zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen van voor 2015
(voor artikelen vanaf 2015 klik hier)

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen van voor 2015

De NET-groep maakt geen nieuwsbrieven. Het schrijven van een nieuwsbrief kost relatief veel tijd en voegt voor het grootste deel van onze deelnemers geen nieuws toe aan de actuele berichtgeving die wij 4-7x per week plaatsen op de open Facebook pagina die iedereen kan lezen zonder Facebook account. Berichten op Facebook kunt u altijd teruglezen op het tijdstip dat het u schikt. De open Facebook pagina is als het ware de krant van de NET-groep, evenals Twitter.
U kunt ons ook altijd berichten of oproepen sturen die wij voor u kunnen plaatsen op Facebook of Twitter.

Kernvisie Magazine met artikel over de NET-groep en over behandeling met PRRT

Kernvisie Magazine heeft het volledige februari-nummer gewijd aan medische isotopen die o.a. gebruikt worden bij de detectie en behandeling van kanker. De NET-groep kreeg een uitgebreid artikel in het blad evenals IDB-Holland en dr. Jaap Teunissen PRRT-afdeling het Erasmus MC.
Met dank aan Menno Jelgersma, journalist

Patiëntenparticipatie; een dag met een gouden rand voor de NET-groep!

Er wordt veel gezegd en geschreven over patiëntenparticipatie. Maar papier is geduldig en de praktijk loopt vreselijk achter. Vrijdag was echter een voorbeeld van hoe het moet; samenwerking tussen een patiëntenorganisatie, (verpleegkundig)specialisten en ziekenhuizen. De NET-groep was uitgenodigd voor de toetsing voor de ENETS accreditatie van Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en UMC Utrecht. Het AVL was al ENETS-kenniscentrum voor NET/NEC maar nu worden zij samen één internationaal Centre of Excellence.

Nieuwe NET-groep film: “De gevolgen van een late diagnose bij NET graad 1 & 2”
De nieuwe film is gemaakt n.a.v. onderzoek dat ruim 3 jaar geleden door dr. Babs Taal werd gestart in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam in overleg met de NET-groep. Uit het onderzoek blijkt dat een late diagnose bij NET niet zozeer van invloed is op de overleving, maar wel van grote invloed op de psychosociale conditie van de patiënt. In de film geeft dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) uitleg over de resultaten van het onderzoek en wat dit voor de patiënt betekent. Drs. Etje Verhage-Krikke (psycholoog De Beken) benoemt een aantal factoren die van belang zijn bij de verwerking van trauma na een late diagnose met eerdere fout diagnosen.
Het NET-groep bestuur wil de (verpleegkundig)specialisten, onderzoekers, patiënten e.a. die meegewerkt hebben aan dit onderzoek enorm bedanken. Dit onderzoek en de film die we hierdoor konden maken zullen zeker bijdragen aan awareness voor zeldzame NET en de noodzaak van goede begeleiding na een late diagnose. In het bijzonder dank aan: Tiny Korse, A. Keizer, Lisette Saveur, Wim Meijer, Babs Taal, Margot Tesselaar en Etje Verhagen-Krikke.

Tips voor kankerpatiënten en naasten van Menno Steketee in het NRC

Goede tips voor kankerpatiënten en voor hun omgeving van Menno Steketee in het NRC van 24/01/2015 Er staat van Menno, die zelf darmkanker heeft, een indrukwekkend verhaal in de special over ‪‎kanker.
Deze special is te bestellen als E-book via http://ebooks.nrc.nl/special-kanker

tips van menno stekette

Shit zeg! Ervaringsverhaal van patiënt

Shit, letterlijk eigenlijk. Het is peanuts vergeleken met de pijnlijke berichten van de afgelopen tijd maar ik besef vanmiddag ineens hoe een groot aantal van mijn mede-NETters zich heel vaak voelen. Ik heb veel minder vaak last van darmen dan velen hier omdat mijn NET in het longgebied huishoudt en niet in de darmen. Vandaag echter is het dikke pech. Net op de dag dat een voor mij belangrijk mens van mijn oude werk afscheid neemt en ik erg uitkeek naar die receptie.... Ben ik door de chemopilletjes hartstikke aan de diarree. Precies op het moment dat ik eigenlijk de deur uit wil. Op zo'n moment neem ik ook de cortisol niet goed op waardoor ik beducht moet zijn op een cortisol tekort. Met veel spijt heb ik me afgemeld. En ging bijna zitten sippen toen ik me realiseerde dat het ook een geluk is dat ik niet daar sta met de warme gloed langs de benen.... Wat een handicap voor de mensen die dit vaak treft. Het houdt je letterlijk aan huis. Goed, de verwarming gaat weer op 21 en de muziek gaat weer aan. Fijne avond allemaal.

De toekomst van behandeling bij kanker?!

Professor Hans Clevers over stamcel-kweektechnieken voor lever, darm, alvleesklier en longen Artikel

Een BH dragen maar van die littekens die steeds irriteren…

Ervaringsverhaal van patiënt long-NET. Voor vrouwen met een litteken van bijvoorbeeld een grote longoperatie kan het dragen van een BH soms een pijnlijke aangelegenheid blijven als het litteken net onder de band doorloopt. Ik heb dan ook al heel wat miskopen gedaan de afgelopen jaren! Laatst heb ik er daarom op Twitter maar eens een berichtje aan gewijd. Desiree Hairwassers (ervaringsdeskundige borstkanker) kwam direct met het advies om naar een lingeriewinkel te gaan die zich heeft gespecialiseerd in BH-verkoop voor vrouwen die borstkanker operaties en/of reconstructies hebben ondergaan. Zo gezegd zo gedaan, ik maakte een afspraak met Marianna Dukker van Marilinge.nl en er ging een wereld voor me open. Naast een zeer prettige persoonlijke verkoop bleek dat de aanschaf van een comfortabele BH wel degelijk mogelijk is. Het scheelt weer in de dagelijkse irritatie over BH’s en littekenpijn. En voor de toekomst minder miskopen…
Voor meer informatie www.marilinge.nl

Werk en kanker

We horen regelmatig van patiënten met NET die nog werken, dat er bij de werkgever weinig begrip is voor de medische klachten die gepaard gaan bij deze kankersoort. Er zijn zelfs werkgever die de werknemer zeggen om verlofdagen op te nemen bij vermoeidheid en andere klachten als gevolg van de (functionele) NET. Werk kan erg belangrijk zijn en een stimulans. Veel mensen ervaren het als een goede afleiding van de ziekte-beslommeringen. Maar als u kanker heeft en zich ziek voelt of oververmoeid dan is het zot dat u verlofdagen zou moeten opnemen om weer uitgerust op het werk te kunnen verschijnen. Bespreek dit tijdig met uw (verpleegkundig)specialist want de NET-groep hoort te vaak dat werkgevers onmogelijke eisen stellen aan patiënten met NET kanker. Zij zien vaak de ‘blozende’ buitenkant door de flushes (opvliegers) maar niet de binnenkant die vol zit met uitzaaiingen. Vraag tijdig steun!

Facebook en privacy

Met ingang van 1 februari 2015 verandert Facebook een aantal voorwaarden. Lees in de links waar het om gaat. Facebook is geen medium waar u zelf de privacy bepaalt. De NET-groep kan in geen enkel opzicht uw privacy garanderen als u (privé)berichten plaatst via Facebook.
Frankwatching
NOS-artikel
Radar-TV

Blij zijn dat je er nog bent: met vissticks meer kans

Column Jeroen de Bie, NET-patiënt
Kanker hebben en blij zijn. Wat een prachtige combinatie. En zo voor de hand liggend ook. De harmonieuze ANWB-achtige sfeerbeelden die we bij tal van kankercampagnes zien, komen natuurlijk niet uit de lucht vallen. Blijheid krijg je bij kanker cadeau: ‘it simply comes with the lidmaatschap’. Lees hier verder

Nieuwe film over gastrinoom

Nieuwe film over het gastrinoom / Zollinger Ellison Syndroom
Informatie door specialisten over klachten/symptomen, diagnostiek en behandeling
Wil je de tekst lezen, kijk dan op deze pagina over gastrinomen

Informatiedag NET-groep 8 november 2014

NET & NEC Cancer Day 2014 (29 foto's)
10 november NET & NEC CANCER DAY, extra aandacht voor NET en NEC
Vanaf nu noemen wij het NET & NEC Cancer Day zodat elke patiënt en naaste van de NET-groep zich genoemd voelt!
Wij hebben dit jaar onze EXTRA aandacht gericht op de extreem zeldzame neuro-endocriene kankersoorten zoals het VIPoom, het glucagonoom (zie links naar de nieuwe films hieronder) en het gastrinoom. Het VIPoom komt bijvoorbeeld nog geen 5 keer per jaar voor in Nederland. Deze kankersoorten zijn voor het merendeel NET en slechts zeer, zeer zelden een NEC. Zaterdag was de succesvolle informatiedag over NET en NEC. Daar werd o.a. gekeken naar nieuwe onderzoeksmethoden en de toekomstige manieren van behandelen. De zaal was bomvol met 170 enthousiaste aanwezigen en ook bij het speeddaten was het druk. Te zijner tijd komen er nog samenvattingen van een aantal lezingen. De antwoorden op de vragen die aan het specialisten panel werden voorgelegd komen deels op onze website op de pagina’s over Vragen en antwoorden over NET of NEC. Zodra er nieuwe vragen bij komen melden we dit op Facebook. Maar heb a.u.b. wel even geduld!

HogeNood app

Een app voor iedereen met hoge nood. Een overzicht van openbare toiletten in de omgeving waar u bent, zoals tijdens het winkelen, etc.

Column Carmen Kleinegris: De blij-gebekte kankerfamilie

 
hogenoodDe blij-gebekte kankerfamilie: ik hoor er niet bij en wil er ook niet bij horen
Een paar opstandige woorden ter relativering van verdriet
Column, Carmen Kleinegris

Deze week hebben we Dineke begraven. Een vrouw met een onbeschrijfelijk groot hart die altijd klaar stond voor een ander. Uiteindelijk is zij nog lang overeind gebleven en tot op het laatst vol humor. Ze kreeg voor de 3e keer kanker en uiteindelijk werd dat haar fataal. Een vrouw die het leven omarmde en liefhad, terwijl wij haar liefhadden. Ik geloof-net als Dineke-niet in hemel, hel en verdoemenis. Maar ze verdient het wel om nu in het paradijs te bridgen met haar vrienden, ondertussen genietend van een goed glas wijn. Gedichten voor te dragen aan wie zij liefhad en die haar naar dat paradijs onder de appelbomen waren voorgegaan.

Misplaatst positief
Los van het verdriet dat mijn wereld nu kleurt, begrijp ik het positivisme rond kanker niet. Het wordt steeds opdringeriger en stroomt dagelijks als een waterval van foute woorden en plaatjes mijn computer binnen. Slecht gekozen namen van instanties, titels van bijeenkomsten, beleidsnota’s en voorlichtingsmateriaal. Kanker moet daarin de kleur krijgen van een incontinentieprobleem na een zware bevalling. Lastig, maar heel goed mee te leven, te lachen en te fietsen. De baby als hoofdprijs en grote troost. Niet te hard lachen trouwens, want dan plas je in je broek. Verdrietig of boos zijn om kanker is tegenwoordig helemaal je eigen keus, want je kunt die kankerstinkzwam ook zien als een verrijking van je leven en een kans tot verdieping van je relaties, bladibla en kul maar door.

Kanker is kut! Beter kan ik het niet omschrijven
Verdriet kun je tijdelijk weglachen en wegschrijven, daar ben ik overigens erg goed in. Maar dat hele kankerbeest is verschrikkelijk. En dus blijf ik ageren over een naam van een kankerpatiëntenkoepel “leven-met-kanker”. Rot op, ik wil niet leven MET kanker, ik wil leven ZONDER kanker. En ik wil niet naar een bijeenkomst “Lekker in je vel bij kanker”, ik wil naar een bijeenkomst “helaas moet u verder met die kanker, hier zijn wat voorlichtingstips”. Trouwens, ik wil ook niet “co-creëren” als gezondheidsvoorlichter en bestuurslid van de NET-groep, ik wil wel “samenwerken”. En nee, “ik laat me ook niet inspireren door hun focus”. Ik zou niet eens weten hoe dat moet, want volgens mij is het taalkundig al niet mogelijk, laat staan in de uitvoering. Allemaal holle woorden die geen inhoud hebben maar schijnbaar lekker bekken als het gaat om kanker.

Leven met kanker…
Als je kanker hebt word je gedwongen na te denken hoe je verder moet en als een dierbare kanker heeft idem dito. Maar van geen enkele patiënt of naaste heb ik ooit gehoord: “TOP we gaan leven met kanker!” Nee, het eerste streven is, hoe kom ik er van af? Hoe raak ik die kanker kwijt, al is het maar tijdelijk. Maar leven MET kanker dat wil geen hond. “Leven met kanker” is een opgedrongen feit.

Bij een deel van de patiënten en naasten volgt na een tijd een houding die je berusting of acceptatie kunt noemen. Puur vanwege het feit dat er geen einde aan de kanker komt en dat men het einde van het leven daarom noodgedwongen moet accepteren. Maar bij geen enkele patiënt of naaste heb ik die ‘acceptatie’ al in de eerste weken na de diagnose beluisterd. Integendeel, het is juist in die eerste periode na de diagnose voor patiënten en naasten een innerlijk gevecht om overeind te blijven, je te storten in het behandelingsgeweld en door te gaan met een veranderd levensperspectief. Je hele wereld vol dromen en doelen is overhoop getrokken. De draad is gebroken, en je moet weer leren om geestelijk de touwtjes aan elkaar te knopen. Bij dat rouwproces hoort weerstand, boosheid, zwartgallige humor en verdriet.

En ja, de meeste mensen pakken ‘ergens’ na de diagnose die draad weer op ondanks de kanker, de behandelingen en het veranderd levensperspectief. Maar dring het niet op. Heb respect voor de weerstand, de boosheid en het verlies en vooral het eigen tempo waarin men deze hobbels neemt. Dwing mensen niet om deelnemer te worden van die grote blije “leven-met-kanker beweging” met lachende patiënten, echtparen en gezinnen op folders en websites. Als je kotsend van de chemobehandeling of verrekkend van de operatiepijn naar zo’n kutplaatje moet kijken word je echt niet blij. Dan voel je alleen maar afstand tot de informatie die in de folder staat.

Tamponreclames
Als ik dit soort blij gebekte websitefoto’s en kankerfolders zie, dan moet ik altijd denken aan die tamponreclame van OB vroeger: “u kunt er mee lopen, fietsen en zwemmen!” En nu hebben we er een regel achteraan: Kanker… u kunt er mee leven, ook als u er dood aan gaat!

Dag Dineke
Wat hebben we samen gelachen om dit soort idiotie van mensen en instanties die volkomen de plank mis slaan. We noemden elkaar ‘lekker kankerwijf’ want we wisten beiden hoe kanker voelt. Het stond in geen enkele folder, beleidsnota of voorlichtingsfilm dat je elkaar ‘kankerwijf’ mag noemen, maar provoceren was één van onze manieren om er mee om te gaan. De naam van onze kankerpatiënten beweging kon zijn: ‘kanker bestaat en dat is mooi kut”. Je hebt ondanks je ziekte elke minuut uitgebuit; lachend, soms huilend, maar vooral met een grote grijns en veel wijsheid. Niks ‘leven met kanker’… van kanker ga je meestal nog dood, jij dus ook. Ik mis je nu al, om samen te lachen over deze opstandige woorden.

Filmpjes voor kinderen over kanker

Films van het Klokhuis over kanker: Een serie filmpjes gemaakt voor kinderen/jongeren waarin een aantal algemene zaken worden uitgelegd over kanker. Erg de moeite waard om te kijken.

Onderzoek NIVEL: Helft Nederlanders heeft moeite met regie over gezondheid, ziekte en zorg

Ziek zijn is soms koorddansen, dat blijkt ook uit het onderzoek van het NIVEL: “Helft Nederlanders heeft moeite met regie over gezondheid, ziekte en zorg”

Column Jeroen de Bie: Volgend onderzoek graag!

“Kanker verziekt niet alleen je relatie, hij geeft ‘m nog diepte ook”!
Column van Jeroen de Bie, patiënt met NET-kanker

Vorige week kopte diverse media dat kanker niet veel goeds voor je relatie betekent. Toegegeven: een warme sfeermaker is het niet. En dan druk ik het zacht uit. “Kanker verziekt je relatie”, zo luidt de conclusie van onderzoek. Confronterend om te lezen. Confronterend om enkele interviews te zien op tv. Voor de partner is het leven met een kankerpatiënt soms een ware hel, zo blijkt op zijn minst achteraf. Mij ontgaat hier iets. Onder welke steen moet ik mezelf vandaan halen? Gezien mijn opwinding voel ik me blijkbaar nog op de tenen getrapt ook. Maar waarom?

Kanker verziekt in meer of mindere mate je leven dus dat die ziekte invloed op je relatie heeft, is nogal wiedes. Maar verziekt ‘ie ook daadwerkelijk je relatie? Ik begin te stuiteren…. Ik word er onrustig van. Dat wat ik met mijn partner heb is me meer dan lief. Is bijzonder. Is intens. Is van onschatbare waarde. Is als een bol van lava gevuld met liefde. Even schiet het door mijn hoofd: is mijn relatie dan ook verziekt zonder dat ik het in de gaten heb gehad? Hoe gaat het eigenlijk tussen ons? Schat ik dat verkeerd in? En wat heeft die ziekte dan al aangericht? We hebben toch vaak genoeg ‘echt’ contact en goede gesprekken. Zoveel geheimen hebben we niet (of het zijn hele goeie natuurlijk). Even vraag ik me af: zie ik het eigenlijk nog wel scherp? Langzaam maakt de ontsteltenis over de uitspraak dat mijn relatie verziekt zou zijn, plaats voor een ander soort gedachte. Wat vraag ik eigenlijk van mijn allerliefste levensgezel?

Ik zou in een spontane, onbezonnen bui eigenlijk zo gezegd kunnen hebben dat kanker mijn relatie verdiept heeft. Of gered. Dat klinkt ook heel mooi. Als ik de ziekte niet gehad had, was ik ergens in de laatste 15 jaar wel een keer aan werk ten onder gegaan. En of mijn relatie daartegen bestand was geweest, vraag ik me ernstig af. De kanker was de uithuwelijking met mijn werk echter net een stapje voor. De kanker was voor deze workaholic net op tijd en redt dus ook, zo zou je met een beetje gekheid zomaar kunnen stellen. Ik merk dat ik daarom ongelofelijk veel moeite heb met dat ongenuanceerde gebrul om media-aandacht. Hoezo zou kanker mijn relatie verzieken? Het bekt en kopt alleen lekker. Met welk doel is dat onderzoek gedaan? Wat schieten we ermee op? Ik twijfel geen moment aan het feit dat er huwelijken op de klippen lopen en relaties kapot gaan mede door deze rotziekte, maar deze algemene stelling schiet me in het verkeerde keelgat. Ik wed dat kanker minstens zo vaak verbroedert, relaties openbreekt, mensen dichtbij elkaar brengt en relaties intenser maakt. Maar is dat sexy genoeg om naar buiten te brengen? Is dat iets wat nieuw onderzoek genereert? Waarschijnlijk niet. Ik zie verder nog niet duidelijk wat het appèl moet zijn dat het onderzoek op ons als patiënt of als naaste doet.

Maar zoals altijd…..in alles zit iets goeds. Wat heeft deze opwinding mij gebracht? Nogal wat. Ik ga diep te rade bij mezelf en later bij mijn partner hoe ik vind dat we ervoor staan. Hoe verziekt zijn we? De thermometer slaat niet ver uit. Ik geloof dat materialisme, sociale media of de duivenvereniging op menig “kanker relatie” meer invloed heeft dan de ziekte zelf. Maar hoe zit het nou met ons? Ik ben me wel echt af gaan vragen wat ik als patiënt, als mens, als man, als partner mag vragen van degene wie ik het meest liefheb. Ik weet dat mijn einde geen lichtjaren ver weg ligt. Laten we voor het gemak en omwille van het realiteitsbesef eens aannemen dat het met een jaar of twee gepiept is. Dat is een levensverwachting die kort is maar een lange tijd om met iemand te ‘tobben’. Wat mag ik bijvoorbeeld vragen in een situatie waarin ik langzaam maar zeker minder kan? Waarin ik in huis steeds minder doe. Waarin ik ramen lappen tijden geleden al ingewisseld heb voor lui badderen met dennengeur. Aanvankelijk nog met schuldgevoel maar sinds mijn partner het zonder morren (en zonder strepen!) doet, is ook dat al goeddeels verdwenen.

Het blijft maar galmen: “Wat mag je vragen van de ander in een situatie als deze?” Wat vraag je onbewust van de ander als je libido soms dat van een soepstengel evenaart. Wat vraag je in een situatie waarin ik voel dat ik soms wat vaker wil leunen dan voorheen en waardoor ik voel dat patronen in onze relatie veranderen: hij de chauffeur, ik de bijrijder. Tot hoever wil ik dat zoiets gaat. Tot waar vind ik dat ik van mijn partner mag vragen er voor mij te zijn? Is de grens daar waar eigen geneugten opgegeven worden? Is monogamie eigenlijk wel een ethisch gezond uitgangspunt? Überhaupt kun je je dat afvragen maar helemaal in een situatie die je zo ongeveer uit kunt tekenen. Moest ik onze liberale houding daarin maar eens extra benadrukken; puur uit liefde. Mag ik dromen over thuis verpleegd worden door mijn eigen lief in mijn laatste maanden? Zijn wens, niet meteen de mijne. Kan je een dergelijke ontwrichting van het gewone leven, en een emotionele belasting van heb ik jou daar, echt van iemand vragen? Wat is mijn verantwoordelijkheid in het beschermen van mijn lief, soms tegen eigen wensen in? Volgens mij is die groot. En heeft die alles te maken met liefde en opoffering. Niet alleen zeggen maar ook (be)leven dat jij niet altijd de belangrijkste bent, ondanks de ziekte die jouw lijf als thuis gekozen heeft. Het schept geen onbegrensde verplichtingen voor de ander. En soms helpt het besef dat offers eigenlijk nooit vanzelfsprekend zijn. Dan zie je zoveel liefde. Zomaar tweezijdig!

Dat zijn zo de vragen en gedachten die het predicaat “verziekt” bij mij doen opborrelen. De vragen passen ons als een jas, het predicaat is echter misplaatst. De spinsels hierboven: ze mogen soms vragen blijven, maar ergens behoeft mijn vragenspel ook antwoord. In gesprek. Met elkaar. Kanker verziekt niet maar verdiept dus ook. Mede door dit soort ongenaakbare vragen, wordt het ook heel puur. Het is de essentie van houden van. En de essentie van de keuze om bij elkaar te willen zijn. Die bron van liefde is wellicht duidelijker, oprechter, intenser en mooier dan ooit tevoren. Je zou er de kanker bijna dankbaar voor zijn maar begrijp me goed: ik zou nog steeds graag bedanken voor in plaats van danken aan de kanker! Voor dat inzicht is geen vragenlijst nodig!

Volgend onderzoek graag!

Naschrift:
Natuurlijk leef ik niet in een ideale wereld waarbij elke relatie bestand zou zijn tegen de krochten van de ziekte kanker. Natuurlijk besef ik dat relaties pijnlijk tot hun einde komen, mede door kanker, en dat het leed dat daaruit voortkomt vaak niet te verteren is. Dát is ook niet wat ik hier wil zeggen. Wel heb ik een ode willen brengen aan de liefde, die evengoed waarheid is en bestaat naast de ellende. Aan kanker wordt mij iets te vaak alles gekoppeld dat erg en zielig is. Waardoor het een bastion wordt waar je ofwel niets meer van kunt vinden of nauwelijks kritisch op mag zijn ofwel waarmee alle emotie moet dwepen. Het heel hard roepen dat kanker hard op weg is vele relaties te verzieken, draagt m.i. niet bij aan “waarheidsvinding” maar ook niet aan een vol en volwaardig leven waarbij mensen 100% verantwoordelijk blijven voor hun leven. Het slachtofferschap en zieligheidseffect doen slechts hun intrede als ‘we’ niet wakker blijven. Met kanker, zonder kanker. Alleen zo kun je serieus genomen blijven worden en streven naar een vrij en onafhankelijk leven zonder obstakels van het zieligheidseffect.

De artikelen en uitzending over ‘Vaker relatieproblemen door kanker” via IPSO

Uitstapje besloten Facebookgroep 2014

Onlangs hadden we weer een leuk en leerzaam uitstapje met de besloten Facebookgroep van de NET-groep.

Lunchen met Jeroen de Bie

Soms spreken we met patiënten in real life en vandaag was ik bij Jeroen de Bie in Eindhoven. U kent hem vast nog wel uit zijn ervaringsverhaal over de Thymus carcinoïd met Cushing en Addison, dat we in april publiceerden. Het is ontzettend leerzaam voor de NET-groep om ervaringen van patiënten terug te horen. Veel patiënten mailen ons ook trouw als zij weer een nieuwe behandeling ondergaan of als zij door informatie van de NET-groep op een nieuw spoor zijn gekomen. Positieve en negatieve ervaringen, maar allemaal met de bedoeling om kennis uit te wisselen en andere patiënten daarmee weer een betere kans te bieden. Deze uitwisseling van ervaringen is de basis voor een patiëntenorganisatie.

Met Jeroen wilde ik graag praten over zijn ervaringen met de pazopanib trial, waar hij helaas geen soelaas bij had (maar misschien een ander weer wel). Omdat Jeroen verschrikkelijk graag door wilde gaan met een nieuwe behandeling, kwamen de positieve resultaten van de CAPTEM-studie als geroepen. Hij kreeg van zijn arts in het MMC de mogelijkheid aangereikt om met deze medicijnen te worden behandeld en staat dus weer aan het begin van een nieuwe behandeling.

Tijdens een gezellige lunch waar Jeroen me op trakteerde, passeerde allerlei onderwerpen de revue. Zo herkenden we allebei dat rare slurpende geluid dat vlak na een longoperatie kan optreden als de ruimte in de borstkas leger is doordat er een longkwab is weggehaald. Ik weet nog dat ik het niet goed kon omschrijven bij de longchirurg, maar Jeroen herkende het direct. Of het gevoel dat je je identiteit verliest als je je werk kwijt raakt vanwege ziekte en dat je dan alle bakens moet verzetten. Zo hebben we uren gepraat over alles wat je tegen komt als je ziek bent; van werk, relaties, kinderen, het afscheid voorbereiden, angst, lol, mooie en lelijke dingen en nog veel meer.

Tot slot beloofde Jeroen dat hij binnenkort weer een stukje schrijft. Kijk, dat is me dan toch mooi gelukt Een lekkere lunch en als toetje een toezegging voor een verhaal. Dank je wel…
Het was erg nat in Eindhoven waardoor we niet op het terras konden zitten, maar het was ontzettend gezellig en zeer leerzaam. En nu heel hard duimen met zijn allen dat de nieuwe medicijnen wel succes hebben. Zet ‘m op Jeroen!
Carmen

Verhaal van Jeroen de Bie
Informatie over de CAPTEM studie
NET kenniscentra

Elke NET en NEC is anders!

Daarom is de behandeling van een NET of NEC afhankelijk van bovenstaande lijst met afwegingen.
We zeggen het vaak en gaan het nog veel vaker zeggen: stop alsjeblieft met jezelf te vergelijken met een andere patiënt, het geeft namelijk meer verwarring dan houvast. Een NET is iets anders als een NEC en geeft ander gedrag van de tumor, vraagt om andere behandeling en geeft andere problemen voor de patiënt en zijn/haar naaste.
Maar ook NET-patiënten kunnen zich onderling niet met elkaar vergelijken. Er zijn veel verschillende soorten NET. Een VIPoom is echt iets anders als een carcinoïd of een gastrinoom, en veroorzaakt andere klachten. Een tumor in de long vraagt om andere behandeling dan een NET in de darm, borst of eierstokken. Een sneller groeiende NET graad 2 vraagt om een andere behandeling als een super trage NET. Daarnaast kan een tumor gedurende de tijd ook weer ander gedrag vertonen, meer of minder klachten veroorzaken als er passend wordt behandeld. Denk dus niet: “ik word niet goed behandeld; want ik krijg geen operatie of pilletje, ik word niet bestraald of ik krijg wel chemo en mijn collega patiënt niet”. Ga naar een kenniscentrum en daar wordt met de individuele patiënt bekeken wat in zijn/haar geval de allerbeste behandeling is. Die behandeling wordt o.a. vastgesteld op grond van de punten in het plaatje (plaatje copyright ©NET-groep).
Elke NET is anders
Boekje met Vragen en antwoorden over NET
Boekje met Vragen en antwoorden over NEC

Multi-disciplinair team bij de behandeling van NET

In de nieuwe films die we nu opnemen wordt steeds gepraat over een multidisciplinair team dat nodig is voor de behandeling van NET. Daarom een plaatje met een overzicht wie er allemaal in een dergelijk team kunnen zitten. Het is niet altijd nodig dat alle specialisten voor een bepaalde patiënt tegelijkertijd worden geraadpleegd. Maar voor een NET-patiënt die hartklachten heeft als gevolg van het carcinoïdsyndroom is een cardioloog die verstand heeft van NET van groot belang, terwijl dat voor een andere patiënt weer niet speelt. En bij het woord chirurg kun je allerlei chirurgen invullen, dat zijn ook weer aparte specialiteiten. Een longchirurg opereert geen darm-NET en andersom. Dit plaatje geeft slechts een idee wie er in een multidisciplinair overleg betrokken kunnen worden en is dus niet volledig. Voorwaarde is wel dat alle spelers in dit team verstand hebben van NET. Je stopt tenslotte ook geen voetballer in een WK-hockeyteam, behalve als iemand in beide sporten uitblinkt.
(Plaatje met copyright ©NET-groep)

https://scontent-b.xx.fbcdn.net/hphotos-xap1/v/t1.0-9/1910184_756172504442300_4609108576932050575_n.jpg?oh=03fb94e57f4ef5e68620c318630742c4&oe=545C2BDD

Zo’n klein zakje kruiden maakt het verschil! Verhaal van Yvonne Köhler Beumer

Als NET-patiënt met een functionele NET weet je vaak alle ins en outs betreffende voedingsperikelen en de invloed op ons dagelijks wel en wee. Ongewenste gassen, braken, diarree of we gaan er van gloeien. En toch trap je soms in die kleine fouten die een groot gevolg kunnen hebben. Zo ook op de terugreis van mijn vakantie.
Gewapend met een goed humeur en koffers vol goede moed stapten Chris en ik het vliegtuig in richting Turkije. Natuurlijk moet je halverwege de dag ook nog iets anders binnen zien
te krijgen dan een banaan en een uitgedroogd boterhammetje. Rekening houdend met alle valkuilen van een NET, en na een kritische blik op de menukaart in het vliegtuig, leek het potje Noodles van U..x (piep) wel een veilige keuze. Na de opmerking van manlief dat de apart bijgevoegde kruiden wel pittig zijn, besloot ik om hier maar een klein beetje van te gebruiken. Noodles genuttigd, maag tevreden geen vreemde verschijnselen dus gaan met die banaan. Veilig aangekomen op de plaats van bestemming kon het grote genieten beginnen.

Natuurlijk komt aan al het goede een eind. Behalve een paar opspelingen van de NETjes heb ik geen grote klachten gehad en was het een fijne vakantie. Wel wat misselijk de dag van vertrek, dus voor de zekerheid nog een extra injectie met octreotide gezet om meer problemen te voorkomen.
Het vliegtuig had vertraging, maar zonder kleerscheuren en vol goede moed gingen we uiteindelijk weer aan boord. U raadt het al, we kozen onderweg weer voor het veilige potje Noodles van Piep. (Natuurlijk had ik de slogan moeten onthouden: In het verleden behaalden resultaten bieden geen garantie voor de toekomst). Zonder nadenken heb ik het hele zakje kruiden in de noodles gekiept en al etend niet eens gemerkt dat het wel wat pittig was. Na enkele minuten begonnen er onprettige sensaties door mijn lijf te trekken. Mijn nek stond in brand ik begon te gloeien als een barbecue op het hoogtepunt. Ondertussen lag ik te happen naar lucht als een vis op het droge. Manlief nog snel voor mij alle luchtkanalen opengezet maar het mocht niet meer baten. Weggezakt in de vergetelheid en volledig knock-out op weg naar Holland.

De stewardessen bleken het schouwspel te hebben bekeken en wisten ook niet direct wat te doen. Zelf heb ik het allemaal niet meer mee gekregen. Na enige tijd toen de gifkruiden uitgewerkt waren, kwam ik weer bij de positieven. Vaag hoorde ik iemand zeggen, oh gelukkig ze komt weer bij, wilt u iets hebben mevrouw? Ik kon alleen nog maar mompelen, een zak… ik wil een zak! Haastig werden er van alle kanten zakken toegeschoven waarna ik het hele portie Noodles terug gedoneerd heb met de groeten aan U..x (pieppiep).
De moraal van het verhaal: ook al zijn we op veel dingen voorbereid…….het gevaar zit vaak in het kleine. In dit geval dus in onnadenkendheid gecombineerd met een onschuldig uitziend zakje kruiden.

VOEDINGSTIPS bij functionele NET/carcinoïd op de website van de NET-groep

Een aantal nieuwe vragen en antwoorden die algemeen gelden bij NET

Kan ik me beter in het buitenland laten behandelen voor een NET met uitzaaiingen?
Nee, u kunt zelfs beter in Nederland blijven gezien de mogelijkheden die Nederland nu biedt, dat bleek onlangs ook uit een internationale meeting waar de NET-groep bij was. Nederland heeft alle mogelijke behandelingen die geschikt zijn voor NET en er lopen ook trials (onderzoeken naar nieuwe behandelingen) als alle geschikte mogelijkheden al zijn uitgeprobeerd. Voor NET is een medische richtlijn. In die richtlijn staat beschreven welke stappen er gemaakt moeten worden bij diagnose en de behandeling. Daarnaast staat beschreven wat de VOLGORDE is waarin behandelingen bij NET met uitzaaiingen moeten worden ingezet. Die volgorde van behandeling is op basis van internationaal bewijs tot stand gekomen. Bij die volgorde is niet alleen rekening gehouden met het EFFECT van de behandeling maar ook met de SCHADE die een behandeling kan aanrichten. Elke behandeling heeft namelijk onbedoelde bij-effecten en het is van belang dat de schade van de behandeling niet groter is dan de winst van een behandeling.

Een richtlijn is niet voor eeuwig, want het kan zijn dat er in de toekomst nieuwe behandelingen bij komen die effectiever blijken te zijn dan wat er nu is aan mogelijkheden. Daarnaast mag een specialist in overleg met de patiënt afwijken van de richtlijn maar dan moet de arts duidelijk uitleggen waarom hij/zij denkt dat in uw geval afgeweken moet worden van de richtlijn. Dan gaat het dus om UITZONDERINGEN en niet om een regel. De reden waarom van de richtlijn wordt afgeweken (altijd in overleg met u) moet ook terug te vinden zijn in uw medisch dossier.

Stap voor stap
De behandeling van een NET met uitzaaiingen moet u zien als een behandeling in verschillende stappen die passen bij de fases van de ziekte. Als de ene behandeling niet meer voldoende effectief is, wordt overgegaan naar de volgende stap. Om een voorbeeld te geven:
Somatostatine injecties (octreotide/lanreotide) zijn bij patiënten MET UITZAAIINGEN vaak de eerste stap bij NET. Als de tumor blijft groeien ondanks deze behandeling, dan wordt gekeken wat er vervolgens voor behandeling noodzakelijk en mogelijk is. Dat kan dan bijvoorbeeld behandeling met medicijnen zijn, zoals everolimus of sunitinib.
Het is dus niet zo bij een NET met uitzaaiingen dat u een behandeling krijgt die eeuwig effect zal hebben. Er wordt stap voor stap bekeken welke behandeling op welk moment in de ziekte het meeste effect heeft. Daarom moet u regelmatig terugkomen bij de specialist voor controle. Via bloedonderzoek en/of scan wordt dan bekenen of de tumor groeit en wat er op dat moment de meest geschikte behandeling is. In de richtlijn staat dus beschreven wat de volgorde van die stappen is.

Een richtlijn is als een boom met takken
Er is een algemene volgorde van behandeling bij NET graad 1 & 2 als er uitzaaiingen zijn en die is er niet voor niets. Er zijn een aantal zaken die vrij algemeen zijn bij elke NET-patiënt die uitzaaiingen heeft. U heeft altijd recht op behandeling met de “gouden standaard” oftewel de best bewezen behandeling voor een bepaalde fase van uw ziekte, die ook de minste schade aanricht. Zie de behandeling van een NET daarom als een boom met takken. Elke keer gaat de specialist met u samen na, welke tak van de boomstam het meest effectief is in uw specifieke situatie. Daarbij staat voorop in de overwegingen: wat u de langste tijd van overleving biedt EN de beste kwaliteit van leven. Het is daarom wel van belang dat u zich in een kenniscentrum laat behandelen.

VRAAG
Maar waarom wordt PRRT (inwendige bestraling) of medicijnen zoals everolimus/sunitinib niet gelijk ingezet als 1e behandeling?
Elke behandeling kan ook schadelijke bij-effecten hebben. De schade die een behandeling kan veroorzaken moet niet groter zijn dan nodig is. PRRT en medicijnen als everolimus/sunitinib zijn niet de 1e behandeloptie. Bij een deel van de NET is PRRT ook helemaal geen optie omdat de NET te snel groeit. PRRT is alleen geschikt voor de trager groeiende NET (zie de film behandeling bij NET.
En bij traag groeiende NET kan het zijn dat zij zo traag groeien dat het nog lang niet nodig is dat u gelijk PRRT of everolimus/sunitinib krijgt. Dan kunnen bijvoorbeeld injecties met octreotide of lanreotide de tumorgroei voldoende remmen. Pas als na een tijdje blijkt dat die medicijnen niet voldoende de tumorgroei remmen, wordt gekeken naar de volgende stap in de behandeling.
Er is dus een volgorde in de richtlijn. Die volgorde is er ook om te voorkomen dat u onnodig (vroeg) behandeld wordt en onnodig schadelijke bijwerkingen kan oplopen van de behandeling. Het stadium van de ziekte en de conditie van de patiënt bepalen wat er mogelijk is en noodzakelijk is.
Kies daarom voor een kenniscentrum omdat specialisten daar weten wat de richtlijn inhoudt. Maar ook weten zij door de ervaring die men heeft met NET, wanneer het noodzakelijk is om van de richtlijn af te wijken.

VRAAG
Maar men zegt dat chemo-embolisatie in Duitsland beter is dan dat men in Nederland wil aanbieden?
(Embolisatie is het afsluiten van bloedvaten naar de tumor, zie film behandeling bij NET)
Chemo-embolisatie bij NET is niet aan te raden. Het is bewezen dat chemotherapie bij NET slechts voor een beperkt aantal patiënten werkzaam. Daarnaast is uit internationale studies voor NET gebleken dat gewone embolisatie net zo effectief is als chemo-embolisatie en dat het minder schadelijke bij-effecten heeft. Daarnaast hoeft u geen geld uit te geven voor chemo-embolisatie in Duitsland (23.000,- euro per keer) omdat dus bewezen is dat het bij NET dus NIET effectiever is als gewone embolisatie. En omdat elke vorm van embolisatie in Nederland mogelijk is als uw specialist dit toch raadzaam vindt.

Heeft u vragen, stel ze aan uw (verpleegkundig)specialist.

Films over VIPoom en glucagonoom

Er is 5uur gefilmd in het Erasmus MC voor de nieuwe films over VIPoom, glucagonoom en de noodzaak van kenniscentra. Het was een ontzettend leuke en informatieve dag. Uit de informatie van prof. Wouter de Herder bleek opnieuw de noodzaak om maar een klein aantal kenniscentra voor zeldzame ziekten als NET en NEC te hebben. Jaarlijks komen er nog geen 10 patiënten met een VIPoom bij en maximaal 10 patiënten met een glucagonoom. Dit zijn tumoren die de kwaliteit van leven ernstig verminderen. Als bij een patiënt met een VIPoom de tumor niet onder controle is, kan de patiënt 10-20 liter diarree op een dag verliezen. Een dergelijke patiënt moet aan het infuus blijven omdat hij anders overlijdt. Maar voor sommige patiënten is dit dus niet levenswaardig en zij kiezen er soms daarom voor om te overlijden. Om deze patiënten een toekomst te gunnen, moet de kennis en kunde geconcentreerd worden in de kenniscentra die er nu zijn om de beste behandeling te vinden.

Met dank aan Wouter de Herder, de medewerkers uit het Erasmus MC en Louis P. (patiënt) die we spontaan mochten filmen. De komende 2 maanden gaan we met Lumineus nog filmen in het UMC Groningen, het Antoni van Leeuwenhoek, het MMC Eindhoven en het UMC Utrecht.
Kenniscentra voor NET en NEC-kanker

Literatuurlijst en samenvattingen; deel artikelen over psychosociale zorg / QOL bij NET

Deze literatuurlijst wordt gebruikt bij het opstellen van de aanbevelingen over psychosociale zorg voor NET-patiënten bij de nieuwe Nederlandse medische richtlijn voor NET (exclusief NEC en long-NET).
Nederlandse vertalingen van 12 Engelstalige artikelen/abstracts.
Carmen. Kleinegris, NET-groep, 2012

 

Gebruikte afkortingen:
NET-patiënten = NETpt.
Patiënten = pt.
Health Related Quality of Life = HRQL
Quality of Life = QOL

 

  • Comparison of Health-Related Quality of Life in Patients With Neuroendocrine Tumors With Quality of Life in the General US Population
    Beaumont J.L., Cella D., Phan A.T., Choi S., Liu Z., Yao J.C.
    Pancreas, Volume 41, Number 3, April 2012

Onderzoek: HRQL van NETpt. in relatie tot demografische en klinische factoren.
663 patiënten namen deel aan een anoniem online onderzoek met gecombineerde standaard vragenlijsten (SF-36, PROMIS 29) en extra vragen: beschikbaar via http://links.lww.com/MPA/A104.
Doelgroep studie: NETpt. in de vragenlijst gespecificeerd als: NET van de pancreas: carcinoïd van de pancreas of eilandjesceltumor of onbekend welke type. De studie is online uitgezet via diverse patiëntenorganisaties in de VS.
Resultaten: NETpt. scoren slechter op HRQL in vergelijking tot de algemene bevolking en een selecte groep kankerpatiënten en survivors in de VS. Dit geldt met name voor current NETpt.* en patiënten met carcinoïdsyndroom die last hebben van specifieke symptomen als flushes en buikklachten in vergelijking met de totale groep NETpt. 
Conclusie: NETpt. rapporteerden een slechtere HRQL. NET gerelateerde klachten als diarree, flushes, moeheid en pijn waren hiervan vooral de oorzaak. Optimale begeleiding en ziektemanagement m.b.t. de medische klachten gerelateerd aan NET (specifiek carcinoïdsyndroom) zijn van groot belang voor een betere kwaliteit van leven van NETpt.

*Current NETpt.: pt. waarvan de tumor niet is verwijderd of waarbij de tumor na operatie terug kwam.

 


 

  • Complications of midgut carcinoid tumours and carcinoïd syndrome
    Horst-Schrivers A.N.A van der, Wymenga A.N.M., Links T.P., Willemse P.H.B., Kema I.P, Vries E.G.E.de
    Neuroendocrinology 2004;80 (supplement 1):28-32

Onderzoek: Beschrijving van samenhang symptomen carcinoïdsyndroom bij NETpt., die voornamelijk worden geassocieerd met midgut-NET. Beschrijving van de samenhang van symptomen.(diarree, flushing, hijgen/piepende ademhaling, cardiovasculaire klachten, neuro-psychologische symptomen), de pathogene factoren en de therapeutische opties.
Doelgroep studie: Omvang doelgroep niet nader gespecificeerd, focus op NETpt. met carcinoïdsyndroom, vrnl. als gevolg van NET in midgut.
Resultaten: Beschrijving van symptomen veroorzaakt door de afscheiding van biogene aminen, polypeptiden en andere factoren waarvan serotonine het meest prominent is (diarree kan eveneens het gevolg zijn van malabsorption van voedingstoffen). Pellagra en psychiatrische symptomen, zoals verlies van impulscontrole, kunnen het gevolg zijn van deplation van trypthofaan
Conclusie: De symptomen als gevolg van het carcinoïdsyndroom moeten niet alleen bestreden worden d.m.v. antitumor therapie. Ook moet gekeken worden naar onderliggende pathogene factoren zoals het blokkeren van specifieke receptoren. Tekorten van lichaamseigen tryptophaan zijn van invloed op slaapgedrag, seksualiteit, stemming en eetgedrag. De huidige veelgebruikte SSRI’s bij depressie klachten kunnen symptomen bij het carcinoïdsyndroom verergeren.

 


 

  • Development of a disease-specific quality of life questionnaire module for patients with gastrointestinal neuroendocrine tumours
    A.H.G. Daviesa,b,l, G. Larssonf, J. Ardille, E. Friendc, L. Jonesd, M. Falconig, R. Bettinig,
    M. Kollerh, O. Sezeri, C. Fleissneri, B. Taal, J.M. Blazebyk, J.K. Ramagea,
    Namens the EORTC Quality of Life Group
    2005 Elsevier Ltd.

QOL metingen worden toegenomen gebruikt als een eindpunt in klinische trials bij kanker. Standaard vragenlijsten benoemen vaak niet de symptomen die gerelateerd zijn aan NET. In dit onderzoek wordt de ontwikkeling van de ziekte specifieke QOL score vragenlijsten behandeld voor pt. met een NET GI als aanvulling op de EORTC QOL-C30.
Fase 1-3 van de richtlijnen van EORTC QOL richtlijnen voor moduleontwikkeling zijn gebruikt om een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen. 41 relevante onderwerpen (vragen) zijn voortgekomen na een intensieve literatuurstudie.
Na interviews met 15 gezondheidswerkers en 35 pt. is de concept vragenlijst ontworpen. Deze lijst is vervolgens vertaald in 7 Europese talen en voor een pre-test gebruikt bij 180 pt. Dit heeft geresulteerd in een module met 21 vragen. Deze concept vragenlijst zal worden gevalideerd in een internationale klinische trial.
De EORTC QLQ-NET21 biedt een specifieke module in aanvulling op de QLQ-C30 voor pt. met NET*.

* Momenteel (mei 2012) wordt deze gevalideerd door EORTC.

 


 

  • Distress, quality of life and strategies to ‘keep a good mood’ in patients with carcinoid tumours: patient and staff perceptions
    LARSSON G., HAGLUND K., ESSEN L.von
    2003 European Journal of Cancer Care 12, 46–57

Studie: Pt. met carcinoïd tumoren rapporteerden een relatief goede HRQL volgens de EORTC-QLQ-C30 en weinig last van angst en depressie volgens HADS. Met de huidige studie is gekeken naar de validiteit van deze uitkomsten.
Methode: Data werd verzameld middels interviews met 19 pt. en 19 stafleden.Participanten is gevraagd naar de ziekte en de daaraan gerelateerde stressfactoren, belangrijke aspecten van QOL en ‘strategies to keep a good mood’. Pt. zijn geïnterviewd over zichzelf en stafleden werden geïnterviewd over een bepaalde pt. Data zijn inhoudelijk geanalyseerd.
Resultaten: Geïdentificeerde aspecten van distress hebben betrekking op emotionele, fysieke en sociale dimensies. Meeste aspecten van distress hebben een fysiek karakter, daarentegen hebben de meeste aspecten die betrekking hebben op de QOL een sociaal karakter. Verschillende aspecten op het gebied van emotionele distress, die niet zijn op te sporen via EORTC QLQ-c30 en/of de HADS, werden hierdoor gevonden*

*Zoals last van gewrichten, droge huid/mucous, flushes en buikpijn
Alle pt. gaven in het onderzoek aan bezorgdheid te zijn over de ontwikkeling van de ziekte/prognose. Bezorgdheid om de ziekte verdient extra aandacht bij dit type pt. omdat het een zeldzame ziekte betreft en het vaak lang duurt voordat de pt. de juiste diagnose hebben gekregen.
Alle pt. gaven aan dat het van belang was om hobby’s/goede vrijetijdsbesteding te hebben.
Er worden geen specifieke aanbevelingen/tools gegeven voor pt. hoe om te gaan met hun ziekte om in ‘a good mood’ te blijven. Maar het lijkt erop dat pt. met G1 tumoren 5 jaar of meer na de diagnose een betere QOL ervaren dan eerder na de diagnose.

 


 

  • Health-related Quality of Life, Anxiety and Depression in Patients with Midgut Carcinoid Tumours
    Larsson G., Sjöden P.O., öberg K., Eriksson B. Essen L. von
    Acta Oncologica Vol. 40, No. 7, pp. 825–831, 2001

Onderzoek naar HRQL en het psychosociaal functioneren bij pt. met carcinoïd tumoren in relatie tot de tijd vanaf de diagnose en de mogelijke relatie met aanwezige tumormarkers. Dit in vergelijking met gezonde personen uit de Zweedse bevolking.
Doelgroep: 24 NETpt. met histologisch aangetoonde midgut, G1, carcinoïd tumor, die alleen behandeld werden met somatostatine analogen of Interferon-α.
Methode: Pt. werden behandeld op de afd. endocriene oncologie van het Universiteits ziekenhuis Uppsala. Gedurende het eerste jaar van de behandeling werden 5x vragenlijsten ingevuld. De vragenlijsten werden voorafgaand aan de start van de behandeling afgenomen en 3, 6, 9 en 12 maanden na de start van de behandeling. Gebruikte testmethoden:

  • De Karnofsky Performance Status Scale (KPS, bekwaamheid),
  • de EORTC QLQ-C30, (versie 2.0) i.v.m. kwaliteit van leven (functional scales: fysical, role, cognitive, emotional, social en 3 symptomscales; moeheid, pijn, misselijkheid/braken, aangevuld met 6 losse items; dispneu, vermindering eetlust, slaapproblemen, obstipatie, diarree, financiële problemen),
  • de HADS (angst en depressie;),
  • aanvullende vragen gerelateerd aan NET (flushes, gewrichtspijn en koorts, droge huid).

Daarnaast werd Chromogranine-A (bloed) en 5-HIAA (24 uurs urine) getest (biochemische tumormarkers).
Resultaten: Een jaar na de start van de behandeling rapporteerden pt. een verbetering m.b.t.; misselijkheid/braken, flushing, koorts en angst. Er werd achteruitgang gerapporteerd m.b.t. het fysiek functioneren; toename van gewrichtsklachten, toename van droge huid en depressie. De hoogte van de tumormarkers kwamen niet overeen met het psychosociaal functioneren.
Pt. rapporteerden een slechtere HRQL in vergelijking met de Zweedse bevolking (volwassenen). Verslechtering van fysiek functioneren ging niet gepaard met achteruitgang van emotioneel functioneren, en de hoogte van de tumormarkers was niet gerelateerd aan de HRQL van pt.

Depressie is bekend als bijverschijnsel van Interferon-α, toch waren de gerapporteerde depressieklachten slechts bij weinig pt. aanwezig en werden deze succesvol behandeld met antidepressiva. Depressie kwam significant overeen met Chromogranine-A plasmalevels. Een verklaring hiervoor ontbreekt echter.
Het kleine aantal patiënten in de huidige studies en het gebrek aan vragenlijsten die zijn toegesneden op dit type pt. verklaart het gebrek aan significante resultaten. Een betrouwbaar en valide onderzoeksinstrument is nodig om de algemene ziekte- en aan de behandeling gerelateerde problemen te meten.

 


 

  • Health related quality of life and psychosocial function among patients with carcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study
    Fröjd C., Larsson G., Lampic C., Essen L. von
    2007 Fröjd et al; licensee BioMed Central Ltd.

Achtergrond: Longitudinaal en toekomstgericht onderzoek naar de HRQL en het psychosociaal functioneren van pt. met carcinoïden en de vergelijking van de HRQL van carcinoid pt. en die van de Zweedse bevolking. Met als doel om de prevalentie van distress te onderzoeken in de eerste 5 jaar na de diagnose.
Methoden: in 4 assessments in het jaar na de diagnose werd de HRQL gemeten met de EORTC QLQ-C30 3.0, angst en depressie met de HADS, aanwezigheid van meest slechtste verwachtingen  van distress met een interview richtlijn. ANOVA werd gebruikt om de veranderingen te onderzoeken die in de loop der tijd ontstonden in de HRQL, angst en depressie. Vergelijkingen m.b.t. HRQL in de patiëntengroep en die van de Zweedse bevolking werden gedaan met gebruik van one-sample t-tests. De aanwezigheid van distress in het verloop van de tijd werd onderzocht met gebruik van Cochran’s Q.
Resultaten: Tijdens alle 4 assessments hoge scores op fysiek, emotioneel, cognitief en sociaal functioneren en wat lagere scores op nivo’s van rolefunctioning en algemene kwaliteit van leven.
Role- en emotioneel functioneren verbeterden gedurende de tijd. Tijdens alle 4 assessments rapporteerden pt. lager op rolfunctioning en algemene QOL, en rapporteerden meer problemen met moeheid en diarree dan de Zweedse bevolking.
Meest gerapporteerde aspecten tijdens alle assessments: moeheid, beperkingen t.a.v. werk, het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten en bezorgdheid dat de ziekte zou toenemen. Tijdens alle assessments gaf de meerderheid aan bezorgd te zijn over de gezinssituatie, het vermogen om voor het gezin te kunnen zorgen en de bezorgdheid voorafgaand aan de medische controles.
Conclusie: De HRQL en het psychosociaal functioneren van pt. met carcinoidtumoren blijft stabiel gedurende het eerste jaar. De HRQL bij pt. is bij de meerderheid van pt. minder dan in de Zweedse bevolking en de meerderheid van pt. geeft een aantal aspecten aan van emotionele distress.
In de klinische zorg moet rekening worden gehouden met het gegeven dat de meerderheid van de pt. niet alleen last heeft van moeheid en diarree, maar zich ook zorgen maakt over hun prognose, hun gezin, medische controles en onderzoek. Inspanning op deze terreinen is noodzakelijk om de zorgen te verminderen.

 


 

  • Health-related Quality of Life in Patients with Endocrine Tumours of the Gastrointestinal Tract
    Larsson G., Essen L. von, Sjödén P.O.
    1999, Vol. 38, No. 4 , Pages 481-490 (doi:10.1080/028418699432022)

Onderzoek naar HRQL en angst/depressie bij 99 NETpt. histologisch aangetoonde midgut NET die al minimaal 4 weken behandeld werden met somatostatine analogen en/of Interferon-α op de afd. endocriene oncologie van het Universiteits ziekenhuis Uppsala.
Onderzocht werd de pt. perceptie naar belang en tevredenheid met HRQL aspecten.
Gebruikte testmethoden:

  • De Karnofsky Performance Status Scale (KPS, bekwaamheid),
  • EORTC QLQ-C30 (kwaliteit van leven)
  • HADS (angst en depressie;),
  • aanvullende vragen gerelateerd aan NET (flushes, gewrichtspijn en koorts, droge huid).

Daarnaast werd Chromogranine-A (bloed) en 5-HIAA (24 uurs urine) getest.
Resultaten: QOL werd als redelijk goed ervaren, maar de helft van de pt. rapporteerden diarree. Angst en depressie scoorden laag. Pt. vonden Health Related Quality of Life aspecten (HRQL) meest belangrijk voor een goede kwaliteit van leven en tevredenheid met sociale aspecten(QOL). Pt. met een hoge score op angst/depressie waren minder tevreden met verschillende gezondheidsproblemen en functioneerden minder goed vlgs. de EORTC QLQ-30 en de aparte vragen. Demografische aspecten noch medische achtergrond gegevens waren van invloed op de resultaten. De relatief hoge QOL kan worden verklaard doordat de meeste pt. al lang werden behandeld en daardoor al langer gewend waren aan de situatie.

 


 

  • Health related quality of life in patients with neuroendocrine tumors compared with the general Norwegian population
    Haugland T., Vatn M.H., Veenstra M., Klopstad A., Gerd W., Natvig K.
    Springer Science+Business Media B.V. 2009

Opzet: HRQL studie onder NETpt. in vergelijking met de Noorse bevolking. Een cross sectional, vergelijkend onderzoek waarbij 196 NETpt. zijn ingesloten en 5258 personen uit de Noorse bevolking. Methoden: Chi-square berekening en calculaties om de socio demografische karakteristieken te vergelijken, T-testen voor de onafhankelijke bevindingen en de analyse van de variabelen, de ANOVA om de HRQL (SF-36) te vergelijken met de range van achtergrond variabelen. Verder zijn T-testen gebruikt om de verschillen te analyseren in HRQL tussen de gebruikte groepen.
Resultaten: NETpt. scoren significant slechter op alle HRQL subscales in vergelijking tot de algemene bevolking, met de laagste scores op algemene gezondheid, fysieke beperkingen en vitaliteit. Personen boven de 70 jaar scoorden slechter op fysiek functioneren en fysieke beperkingen in vergelijking tot mensen onder de 70 jaar. Het fysiek functioneren van personen met een hoger opleidingsniveau was beter dan dat van personen met een lager opleidingsniveau. Pt. die fulltime of parttime werken melden een beter fysiek functioneren met minder fysieke beperkingen in vergelijking met de pt. die gepensioneerd waren.
Conclusie: Alle SF-36 HRQL scores waren significant lager bij NETpt. in vergelijking met de Noorse bevolking. Hulp van medewerkers uit de gezondheidzorg zou zich moeten richten op deze domeinen*.
Gezondheidswerkers zouden eventueel moeten doorverwijzen naar de ‘geestelijke’ gezondheidszorg of naar medici die zich richten op zowel het lichamelijk als het psychisch functioneren.

*SF-36 richt zich op: algemene gezondheid, fysiek functioneren, mentale gezondheid, fysieke rolbeperkingen, emotionele rolbeperkingen, vitaliteit, sociaal functioneren, lichamelijke pijn, gezondheidsveranderingen gedurende het laatste jaar.

 


 

  • Is satisfaction with doctors care related to health-related quality of life, anxiety and depression among patients with carcinoid tumours? A longitudinal report
    Fröjd C., Lampic C., Larsson G., Essen L. von
    Scand J Caring Sci; 2009; 23; 107–116

Doel: Een longitudinale studie met de vraag of er specifieke aspecten van invloed zijn in de ‘initial consultation’(IC) bij de tevredenheid met artsen en staat dit in relatie tot de HRQL en angst en depressie bij pt. met carcinoïd tumoren, en verandert die tevredenheid met de zorg van artsen eventueel in de loop der tijd?
Testmethoden: Vergeleken zijn HRQL en psychosociaal functioneren van pt. met artsen met een goed inlevings/herkennings vermogen naar de wensen en zorgen van pt., en die naar artsen die dit minder goed deden.
Gedurende het eerste jaar zijn op 4 momenten kort na het artsenbezoek vragenlijsten afgenomen.
Voor het onderzoek naar tevredenheid is een korte versie van CASC SF 4.0 (EORTC) gebruikt. Voor het onderzoek naar HRQL is gebruik gemaakt van de QoL vragenlijst EORTC QLQ-C30 3.0. Angst en depressie werd gemeten met de HADS. Daarnaast werd achtergrond informatie van pt. en informatie van medische gegevens omtrent tumormarkers en behandeling uit de medische dossiers gedestilleerd.
Resultaten: 36 pt. zijn ingesloten. Pt. die artsen hadden met een goed herkenningsvermogen voor wensen naar informatie bij de pt. hadden een beter cognitief functioneren. Grotere tevredenheid met artsenzorg is gerelateerd aan hogere scores op emotioneel en cognitief functioneren en globaal betere QoL en minder problemen met diarree, financiële moeilijkheden, obstipatie, angst en depressie. Dit bleek kort na elk van de eerste 3 admissions, echter niet na de 4e admission.
Ondanks dat pt. met carcinoïd tumoren een grote tevredenheid rapporteren met de zorg is het van groot belang om in de gaten te houden dat sommigen minder tevreden zijn. Artsen zouden pt. informatie aan moeten bieden die overeenkomt met de individuele behoeften en voorkeur van de pt. aangezien de tevredenheid met de informatievoorziening van artsen bij pt. samenhangt met de HRQL.

 


 

  • Relationships among delay of diagnosis, extent of disease, and survival in patients with abdominal carcinoid tumors
    Toth-Fejel S.E., Pommier R.F.
    Division of Surgical Oncology, Oregon Health and Science University, Portland, OR 97239, USA
    revised manuscript January 19, 2004

Onderzoek naar de samenhang van uitstel van de diagnose bij carcinoïdpt en het ziektestadium/ de uitgebreidheid van de ziekte en de overleving.
Methode: 115 pt. met carcinoïd zijn geïnterviewd.
Data betreft: symptomen, periode tot de diagnose, onjuiste diagnosen, uitgebreidheid van ziekte bij de diagnose en overleving. Uitstel van diagnose en stadium van ziekte zijn vergeleken middels regression analysis en de invloed op overlijden met de Fisher’s exact test.
Resultaten: gemiddeld delay was 66 maanden. Er was geen samenhang tussen de uitstel van diagnose en stadium van ziekte of overlijden. Desalniettemin overleden pt. met uitzaaiingen voorbij lymfeknopen significant eerder.
Conclusie: uitstel van diagnose bij carcinoïd komt veel voor maar lijkt geen effect te hebben op het stadium van ziekte of op de overleving. Uitgebreidheid van ziekte bij de diagnose heeft wel gevolgen voor de overleving, maar vermindert niet door vroegere diagnose. Dit wordt verondersteld n.a.v. de biologie van de ziekte.

 


 

  • Sexual Function in Patients with Metastatic Midgut Carcinoid Tumours
    Horst-Schrivers A.N.A van der, Ieperen E. van, Wymenga A.N.M., Boezen H.M., Weijmar-Schultz W.C.M., Kema I.P., Meijer W.G., Herder W.W. de, Willemse P.H.B., Links T.P., Vries E.G.E. de
    Neuroendocrinology 2009;89:231–236
    DOI: 10.1159/000178754

Achtergrond: Seksuele disfunctie is een weinig bestudeerd aspect i.h.k.v. de kwaliteit van leven van pt. met midgut carcinoïd tumoren. Onderzocht werd in hoeverre pt. seksuele problemen ervaren.
Methode: Pt. met gemetastaseerde midgut carcinoïd tumoren hebben gevalideerde vragenlijsten ingevuld m.b.t. seksueel disfunctioneren. De aanwezigheid van seksueel disfunctioneren op deelgebieden als opwinding, erectie, vochtigheid, orgasmes en pijnlijk geslachtsverkeer werd vervolgens vergeleken met dat van de Nederlandse bevolking. Gemeten werd de aanwezigheid van plasma concentraties van gonodale hormonen, trypthofaan en urinemonsters op 5-HIAA concentraties.
Resultaten: 43 pt, waarvan 27 mannen en 16 vrouwen, werden ingesloten in de studie.
Seksueel disfunctioneren was aanwezig bij 29.6% van de mannen en bij 6.3% van de vrouwen. De prevalentie van seksueel disfunctioneren op de diverse deelgebieden wees geen verschillen uit in vergelijking met de controlegroep.
Pt. met seksuele disfunctie waren in vergelijking met de groep pt. zonder problemen, al langer ziek 95.3 maanden (range 5.4 – 314.5) vergeleken met pt. zonder seksuele problemen 18.6 maanden (range 0.6 – 167.9) (p=0.024), zij hadden hadden ook lagere plasma tryptophaan concentraties (± SD) of 31.5 ± 16.1 en 48.9 ± 14.5 μmol/l (p=0.031), en gebruikten vaker Interferon-α, 50% van de pt. versus 10.5% van pt. (p=0.044)
Conclusie: Pt. met gemetastaseerde midgut carcinoïd tumoren hebben niet vaker seksuele problemen dan de algemene bevolking. Mannelijke pt. met seksuele disfunctie hebben een langere ziektegeschiedenis en lagere concentraties tryptophaan.

 


 

  • Quality of Life in 265 Patients with Gastroenteropancreatic or Bronchial Neuroendocrine Tumors Treated
    with [¹⁷⁷Lu-DOTA⁰,Tyr³]Octreotate

    Khan S., Krenning E.P., Essen M. van, Kam B.L., Teunissen J.J. , Kwekkeboom D.J.
    2011 Society of Nuclear Medicine, Inc.

Achtergrond: QOL is een belangrijk onderdeel bij de behandeling van kanker.
In deze studie werd de QOL en de symptomen onderzocht na behandeling met ¹⁷⁷Lu-DOTA⁰,Tyr³ octreotaat (¹⁷⁷Lu-octreotate) behandeling bij pt. met inoperabele of gemetastaseerde GEP/NET of  Long-NET
Methode: 265 Nederlandse pt. vulden de QOL vragenlijst van EORTC in na de behandeling. ANOVA werd gebruikt voor de analyse van de gegevens; P waarde van 0.05 of minder werd beoordeeld als significant. Verschillen van ten minste 10 punten in de global healt status (GHS)/QOL scores, symptoomscores en Karnofsky Performans Scores (KPS) voor en na de behandeling werden beoordeeld als een vooruitgang.
Resultaten: Ongeacht de uitkomst van de behandeling is er significante verbetering ten aanzien van de GHS/QOL, slaapproblemen, verlies van eetlust en diarree in de totale groep. Deze verbetering werd ook waargenomen in pt. met botmetastasen evenals een daling van 50% of meer van het chromogranine-A. Verbetering van de scores van minimaal 10 punten is eveneens waargenomen in een subgroep pt. met een afgenomen GHS/QOL of symptomen bij de start van de behandeling: in 36% van deze pt. nam de GHS/QOL toe na de behandeling; in 49% m.b.t. moeheid, in 70% misselijkheid en braken, in 53% pijn, in 44% benauwdheid/kortademig, in 59% slaapproblemen, in 63% verlies van eetlust, in 60% constipatie en in 67% m.b.t. diarree. Bovendien werd geen statistisch significante verslechtering waargenomen bij pt. met een GHS/QOL 100, KPS 100, of die geen symptomen hadden bij de start van de behandeling. Bij pt. met een initial stable disease of remission verminderde na behandeling, GHS/QOL en KPS significant wanneer de tumorgroei weer toenam.
Conclusie: GHS/QOL, KPS en symptomen verbeteren significant na behandeling met ¹⁷⁷Lu-octreotate en er was geen significante afname van QOL bij pt. die geen symptomen hadden voor de behandeling. Bij pt. met sub optimale scores bij GHS/QOL of met symptomen voor de behandeling is een klinisch significante verbetering aangetoond. De resultaten wijzen er op dat ¹⁷⁷Lu-octreotate niet alleen leidt tot tumorreductie en langere overleving, maar dat het eveneens van invloed is op de zelfgerapporteerde QOL door pt.

 


 

LOPEND ONDERZOEK

In NKI-AVL, NET-poli, vindt sinds 2011 een studie plaats naar gevolgen van doctorsdelay.
Taal B.G., Tesselaar M.E.T., Korse C.M., Saveur L., Meijer W.G.

Vraagstelling onderzoek: Heeft uitstel van de diagnose van NET effect op de vooruitzichten (stadium van de ziekte en overleving) voor de patiënt.
Doelstelling:In de groep van NET-patiënten, zowel long als maagdarm, wordt in het NKI-AVL zowel het ‘doctors’ als ‘patients delay’ nagegaan en tevens welke foutieve diagnoses werden gesteld. Het delay wordt gecorreleerd aan het stadium van de ziekte, parameters zoals tumormarkers (Chromogranine-A A en NT-pro-BNP) en gradering van de histologie om het effect op de prognose te beoordelen. Tevens wordt gekeken naar het effect op de overleving. Daarna zullen protocollen met adviezen worden opgesteld om het delay te voorkomen.
Methode:Onderzoek bij ongeveer 100 patiënten met behulp van vragenlijsten en zo nodig aangevuld met mondelinge informatie. De klinische gegevens van de patiënten zullen uit een bestaande database worden geselecteerd en zo nodig aangevuld.
Statistiek: Correlaties tussen delay en andere patiëntgegevens berekenen en overlevingsanalyses uitvoeren, zie  http://www.net-kanker.nl/onderzoeknieuw.html

 

Waarom die zebra?

De zebra is internationaal het symbool voor neuro-endocriene tumoren. Dat is niet zomaar. De zebra is een bewust gekozen symbool. Artsen hebben in hun opleiding namelijk geleerd: “Als je hoefgetrappel hoort, let dan op een paard”. Paarden zijn de veel voorkomende ziekten. Maar om een zeldzame ziekte als NET of NEC te herkennen, is het van belang om naar de minder voorkomende zebra’s te zoeken. Daarnaast zijn de strepen van de zebra camouflage waardoor een individuele zebra in de kudde slecht wordt herkend. Als een roofdier bijvoorbeeld een zebra te grazen wil nemen die in de kudde loopt, dan is het onmogelijk om te onderscheiden of hij naar de kop of de kont van de zebra bijt. Hij ziet dan alleen strepen en hapt in het wilde weg. Wil je een ziekte als NET of NEC behandelen met zoveel verschillende soorten tumoren, en daarop weer afwijkingen, dan moet je niet in het wilde weg happen. Dan moet je eerst goed onderzoeken wat er precies aan de hand is, en vervolgens heel gericht behandelen. Dat vergt erg veel geduld van patiënten maar dat proces proberen we als NET-groep te versnellen o.a. door het stimuleren van kenniscentra.
Elke zebra is bovendien uniek en anders van tekening. Dat geldt ook voor patiënten met NET en NEC.

Roland Lüthi vertelt zijn ervaringsverhaal rond NET-kanker met foto’s

Kanker...een ervaring, een impressie.“Kanker is zwaar, het doet zoveel met je, het is een monster, maar kanker geeft ons ook een lesje in bescheidenheid!”
We zijn trots dat Roland deze prachtige fotoserie voor een online tentoonstelling op de NET-groep website beschikbaar heeft gesteld. Klik op de foto’s om ze in groter formaat te bekijken.
http://www.net-kanker.nl/verhalen/Roland_Luthi_Tentoonstelling.html
Foto © Roland W. Lüthi

Film met Carmen Kleinegris over de late diagnose bij neuro-endocriene tumoren (NET)

Carmen vertelt waarom de juiste diagnose van de Long-NET (Atypisch carcinoïd) pas zo laat werd gesteld, maar ook wat eruit deze situatie met foutdiagnosen geleerd kan worden. Een late diagnose bij NET is nog vaak aan de orde omdat het een zeldzame kanker betreft, de klachten gevarieerd zijn en lijken op die van andere aandoeningen. De diagnose “psychisch” is bij een zeldzame aandoening een valkuil en een gevolg van het niet tijdig herkennen van symptomen.
http://www.youtube.com/watch?v=zNmEMWiAgR4
Deze film is gemaakt door Stichting PatientVeilig www.patientveilig.nl
Het geschreven verhaal van Carmen treft u op
http://www.net-kanker.nl/columns/carmen/column_Kafka_Carmen_Kleinegris.html

Wieke Verbeek, nieuwe Maag-Darm-Lever arts bij het NET-team Antoni van Leeuwenhoek

Dr. W.H.M. (Wieke) Verbeek is 1 maart 2014 begonnen als staflid Maag- Darm-Leverziekten in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Wieke versterkt het NET-team in het Antoni van Leeuwenhoek van Dr. Margot Tesselaar en Lisette Saveur. Een groot voordeel van een vaste MDL-arts in het NET-team is dat de endoscopieën en endo-echo-scopieën door Wieke zelf verricht worden. Bovendien heeft zij veel verstand van maag-darmklachten en voedingsproblemen o.a. na een darmresectie (weghalen stuk darm). Het is fijn dat er op dit gebied nu nog meer expertise is in het AVL want NET-patiënten tobben vaak met klachten rond de voeding, bijvoorbeeld na een operatie.

Wieke woont samen met haar man in Amsterdam, heeft een zoontje en een tweede op komst. Haar opleiding tot Maag- Darm-Leverarts heeft ze gevolgd in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam en de VU. Het promotie onderzoek van Wieke ging over T-cel lymfomen in de dunne darm bij coeliakie patiënten.

Onlangs heeft Wieke met de samenwerkende artsen van het UMC Utrecht en het voltallige NET-team van het Antoni van Leeuwenhoek de specifieke NET-nascholingen in Parijs en Barcelona gevolgd en ze is dus ook goed op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen.
Wieke vindt het bijzonder om in dit ENETS kenniscentrum deel uit te maken van het team, om patiënten met een zeldzame ziekte als NET de beste kansen te bieden en zo goed mogelijk van dienst te zijn. NET-patiënten zullen Wieke Verbeek zeker ontmoeten tijdens controles en behandeling. Dit zal zij samen met Margot Tesselaar en Lisette Saveur doen. De behandeling met chemotherapie van NEC blijft primair de taak van Margot omdat zij internist-oncoloog is.

Wachttijden voor bloedonderzoek van zeer zeldzame NET zijn nog steeds onaanvaardbaar lang!
Wij vragen daarom uw medewerking

Regelmatig horen wij van patiënten dat een bloedtest op insuline, glucagon, gastrine of serotonine (of een zeer, zeer zeldzame pancreas-NET) maanden duurt, vaak langer dan 3 maanden.
Wat de patiënt ook niet uitgelegd krijgt is dat deze bloedtesten worden opgespaard omdat er anders voor 1 patiënt een testkit voor dit specifieke bloedonderzoek moet worden opengetrokken. Dat is duur maar absoluut niet onoverkomelijk duur. Het gaat dus puur om financiële overwegingen.
Vaak worden de bloedmonsters verzameld over een paar ziekenhuizen om zo de kosten te besparen. Het is goed dat ziekenhuizen hierin samenwerken om kosten te besparen. Maar het is onaanvaardbaar dat patienten2-3 maanden moeten wachten op een relatief simpel onderzoek dat bepalend is voor een diagnose. Daarnaast is het belangrijk dat de arts dit uitlegt aan de patiënt.
Het is echt onaanvaardbaar dat de patiënt 2-3 maanden wacht en vervolgens te horen krijgt dat het bloedonderzoek toch maar niet doorgaat uit financiële overwegingen.
Wij vinden dit onaanvaardbaar omdat er de afgelopen jaren dus nog steeds geen verbetering merkbaar is in de wachttijden voor bloedonderzoek van (zeer) zeldzame NET. Patiënten met een NET wachten vaak langer dan 4 tot 6 maanden op een diagnose vanwege de lange wachttijden voor scans, bloeduitslagen en ander onderzoek. DIT KAN BETER!

Graag horen wij uw ervaring (ook achteraf). Wij gebruiken de ervaringen anoniem. Wilt u ons via een mail antwoord geven op de volgende vragen:
-              Voor welke test werd uw bloed geprikt. Waarom werd uw bloed geprikt?
Dacht de arts aan een glucagonoom, gastrinoom, insulinoom, etc.
-              Wat was de datum/jaar waarop het bloed geprikt werd?
-              Wat was de datum/jaar waarop u de uitslag van uw (verpleegkundig)specialist kreeg?
-              In welk ziekenhuis werd uw bloed geprikt?
-              Is aan u uitgelegd waarom de uitslag zo lang duurde?
-              Waar kunnen wij u bereiken als wij nog aanvullende informatie aan u willen vragen?
Wilt u ons helpen en uw ervaring doormailen naar info@net-kanker.nl

De nieuwe website PatientVeilig is in de lucht

De website wil met ervaringsverhalen (filmpjes) en andere informatie bevorderen dat er beter geluisterd wordt naar patiënten, hun naasten en alle betrokkenen om onveilige situaties en medische missers te voorkomen. Het gaat er niet om met de vinger te wijzen, het gaat er om dat er iets verandert voor iedereen. Vroeg of laat worden we allemaal een keer patiënt tenslotte! Website PatientVeilig

Ervaringsverhaal Jeroen de Bie: WAT IS DIE ZIEKTE TOCH EEN STOORZENDER!

Primaire tumor: thymus-carcinoïd (NET graad 2) met uitzaaiingen in longen, long- en borstvlies. Leidend tot de ziekte van Cushing en later Addison.

Een medische case waarin uitgebreid wordt beschreven hoe ingewikkeld een kankersoort als NET is met al de verschillende varianten en (oorzaken van) klachten. Een regelrecht pleidooi voor slechts een beperkt aantal kenniscentra.

PRIVACY is niet vanzelf sprekend. Dat geldt voor al uw gegevens via internet

De afgelopen week werd dat weer volop zichtbaar. Kranten artikelen, TV en veel getwitter over dit onderwerp. Alternatieven werden aangedragen voor het elektronisch patiënten dossier in de vorm van een soort bankpas met alle medische gegevens. Dan hoeft die uitwisseling niet bij voorbaat via het wereldwijde web en is de patiënt ook medebeheerder van zijn/haar gegevens. Uit onderzoek is bovendien gebleken dat in crisissituaties weinig tot geen gebruik wordt gemaakt van het medisch dossier. Daar zit dus geen winst voor de patiënt. Zie verder:
Aflevering van ZEMBLA: De jacht op uw medische gegevens

Campagne tegen algemene toestemming voor uitwisseling medische gegevens.

De omgang met privacygevoelige gegevens is jarenlang niet op orde geweest bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).

Dit geef je allemaal prijs als je inlogt op een openbaar wifi-netwerk: Artikel van Maurits Martijn, De correspondent

Leuk filmpje over uw privacy en bankgegevens

Echte shared decision making vereist feiten en cijfers

Als je patiënten serieus wilt laten meebeslissen over behandelopties, dan moeten ze over harde uitkomstcijfers beschikken. Zowel over de voordelen als de nadelen van een behandeling.
Artikel van: Sanne van Soelen, borstkankerpatiënte, vicevoorzitter Borstkankervereniging en Désirée Hairwassers, borstkankerpatiënte, Stichting Borstkankeractie
De behandeling van DCIS of borstkanker is een voorbeeld, maar is te vertalen naar heel veel andere ziektebeelden. De arts én de patiënt hebben recht op informatie over álle opties, over de voordelen én over de nadelen. Alle informatie is de moeite waard om te benoemen en te bespreken, zonder sturing of waardeoordeel van de arts en zonder perverse prikkel van een kwaliteitsindicator. De uiteindelijke keuze moet de patiënt zelf mogen maken. Het is zijn/haar lichaam en zijn/haar leven.
Artikel in Medisch Contact

Opgesloten in de psychiatrie maar ik bleek een NET-patiënt. Ervaringsverhaal van Karin

Karin en publiceerden het in de NET-groep nieuwsbrief. Helaas blijkt dat dit soort foutdiagnosen nog regelmatig voorkomen en van iemands leven een hel maken. Daarom publiceren we het verhaal nu opnieuw. We willen iedereen vragen om het bericht te delen om dit soort foutdiagnosen te voorkomen en de aandacht voor NET te vergroten.

Sterke verhalen uit het ziekenhuis: Leren van patiëntenervaringen voor goede zorg

Dit onderzoek laat zien dat het voor patiënten niet altijd makkelijk is om hun stem te laten horen. Mensen zijn vaak helemaal niet zo mondig in het ziekenhuis. De onverwachte confrontatie met ziekte maakt dat mensen angstig zijn en niet altijd goed weten hoe zij zich op moeten stellen als patiënt en wat ze kunnen vragen of zeggen. Patiënten hebben bovendien een kennisachterstand ten opzichte van artsen. Ziekenhuizen zijn complexe, technologische organisaties die voor patiënten moeilijk te doorgronden zijn. Tegelijkertijd voelen veel patiënten een sterke behoefte om zelf regie te voeren over de zorg die zij krijgen. Bovendien ervaren patiënten dat zij deze regie ook moeten nemen.
Zij willen of durven de verantwoordelijkheid voor de zorg niet alleen aan het ziekenhuis over te laten. Het blijkt vaak ook nodig om mondig te zijn in het ziekenhuis, om bijvoorbeeld fouten te voorkomen.
Patiënten en hun ervaringen vormen daarentegen een zeer rijke bron aan informatie over het functioneren van de zorg in het ziekenhuis. Patiënten zien zaken die niemand anders ziet. Hoewel we op beperkte schaal zien dat ziekenhuizen de stem en ervaring van patiënten serieuzer zijn gaan nemen – een aantal initiatieven staat beschreven in het intermezzo – moeten nog veel stappen worden gezet voordat de inbreng van patiënten echt serieus wordt meegenomen bij het vormgeven van de zorg. Onderzoek Rathenau Instituut

Film van UMC Utrecht over de noodzaak van goede pijnbehandeling na een operatie
om complicaties te voorkomen

Het meten van pijn via een standaard vragenlijst wordt in elk ziekenhuis gedaan na operaties bij kanker. Dit filmpje geeft duidelijk aan hoe de pijn beoordeeld wordt en wat de vervolgstappen zijn.

Drs. Etje Verhagen Krikke, psycholoog MA: Nieuw lid Raad van Advies NET-groep

De NET-groep is erg blij dat we Etje Verhagen Krikke, psycholoog en geestelijk verzorger, mogen verwelkomen als nieuwste lid van de Raad van Advies. De Raad van Advies bestond tot nog toe uit alleen maar artsen, maar een patiënt met NET of NEC heeft met meer problemen te kampen dan fysieke problemen. De NET-groep wordt met veel vragen geconfronteerd die een structurele inbreng vragen vanuit de hulpverlening. Etje is voor velen al een bekend gezicht door de informatiedag in 2012 waar zij een presentatie hield. Er zijn toen ook films gemaakt over hulpverlening die op de website staan. Etje maakte tijdens die bijeenkomst grote indruk op de aanwezige patiënten en professionals door haar warme, professionele optreden. Sinds die tijd werkt het NET-groep bestuur regelmatig samen met Etje m.b.t. psychosociale problematiek bij NET/NEC patiënten en soms om het eigen handelen van het bestuur te toetsen. De komende informatiedag op 8 november 2014 zal Etje ook weer aanwezig zijn en is er gelegenheid tot speeddaten met haar.

Wie is Etje
Etje Verhagen-Krikke is eerstelijnspsycholoog en algemeen geestelijk verzorger en is werkzaam in haar eigen Praktijk ‘De Beken’ in Zwolle. Zij is consulent in het palliatief consultteam van het Netwerk Palliatieve Zorg Regio IJssel-Vecht. Ook via dit netwerk wordt zij regelmatig ingeschakeld als psycholoog en/of als geestelijk verzorger in de palliatieve zorg en is zij beschikbaar voor consultvragen door professionals. Daarnaast is Etje hoofdopleider bij het RINO Utrecht voor de cursus psychosociale oncologie voor geestelijk verzorgers.
Etje heeft zich gespecialiseerd in de begeleiding bij oncologische problematiek, rouw, identiteits- en geloofsgerelateerde problemen. Zij werkt voornamelijk met gesprekstherapeutische technieken.

Etje Verhagen is eind 50 en heeft drie volwassen kinderen. Zij studeerde af in de klinische psychologie in 1979 en heeft daarna vrijwel onafgebroken gewerkt in haar eigen eerstelijns praktijk. Het werken met mensen met lichamelijke aandoeningen heeft haar altijd getrokken. Begrijpen van de wisselwerking tussen lichaam en geest bij ziekte biedt vaak een waardevolle bijdrage aan het herstel of aan leren leven met een aandoening. De kwaliteit van leven kan daarmee verbeterd worden. Geraakt door de grote problemen waarmee kankerpatiënten en hun naasten worden geconfronteerd specialiseerde zij zich in de psychosociale zorg in de oncologie.

In de gesprekken kwam ze bij naast psychische problemen ook veel levensvragen tegen. Om hierbij betere begeleiding te kunnen geven is ze in 2003 begonnen met de studie algemene geestelijke verzorging aan de Universiteit van Groningen. Ze studeerde af in 2007 met een scriptie over het begrip zingeving. Sindsdien is Etje lid van het palliatief consultteam in de regio IJssel-Vecht en biedt zij ook zelf veel directe hulp aan patiënten in de laatste levensfase en hun naasten. Vanuit dit team biedt ze ondersteuning aan huisartsen en thuiszorg en geeft ze onderwijs over psycho-sociale aspecten in de oncologie en de palliatieve fase aan hulpverleners. Voor geestelijk verzorgers heeft zij een speciale cursus psychosociale oncologie opgezet.

Bij kankerpatiënten en de mensen om hen heen komt Etje veel eenzaamheid en angst tegen. Als psycholoog en als geestelijk verzorger biedt ze ondersteuning in het verwerkingsproces.Voor patiënten en naasten in Zwolle en omgeving richtte Etje met haar man De Zonnesteen op, een inloophuis voor iedereen die met kanker te maken heeft (gehad).

Patiënten met NET hebben vaak al een lange geschiedenis van onbegrepen klachten en ook na het stellen van de diagnose is het nog vaak een zoektocht rond de behandelingen. Etje heeft ervaring opgedaan in de begeleiding van mensen met diverse zeldzame aandoeningen. Ze werkt graag mee aan verbetering van de zorg voor patiënten met NET of NEC. Meer informatie:
Net-groep films met Etje
Praktijk de Beken
Inloophuis de Zonnesteen Zwolle

Menno Vriens, endocrien chirurg UMC Utrecht, nieuw lid van de Raad van Advies van de NET-groep

Zoals bekend, hebben het Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht een samenwerkingsverband getekend op oncologisch gebied en het komend jaar krijgt die samenwerking praktisch steeds zichtbaarder vormen. Het is voor patiënten met NET/NEC alleen maar goed omdat de combinatie van deze oncologische centra leidt tot nog betere zorg. Voor NET-patiënten is de samenwerking bij endocriene chirurgie zeer belangrijk, bijvoorbeeld als patiënten geopereerd moeten worden aan de pancreas of bij uitzaaiingen van de lever. Daarom hebben wij Menno Vriens gevraagd om toe te treden tot de Raad van Advies en daar heeft hij enthousiast op gereageerd.

Menno is Staflid Heelkunde bij het UMCU en opleider voor nieuwe chirurgen. Zijn aandachtsgebied is endocriene chirurgie met de focus op patiënten met (neuro) endocriene tumoren, dus NET in de pancreas en lever, (bij)schildklier en bijnier tumoren. Chirurgische innovatie is daarbij een belangrijk speerpunt, zoals bijvoorbeeld de robot geassisteerde pancreas chirurgie waarvoor hij is opgeleid in Illinois bij Giulianotti een van de ‘founding fathers’ van deze vorm van chirurgie. Menno is groot voorstander van centralisatie van de zorg in kenniscentra voor patiënten met zeldzame ziekten zoals NET en NEC. Samen met dr. Gerlof Valk (endocrinoloog) en andere collega’s uit het UMCU werkt hij nu al nauw samen met dr. Margot Tesselaar en haar collega’s in het Antoni van Leeuwenhoek.

De mensen die op de informatiedag van de NET-groep waren hebben al kennis kunnen maken met Menno omdat hij toen in het vragenpanel zat en in de ochtend een presentatie gaf (zie foto). Deze presentatie komt nog op schrift, net als die van de andere sprekers. Maar omdat de nieuwe boekjes met vragen en antwoorden over NET en NEC voorrang hadden moest dit even wachten.
We heten Menno van harte welkom, we werkten al regelmatig samen, maar het is fijn dat hij zich nu ook met zijn naam aan de NET-groep wil verbinden.

Deel 2 ervaringsverhaal Carmen Kleinegris: “Een fout maken is menselijk en een excuus maakt het menselijker.
Meer moedige artsen gezocht”

28 februari is het internationaal Zeldzame Ziekten Dag. Daarom publiceert de NET-groep een aantal uitspraken en ervaringsverhalen in de hoop op meer awareness, betere zorg en meer erkenning voor de problematiek van zeldzame aandoeningen zoals NET en NEC.

Een fout maken is menselijk en een excuus maakt het menselijker!
Ik heb een abonnement op foutdiagnosen maar helaas niet op de excuses die daarbij passen. Dat geldt overigens voor veel patiënten met een zeldzame ziekte. Patiënten zijn vaak ‘gek’ verklaard terwijl uiteindelijk bleek dat men ‘gewoon’ een neuro-endocriene tumor heeft of een andere zeldzame ziekte met een vaak onuitspreekbare naam. Als je met een zeldzame ziekte in het eerste half jaar van het onderzoekstraject al een juiste diagnose krijgt, dan heb je erg veel mazzel gehad. De meeste patiënten uit deze doelgroep overkomt dit helaas niet.

Na ruim 4 jaar ronddartelen in het zeldzame ziekte circus en na met honderden patiënten gesproken te hebben of gemaild, weet ik dat patiënten enorm veerkrachtig zijn en leren om met de littekens en de gevolgen van jaren met misinterpretaties verder te leven. Je bent al ziek en het leven is zo kort: laten we dus geen tijd verspillen. Toch hebben velen wel de behoefte om met hun arts(en) terug te kijken naar het ‘hoe en waarom’ van een juiste diagnose, die soms wel 5 jaar op zich liet wachten. Overigens een zeer menselijke behoefte om te willen begrijpen wat er al die jaren mis ging. Dit hoort bij een eerste stap in het proces van rouwverwerking om verder te kunnen leven met alle consequenties.

Een beetje arts ‘met ballen’ legt daarom uit zichzelf al aan de patiënt uit hoe zijn/haar gedachtegang was gedurende de (onderzoeks)tijd en dat hij/zij echt zijn best heeft gedaan, maar niet gedacht heeft aan een zebraziekte zoals NET. Het feit dat er ruim 6000 zeldzame ziekten zijn geldt soms als verzachtende omstandigheid, hoe pijnlijk de gevolgen ook zijn. En als een arts direct zijn excuus aanbiedt en openlijk durft te bespreken waar het diagnosetraject mank liep, dan kan dit voor de patiënt het begin zijn van het herstel van alle kwetsuren en tevens van het herstel van de behandelrelatie tussen arts en patiënt. Helaas, deze simpele gedachte blijkt nog vaak een utopie. Desondanks heb ik hoop op betere tijden.

Zelf behoor ik ook tot de afdeling medische denkfouten oftewel slecht luisteren en tunnelvisie. Van mij dachten artsen dat ik aan PTST leed, simuleerde of anderszins gestoord was. Al was ik voortdurend consistent in mijn verhaal. Nu ben ik voor veel mensen ‘moeilijk te lezen’ juist omdat ik nogal direct kan zijn, maar pijn en verdriet graag camoufleer met lachwekkend cynisme. Naast die gesprekshandicap geef ik acuut toe dat ik al 56 jaar niet behoor tot de familie doorsnee. Maar los van al die gekkigheid was ik er volledig van overtuigd dat ik niet anorectisch, paranoïde of anderszins DSM IV of V was (de DSM lV is een soort ‘bijbel’ van psychiaters). Daarom bleef ik artsen bezoeken zodra ik weer een raar zaakje aan mijn lijf had; van benauwdheidsaanvallen en opgezette lymfeklieren zo groot als een kippenei, tot benen zo opgezwollen als die van een olifant. De artsen hebben vast vele malen gedacht ‘holy kwakkemolie, daar heb je haar weer’. En op het laatst kwam ik al binnen met de mededeling: ‘het zal wel weer psychisch zijn volgens u, maar ik wil toch dat er even naar gekeken wordt’. Dit is overigens beslist geen slimme openingszin voor het consult bij uw arts, zo heb ik later geleerd van mijn oncoloog, dus die zin raad ik iedereen af!

Uiteindelijk vond een longarts in Turkije, tijdens een vakantie, een Atypisch carcinoïd in mijn long. De frisse blik van een nieuwe arts doet soms wonderen. Na de eerste opluchting omdat bleek dat ik dus echt niet gek was, groeide het besef dat ik wel echt ziek was met nog onbekende gevolgen. Na een maandenlange centrifugebeurt vol emoties en een longoperatie in het Antoni van Leeuwenhoek, had ook ik de behoefte om mijn dossiers te lezen en met artsen terug te kijken hoe dit alles toch zo had kunnen lopen. Optimistisch als ik ben, dacht ik dat ik de dossiers wel samen met een heel klein, misschien megaklein excuusje van de artsen zou krijgen. Helaas, dat bleek een hele grote denkfout aan mijn kant.

Van huisarts tot psychiater het leken net de drie aapjes ‘niet horen, niet zien maar wel zwijgen’. Mijn dossiers werden gekuist en/of nooit afgegeven. Toen ik na ruim 3 jaar keurig smeken dan uiteindelijk toch maar een klacht heb ingediend bij het Medisch Tuchtcollege, kwamen de eerste dossierstukken in hapjes boven tafel. Daar waren dus twee advocaten, een vertrouwensarts en een klacht bij het Medisch Tuchtcollege voor nodig en vooral veel steun van hele slimme en lieve vriend(inn)en.
En wat stond er in het 1e verweer dat ik ontving? Nee echt …….. je broek zakt er van af; dokter in kwestie had toch echt, heus, echt, echt nooit begrepen dat ik mijn dossiergegevens wilde hebben!
Dat is toch wel heel erg sneu geformuleerd. Ben je notabene specialist, heb je daar ooit 12 jaar voor doorgeleerd en dan begrijp je niet eens de telefoontjes en de daarop volgende brieven van een vertrouwensarts en 2 advocaten waarin letterlijk staat of de ‘informatie’ en het ‘dossier’ kan doorkomen want anders volgt er een klacht bij het Medisch Tuchtcollege.

Eén ding, ik kreeg na 4 jaar dan eindelijk ‘gekuist en herschreven’ het eerste dossier binnen. Er zijn nog wat andere instanties te gaan. Het wekte verbazing en treurnis bij ons op om te zien hoezeer sommige behandelaars dus leiden aan tunnelvisie en geheugenverlies. De zaak is hiermee overigens nog lang niet klaar en al meer dan een jaar onder de hamer van het Medisch Tuchtcollege.
Toch wil ik erin blijven geloven dat het gros van de artsen zo niet denkt en doet. Het bericht destijds over de specialist in het Slingeland Ziekenhuis gaf me de moed om door te gaan. Ik was geraakt dat een arts zo moedig was door zich kwetsbaar op te stellen. Het gaf me hoop op betere tijden. Vandaar mijn noodkreet: ‘Meer moedige artsen gezocht!’

Wordt ooit vervolgd: nog 10 foutdiagnosen te gaan


Stuk over de moedige arts in het Slingeland Ziekenhuis

Brief NET-groep in reactie op SONCOS-rapport v.w.b. neuro-endocriene tumoren 25 augustus 2013

TV fragment met Professor Jan van Meerbeeck, longarts UZ Gent en lid Raad van Advies NET-groep. Hij pleit op TV voor kenniscentra zeldzame kankersoorten.

Professor Jan van Meerbeeck, longarts UZ Antwerpen en lid Raad van Advies NET-groep, over de noodzaak om de zorg voor zeldzame kankersoorten te concentreren. Bijvoorbeeld bij longvlieskanker dat maar 300 keer per jaar wordt gediagnosticeerd in België.
Voor Nederland geldt dezelfde noodzaak, zo komt long-NET graad 1,2 jaarlijks nog geen 200 keer voor. Toch ervaren patiënten steeds drempels en moeilijkheden in het contact met de specialist als zij willen worden doorverwezen naar een kenniscentrum voor NET in Nederland. Wij horen patiënten steeds zeggen “ik wil er best voor reizen, als ik maar de beste behandeling krijg”.
http://youtu.be/HmVneK-w0OY

Een kenniscentrum is een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van NET. Het Antoni van Leeuwenhoek en het Erasmus MC zijn daarnaast allebei internationaal erkend als NET Kenniscentrum. Dit betekent dat deze ziekenhuizen voldoen aan zeer hoge eisen in de kwaliteit van onderzoek, behandeling en zorg voor patiënten. Zij worden hierop ook gecontroleerd door een onafhankelijke internationale commissie. Daarom mogen deze ziekenhuizen het predicaat gebruiken ‘ENETS Centre of Excellence’.
- Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam ENETS Centre of Excellence
- Erasmus MC, Rotterdam ENETS Centre of Excellence
- UMC Groningen
- Maxima Medisch Centrum, Eindhoven
Kenniscentra voor NET in Nederland

Carmen Kleinegris: Ik heb een abonnement op foutdiagnosen, ik ben de wet van Murphy!
Ervaringsverhaal

Gekscherend zeggen vrienden wel eens: jij hebt geen last van de wet van Murphy maar je bent de belichaming van die wet. Vanuit dat perspectief schrijf ik daarom wel eens een relativerend stukje, dat helpt bij de verwerking van alle onnodige stress.

Artsen en hulpverleners zijn net mensen nietwaar, met soms veel en soms zeer beperkte kennis van een medisch onderwerp. Maar om dat toe te geven tijdens een gesprek met een patiënt blijft moeilijk. Daarnaast hebben ze vooroordelen die hun perspectief bepalen, net als elk ander mens. Zie dat als arts dus maar te scheiden wanneer een patiënt tegenover je zit. Vooral als die patiënt na oeverloos langs komen zijn onvrede laat merken: want de dokter weet het niet. Ik had echter last van het omgekeerde, bij mij wisten ze allemaal juist wel wat het was. Ik ben echter blij met alle second opinions want het heeft me een hoop onnodig gesnij gescheeld.
Hieronder slechts vier misdiagnosen, de rest van de 15 bewaar ik voor een ander stukje…. ooit.

Vrijwel direct nadat ik de leeftijd voor de ‘borsten bus’ had bereikt, werd ik gebeld door de huisarts: ‘de uitslag van de borstscreening is niet goed Carmen’. Dat is knap kut zo’n telefoontje, vooral als je een week later op vakantie gaat en je een overvol bureau aan het leegwerken bent. Ik moest me melden bij een speciale dokter in de VU, maar een afspraak voorafgaand aan de vakantie lukte haar niet meer, dus of het kon wachten! Nu ja, er zat niets anders op he. Dus een week na mijn vakantie ging ik alsnog naar de VU. Helaas, bewuste dokter bleek niet lekker en ik was dus niet bij een ander ingepland. Of ik maar een nieuwe afspraak wilde maken. Nou nee, dat wilde ik helemaal niet, ik was spinnijdig van de stress. Dus mijn huisarts maakte een afspraak met de borstenpoli van het Antoni van Leeuwenhoek. Daar kreeg ik tijdens de foto gelijk te horen dat bij screening heel veel knobbeltjes gezien worden maar dat het merendeel geen kanker is. Veel loos alarm dus bij borstkankerscreening. Dat stelde me enorm gerust want dat was nooit tot me doorgedrongen via de oproep van de borsten bus. Na de noodzakelijke foto kreeg ik al de definitieve geruststelling, een biopt nemen was niet eens nodig. Ik hoorde gewoon bij de vele foutpositieven van de borstkankerscreening.

Paar jaar later mocht ik voor inwendig onderzoek naar de huisarts met mijn oproep voor de baarmoederhalsscreening. En ja hoor, ik hoorde weer bij de screenings ongelukken dus of ik het feest nog eens over wilde doen. Huisarts doet opnieuw kunstje, stuurt het opnieuw in naar het lab en ja hoor, opnieuw bingo. Omdat ik inmiddels voor mijn Atypische long-carcinoid in het Antoni van Leeuwenhoek werd behandeld, was de route kort. En zoals mij opnieuw werd gezegd door een arts van het AVL: er komen veel foutdiagnosen bij screening voor hoor, dus maak u niet teveel zorgen want op het oog zijn er geen afwijkingen. En inderdaad, na uitgebreid onderzoek en testen hoorde ik opnieuw bij de screeningsongelukkigen met een foutpositieve uitslag.

Twee jaar later ongeveer kreeg ik last van duizelingen die ik herkende als KNO-problemen en waar ik ook al eens twee neusoperaties voor heb ondergaan en als kind veel neusspoelingen en al tig jaar medicatie. Afijn, operatie in de VU had destijds niet het gewenste resultaat. De tweede operatie in een Haarlems ziekenhuis waar ik naar toe werd geadviseerd hielp wel. En inderdaad, die arts wist een mooi nieuw ventilatiesysteem in mijn kop aan te leggen waardoor de problemen die ik al sinds mijn vroege jeugd heb grotendeels bleken opgelost.
Dus toen ik ongeveer 3 jaar geleden opnieuw klachten kreeg leek de KNO-arts voor mij de juiste om naar het probleem te kijken. Ik toog naar het OLVG want ik was te lui om voor die super KNO-arts in Haarlem in de bus te stappen: hoe dom! Via wat KNO-omzwervingen in het OLVG wilde men een scan van mijn kop maken want daar zat misschien wel wat. Ja, dat mag ik hopen dat daar een en ander zit, want anders is mijn mens zijn gereduceerd tot lucht.
Zo gesproken, werd ik bijna een uur lang door de MRI-scan getrokken. De uitslag kreeg ik een week later. En ja hoor, gelukkig, ze hadden wat gevonden. Ik had een tumor op de hypofyse, dat is die erwt die voor/midden in je hoofd zit en bij sommige mensen erg lastig doet. Ik werd gerustgesteld: ze konden er van alles aan doen hoor, opereren enzo!

Nu weet ik dat je extra voorzichtig moet zijn met operaties in je hoofd, dus ik naar het Antoni van Leeuwenhoek. Babs Taal vroeg of ik nog een beetje geloofde in de diagnose hypofyse tumor. Mwahh Babs, lijkt me de moeite om nog eens naar te kijken na alle foutdiagnosen. Ik zie er graag nog eentje voorbij komen.
Hoppa, ik een week later in het AVL opnieuw stralend op de plaat en de oude plaatjes van het OLVG werden ook gereviseerd. Voor de zekerheid sloot ik ook maar een weddenschap met vrienden af. Gek genoeg gingen we allemaal voor dezelfde uitslag: een nieuwe foutdiagnose. En ja hoor, die weddenschap wonnen we dus met zijn tienen. Niks niet hypofyse tumor of iets dat daar op leek. Dit keer kon ik het niet nalaten om nog een consult bij de neuroloog van het OLVG aan te vragen en wat denkt u, uiteraard kreeg ik geen excuus. Ik had niet voldoende stil gelegen in de scan!

Ruim een jaar later val ik tijdens een vakantie in Portugal plat achterover en na wat stuiteren op mijn kop ben ik even weg. Vervolgens wordt ik opgeraapt en in een ambulance gestopt. Dat verhaal staat uitgebreid beschreven in een eerdere column op de NET-groep website, maar de afloop niet en die is als volgt. Ik kreeg drie dagen elke dag een scan van mijn hoofd en ja, ze hadden echt wat gevonden, ik zou opnieuw een tumor in mijn kop hebben maar dit maal een ander soort als in Amsterdam. Dit keer dacht men aan een glomus tumor links achter in mijn hoofd ongeveer tussen oor en hersenstam. Gelukkig wel een zeldzaam ding weer, dat is ook altijd fijn zo leer je nog eens wat. En ja hoor, opereren was een goede optie! Dus maak je vooral niet druk Carmen-Miranda, zeiden de artsen in Portugal. Nou nee, dat deed ik überhaupt niet, want ik geloof heel weinig tegenwoordig na alle foutdiagnosen.

Dus na een MRSA test omdat ik 9 dagen in het Portugese ziekenhuis had vertoefd, kon mijn kop opnieuw in de scan van het Antoni van Leeuwenhoek. En zat ik vervolgens bij Margot Tesselaar aan tafel. Tsja, er leek iets te zien op die scan dat afweek, maar ja wat het was? Vraagtekens alom. Voor dat er verder onnodig onderzoek zou plaatsvinden zou ik eerst in het hoofd/hals team besproken worden. Daar zouden ook de plaatjes opnieuw bekeken worden. Leek mij een goed plan. En kijk, ook daar kwam weer een positief bericht uitgerold, ik had helemaal geen glomus tumor, maar een soort verwijding van een bloedvat dat een fout beeld gaf op de scan. Oftewel, dit was de vierde foutdiagnose die het Antoni van Leeuwenhoek mocht rechtzetten.

Kortom, zijn second opinions overbodig? Nee dus, want er zou al twee maal in mijn kop gesnoeid zijn als ik in het ziekenhuis was gebleven waar de eerste diagnose werd gesteld! Nog even afgezien van een hele rij foutdiagnosen die vooraf ging aan de long-NET diagnose. Maar dat bewaar ik voor een volgend stukje want dat is echt een sappig verhaal.

Wat ik er wel van geleerd heb is dat ik het screenen van borsten en baarmoederhalzen achterwege laat, net als de darmkankerscreening die er aan zit te komen. Want die darmkankerscreening gaat ook weer 23.000 foutdiagnosen per jaar opleveren en geheid, daar zit ik vast weer bij. Mijn moeder is trouwens overleden aan darmkanker. Babs Taal heeft daarom ooit mijn darmen inwendig toegesproken en daar vertrouw ik op.
Mijn vader is overleden aan prostaatkanker, maar bij mijn weten heb ik geen prostaat, dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Dat scheelt op zijn minst weer een foutdiagnose.

Het is de goden verzoeken, ik weet het, maar ik heb al ruim 2 jaar geen foutdiagnosen gehad. Ik krijg er bijna het gevoel door dat er iets mis is. Zal ik dit jaar toch maar weer eens meedoen aan een of andere screeningsoproep?

Vrijwilligers betrokken bij de NET-groep modereren op Kanker.nl de groep neuro-endocriene tumoren (NET en NEC).

Kanker.nl kan vooral interessant zijn voor mensen die wel het internet op willen om nieuws te delen en te bespreken maar die niets met Facebook willen. Kortom, kijk ook eens op kanker.nl er zijn voor allerlei soorten kanker groepen actief en er is veel informatie te vinden.

Afscheid van een mooi mens. Herinneringen aan Lucien van Beurden 27 januari 2014

Afgelopen vrijdag ontving de NET-groep het overlijdensbericht van Lucien van Beurden. Weer iemand die veel te jong overleed aan een NET. Niet eens 50 jaar is Lucien geworden en nog geen 5 jaar heeft die ellendige kankermassa hem gegund. Lucien had een NET graad 2 die behoorlijk snel groeide aan het uiterste van de NET gradering.
Verdriet overviel me, zoals het me elke keer weer raakt als we een overlijdensbericht binnen krijgen en vooral als je herinneringen met elkaar hebt opgebouwd. Er wil geen eelt op mijn ziel groeien, hoezeer ik mijn best ook doe.

Beelden trekken aan me voorbij van Lucien met zijn geblokte overhemd tegenover me in een Arnhems café. Wit koppie met vuurrode blos van een NET die alle kanten ‘opvliegerde’, amper drie jaar geleden, vlak na de oprichting van de NET-groep. Lucien liet ons weten dat hij graag iets wilde doen voor ons en zijn medepatiënten omdat hij dolblij was met alle NET-groep informatie. Samen met Esseline, toen mede bestuurslid, sprak ik met hem af in Arnhem. Daar zouden Esseline en ik in de ochtend spreken tijdens een personeelsbijeenkomst van Novartis Oncology. Zo’n dag die achteraf super geslaagd blijkt maar waarvan je vooraf denkt, waar ben ik aan begonnen zo druk. Het werd dus een dag om nooit te vergeten, zo dat überhaupt al lukt met een fotografisch geheugen.

De presentatie bij Novartis over onze eigen NETten was geslaagd voor een zaal met geïnteresseerde mensen. Een bijeenkomst die veel energie gaf. Daarna pikten we Lucien bij het Arnhems station op en liepen glijdend over straat naar een café. Het sneeuwde en was walgelijk koud. Bij een kop thee vertelde Lucien zijn verhaal over de lange weg tot de diagnose en alle foute diagnosen tussendoor. Zijn zogenaamde darmkanker bleek een NET van de darm en nee, het was ook geen Crohn. Het praten over die weg van vallen en opstaan riep emoties op. Begrijpelijk, want hoe verwerk je zoiets? Voor mezelf heb ik daar al geen antwoord op, laat staan voor een ander. Machteloos keek ik naar zijn verdriet en elk woord van troost leek misplaatst.

Opeens zag ik dat verdrietige koppie van Lucien veranderen terwijl zijn lijf grote vochtplekken op zijn overhemd toverde. Dit waren niet zo maar opvliegers (flushes), dit was als een dessert-storm die door hem heen raasde. Doorpraten lukte niet meer. Lucien moest heel stil blijven zitten om overeind te blijven terwijl de flushes uitraasden en zijn lijf liters vocht naar buiten perste.
Ter plekke werd het Lucien weer duidelijk dat hij zich absoluut niet goed genoeg voelde om inspanningen te leveren. Zijn lijf zat verschrikkelijk in de weg. Maar zodra hij zich iets beter voelde wilde hij graag zijn ervaringsverhaal schrijven voor op de website.

Na ruim 2 uur praten zette we Lucien op de trein om zelf naar de laatste afspraak die dag te gaan, een vergadering in Utrecht. Terwijl Esseline en ik kleumend op het goede perron stonden, stapten we al kletsend toch in de foute trein. Pas toen de deuren al dicht waren zagen we dat deze veel te luxe trein de verkeerde kant op ging richting Duitsland. Gierend van de lach realiseerden we ons dat we die vergadering in Utrecht konden schudden tenzij er een wonder zou geschieden. En zowaar, de trein stopte onverwachts bij een station net over de grens. De treindeuren bleven potdicht want het was geen plaats bedoeld om mensen in of uit te laten stappen. Terwijl ik bakkeleide met de conducteur peuterde Esseline de deur open en sprongen we snel naar buiten. De conducteur riep ons boos van alles na. Ja, daaaaag…….. we pakten een spotgoedkope Duitse taxi die ons terug reed naar station Arnhem. En precies een uur later stapten we op hetzelfde perron in de goede trein. Trots op ons zelf arriveerden we slechts een kwartier te laat op de vergadering.

’s Nachts thuisgekomen spookte het beeld van Lucien, geteisterd door hevige flushes, weer door mijn hoofd. Naar aanleiding van zijn vraag en mijn bezorgdheid mailde ik ’s nachts nog naar één van onze artsen uit de Raad van Advies. Het antwoord kwam de volgende ochtend per kerende post: “vertel Lucien dat het belangrijk is dat hij in een kenniscentrum behandeld wordt omdat dit soort zware flushes heel goed onder controle gehouden moeten worden en bijspuiten met octreotide is noodzaak”. Een sein voor Lucien dat hij serieus oppakte, net als de noodzaak om bij te spuiten met octreotide al riep dit weerzin bij hem op.

Lucien schreef zijn verhaal voor de NET-groep website. Ruim een jaar later vroeg hij me om dit weer van de website af te halen. Hij wilde geen patiënt zijn, hij wilde meer zijn dan zijn ervaringsverhaal over NET. We mailden en spraken elkaar als er weer vragen opdoemden in zijn leven met een NET. Een weg met veel behandelingen van chemotherapie, operaties en spuiten.

Plotseling viel er vrijdag een rouwkaart door de brievenbus………dan wordt het stil, heel stil. Dan kan ik alleen maar doelloos voor me uitstaren terwijl beelden en gedachten aan me voorbij trekken van een bijzondere dag met een mooi mens.

We wensen iedereen die om Lucien geeft heel veel sterkte
Namens het NET-groep bestuur, Carmen Kleinegris

NET-groep raadt dit soort wetenschappelijk onderzoek af voor startende patiënten

De NET-groep heeft  met professor Harry Verheul, hoofd oncologie, van VU medisch centrum Amsterdam in goed overleg afspraken gemaakt n.a.v. onze kritiek op de handelswijze van VU Medisch Centrum over medicijnonderzoek. Naar aanleiding hiervan heeft er een gesprek plaats gevonden waarin de VU en een bestuursdelegatie van de NET-groep de standpunten uiteen hebben gezet. Uiteindelijk is in overleg de verklaring hieronder opgesteld die ook is te lezen op de NET-groep website

Wanneer wel en wanneer niet meedoen aan trials/medicijn onderzoek
Het NET-groep bestuur had onlangs een constructief gesprek met onderzoekers van VU medisch centrum over wetenschappelijk onderzoek (medicijn trial) dat daar momenteel wordt uitgevoerd. Dit onderzoek (trial) biedt geen nieuwe behandeling aan de patiënten die nu meedoen. Het onderzoek is gericht op medicijnen die voor andere patiënten in de toekomst misschien gebruikt kunnen worden. U heeft zelf dus nu geen baat bij dit onderzoek. Zie ook informatie onderaan deze pagina.

Waarom niet
De NET-groep vindt onderzoek naar nieuwe behandelingen/medicijnen voor kanker erg belangrijk maar niet op elk tijdstip (fase van de ziekte). Zo vinden wij dat patiënten niet gevraagd mogen worden om vlak na de diagnose aan dit soort wetenschappelijk onderzoek mee te doen, als de patiënt er zelf geen baat bij heeft. Patiënt (en naasten) moeten dan eerst de rust hebben om te wennen aan het veranderde levensperspectief met kanker en de noodzakelijke behandeling voor de NET of NEC moet worden gestart.
Dit geldt overigens niet alleen voor dit wetenschappelijk onderzoek (trial) in VU medisch centrum maar voor wetenschappelijk onderzoek in elk ziekenhuis waarbij startende patiënten later niet doorbehandeld kunnen worden met het testmedicijn mocht de patiënt daar wel baat bij hebben.

Tijdens het overleg met VU medisch centrum –december 2013- hebben de onderzoekers zich bereid verklaard om patiënten met NET of NEC, die pas onlangs de diagnose hebben gehoord en nog een behandeling moeten krijgen, niet langer in onderstaand onderzoek te betrekken. De NET-groep is blij dat VU medisch centrum zich bereid heeft getoond om dit onderzoek niet langer voor te stellen aan patiënten die kortgeleden de diagnose hebben gehoord en de eerste 6-12 maanden rust nodig hebben om het leven met kanker weer op te pakken en eerst te starten met een behandeling die gericht is op NET/NEC.

Informatie over wetenschappelijk onderzoek/medicijn trials
In deze link treft u meer informatie over uitleg trials / medicijn onderzoek

Kenniscentra voor NET/NEC
Daarnaast is de NET-groep van mening, dit geeft de nieuwe medische richtlijn ook aan, dat patiënten met zeldzame kankersoorten zoals NET en NEC verwezen horen te worden voor onderzoek en behandeling naar de kenniscentra. De kenniscentra voor NET/NEC zijn: Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen en MMC Eindhoven, zie ook adressen kenniscentra
Wij wensen VU medisch centrum succes met de verdere uitvoer van het onderzoek en spreken de wens uit dat dit onderzoek in de toekomst tot verbetering van de behandeling van kanker leidt.

Over welk onderzoek gaat het specifiek
In het met de VU besproken onderzoek wordt gekeken naar de concentratie van medicijnen die in een tumor wordt bereikt zodat in de toekomst geïndividualiseerde behandelingen beter kunnen worden toegepast. Dit onderzoek is niet gericht op nieuwe behandelingen van patiënten die nu met deze trial mee doen. U heeft er op dit moment geen voordeel van door met dit onderzoek mee te doen. Zie ook

Vragen
Mocht u vragen hebben waarom de NET-groep dit soort wetenschappelijk onderzoek voor startende patiënten afraadt, dan kunt u ons bellen op 06 835 900 27 of mailen naar info@net-kanker.nl

Darmkankeronderzoek: wel of niet mee doen? Een aantal zaken op een rij:

Er lopen veel mensen rond met een of andere tumor waar ze nooit last van zullen krijgen. Het wordt  over-diagnose genoemd als je die tumoren opspoort door screening. Onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat veel mannen overlijden MET prostaatkanker en niet AAN prostaatkanker. Dus wil je, terwijl je GEEN klachten hebt, weten dat je iets onder de leden hebt waar je nooit last van zult krijgen omdat je voor die tijd al overlijdt aan iets anders (ouderdom, hartinfarct, auto-ongeluk….)?
Dat is één van die vragen bij de groots en duur opgezette darmkankerscreening die nu van start is.

Had die 100% miljoen per jaar niet beter uitgetrokken kunnen worden voor de bestrijding van kanker? En heeft u wel voldoende informatie om te kunnen kiezen? Een aantal feiten staan summier of niet vermeld in de folder van het RIVM die meegestuurd wordt met de poeptest, bijvoorbeeld:

  • Screening geeft veel vals positieve uitslagen. Dus mensen die geen kanker blijken te hebben maar volgens de poeptest wel met een coloscopie onderzocht moeten worden. Dit geeft bij veel mensen heel veel stress en ongerustheid wat nog jaren kan nawerken (blijkt uit wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van vals positieve uitslagen bij borstkanker screening).
  • Als er bloed gevonden wordt in de ontlasting, dat dus niet hoeft te wijzen op kanker, dan kost je dat bij vervolg onderzoek in het ziekenhuis het eigen risico van je verzekering.
    Overleg daarom als u twijfels heeft met uw huisarts of behandelend specialist of u de test wilt doen en of het in uw geval wel of niet zinnig is.


‘Screening darmkanker biedt valse beloften' online op de site van Trouw:
Artikel in de Trouw van Desirée Hairwassers en Aliëtte Jonkers
Nieuwsuur zette vorige week de feiten op een rij

Algemene effecten van vroegdiagnostiek & screening, 13 januari 2014
Blog van Arjen Noordzij is (1965) is uroloog en stafvoorzitter in het Spaarne Ziekenhuis

De kosten en de verspilling
De aanschaf van de testen kost 22 miljoen per jaar, maar uit vooronderzoek in Rotterdam blijkt dat 35% van de opgeroepen mensen die de poeptest hebben ontvangen NIET meedoen. Dat betekent dus dat 35% van die poeptesten in de prullenbak verdwijnt. Je kunt je niet afmelden voor de poeptest. Folder RIVM over darmkanker (is dus niet volledig)

Mooi en toepasselijk blog van arts/epidemioloog Luc Bonneux over 'Wat is een Risico'

'Preventieve screening belooft minder doden, maar doe er niet aan mee'
Column in de Volkskrant vandaag van - Malou van Hintum − 15/01/14, 12:30

Désirée Hairwassers Over borstkankerscreening: Is screening nou nuttig of niet?

Screening op longkanker heeft geen zin als er geen andere maatregelen getroffen worden die het ontstaan van longkanker beïnvloeden. Zie de argumenten van dr. Wanda de Kanter in dit stuk
Maar de macht van de tabakslobby is enorm en overal aanwezig, zie daarvoor http://tabaknee.nl/

Screening verlaagt sterfte borstkanker niet, artikel Medisch Contact

NEC buiten de longen tussen wal en schip: Niets verhullende presentatie van Margot Tesselaar, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam.

Een verslag van de presentatie tijdens de informatiedag van de NET-groep op 9 november 2013. De infodag droeg het thema ‘nieuwe medische richtlijn voor NET en NEC ‘. Margot schetst de realiteit. Een boodschap waarvan je denkt, heb je niets leukers…maar goed, iemand moet het doen. Aan het eind van het stuk gloort een lichtpuntje. Dus laat de boodschap zijn dat er hard gewerkt wordt aan verbetering van de situatie van patiënten met een NEC en daarvoor is bundeling van kennis en ervaring van groot belang.
Voor de patiënten met NET een nog enigszins optimistische quote: “Het belangrijkste dat we NIET zien is dat een laaggradige NET verandert in een hooggradige NEC. Het is echt een andere ziekte”. http://www.net-kanker.nl/neuroendocrien_carcinoom_Margot_Tesselaar.html

Seks en intimiteit. Het is misschien wel het laatste waar een patiënt en partner aan denken, zodra er een ongeneeslijke ziekte is geconstateerd.

Alles draait dan om behandelingen, ziekenhuisbezoeken, leven tussen hoop en vrees. Het gemis aan seks is ook niet altijd gemakkelijk bespreekbaar. Er zijn een aantal brochures die misschien kunnen helpen, soms alleen al door te lezen dat het allemaal niet zo raar is dat seks een andere plaats heeft gekregen in uw leven, of om het onderwerp met uw partner bespreekbaar te maken:
Brochure kanker en seksualiteit van KWF Kankerbestrijding

80 vragen over kanker en seksualiteit. Deze brochure is verkrijgbaar bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam
Wie denkt er nu aan Seks?

Lepel theorie: omgaan met beperkte energie als gevolg van ziekte

NET en NEC vormen een aanslag op je energie. Maar hoe leg je dat gevoel uit aan mensen die gezond zijn? De Spoon theorie –vertaald uit het Engels door Stomaatje.nl- kan helpen om uit te leggen hoe het gebrek aan energie voelt en hoe zuinig je de overgebleven energie moet verdelen. http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

Het originele verhaal is van Christine Miserandino: The Spoon Theory http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt. Boek van Eveline Tromp-Klaren.

Eveline houdt zich al bijna 20 jaar intensief bezig met de begeleiding van mensen met kanker of een andere levensbedreigende aandoening. In haar werk als psycho-oncologisch therapeut heeft zij veel ervaring opgedaan in het ondersteunen van mensen die te horen hebben gekregen dat zij niet meer beter zullen worden.
Steeds meer mensen krijgen tegenwoordig van hun arts te horen dat ze niet meer beter zullen worden. Meestal is kanker de oorzaak, maar het kan ook gaan om bijvoorbeeld A.L.S. of een ernstige hartaandoening. Tegelijk groeien de medische mogelijkheden om het leven van ongeneeslijk zieke mensen te verlengen, mét behoud van kwaliteit. Verlenging van de voorlaatste fase van het leven leidt aan de ene kant tot onzekerheid en angst, aan de andere kant tot hoop en verlangen. Leven in de wetenschap dat je toekomst korter is dan je had gehoopt, is een hele opgave. Hoe geef je kwaliteit, inhoud en betekenis aan de tijd die je nog hebt? Hoe kun je enerzijds met twee benen in het leven staan en genieten waar het kan, terwijl je aan de andere kant tijd besteedt aan het afronden, aan het rondmaken van je levensloop?
http://vanengelenstichting.nl/winkel/boek-en-wat-nu/

Geluk en Kanker

bloem

Als kankerpatiënt krijg je de indruk dat je je lot in eigen handen hebt. Dat je met positief denken je overlevingskansen kunt vergroten. Dat je met vechten en niet opgeven jouw eigen strijd kunt winnen. Toch overlijden er in Nederland jaarlijks meer dan 40.000 mensen aan kanker. Waren deze mensen niet positief genoeg? Hebben ze niet hard genoeg gevochten? Of was, zoals je in veel overlijdensadvertenties leest, de ongelijke strijd gewoonweg niet te winnen? Het klinkt bijna als een verontschuldiging. Ook zou het overwinnen van kanker je een completer en gelukkiger mens maken. Veel beroemde mensen die van kanker genazen, zien hun ziekte achteraf als een ‘blessing in disguise’. Zoals Lance Armstrong stelde: ‘Without the illness I would never have been forced to re-evaluate my life and my career. I know if I had not had cancer, I would not have won the Tour de France.’ Wij weten ondertussen wel beter, maar veel kankerpatiënten en hun naasten hebben jarenlang hoop geput uit dit soort uitspraken. Waar komen deze opvattingen vandaan en – belangrijker nog – kloppen ze wel? Is het daadwerkelijk zo dat optimisten en vechters minder vaak aan kanker overlijden? En dat een ‘overwinning’ op kanker je een gelukkiger mens maakt?
Link naar het volledige artikel

Euthanasie en sedatie: hoe zit het nou?

Er blijkt dat er nog veel onduidelijkheid is over euthanasie en palliatieve sedatie. De zaak-Tuitjenhorn maakt de discussie over invulling van het levenseinde actueel.
Wil je meer weten over de verschillen tussen sedatie en euthanasie, download dan hier het artikel uit het Friesch Dagblad van 15 november jl.

Poepduur

poepduur

Kritische column van Marijke Verhaak, adviseur NET-groep, over nut en onnut van het preventief testen en de belangen die er mee gemoeid zijn……….“Onze minister heeft bepaald dat dit jaar een nieuw bevolkingsonderzoek start: iedereen tussen 55 en 75 jaar kan worden gescreend op darmkanker. Het nut ervan wordt door deskundigen betwijfeld maar de minister heeft beslist en dus gebeurt het.”

Brief NET-groep aan de NFK m.b.t. belangenbehartiging NET en NEC-patiënten

De NET-groep heeft een brief geschreven aan het bestuur van de NFK om ons ongenoegen kenbaar te maken over de plannen van de NFK-directeur i.s.m. de SPKS. Deze plannen rond belangenbehartiging voor NET en NEC-patiënten werden bekend doordat beleidsstukken van de NFK naar ons zijn uitgelekt (het lijkt wel Prinsjesdag!). Zie onze brief hieronder aan dhr. Werner, voorzitter bestuur NFK.
Nog even ter informatie: De SPKS heeft volgens het eigen jaarverslag 2012 slechts 48 leden voor NET, het heeft geen informatie en geen activiteiten voor NET-patiënten georganiseerd in 2012 en 2013 en de SPKS schrijft in het eigen jaarverslag dat er in 2012 slechts met 4 NET-patiënten contact was. Het Jaarverslag 2012 van de SPKS staat op hun eigen website.

Informatiedag NET-groep over NET & NEC, 2013

(90 foto's)

De NET-groep bestaat 3 jaar op deze 3e internationale NET Cancer Day en dat is aanleiding voor deze informatiedag over NET en NEC in het NH Hotel Amersfoort. Met veel dank aan onze trouwe sponsoren die deze dag mogelijk maakten:
MLDS (hoofdsponsor), IDB Holland, Ipsen Farmaceutica, Novartis Oncology, Pfizer Oncology.
John Hogervorst, Peter Westgeest en Jeroen Drost maakten al deze foto's. Een mooie herinnering aan een super dag met 181 deelnemers. Dank jullie wel.
Lumineus verzorgde de gehele dag op geluidloze wijze weer het geluid en maakte tapes zodat er gemakkelijk verslagen gemaakt kunnen worden van alle presentaties en de vragen tijdens het specialistenpanel. Wij verwachten dat deze verslagen waarschijnlijk begin 2014 klaar zijn. Alle NET-groep deelnemers krijgen t.z.t. een bericht hierover.
De vragen/antwoorden kunt u al eerder op de website vinden onder de buttons vragen/antwoorden NET of NEC.

Vraag over snel-diagnostiek bij NET

Vraag patiënt: waarom kan ik niet in 1 dag al het onderzoek, de diagnose en het behandelplan krijgen voor NET zoals dit bijvoorbeeld bij borstkanker en darmkanker wel kan. Mij werd een website aangeraden waarop stond dat dit mogelijk moet zijn.

Antwoord: Als u leest  “Op één dag vinden onderzoek, diagnose en bespreking van de behandeling plaats bij gastro-intestinale tumoren”. Laten we u direct uit de droom helpen, dit kan dus voor verschillende tumorsoorten maar beslist niet voor NET. Geen enkel ziekenhuis kan dit waarmaken.
Een paar praktische feiten waarom dit niet kan:

  • Om een NET en (plaats van) de uitzaaiingen goed vast te stellen om een behandelplan te kunnen maken, zijn naast weefselonderzoek o.a. nucleaire scans nodig waarvoor de nucleaire vloeistof moet worden besteld of in het ziekenhuis moet worden opgewerkt. De dag voorafgaand aan de scandag(en) -dit kunnen er 1 tot 3 zijn- krijg je de nucleaire vloeistof ingespoten. Een NET kan overal zitten, evenals de uitzaaiingen. De primaire tumor is vaak erg klein en wordt daarom lang niet altijd gevonden bij een scopie. Aanvullend onderzoek als een octreo-scan of een dotataat scan zijn dus noodzaak. Alles bij elkaar opgeteld duurt het eerste onderzoek al dagen en meestal is er een wachtlijst voor de scan van 3-6 weken.
  • Voor een juiste diagnose van bijvoorbeeld een insulinoom in de pancreas/alvleesklier moeten bepaalde tests plaatsvinden zoals bijvoorbeeld een vastenproef in combinatie met ander onderzoek zoals scans of een endo-echografie. Voor de vastentest moeten patiënten 48 tot 72 uur worden opgenomen. Zij mogen niet eten, alleen drinken en worden voortdurend gevolgd. Vervolgens worden alle gegevens verzameld en kan pas hierna worden vastgesteld of het om een insulinoom gaat.
    Zie ook het filmpje Insulinomen: goedaardig tot zeer kwaadaardig met Prof. W. de Herder
  • Voor zeer zeldzame tumoren moeten voor het bloedonderzoek bepaalde testkits worden open getrokken in het laboratorium die niet goedkoop zijn en ook niet in elk ziekenhuis worden gedaan. Dan wordt het bloed opgestuurd naar een laboratorium in een voor NET gespecialiseerd ziekenhuis, waar het bloed vervolgens wordt getest. Soms echter wordt dit bloed (vanuit bezuinigingsoverwegingen) gespaard tot er meerdere bloedmonsters zijn van dezelfde soort tumor.

Vervolgens wordt er 1 test-kit geopend en wordt het bloed van die bepaalde soort tumor in 1 klap getest. Een financiële besparing! NET zijn zeldzaam tot zeer zeldzaam, dus dit is gewoon de realiteit.

Conclusie: Bij een NET gastro-intestinaal of pancreas is het dus technisch  niet mogelijk om in 1 dag te worden onderzocht, een juiste diagnose te krijgen en een behandelplan gepresenteerd te krijgen.

Voedingstips bij het carcinoïdsyndroom

Het carcinoïdsyndroom, waar een deel van de patiënten met een carcinoïd (NET) last van heeft, kan ernstige flushes, diarree, pijn en benauwdheid veroorzaken. Dit vermindert de kwaliteit van leven. Naast medicatie kan een dieet van invloed zijn, al is dat bij iedere patiënt weer anders. Geen enkel dieet zal alle flushes/diarree uitsluiten, net zo min als het gebruik van voedingssupplementen. Een dieet kan bij sommige patiënten wel bijdragen om de klachten van het carcinoïdsyndroom teverminderen. Er staat ook een voorbeeld voor een voedingsdagboek dat u kan helpen bij het inventariseren van klachten in relatie tot voeding Voedingstips bij carcinoïdsyndroom

Keuzehulp bij beslissingen over behandeling

Als u ziek bent, moet u vaak en veel beslissingen nemen. Dat is niet altijd gemakkelijk. Wilt u nu wel een second opinion of niet, wilt u nog wel die behandeling of niet, zit u in het juiste ziekenhuis of toch liever een NET-Kenniscentrum? Allemaal van die vragen waarbij u steeds opnieuw moet afwegen, wat wel en wat niet of waarom. De NET-groep heeft samen met dhr. Peep Stalmeier van het Radboud UMC Nijmegen een keuzehulp vertaald en in een document gezet dat u kunt uitprinten  of op de computer kan invullen. Misschien is dit voor u ook een goede hulp
Keuzehulp bij beslissingen m.b.t. behandeling

107 Vragen over cytostatica

Dit boekje met 104 pagina’s van het Antoni van Leeuwenhoek staat vol vragen en antwoorden over chemotherapie en biedt belangrijke informatie die je nodig hebt als patiënt tijdens de behandelingen met cytostatica/chemotherapie. Er wordt antwoord gegeven op vragen over de behandeling, de terminologie, de mogelijke bijwerkingen. Maar ook over revalidatie tijdens/na de behandeling, psychosociale factoren, voeding, seksualiteit, werk en werkhervatting. Adviezen hoe u met eetproblemen kunt omgaan als gevolg van de bijwerkingen en nog veel meer.
Het boekje is gratis verkrijgbaar bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Loop gewoon eens binnen bij het informatiecentrum in de centrale hal of bel voor meer informatie naar het Voorlichtingscentrum Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis: tel. 020 512 2991

Nationaal plan voor Zeldzame Ziekten van groot belang ook voor NET-patiënten

Waarom een goed nationaal plan noodzaak is, vertellen de handige lijstjes van EURORDIS hieronder. Om in deze cijfers verbetering aan te brengen is samenhang van plannen en samenwerking bij de aanpak noodzaak. HIER kunt u het conceptplan inzien.
- Zeldzame ziekten zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend
- Vaak bestaat er geen doeltreffende behandeling
- Er bestaan naar schatting tussen de 6000-8000 zeldzame ziekten
- 75% van de zeldzame ziekten komt voor bij kinderen
- 30% van alle kinderen met een zeldzame ziekte sterft voor de leeftijd van 5 jaar
- 80% van alle zeldzame ziekten is genetisch van oorsprong.

Specifiek voor de Nederlandse situatie (cijfers 2009):
- 52% krijgt eerst de verkeerde diagnose en behandeling
- 37% wordt onterecht gelabeld als een psychiatrische aandoening
- 83 % heeft behoefte aan psychologische of maatschappelijke ondersteuning,
- 27% ontving dergelijke steun
- Gemiddeld worden meer dan zeven verschillende medische specialisten bezocht voor diagnostiek
- 45% verblijft gedurende twee weken per jaar in een ziekenhuis.
- 71% krijgt niet de therapie die men zou willen
- 22% is verhuisd vanwege de aandoening
- 74% heeft aanpassingen in huis
- 13% is gestopt met werk of school

Uitstapje besloten Facebookgroep van de NET-groep 2012

uitstapje

Een schitterende dag; niet alleen vanwege het heerlijke weer maar vooral ook door de live ontmoetingen. Iedereen kent elkaar uit de virtuele wereld van de besloten groep. Lief en leed, twijfels en vragen over NET zijn de afgelopen maanden gedeeld, en dan zie je elkaar nu in het ‘echie’. Maar het voelde vertrouwd zoals velen opmerkten alsof men elkaar al jaren kent. De lunch was lekker en de rondvaart met drankje een geslaagde afsluiting. Met veel dank aan Marina Gossink voor de organisatie hiervan.

Helaas kon niet iedereen vandaag mee die erbij had willen zijn. Twee mensen zijn aan het herstellen van een operatie, anderen voelden zich te ziek om de afstand naar Utrecht te overbruggen en bij een paar mensen leefde de behoefte niet om elkaar bij een uitstapje te zien. Afgesproken is dat we volgend jaar weer op pad gaan en tot die tijd weer volop met elkaar in gesprek gaan in de besloten Facebookgroep.
Kortom, het was een zeer geslaagde dag met veel pret.

De weg naar de juiste diagnose duurt soms vele jaren

De zebrapatiënt heeft inmiddels van alles ondernomen om een juiste diagnose en behandeling te krijgen voor alle klachten die hij/zij ervaart. Van medisch onderzoek tot meditatie. In deze cartoon ligt de zebra op de divan van de psychiater en voelt zich steeds geïsoleerder. Beeldt hij/zij zich alle klachten in? Zit het probleem alleen maar in zijn/haar hoofd? Of toch nog maar eens opnieuw naar de dokter om te vragen waar al het braken, de benauwdheid, de flushes, de diarree en pijn vandaan komen? Geen makkelijke stap, want de kans dat de dokter opnieuw stelt dat het psychisch is, is groot. Elke 10e van de maand volgt een nieuw deel van de cartoonserie. De trip van de zebra duurt tot 10 november: World NET Cancer Awareness Day. Lees op de NET-groep website alles over http://www.net-kanker.nl/cartoons.html

Financieringswijziging van 2 medicijnen voor NET-patiënten per januari 2013
Deze wijziging / overheveling geldt ALLEEN voor everolimus (afinitor) en sunitinib (sutent)

Per 1 januari wijzigt de financiering van een aantal dure medicijnen. Dit geldt niet alleen voor medicijnen bij NET zoals everolimus en sunitinib, maar voor meer dure medicijnen die gebruikt worden bij andere kankersoorten. De financiering wijzigt van deze geneesmiddelen maar u blijft gewoon recht houden op deze medicijnen. Er is dus geen reden tot ongerustheid. Er verandert alleen iets aan de plaats waar u de medicijnen vanaf 1 januari 2013 moet halen, tenzij u deze medicijnen al in de ziekenhuisapotheek ophaalt. Vanaf 1 januari 2013 heeft u geen keus meer waar u deze 2 medicijnen ophaalt. Vanaf die datum mag u everolimus (afinitor) & sunitinib (sutent) alleen nog ophalen in de apotheek van het ziekenhuis waar uw specialist zit die dit middel voorschrijft, of op de plaats die de ziekenhuisapotheek voor u heeft geregeld. In principe is dit dus de ziekenhuisapotheek!

Verwarring
Er heerst op dit moment veel verwarring over deze nieuwe maatregel bij artsen en apothekers. De NET-groep wordt momenteel veel gebeld door ongeruste patiënten omdat regelmatig wordt verteld dat de ‘overheveling’ van medicijnen ook voor andere medicatie bij NET geldt. DIT IS NIET JUIST!
Het gaat per 1 januari 2013 voor NET-medicatie echt alleen om everolimus en sunitinib.

Website met meer informatie
De veranderingen in het financieringsstelsel mogen geen invloed hebben op de behandelingen en of u dit middel krijgt. Mede om dit te bewaken wordt er door Stichting NET-groep samengewerkt met de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening aan deze website en de voorlichting aan patiënten.
De website is opgedeeld in drie gedeeltes: voor chronische ontstekingsziekten, voor oncologische aandoeningen en voor groeistoornissen.
De verschillende websites bevatten informatie over de overheveling, tips voor het aangaan van een gesprek met de arts, nieuwsberichten en u kunt een vragenlijst/monitor via de website invullen.

Bij problemen of vragen
Mocht u, uw arts of apotheker toch nog vragen hebben dan kan contact worden opgenomen met:

  • Stichting NET-groep op 06 83590027 
  • De helpdesk van de Stichting Eerlijke geneesmiddelen via e-mail: info@monitorgeneesmiddelen.nl of telefonisch: 010 - 480 09 42.

U kunt voor uw apotheker of arts de brief met informatie hier vinden en uitprinten

Bijniervereniging NVACP

Patiënten hebben soms meerdere aandoeningen tegelijk, het is dan goed dat je patiënten over en weer de weg kan wijzen. De NET-groep werkt daarom graag samen met de NVACP.
De NVACP stelt zich ten doel om patiënten en iedereen die (in)direct met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en hun belangen optimaal te bedienen. Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere ziektes/aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben. Zoals de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS) en de ziekte van Conn. In veel gevallen zal genezing van de aandoening niet of slechts deels mogelijk zijn en hebben mensen met een bijnieraandoening een chronische ziekte.
De website van de NVACP biedt enorm veel informatie.

Nieuwe website met recepten en tips voor mensen na chemotherapie

Topkok Jonnie Boer van restaurant de Librije in Zwolle ontwikkelde samen met twee artsen een receptensite voor kankerpatiënten die na een chemotherapie een aangetast smaakvermogen hebben gekregen. De door Jonnie Boer en zijn vrouw Therèse gelanceerde website heet "Beleef je smaak" en bevat vooral zachte, vette en romige gerechten.

Artsen Ellen Kuiper-Kramer en Otto Visser hielpen mee met de ontwikkeling van de site. Zij onderzochten de veranderingen in smaakbeleving na een chemokuur en testten een groep patiënten met smaakgels. Een chemokuur kan de smaak ernstig aantasten en soms blijvend veranderen. Het speekselgehalte is lager waardoor de mond sneller droog wordt. Kuiper en Visser vonden dat patiënten vooral behoefte hebben aan zachte, romige gerechten. Deze voeding kan volgens laboratoriumarts hematologie Ellen Kuiper de verminderde speekselvorming compenseren.
Jonnie Boer. Het echtpaar Boer maakten de ziekte, bij een van hun medewerkers, van dichtbij mee. Jonnie Boer: 'Uit de tests blijkt dat de smaak van kankerpatiënten compleet kan veranderen. Hartige types worden zoetekauwen en omgekeerd. Na een chemokuur moet je je smaak opnieuw ontwikkelen.' Kijk voor informatie, tips en recepten op de nieuwe website “Beleef je smaak”

Verhaal van Marijke Verhaak; mijn drive om geld en energie in de NET-groep te investeren

Marijke Verhaak
Foto: Marijke en Jan Warmerdam (voorzitter NET-groep) tijdens de informatiebijeenkomst op NET Cancer Day 2012

Laat ik me eerst voorstellen: Ik ben Marijke Verhaak, 69 jaar OUD. Ik woon in een leuk grachtenpandje in Amsterdam centrum, ben met pensioen na 43 jaar gewerkt te hebben als lerares Frans en later ook als remedial teacher. Mijn man was Jan Zuidema, werkzaam aan de Universiteit van Utrecht, in de opleiding tot apotheker. We hebben geen kinderen. Dat was onze eigen keuze.

Ons leven samen was perfect.
We hielden van fietsen en maakten ’s zomers kampeertrektochten, meestal in Frankrijk. In 1994 viel ik van mijn prachtige Koga Miyata fiets, werd in coma per ambulance naar een ziekenhuis gebracht waar een hersenstamkneuzing werd geconstateerd. Dit hersenletsel heeft blijvende gevolgen: ik loop slecht, (gebruik twee wandelstokken), mijn beide ogen werken niet meer samen zodat ik dubbel zie, en mijn aandacht, geheugen en concentratievermogen zijn niet meer als voorheen.
Jan had jarenlang onverklaarbare klachten: buikpijn, diarree, misselijkheid, flushes, spierspanning, allergische reacties, “raar” gevoel in het hoofd. Als apotheker kende hij als geen ander middelen waarmee hij zijn klachten kon onderdrukken. Verschillende geraadpleegde specialisten stelden verschillende diagnosen waarin Jan zelf niet geloofde.

In 2000, vlak na ons 25-jarig huwelijksfeest, werd hij met onhoudbare buikpijn opgenomen en op zijn eigen aandringen na zes weken geopereerd. Conclusie: “Gaat u maar leuke dingen doen want u hebt darmkanker. Voor de zekerheid zal het weefsel onderzocht worden door de patholoog-anatoom van het NKI-AVL.” Bij die diagnose bleek het een carcinoïd in gevorderd stadium, met uitzaaiingen.
Na een korte periode van opluchting ging hij zich als wetenschapper verdiepen in de onbekende aandoening (Jan gebruikte nooit het woord “ziekte”). Hij kwam in contact met twee anderen, een huisarts en een chemisch analyticus, die dezelfde diagnose hadden. Ik citeer uit een brief van Jan, dd. 20 augustus 2002: “Enkele patiënten hebben, voorlopig als sectie van de Stichting Doorgang een contactgroep carcinoïd opgezet. We rekenen intussen zo’n 15 patiënten met partners tot onze contacten.”
In november 2004 had Jan, op uitnodiging van Wouter de Herder, op een ENETS bijeenkomst in Berlijn de aanwezigen verteld over de Nederlandse patiëntenvereniging. Ik was erbij. Het was de laatste trip die Jan en ik samen gemaakt hebben. Een half jaar later overleed hij.

Enige tijd na het overlijden van Jan richtte ik de Jan Zuidema Stichting op, in overleg met Wouter de Herder en Mark Moorthamer (Novartis). In het bestuur namen o.a. zitting: Wouter de Herder (EMC), Babs Taal (NKI-AVL) en Liesbeth de Vries (UMCG). Met alle drie had Jan contact, voornamelijk op wetenschappelijk niveau. Mij kenden ze ook. Het geformuleerde doel was: “Bevordering van diagnosestelling, behandeling en preventie van de ziekte GEP/NET alsmede belangenbehartiging van patiënten”. Vanwege tijdgebrek van de specialisten, bleek deze stichting niet levensvatbaar.
Ik bleef de contactdagen van de patiëntengroep bezoeken. In 2010 werd o.a. door Carmen en Dr. Taal hard gewerkt aan voorlichtingsmateriaal voor artsen en voor patiënten. Ik was enthousiast, want dit was het doel van Jan geweest.

Het realiseren van het boek “Ook mannen hebben opvliegers” dreigde te mislukken doordat SPKS onmogelijke eisen stelde. In een opwelling besloot ik financieel te steunen. Als het niet bij SPKS kon, dan maar zonder. Dit kwam op mijn weg, als op een presenteerblaadje, en lag helemaal in de lijn van Jan. Ik was niet onbemiddeld (we hadden beiden een goede baan en smeten niet met geld) en stelde geld beschikbaar voor een zelfstandige stichting buiten de SPKS. Zonder aarzelen verklaarden eerder genoemde artsen zich solidair met ons en namen zitting in de Raad van Advies.
En zie nu wat het resultaat is: een bloeiende stichting, met meer dan 500 deelnemers. Prachtig en actueel gehouden voorlichtingsmateriaal, zowel op papier als digitaal, alle medische, wetenschappelijke, farmaceutische, verpleegkundige kennis en ondersteuning zijn altijd beschikbaar.
Diagnosen en behandelmogelijkheden zijn veel genuanceerder geworden. Daardoor stijgt de levensverwachting, evenals de kwaliteit van leven.
Onlangs heb ik mijn laatste grote donatie geschonken. Ik moet tenslotte nog wat spaargeld overhouden voor de onzekere toekomst, vol met bezuinigingen. Ik heb mijn doel bereikt. NET en NEC zijn uit de schaduw, ze staan volop in de schijnwerper. Vooral de nimmer aflatende inzet van Carmen was en is cruciaal. Ik ben trots op wat in twee jaar bereikt is. Tevreden omdat mijn impulsieve besluit tot financiële ondersteuning hiertoe heeft geleid. Wouter de Herder mailde mij vlak na de oprichting: “Jan zou apetrots op je zijn”. Een mooier compliment kon ik niet krijgen.

Mijn financiële steun zal node gemist worden, omdat de NFK ons niet steunt. Wij zijn stout geweest, doordat we ons hebben afgescheiden van de SPKS, dus wij worden gestraft. Maar we gaan door, dankzij de inzet van andere mensen en organisaties. Schenkingen zijn dan ook meer dan welkom.

Seksualiteit en kanker

De vragen in dit boekwerkje gaan in op seksualiteit, de beleving en de problemen die mensen kunnen ervaren door kanker en/of de behandeling; Wat is het belangrijkste dat ik moet weten over seksualiteit tijdens en na mijn behandeling? Zal ik me na kanker ooit weer normaal voelen, Zal ik me ooit weer aantrekkelijk voelen als sekspartner? En verder nog 76 vragen en antwoorden. Kanker is van invloed op alle facetten van het leven, dus ook op seksualiteit. Dit geldt niet alleen als je een partner hebt, maar ook maakt het mensen vaak onzeker als men op zoek is naar een partner. De vraag ‘ben ik nog wel aantrekkelijk voor een partner’ is dan herkenbaar.

Seksualiteit is vaak moeilijk bespreekbaar, niet alleen tussen partners. Ook veel artsen mijden dit onderwerp met hun patiënten graag. Tenslotte zijn zij net als patiënten gewoon mensen nietwaar! Misschien helpt het lezen van deze brochure u op weg en geeft het moed om dit onderwerp toch te bespreken met uw arts of verpleegkundig specialist. Want kanker is voor velen zeker van invloed op de relatie, op seksualiteit en/of het beeld dat men over zichzelf heeft. Dit boekje kunt u gratis verkrijgen bij het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bij het Voorlichtingscentrum waar u gewoon kunt binnenlopen met uw vragen of via tel. 020-512 2991.

Ook KWF Kankerbestrijding heeft een informatieve brochure over seksualiteit en kanker, deze kunt u bestellen bij het KWF.

Neuroendocrine Tumours: A GUIDE FOR NURSES

Een geweldige handleiding/gids (in het Engels) voor verpleegkundigen die werken met NET-patiënten of geïnteresseerd zijn in de verpleegkundige zorg voor NET-patiënten. Maar ook voor patiënten is het een inzichtelijk boekwerk over NET. Aan deze gids werkten o.a. mee: Liesbeth Lemmens, verpleegkundig specialist UZ Leuven en Wanda Geilvoet, verpleegkundig specialist Erasmus MC Rotterdam en verder nog veel andere fantastische verpleegkundig specialisten uit andere Europese landen.

Creatieve therapie als opstap naar geestelijk herstel of de verwerking van kanker

Gesprek met Margriet Gordijn, creatief therapeute en hoofd van de afdeling creatieve therapie, NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Door Ria Westgeest en Carmen Kleinegris

De Glazen Zaal is het bolwerk van de activiteitenbegeleiding en de creatieve therapie in het NKI-AVL en voor veel kankerpatiënten een belangrijke plek in het ziekenhuis. Licht, lucht, kleur, ruimte en rust, dat zijn de belangrijkste trefwoorden. Een plaats waar je weer even zelf de regie in handen krijgt terwijl je iets moois maakt. Dat werkt helend en het biedt afleiding waardoor je weer kunt bijkomen van de scheuren die zijn ontstaan door de kanker. Het professionele team van activiteitenbegeleiders en creatief therapeuten staat 5 dagen per week klaar voor de patiënten die in het ziekenhuis liggen, het ziekenhuis bezoeken voor dagbehandeling of tijdens een controle langs komen. Maar ook hun naasten zijn van harte welkom.

Zijde schilderen, mozaïeken, batikken, vilten, juwelen maken, noem het maar op, je kunt het doen in de Glazen Zaal maar ook in je bed op de verpleegafdeling. Iedereen kiest zijn/haar eigen activiteit en krijgt daarbij (individueel) uitleg en begeleiding van de medewerkers.
De materialen waarmee wordt gewerkt zijn uitnodigend en van topkwaliteit. Je hoeft geen kunstenaar te zijn om iets moois te kunnen maken. De ene patiënt beschildert in één uur een prachtige zijde sjaal, terwijl een ander maandenlang, wekelijks 2 uur mozaïekt aan een grote fruitschaal. Er is voor ieder wat wils en voor ieder niveau een mooi resultaat te behalen. En dat is waar het om gaat.

De behandeling van kanker, het liggen in een ziekenhuis en/of de vele bezoeken tijdens onderzoek of dagbehandeling, doet een voortdurend beroep op je hoofd. Je moet communiceren over je ziekte, informatie aanhoren en begrijpen en beslissingen nemen. Ondertussen dreig je soms de regie kwijt te raken. Artsen en verpleegkundig personeel nemen het over, zij weten meestal als eerste wat goed voor je is. Terwijl je vaak zelf gewend was om het allemaal te weten. Voor je kanker kreeg was je zelf directeur, verpleegkundige, hulpverlener of cateringmedewerker. Veel kankerpatiënten zitten opeens in de ziektewet, terwijl ze gewend waren om hard te werken, zich te kunnen bewijzen en iemand te zijn door het werk dat men deed. Opeens ben je dan patiënt of partner van een patiënt en zit je in een afhankelijke rol en moet je vooral luisteren naar en doen wat zorgprofessionals je adviseren. Het lijkt of je het eigen heft uit handen kwijt bent.
Als je ziek bent of niet meer beter wordt is het daarom van groot belang om weer in contact te komen met iets dat je wel kan, iets te doen waar je wel baas over bent, iets moois te maken en je op iets anders te kunnen richten dan het ziek zijn. Dat is het doel van creatieve therapie en activiteitenbegeleiding.

Kanker is zo beladen omdat het eigenlijk betekent ‘ik, of mijn dierbare kan doodgaan’. Het is een streep door je leven, een breuk in het beeld dat je voor ogen had van je leven en dat geeft soms heftige reacties. Psychosociale hulp en creatieve therapie zijn dan beslist geen luxe maar vaak een eerste stap op weg naar acceptatie van de nieuwe werkelijkheid.

Het vinden van een nieuw evenwicht en leren omgaan met de nieuwe situatie kost tijd en energie maar vraagt ook creativiteit. Als patiënt moet je leren accepteren dat je kansen minder zijn geworden en je mobiliteit vaak beperkt. Toch wil niemand zich een ‘watje in een rolstoel voelen’, het gaat er dus om je eigen kracht weer te hervinden en in te kunnen zetten zoals jij dat wilt. Mooie dingen maken kan daarbij helpen, terwijl een ander bijvoorbeeld gelukkig wordt van het zingen in een koor of het bespelen van een muziekinstrument. Het gaat om het zoeken naar en hervinden van doelen waar je die energie voor wilt gebruiken.
Niet alleen de patiënt kan genieten door deze nieuw activiteiten maar ook voor de omgeving van de patiënt is het fijn om te zien dat hun dierbare weer even plezier heeft.
Kortom, loop eens binnen in de Glazen Zaal van het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis of vraag op de verpleegafdeling of zij contact voor u kunnen leggen.

Afscheidssymposium dr. Babs Taal; Van carcinoïd naar NET
30 maart 2012, NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Dr. Babs Taal

Voor 3 jaar zou Babs naar het NKI/AvL gaan om de maagdarm afdeling te versterken en de oncologie te leren kennen. Na het gymnasium in Deventer, volgde de medische studie in Groningen, co-schappen in Enschede en haar specialisatie in Rotterdam, waar ze een proefschrift schreef over Primair biliaire cirrhose, een leverziekte die vooral bij vrouwen voorkomt.

In 1981 was haar opleiding afgerond en ging Babs op zoek naar een vaste baan: de oncologie (kankergeneeskunde) nog niet erg bekend als specialisme. Sommigen spraken nog van K of de gevreesde ziekte. Een ziekte met slechte vooruitzichten, daardoor niet bepaald aantrekkelijk om in een Kankerziekenhuis te gaan werken.
Het nieuwe gebied maakte Babs nieuwsgierig. Drie jaar was lang genoeg om een idee te krijgen van de mogelijkheden, maar al na een jaar werd duidelijk dat het best een beetje meer mocht worden. Meer onderzoek, meer mogelijkheden voor behandelingen en meer jaren.

Het werden er bijna 30. Een scala aan onderwerpen voor nadere studie deden zich voor, steeds door een probleem bij patiënten op de poli. Een patiënt met een dikke buik: was het een ovarium (eileider) of dikke darm kanker? Uitzaaiingen in de maag of de dikke darm; dat bestond toch niet? Jawel, bij een bepaald type borstkanker. En hoe kon je dat dan onderscheiden van maagkanker?  Welke schema’s van chemotherapie  betekenden werkelijk een vooruitgang bij dikke darm kanker, bij maag kanker? Inwendige bestraling, was dat wat voor slokdarmkanker? Kanker in de familie: was er ook erfelijk maagkanker? 

Het werd veel, heel veel, criss cross door de oncologie, een samenwerking met veel verschillende specialisten leverde vooruitgang op met veel artikelen en  praatjes in Nederland en ver daarbuiten. Het werd veel te veel, zodat Babs werk overdroeg aan collega’s. Zij ging zich concentreren op het NET gebied: wat begon met alleen een behandeling met MIBG groeide uit tot een compleet pakket van diagnose en verschillende behandelingen. Alleen MIBG was niet voldoende, niet voor de patiënten en niet voor Babs. NET was boeiend omdat het zeldzaam is en zoveel verschillende aspecten heeft. Het afscheidssymposium is daar een afspiegeling van.
Vooruitkijken is een belangrijk onderdeel van haar werk en zo heeft Babs een heel team klaar gestoomd dat het werk langzamerhand heeft overgenomen, zodat de trein kan doorrollen naar een betere  toekomst met persoonlijke aandacht voor de patiënt.

Babs droomde ooit van een grote patiëntenorganisatie voor NET. Daarom gaf ze direct haar medewerking bij de oprichting van de NET-groep in november 2010.  Wat begon met het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’, groeide in een jaar tijd uit tot een patiëntenorganisatie met 376 deelnemers. Babs was daar één van de belangrijkste grondleggers van en investeerde veel tijd en energie in de NET-groep. Ze schreef nog meer artikelen over NET, beantwoordde vele vragen, werkte mee aan de films over NET, schreef mee aan de brochure  en knoopte meer professionals aan de NET-groep.
Dankzij dr. B.G. Taal oftewel Babs, staat NET op de kaart. En al is NET zeldzaam, het is niet langer een vergeten kankersoort. Het afscheidssymposium maakt dat weer zichtbaar.

 

Pancreas NET: everolimus en sunitinib komen positief uit de studies

Everolimus in Functional Neuroendocrine Tumors
February 10, 2011 | J.C. Yao and Others

A randomized study involving 410 patients with advanced pancreatic neuroendocrine tumors showed that everolimus, as compared with placebo, more than doubled the median progression-free survival (11 months vs. 4.6 months). Most of the adverse events were grade 1 or 2 in severity.

Sunitinib for Pancreatic Neuroendocrine Tumors
February 10, 2011 | E. Raymond and Others
In this trial, daily oral sunitinib was associated with a median progression-free survival of 11.4 months, as compared with 5.5 months for placebo (hazard ratio, 0.42;), in patients with advanced pancreatic neuroendocrine tumors.

Ook mannen hebben opvliegers’ een succes!

De NET-groep verstuurde na de presentatie op 10 november 2010, in 3 maanden tijd 410 exemplaren van ‘Ook mannen hebben opvliegers’. In het totaal zijn er nu 2770 exemplaren verspreid. Nog dagelijks komen er aanvragen van patiënten en naasten, artsen, recensenten, opleidingsinstituten, ziekenhuizen, etc. We kregen ontzettend veel positieve reacties op het boek van patiënten en behandelaars. Patiënten stuurden als reactie spontaan hun eigen ervaringsverhaal naar ons op. Mensen zijn erg blij met de medische informatie in het artikel dat Dr. Taal schreef. Eindelijk uitgebreide informatie over hun ziekte in het Nederlands. De verhalen en de resultaten uit het onderzoek naar de diagnose gaven voor patiënten en hun naasten veel (h)erkenning. Het boek "Ook mannen hebben opvliegers" werd geschreven door Dr. Babs Taal, Carmen Kleinegris en Willy Brinkman

De medische informatie uit het eerste boekje is inmiddels verouderd, daarom is het boekje van de website gehaald (november 2016)

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo