPoom.
De tumoren die deze klachten veroorzaken zijn bijvoorbeeld: NET met carcinoïdsyndroom, gastrinoom, insulinoom, glucagonoom en VIPoom.

Niet-functionele NET
Een niet-functionele tumor maakt geen teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes. Deze NET worden vaak per toeval ontdekt. Het kan ook zijn dat de tumor wordt ontdekt als deze pijnklachten veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar het groeit. Hierdoor kunnen omliggende organen bekneld raken.

 

NET tabel NET-groep

Zie je aan het biopt of het om een functionele of niet-functionele NET gaat?

Kun je aan het biopt van de primaire tumor zelf zien of het om een functionele NET graad 1,2 gaat of om een niet-functionele NET?

Aan de structuur van de tumor zie je niet dat het een functionele of niet-functionele tumor is. Aan de hand van het onderzoek in combinatie met andere gegevens -zoals bloed/urine/klachten van de patiënt- wordt vastgesteld of iemand een functionele tumor heeft.
Soms wordt bij het laboratoriumonderzoek een verhoging van de waarden van hormonen gezien terwijl de patiënt helemaal geen klachten heeft die wijzen op een functionele NET. Formeel -volgens de definities- is het dan een niet-functionele NET.

Uitleg van de terminologie
Een Biopt is (tumor)weefsel dat wordt weggenomen bij de operatie of bij een punctie.

Verder ter informatie
NET graad 1 en NET graad 2 worden onderverdeeld in functioneel en niet-functioneel. Dit zegt of de tumor een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes produceert. Het gaat hierbij niet om geslachtshormonen, maar om stofjes zoals serotonine, neuro-peptiden, insuline en gastrine.

Functionele NET
NET die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stoffen maken worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Als er teveel hormonen of hormoonachtige stoffen geproduceerd worden, dan kunnen klachten optreden. Dit zijn klachten zoals: opvliegers (flushes), benauwdheid, diarree, misselijkheid, duizeligheid, jeuk, gewichtsverlies, maagzuur, hartkloppingen en (buik)pijn. De tumoren die deze klachten veroorzaken zijn bijvoorbeeld: NET met carcinoïdsyndroom, gastrinoom, insulinoom, glucagonoom en VIPoom.

Niet-functionele NET
Een niet-functionele tumor maakt geen teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes. Deze NET worden vaak per toeval ontdekt. Het kan ook zijn dat de tumor wordt ontdekt als deze pijnklachten veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar het groeit. Hierdoor kunnen omliggende organen bekneld raken.

Komt NET graad 1 en 2 vaak voor?

Alle NET zijn zeldzaam. Sommige soorten NET zijn zelfs zeer zeldzaam en komen maar een paar keer per jaar bij een nieuwe patiënt voor. Er zijn wel veel verschillende soorten NET. Alleen al in de alvleesklier (pancreas) kunnen meer dan 10 verschillende soorten voorkomen, die vaak verschillend moeten worden onderzocht en behandeld. NET in de darm, de longen, de huid of de borst kunnen zich ook weer anders gedragen, waardoor zij ook anders worden behandeld. NET die ontstaan in de alvleesklier (pancreas) zijn bijvoorbeeld: glucagonoom, gastrinoom, insulinoom, VIPoom en pancreas-NET met het carcinoïdsyndroom.

Geven alle NET graad 1 en 2 dezelfde klachten?

Omdat er veel verschillende soorten NET zijn, die vaak ander gedrag vertonen, veroorzaken deze NET ook andere klachten:
Niet-functionele NET geven meestal pijnklachten op het moment dat een orgaan bekneld raakt.
Functionele NET veroorzaken klachten die voortkomen door het teveel aan hormoonachtige stofjes dat door de tumor wordt veroorzaakt. Een insulinoom produceert bijvoorbeeld teveel insuline, maar NET met het carcinoïdsyndroom worden veroorzaakt door een teveel aan serotonine. Deze verschillende stoffen kunnen andere klachten veroorzaken. Daarom is er verschil in onderzoek nodig en vaak ook een andere behandeling.

Wat is het carcinoïdsyndroom en wat is een carcinoïd?

Een NET die het carcinoïdsyndroom veroorzaakt kan op verschillende plaatsen in het lichaam zijn ontstaan, bijvoorbeeld in de darm of de longen. Als deze NET is uitgezaaid naar de lever kan dit het carcinoïdsyndroom veroorzaken. Het carcinoïdsyndroom wordt veroorzaakt door een teveel aan serotonine. Daardoor kunnen patiënten bijvoorbeeld last hebben van (buik)pijn, buik rommelen, diarree, flushes (opvliegers), misselijkheid, moeheid en benauwdheid. Patiënten met een NET graad 2 van de longen of de eierstokken kunnen deze klachten soms ook hebben zonder dat er uitzaaiingen in de lever zitten.

Carcinoïd, Typisch carcinoïd en Atypisch carcinoïd
De term carcinoïd zorgt soms voor verwarring. Vroeger werden veel neuro-endocriene tumoren ‘carcinoïd’ genoemd, maar dat is onjuist. Tegenwoordig spreekt men over NET graad 1 en 2. Alleen voor een NET in de longen wordt deze ‘ouderwetse’ term carcinoïd nog steeds gebruikt.
Voor NET van de longen worden de termen typisch carcinoïd (NET graad 1) en Atypisch carcinoïd (NET graad 2) gebruikt. Dat wil absoluut niet zeggen dat alle patiënten met een NET in de longen last hebben van het carcinoïdsyndroom. Dit komt slechts voor als het een functionele tumor van de longen is en meestal alleen in het geval van een NET graad 2.

Voor meer informatie lees HIER en zie de film

Wat is een NET van de long?

Een NET van de longen ontstaat primair in de longen en kan eventueel uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Long-NET worden ook wel carcinoïd (graad 1) en Atypisch carcinoïd (graad 2) genoemd.
Alle informatie over Long-NET graad 1 en 2 kunt u HIER lezen en in de film bekijken.

Wat is een insulinoom?

Een insulinoom is een neuro-endocriene tumor van de pancreas (alvleesklier). Insulinomen produceren insuline. Insuline verlaagt de concentratie van glucose in het bloed (‘bloedsuiker’). Overmatige aanmaak van insuline door insulinomen leidt tot een sterke daling van de concentratie van glucose. Dit wordt hypoglykemie genoemd. Hypoglykemie kan leiden tot symptomen als zweten met bleekheid (dus niet zweten en rood aanlopen zoals bij het carcinoïd syndroom), hoofdpijn, trillen of beven, hartkloppingen, angst, zwakte, duizeligheid, honger en verwardheid. Deze symptomen treden doorgaans ’s nachts of in de vroege ochtend op.

Kijk voor de film HIER

Wat is een gastrinoom/Zollinger Ellison syndroom?

Gastrine producerende tumoren ontstaan meestal in de pancreas (alvleesklier) maar kunnen ook voorkomen net buiten de pancreas, in de twaalfvingerige darm (een deel van de dunne darm). Gastrinomen produceren grote hoeveelheden van het hormoon gastrine. Gastrine stimuleert de maag om maagzuur aan te maken. Door de aanwezigheid van een gastrinoom ontstaat een overproductie van het maagzuur. Dit wordt ook wel het Zollinger Ellison syndroom genoemd. Hierdoor kunnen ernstige zweren in de slokdarm, maag en dunne darm ontstaan. Mogelijke symptomen zijn onder andere buikpijn, brandend maagzuur, braken, maagbloeding als gevolg van een maagzweer, diarree en bleke, vettige, dunne ontlasting met een zeer onaangename geur.

Kijk voor de film en meer informatie HIER

Wat is een VIPoom?

Een VIPoom is een neuro-endocriene tumor van de pancreas (alvleesklier). VIPomen maken een overmaat van een hormoonachtige stof aan die ‘Vasoactive Intestinal Polypeptide’ (VIP) wordt genoemd. Symptomen zijn onder andere misselijkheid, braken en grote hoeveelheden waterige diarree. Deze symptomen kunnen leiden tot een lage spiegel van kalium (een soort zout) in het bloed, waardoor spierzwakte en vermoeidheid optreedt.

Kijk voor de film en meer informatie HIER

Wat is een glucagonoom?

Een glucagonoom is een neuro-endocriene tumor van de pancreas (alvleesklier). Glucagonomen zorgen meestal voor een overmatige afgifte van glucagon, waardoor de concentratie van glucose (suiker) in het bloed stijgt. Een te hoge concentratie glucose in het bloed wordt hyperglykemie genoemd. Als dit niet onder controle wordt gebracht, kan dit uitmonden in diabetes mellitus (suikerziekte). Hyperglykemie kan leiden tot symptomen als overmatige dorst, veel en vaak plassen, vermoeidheid of zwakte, onverklaarbaar gewichtsverlies en wazig zien. Patiënten met een glucagonoom hebben vaak een rode eczeemachtige huiduitslag aan de benen en melden zich vaak met klachten als gevolg van trombose en bloedarmoede (anemie) bij de arts.

Kijk voor de film en meer informatie HIER

Wat is een primaire tumor?

De plek waar de tumor als eerste is ontstaan wordt de plaats van de ‘primaire tumor’ genoemd.
De kankercellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

Wordt de primaire tumor altijd gevonden?

Bij een deel van de NET wordt de primaire tumor, ondanks onderzoek, niet gevonden. De primaire tumor is dan zo klein dat hij niet zichtbaar is op de beelden van de scan, terwijl de uitzaaiingen al op verschillende plaatsen zichtbaar zijn.

Wanneer is een tumor kwaadaardig?

Kwaadaardige (maligne) tumoren hebben de mogelijkheid om uit te zaaien. Hierdoor kan de tumor andere celstructuren vernietigen en binnendringen in weefsels en organen.

Mijn arts zegt dat een NET graad 1 niet kwaadaardig is, klopt dit?

Als een tumor is uitgezaaid gaat het per definitie om een kwaadaardig soort tumor. Artsen willen patiënten graag gerust stellen tijdens het gesprek en zeggen dan regelmatig dat een uitgezaaide NET graad 1 geen kanker is. Dat klopt dus niet. Het zou beter zijn als artsen tegen deze patiënten zeggen dat een NET graad 1 meestal traag groeit waardoor de tijd van overleving stukken beter is dan van een NEC graad 3. Bovendien zijn er diverse behandelingen om de tumorgroei te remmen en de tijd van leven te verlengen.

Er bestaan zeker goedaardige tumoren, maar een tumor met uitzaaiingen is per definitie kwaadaardig. Een NET is een tumor die kan uitzaaien en is dus in potentie kwaadaardig. Patiënten met dit soort tumoren moeten goed gevolgd worden om er tijdig bij te zijn als de tumor activiteit vertoont. Bovendien zal regelmatige controle de patiënt gerust stellen. Daar heeft een patiënt meer aan dan aan de onjuiste en verwarrende boodschap dat NET graad 1 niet kwaadaardig zijn.

Kan een NET veranderen in een snelgroeiende NEC?

Een NET graad 1 die opeens heel snel gaat groeien is zeldzaam. Als een NET graad 1 opeens sneller gaat groeien, verandert dit alleen in een NET graad 2 maar niet in een NEC.
Als later tijdens de ziekte toch blijkt dat een patiënt een NEC heeft, dan is dat niet het gevolg van een NET die sneller is gaan groeien. Soms worden er fouten gemaakt bij de beoordeling van een biopt doordat sommige biopten heel lastig zijn om goed te beoordelen. Dan is het nodig om het biopt opnieuw te onderzoeken of een nieuw biopt te nemen om vast te stellen of het nu gaat over een NET graad 2 of een NEC graad 3.

Kan een uitzaaiing alleen uit de primaire tumor ontstaan?

Als de primaire tumor van een NET is verwijderd met een operatie, maar er zit nog wel een uitzaaiing in de lever, kan deze uitzaaiing dan verder uitzaaien naar een andere plek?
Ofwel: kan een uitzaaiing in de lever nieuwe uitzaaiingen veroorzaken?
Het uitgangspunt is dat alleen tumorcellen van een primaire tumor zich kunnen verspreiden. Dan kan er vanuit een uitzaaiing dus niet een nieuwe uitzaaiing ontstaan. Veel tumorcellen van een NET groeien echter traag en een enkele cel wordt niet altijd gezien (omdat het te klein is). Dan lijkt het er dus op dat iemand alleen een uitzaaiing heeft in de lever, maar blijkt na een tijdje dat er elders weer een tumorcel is uitgegroeid. Alsof er een uitzaaiing uit een andere uitzaaiing is ontstaan. Maar dat is niet waar. Deze cellen die toch weer uitgroeien tot een nieuwe uitzaaiing kwamen zeer waarschijnlijk toch van de primaire tumor. Ze hebben er alleen lang over gedaan om uit te groeien en zichtbaar te worden op een scan.

Waarom maakt mijn buik zoveel lawaai?
Waarom heb ik zoveel rommelingen in mijn buik?

Rommelingen in de buik en lawaai van de buik bij een NET kunnen verschillende oorzaken hebben. In sommige gevallen blokkeert de tumor de doorgang in de darm; er is dan sprake van obstructie door de tumor. Daardoor kan het voedsel of de ontlasting niet gemakkelijk passeren.
Patiënten met een (functionele) NET die serotonine produceert kunnen ook veel last van rommelingen in de buik hebben. Dit komt doordat de serotonine de activiteit van de darm (over)stimuleert. Daarnaast kunnen sommige medicijnen ook buikrommelingen veroorzaken.

Kan een NET primair in de lever ontstaan?

De primaire tumor van een NET ontstaat zeer, zeer zelden in de lever. Dus als er een plek wordt gevonden in de lever gaat het bijna altijd om een uitzaaiing en niet om de primaire tumor.
Als de NET wel primair in de lever is ontstaan dan is dit geen leverkanker maar een NET van de lever.

Komt een NET van de borst voor?

Een NET kan primair in de borst ontstaan maar dit is zeer zeldzaam. Een ‘echte’ NET van de borst is bijna altijd een uitzaaiing van een NET elders in het lichaam.
Het is bovendien van belang om te onderscheiden of het gaat om een NET of om een goed gedifferentieerde variant van het mammacarcinoom (infiltrerend ductaal carcinoom). Deze twee soorten kunnen van elkaar worden onderscheiden doordat het mammacarcinoom oestrogeen receptor positief is en die van een NET graad 1 of 2 niet. Een patholoog kan met behulp van kleuringen die twee van elkaar onderscheiden d.m.v. de oestrogeen receptor. 
Als het een ‘echte’ NET in de borst betreft moet eerst worden uitgesloten dat het geen uitzaaiing van een NET elders in het lichaam is, omdat het behandelplan dan anders kan zijn. 

Maar niet elke borstkanker is oestrogeenpositief. Hoe zit dat dan?
Inderdaad, niet elke borstkanker is oestrogeen positief, maar de borstkankers die heel erg op NET lijken en dus ook goed gedifferentieerd zijn, die zijn wel oestrogeen positief.

Is een NET in de darm of alvleesklier hetzelfde als darmkanker of alvleesklierkanker?

Een NET kan overal in het lichaam ontstaan. Maar waar de NET ook ontstaat, het blijft altijd een neuro-endocriene tumor. Dus een NET in de darm is geen darmkanker, een NET van de alvleesklier is geen alvleesklierkanker en een NET die ontstaan is in de huid of in de borst is ook geen huidkanker of borstkanker. Dit verschil is van groot belang omdat borstkanker, darmkanker, huidkanker en alvleesklierkanker anders worden onderzocht en behandeld.

Is een tumor met neuro-endocriene kenmerken hetzelfde als een NET of NEC?

Dit is een heel lastig onderwerp dat tot veel spraakverwarring leidt. Over het algemeen is een tumor met neuro-endocriene kenmerken een tumor waarbij de patholoog wel neuro endocriene kenmerken ziet, maar niet voldoende om het een NEC of NET te noemen.

Is een ‘goblet cell carcinoïd’ hetzelfde als een carcinoïd van darm of longen?

Er is soms verwarring bij de term ‘goblet cell carcinoïd’. Dit is eigenlijk een verkeerde benaming. Een goblet cell carcinoïd is geen carcinoïd zoals de term soms nog gebruikt wordt bij een NET graad 1 en 2. Een goblet cell carcinoïd is een tumor van de blindedarm (appendix) en het zou beter zijn om deze tumor een adenocarcinoom te noemen. Het is wel een bijzonder soort adenocarcinoom.

Als u bijvoorbeeld een carcinoïd heeft die primair in de longen of darm is ontstaan, dan gaat het niet om een goblet cell carcinoïd want dat is echt iets anders. Vraag het desnoods nog eens aan uw (verpleegkundig)specialist.

Wat is het lymfesysteem en wat is een lymfeklier metastase?

Het lymfestelsel beschermt ons lichaam en is belangrijk bij de afweer tegen ziektekiemen. De lymfevaten lopen door het hele lichaam en zijn gevuld met kleurloze vloeistof. Deze vloeistof is het transportmiddel van bouwstoffen en afvalstoffen. Het lymfevocht komt uiteindelijk via steeds groter wordende lymfevaten in de bloedbaan terecht. Onderweg komt dit transport langs de lymfeklieren. Dit zijn de zuiveringsstations. De lymfeklieren zitten o.a. in de oksels, langs de luchtpijp, bij de longen, bij de darmen, achter de buikholte, in de bekkenstreek en in de liezen. Als kankercellen losraken van de oorspronkelijke tumor kunnen deze zich vastzetten in het lymfeweefsel en daar verder groeien. Dit wordt een lymfekliermetastase (uitzaaiing) genoemd.

 

lymfesysteem NET-groep

Wat verstaat men onder het neuro-endocriene systeem en hoe werkt het?

Het neuro-endocriene systeem is een kwestie van goede samenwerking.

Het endocriene systeem is een systeem waarbij een hormoon-producerende cel een boodschapper (hormoon) afgeeft aan de bloedbaan. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren na een bepaalde prikkel. De boodschapper informeert vervolgens de organen voor wie de boodschap bedoeld is (doelwitorganen). Die informatie wordt gegeven via de zogenaamde hormoonreceptoren (ontvangers van hormonen).

Een voorbeeld: Na de maaltijd stijgt de bloedsuiker (glucose) spiegel in het bloed, doordat er veel koolhydraten in de darm worden afgebroken en de vrijgekomen suikers door de darm worden opgenomen. Het hormoon insuline wordt in reactie hierop door de pancreas (alvleesklier) aan de bloedbaan afgegeven en zorgt voor de opslag van glucose(voorraad) in lever en spieren in de vorm van glycogeen. Het insuline (de boodschapper) moet hiervoor eerst aangrijpen op de insuline-receptoren op de lever- en spiercellen.

Bij het neuro-endocriene systeem is er een verdere koppeling tussen het endocriene systeem en het zenuwstelsel.

Een voorbeeld: Een stressreactie (schrik/angst) zorgt via activering van het autonome zenuwstelsel voor de vrijmaking van catecholamines (stresshormonen) door het bijniermerg. Deze hormonen bereiken vervolgens via de bloedbaan de doelwitorganen, zoals het hart, waardoor de hartslag oploopt. De catecholamines (de boodschappers) moeten hiervoor eerst aangrijpen op de catecholamine-receptoren op de hartcellen.

Wat betekent neuro-endocriene neoplasie (NEN)?

Neuro-endocriene neoplasie is de verzamelnaam waar alle neuro-endocriene tumoren (NET, graad 1 en 2) en neuro-endocriene carcinomen (NEC, graad 3) onder vallen. Er zijn veel verschillende soorten NET en NEC die overal in het lichaam kunnen voorkomen. Deze tumoren vertonen allemaal ander gedrag en moeten dus ook op een andere wijze worden onderzocht en behandeld.

 

NET tabel NET-greop

Is er een oorzaak voor het ontstaan van een NET graad 1 en 2? (erfelijke factoren?)

De oorzaak van het ontstaan van NET kent men niet. Erfelijkheid is zeer zeldzaam en speelt slechts bij zeer weinig NET een rol. Er zijn nog geen DNA-testen waarmee een erfelijke belasting van alle NET kan worden vastgesteld. Er zijn ook geen testen die een NET in een heel vroeg stadium kunnen opsporen. Alleen bij een deel van de mensen die een NET hebben in de alvleesklier/pancreas wordt onderzocht of zij drager zijn van een mutatie in het MEN1-gen of het VHL-gen. Zij kunnen bijvoorbeeld het MEN1 syndroom en het Von Hippel Lindau-syndroom (VHL) ontwikkelen.

Klik HIER voor een korte film met uitleg over mogelijke erfelijkheid.

 

Waar kan ik het best behandeld worden voor een NET?

NET graad 1 en 2 zijn zeldzaam. Daarom is het van belang om naar een specialist te gaan die veel kennis heeft over NET en die vaak patiënten met een NET behandelt en daardoor veel ervaring heeft. Geadviseerd wordt (ook in de medische richtlijn) om met een zeldzame aandoening als NET naar een kenniscentrum te gaan. Alle adressen en contactpersonen van de kenniscentra staan op deze link.

Waar kan ik terecht met mijn vragen over NET?

Uiteraard is uw eigen (verpleegkundig) specialist of huisarts de eerste waar u met al uw vragen terecht moet kunnen. Vraag bij het bezoek aan uw specialist altijd wie u kunt bellen of mailen als u vragen heeft of als er problemen zijn. Omdat NET graad 1 en 2 zeldzaam zijn, weet lang niet elke specialist/huisarts het antwoord op uw vragen. Veel vragen over NET worden al beantwoord in onderstaande films en documenten op deze website. Voor niet-medische vragen kunt u terecht bij de NET-groep.

Voor een NET graad 1 en 2 heeft het geen zin om de informatie over NEC graad 3 te bekijken, dit is echt een andere ziekte.

Folders en brochures over NET
Films NET-groep over NET

Waarom is screenen op NET niet zinvol?

Screenen op NET en NEC -zoals bij borstkanker en darmkanker gebeurt- is niet zinvol. 
1. NET en NEC zijn zeldzame ziekten (borst- en darmkanker niet). Dat betekent dat je honderdduizenden mensen moet screenen om een paar patiënten te ontdekken die last hebben van een NET of NEC. Dat is beslist niet zinvol want dan gaat er verschrikkelijk veel geld verloren aan opsporing en dat geld kan dan niet worden ingezet voor de behandeling van mensen in NL die wel NET of NEC hebben.

2. Ten tweede, screenen is nu ook niet mogelijk. NET en NEC behelzen veel verschillende soorten kanker met verschillende symptomen die ook allemaal anders worden gediagnosticeerd (ander bloedonderzoek, ander beeldvormend onderzoek zoals scans). Een insulinoom lijkt niet op een NET met carcinoidsyndroom en ook niet op een Merckelcell carcinoom. Daar is allemaal ander onderzoek voor nodig om de ziekte vast te stellen. Er bestaat dus nu geen test waarmee je simpel vast kunt stellen of iemand een NET of een NEC heeft.

3. Nee, ook chromogranineA bloedonderzoek is niet geschikt voor screening. De uitslagen van een chromogranine-test kunnen ernstig verstoord zijn als iemand bijvoorbeeld maagzuurremmers gebruikt. In NL gebruiken heel veel mensen maagzuurremmers. Als je bij hen de chromogranineA-test afneemt krijg je een fout beeld. Daarnaast kan het chromogranine verstoord zijn als gevolg van darmontstekingen en andere ziekten die niets met de NET of NEC te maken hebben. Een chromogranineA-test is alleen zinvol als er al een verdenking is op NET en als de test juist wordt voorbereid EN als er ander onderzoek wordt uitgevoerd. Alleen verhoging van de chromogranine waarden geeft onvoldoende informatie over de aanwezigheid van NET of NEC.

Zie pagina

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo