zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2015
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot 2015)

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2015

De NET-groep maakt geen nieuwsbrieven. Het schrijven van een nieuwsbrief kost relatief veel tijd en voegt voor het grootste deel van onze deelnemers geen nieuws toe aan de actuele berichtgeving die wij 4-7x per week plaatsen op de open Facebook pagina die iedereen kan lezen zonder Facebook account. Berichten op Facebook kunt u altijd teruglezen op het tijdstip dat het u schikt. De open Facebook pagina is als het ware de krant van de NET-groep, evenals Twitter.
U kunt ons ook altijd berichten of oproepen sturen die wij voor u kunnen plaatsen op Facebook of Twitter.

NET-groep Informatiedag, enquête en nieuw boekje

10 november 2016: Naar aanleiding van de jaarlijkse Internationale NET/NEC Cancer Day heeft de NET-groep drie projecten gelanceerd in november 2016:

Promotie en conferentie Nucleaire Geneeskunde prof. dr. Lam UMC Utrecht

21 november 2016: De NET-groep was aanwezig bij de conferentie over nucleaire geneeskunde georganiseerd door UMC Utrecht. Mede ter ere van de inaugurele rede van prof. Dr. Marnix Lam, nucleair arts UMCU. Een congres met een prachtig programma. Op Twitter deden we verslag: https://twitter.com/NETKanker (scroll naar 21 november).

Minister Schippers wint Big Brother Award 2016

15 november 2016: Minister Edith Schippers won vanavond de Big Brother Award omdat ze met haar beleid de zorgverzekeraars toestemming verleent om medisch dossiers van mensen in te zien zonder hen zelfs maar op de hoogte te stellen. Deze maatregel is onnodig omdat er voldoende andere manieren zijn om fraude op te sporen. De maatregel is daarom disproportioneel en het medisch beroepsgeheim wordt hierdoor geschonden.
Deze 'prijs' wordt uitgereikt door de organisatie Bits of Freedom die zich inzet voor het beschermen van de privacy. Lees hier meer over op de site van Bits of Freedom

Televisie: ZorgNU over immuuntherapie

1 november 2016: In de uitzending van ZorgNU (AVROTROS) wordt aandacht besteed aan immuuntherapie: een behandeling waarbij je eigen cellen zo gekweekt worden dat ze de kankercellen in je lijf ‘opeten’. Kan deze therapie kanker bestrijden en is het voor iedereen een geschikte methode? Bekijk de uitzending via deze link: ZorgNU.
Zie ook de film met de presentatie van dr. Dercksen op de Informatiebijeenkomst van de NET-groep (5 november 2016): Wat is immunotherapie?

Actie: Goed werk van de VvAA

November 2016: De NET-groep ondersteunt de acties die de VvAA onderneemt om de privacy schending van zorgverzekeraars aan de orde te stellen. Wij hebben deelgenomen aan het VvAA overleg en laten weten dat we de ondernomen acties zeer waarderen. De privacy van patiënten in de spreekkamer van hun zorgverleners mag tenslotte niet aan scherven!
Waar draait het precies om? De Tweede Kamer stemde onlangs in met de Wet marktordening gezondheidszorg. Deze wetswijziging maakt het mogelijk dat zorgverzekeraars bij alle zorgaanbieders bij een controle rechtstreeks en zonder toestemming van de patiënt patiëntengegevens kunnen opvragen mits aan wettelijke voorwaarden is voldaan. Hierdoor krijgen zorgverzekeraars toegang tot patiëntgegevens, zonder dat de patiënt hiervan vooraf op de hoogte wordt gesteld of om toestemming wordt gevraagd. VvAA juristen stelden hun vraagtekens bij de houdbaarheid van het voorstel in het kader van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens. Na een second opinion komen de juristen van Spong Advocaten ook tot de conclusie dat de wet in strijd is met artikel 8 van dit verdrag.
Lees verder dit artikel van de VvAA over deze actie: Inzage medisch dossier zonder toestemming patiënt in strijd met mensenrechten en dit artikel op Nu.nl: Wet die verzekeraar inzage biedt in patntdossier strijdig met mensenrechten

Artikel Carmen Kleinegris in MedZ, vakblad voor huisartsen

oktober 2016: We zoeken op allerlei manieren awareness voor NET & NEC. Om NET en NEC bekendheid te geven, o.a. in het kader van een tijdige diagnose, zoeken we bijvoorbeeld al jaren actief contact met (huis)artsen. Patiëntenvoorlichter Carmen Kleinegris van de NET-groep werd gevraagd door de VPH, beroepsvereniging van huisartsen, om een artikel te schrijven over privacy. Het artikel staat sinds vandaag in MedZ, het vakblad voor de praktijkhoudende huisarts. Dank aan de VPH dat we via dit artikel ook weer aandacht konden vestigen op NET en NEC. Het artikel is hier te lezen: Privacy… Volgens VWS schijnen patiënten dat niet belangrijk te vinden

Televisie: Van 17 tot 30 oktober zijn de privacy weken bij NPO

oktober 2016: De NPO besteedt de komende 2 weken in verschillende programma’s aandacht aan de privacy; wat we er van af weten en wat handig is om te weten. Zie hier een aantal van deze programma’s en een aantal previews. Bekijk hier een overzicht van alle programma's: NPO Privacy weken

Televisie: “Kan je vechten tegen kanker?”

9 oktober 2016: De discussie bij Jacobine op Zondag gaat over het thema 'vechten tegen kanker'. Wanneer je hoort dat je kanker hebt, wil je wel van alles doen om de ziekte te lijf te gaan. Maar: kan je wel tegen kanker vechten? Is de ziekte met strijdlust aan te pakken? En helpt het om de ziekte in strijdtermen te benaderen? Jacobine Geel spreekt over deze vraag met Michel Rudolphie, algemeen directeur van de KWF Kankerbestrijding, Corien van Zweden, die twee keer te horen kreeg dat ze kanker had en Schelto Kruijff, oncologisch chirurg aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
Bekijk de uitzending: Jacobine op Zondag

Artikel: "Kun je met voeding je immuunsysteem verbeteren?"

2 oktober 2016: Interessant artikel Volkskrant van vandaag over de relatie tussen voeding en ons immuunsysteem. Lees het artikel op Facebook.
Zie voor meer betrouwbare info over voeding en kanker deze website: Voeding en kanker info

Artikel: Levenseinde gesprekken

23 september 2016: Artikel uit Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over de moeizame communicatie tussen oncologen en huisartsen: "Oncologen en huisartsen spreken elkaar niet over levenseinde gesprekken"

Verslag WorldMEN Congres 2016

Van 29 september tot en met 1 oktober 2016 is in Utrecht het grote internationale WorldMEN congres gehouden.
De specialisten van het NET & MEN-team uit het UMC Utrecht en de MEN-patiëntenorganisatie hebben dit twee jaarlijkse evenement georganiseerd. Een enorme klus, maar met een geweldig programma met sprekers uit de hele wereld die excelleren op de zeldzame MEN1 en MEN2.
Daarom een groot compliment voor Prof. Gerlof Valk (internist-endocrinoloog) prof. Menno Vriens (endocrien chirurg), Nick van der Mey (verpleegkundig specialist NET) van het UMC Utrecht, kenniscentrum voor NET en MEN. Ook complimenten voor drs. Carla Pieterman, voorzitter van de MEN patiëntenorganisatie. Zij zijn de trekkers van dit congres.
Tijdens dit driedaagse congres spreken o.a. Lisette Saveur (verpleegkundig specialist) en dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) beiden uit het Antoni van Leeuwenhoek en Wanda Geilvoet (verpleegkundig specialist) uit het Erasmus MC. Op zaterdag spreekt Carmen Kleinegris van de NET-groep over de rol van de patiëntenorganisatie bij neuro-endocriene kanker zoals NET.
Els Montijn en Carmen zullen het congres namens de NET-groep 3 dagen bijwonen en op zaterdag sluit ook Liselotte Doeswijk zich aan. De NET-groep deed live-verslag van dit congres, dat is te vinden op Twitter via deze hashtag: #worldmen2016.
Hier vind u het volledige programma van het WorldMEN congres.

Artikel: Genderbias medicijnonderzoek in De Correspondent

September 2016: Pillen worden vooral op mannen getest. Vrouwen hebben 60 procent meer last van bijwerkingen. En medicijnonderzoeken zijn blind voor het verschil tussen een man en een vrouw. Dat claimt Women Inc. Maar wat klopt er eigenlijk van? Lisa Peters van De Correspondent zocht het uit. Lees het via deze link: Vrouwen hebben meer last van bijwerkingen en andere beweringen om 12 miljoen euro subsidie te versieren

Artikel NRC: Als patiënt moet je altijd kritisch blijven

In september 2016 stond dit interessante hoofdredactionele commentaar in de NRC: Achter de rug van de patiënt om innoveren is een slecht idee.

Actie: Blijf uit mijn dossier, stop wet 33980!

De NET-groep roept de Eerste Kamer op om morgen bij de behandeling van wetsvoorstel 33980 tegen te stemmen. Tevens roept de NET-groep de senatoren op om de oude toestemming -die al van kracht is voor een deel van de verzekerden- te laten vervallen.
Zie onderstaande artikelen voor meer informatie en achtergronden bij deze wet:
  • Schippers zet privacy en gezondheid op het spel, Een centraal registratiesysteem waarin elke burger aangeeft voor wie hij zijn medische gegevens openstelt heeft grote risico's. Door: Guido van 't Noordende beveiligingsonderzoeker en oprichter van Whitebox systems
  • Blog van chirurg dr. Allan Vafi: Medisch beroepsgeheim, mag het van u iets minder zijn?
  • Privacy Barometer: Zorgverzekeraars krijgen inzage in medische dossiers bij vermoeden van fraude
  • Smarthealth: Ontknoping nadert voor Schippers’ wet over digitale gegevensuitwisseling

    Blijf uit mijn dossier, stop wet 33980!
    De Tweede Kamer heeft gefaald door de wet 33980 aan te nemen. Hierdoor krijgen zorgverzekeraars meer macht ten koste van de gewone Nederlander. Indien je nog niet op de hoogte bent, lees dit artikel Blijf uit mijn dossier waarin het haarfijn wordt uitgelegd. Het is tijd om actie te ondernemen!
    Lees hier de brief die de NET-groep stuurde aan de leden van de Eerste Kamer: Geachte leden van de Eerste Kamer

  • Wetsvoorstel over inzage zorgverzekeraars in medisch dossier

    De NET-groep roept de Eerste Kamer op om 27 september 2016 bij de behandeling van wetsvoorstel 33980 tegen te stemmen. Met deze wet mogen zorgverzekeraars zonder toestemming medische dossiers inzien. Deze mogelijkheid hebben ze nu al bij een deel van de verzekerden en ook dat moet volgens de NET-groep teruggedraaid worden.
    Zie deze link voor meer informatie en achtergronden bij dit wetsvoorstel.
    Je kan ook de petitie tekenen om bezwaar te maken tegen dit wetsvoorstel: Petitie Medisch beroepsgeheim

    Robotchirurgie bij alvleesklier operaties in UMC Utrecht

    September 2016: UMC Utrecht meldt een eerste succesvolle Whipple operatie met behulp van een robot. Deze nieuwe techniek kan niet alleen voor alvleesklierkanker maar ook voor NET/NEC kanker van de alvleesklier toegepast worden. Een Whipple-operatie is een operatie waarbij een tumor verwijderd wordt die in de buurt van de ‘kop’ van de alvleesklier zit. Groot voordeel van de robot is dat de chirurg via de robotinstrumenten uiterst precies kan werken en er slechts kleine sneetjes worden gemaakt. Hierdoor herstellen patiënten doorgaans sneller. Meer lezen over deze operatiemethode op de site van UMC Utrecht

    Ervaringsverhaal: Mieke Kaptein (NEC graad 3 in de blaas)

    September 2016: Hoopvol ervaringsverhaal van Mieke Kaptein over NEC graad 3 in de blaas. Mieke is op zoek naar lotgenoten die een NEC graad 3 (van de blaas) hebben of hadden. Lees haar verhaal op Facebook: Mieke Kaptein

    Nieuwe film en pagina verpleegkundig specialisten

    September 2016: De NET-groep heeft een nieuwe voorlichtingsfilm gemaakt over verpleegkundig specialisten in de NET & NEC kenniscentra: “De rol van verpleegkundig specialisten bij NET en NEC”
    Met veel dank aan deze fantastische ploeg medisch professionals. En aan Carine van Vugt en Jeroen Neus van Lumineus filmproducties.
    De film is te vinden op deze pagina: Verpleegkundig specialisten

    Kurkuma werkt niet bij alvleesklierkanker en NET/NEC van de alvleesklier

    Augustus 2016: Kurkuma werkt niet genezend bij alvleesklierkanker, aldus de verklaring van het DPCG. NET en NEC van de alvleesklier zijn absoluut GEEN alvleesklierkanker. Maar omdat sommige mensen dit met elkaar verwarren zetten we dit bericht hier toch neer.
    Lees ook de verklaring van de Dutch Pancreatic Group: Informatie over Kurkuma

    Dr. Dercksen nieuw lid Raad van Advies NET-groep

    Augustus 2016: Het NET-groep bestuur is erg blij met de toetreding van dr. Wouter Dercksen, internist-oncoloog Maxima Medisch Centrum (Eindhoven) tot de Raad van Advies. We werken al jaren zeer prettig samen met het medisch team van het MMC en dit is de ‘kers op de taart’.
    Tijdens de NET-groep informatiebijeenkomst op 5 november 2016 is dr. Wouter Dercksen ook een van de sprekers en kun je dus nader met hem kennis maken.
    Lees meer op de pagina Wie zijn wij?

    Ervaringsverhaal: Maartje Koster-de Man (NET met carcinoïdsyndroom)

    Augustus 2016: Het verhaal van Maartje Koster-de Man die in 2011 gediagnistiseerd werd met een NET met carcinoïdsyndroom. Lees haar verhaal op Facebook: Maartje Koster-de Man

    Prijzen ziekenhuizen zeggen niets over kwaliteit

    Augustus 2016: De overheid wil dat prijzen van behandelingen in ziekenhuizen openbaar worden zodat patiënten daarin kunnen kiezen. Maar de prijs van een behandeling of ziekenhuis, zegt natuurlijk niets over de kwalitiet van zorg die je krijgt. Dus bespaar je de moeite, als patiënt heb je er niets aan. Het is een luchtballon die je zo doorprikt. De prijs van een potje pindakaas zegt ook niets over de kwaliteit. En het zegt ook niets over de prijs die je betaalt voor je zorgverzekering...al doet men je dat wel geloven soms. Lees meer in deze Facebook-post en het artikel uit het FD:
    Prijzen berekenen is voor een ziekenhuis echt niet zo moeilijk

    Column: Hoe overleef ik een pillen-tel-computer?

    Augustus 2016: Carmen Kleinegris schrijft over haar ergernissen met wisselende huisartsen en pillen-tel-machines. “Het is als je ziek bent niet gemakkelijk participeren in een systeem waar de spelregels niet mee bewegen. Je moet je niet alleen aan de kanker aanpassen, er wordt ook van je verwacht dat je je aanpast aan systemen van artsen en ziekenhuizen. En dan is gebrek aan communicatie en dienstbaarheid echt iets dat je tot wanhoop drijft.”
    Lees verder op Facebook: Hoe overleef ik een pillen-tel-computer?

    Praten over de dood blijft ingewikkeld, ook voor artsen

    Juli 2016: Artsen en verpleegkundigen durven vaak niet met de patiënt te spreken over de dood, weet Frederiek Weeda. „Maar om goed afscheid te kunnen nemen, moet je horen hoe het zit.” Frederiek, redacteur bij NRC, publiceert op 22 juli 2016 een eerlijk en herkenbaar verhaal over de communicatie tussen medisch professionals, Frederiek en haar partner Menno Steketee over de naderende dood. Lees het artikel hier: Draai niet om de dood heen
    Carlijn Vis schrijft een reactie op dit artikel in NRC 30 juli: De dood blijft ingewikkeld
    Er verscheen eerder al een sterk Engelstalig artikel in de NY Times over dit onderwerp: What doctors know about how bad it is

    Nationaal Zorg Fonds

    Juli 2016: Er is een nieuwe beweging gaande die pleit voor een Nationaal Zorg Fonds en afschaffing van de huidige commerciële zorgverzekeraars. Er hebben zich inmiddels meer dan 50.000 mensen aangesloten. Voor meer informatie zie de website Nationaalzorgfonds.nl of volg de Facebook-pagina van deze beweging.

    Privacyverklaring en registratie bij de NET-groep is veranderd!

    Juli 2016: Afgelopen weken zijn we in overleg geweest met de advocaat van PGO-support over de noodzakelijke veranderingen rond de privacy en ons deelnemers-inschrijfsysteem. Vanaf 1 januari 2016 is de wetgeving namelijk veranderd en moet elke patiëntenorganisatie die naast de persoonsgegevens (naam/adres, etc.) ook medische gegevens registreert, een melding maken bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).
    Wij hebben er als NET-groep bestuur echter voor gekozen om niet langer te registreren of u patiënt, naaste of anderszins bent en welke soort kanker u heeft (NET/NEC). U mag dat altijd zelf melden maar dat is geheel voor uw eigen verantwoording. Wij vragen er niet meer naar in onze deelnemersregistratie, het is dus geen verplichting.
    Lees de nieuwe verklaring: Privacyverklaring Stichting NET-groep

    Wel of niet experimentele medicijnen?

    Op 29 juni 2016 stond er een groot artikel over de keuze om wel of geen gebruik maken van experimentele medicijnen in de Volkskrant. Meestal wordt slechts één kant van het verhaal uitgelicht. De NET-groep mengt zich vaak in deze discussie en heeft er een genuanceerdere mening over. Daarom delen we nu dit bijzondere interview met deze patiënt. De meeste patiënten hebben de tijd niet meer om terug te kijken, deze meneer wel. Lees het Volkskrant artikel hier: Ik was toen naïever
    Begin juli doet de NET-groep mee aan een focusgroep over wel/geen experimentele medicijnen in het onderzoek van het Erasmus MC, waar in het artikel van de Volkskrant over wordt gerept.

    NET-groep Jaarrekening 2015

    Juni 2016: Het financieel jaarverslag 2015 van Stichting NET-groep is goedgekeurd door de accountant en is te lezen via onderstaande link. Er is tevens een uitgebreid verslag van de belangrijkste activiteiten en beleidsvisie toegevoegd. Met dank aan de boekhouder, accountant, penningmeester en overige leden van het dagelijks bestuur van de NET-groep voor de gezamenlijke inspanningen. Het resultaat is een eerlijk verhaal en de daaraan verbonden kosten. Lees het volledige verslag hier: Financieel Jaarverslag 2015

    De eHealth-hype

    Juni 2016: GRATIS bestaat niet op het internet! Waarom is e-health opeens zo’n hip dingetje? En waarom is privacy van patiënten opeens minder belangrijk? Als je het wil begrijpen en als je voorbij de mooie kreten wil kijken van mensen die goud geld verdienen aan eHealth-projecten, lees dan dit blog van huisarts Wim Jongejan: De eHealth-hype: een religie

    Symposium Verpleegkunde AvL

    16 juni 2016 was de NET-groep aanwezig bij het jaarlijkse symposium voor verpleegkundigen van het Antoni van Leeuwenhoek. Naast goede presentaties heerste er een optimale sfeer waarin iedereen kon leren. NET-groep bestuursleden Ria en Carmen woonden de sessies bij over:
    • immunotherapie bij melanoom; successen en de bijwerkingen
    • pijn bij kanker
    • vroege signalering van angst bij kanker
    • seksualiteit en intimiteit bij/na kanker
    • de problemen die ‘overlevers’ na kanker tegen kunnen komen
    Lees het verslag op Facebook: 40-75% van de kankerpatiënten heeft pijn

    Campagne over gevaar van vervalse medicijnen

    Juni 2016: Het ministerie van VWS lanceert een campagne om mensen te wijzen op de gevaren van vervalste medicijnen. Honderdduizenden mensen bestellen wel eens receptgeneesmiddelen online zonder dat ze daarvoor een recept hebben. In veel van deze gevallen kopen mensen vervalste medicijnen zonder dat ze dat doorhebben. Het gebruik hiervan kan ernstige gevolgen voor de gezondheid hebben. Uit onderzoek blijkt dat mensen vaak geen goed beeld hebben van de mogelijke gevaren die spelen bij het online aanschaffen van medicijnen. De medicijnen die het meest online worden gekocht zijn, pijnstillers, afslankmiddelen, seksgerelateerde middelen en slaap- en kalmeringsmiddelen.
    Meer info bij ZonMw: Publiekscampagne over gevaren vervalste medicijnen
    Doe de quiz: Echt of nep?

    Informatie over palliatieve sedatie

    Juni 2016: Twee goede informatiebronnen over palliatieve sedatie:
    Netwerk Palliatieve Zorg Oost Groningen
    • En een folder van Kanker.nl: Palliatieve sedatie

    NET-groep aanwezig op congres over euthanasie

    Juni 2016: De NET-groep was aanwezig bij de internationale Euthanasia conferentie 2016 in Amsterdam. De dia's van alle presentaties tijdens de conferentie zijn hier te zien: Presentations Euthanasia 2016
    Voor wie op zoek is naar meer informatie rond euthanasie (en de mogelijkheden): bij de NVVE zitten deskundige voorlichters die op deze vragen kunnen ingaan. Zie op de NVVE-website: Heeft u een doodswens?

    NIEUW: trial voor patiënten met NEC graad 3

    Mei 2016: Een trial (ook wel studie genoemd) is wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandeling. Deze nieuwe trial gaat om onderzoek naar een nieuwe behandeling bij NEC graad 3 buiten de longen.
    Op dit moment worden patiënten met NEC graad 3 behandeld met chemotherapie als operatie niet mogelijk is. Er is nu een trial gestart met andere medicijnen voor nieuwe patiënten met NEC graad 3. De trial wordt alleen aangeboden in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, UMC Groningen en Erasmus MC, Rotterdam.
    • Pdf met informatie over de nieuwe NEC graad 3 trial: Info Trial NEC M14NEC
    • Pagina over trials NET en NEC
    • Pagina met informatie en film over de huidige standaardbehandeling
    • Pagina met informatie over hoe trials verlopen en de rechten van de patiënt

    Zorgkaart geen goede manier om kwaliteit te meten

    Mei 2016: Zorgkaart is geen goede manier om kwaliteit van zorg te meten of weten. Daarnaast is de privacy bij Zorgkaart en de NPCF in het geding. De NPCF is een verzameling (koepel) van patiëntenorganisaties maar is dus zelf geen patiëntenorganisatie. Op dit moment lanceert de NPCF een hernieuwde en dure campagne voor de Zorgkaart omdat de resultaten niet uitpakken zoals men bij de start verwachtte. Zorgkaart is een website waar patiënten een arts, hulpverlener of ziekenhuis kunnen beoordelen.
    De minister en de zorgverzekeraars promoten Zorgkaart. Maar de NET-groep, NFK (de koepel van kanker-patiëntenorganisaties) en veel artsen en zorgverleners doen dat juist niet. Wij zijn allemaal wel voor goede meting van kwaliteit van de zorg bijvoorbeeld aan kankerpatiënten, maar Zorgkaart is daarvoor geen geschikt meetinstrument. Dit is ook uit wetenschappelijk onderzoek gebleken.
    Lees meer over het standpunt van de NET-groep inzake Zorgkaart op Facebook: Zorgkaart is geen goede manier om kwaliteit te meten of weten

    Merkelcelkanker NEC graad 3

    21 mei was ‘Huiddag’ en dus ook een dag om stil te staan bij mensen met merkelcelkanker. Dit is een soort NEC graad 3 van de huid en daarvoor geldt o.a. het Antoni van Leeuwenhoek als kenniscentrum. Op de website van het AvL meer informatie:
    Informatie over Merkelcelkanker
    AvL specialist in Merkelcelkanker

    PhD onderzoek Linde van Veenendaal

    Mei 2016: Het UMC Utrecht (UMCU) en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) werken al geruime tijd samen op het gebied van neuro-endocriene tumoren/kanker. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke Europese certificering als ENETS Center of Excellence en de erkenning van de minister van VWS als expertise centrum voor NET en NEC in Nederland. Linde van Veenendaal is hier sinds januari 2016 werkzaam als PhD student op het gebied van neuro-endocriene tumoren. Dit betekent dat zij bezig is met haar onderzoek om te kunnen promoveren.
    Het UMCU en AvL vinden het belangrijk dat ook het patiëntenperspectief in dit traject gewaarborgd is en hebben daarom Carmen Kleinegris, de patiënten-contactpersoon van den NET-groep, gevraagd om deel te nemen aan de begeleidingscommissie. Dit tekent voor de NET-groep de openheid en de waarde die deze ziekenhuizen hechten aan inbreng van patiënten bij o.a. onderzoek en toepassingen voortkomend uit onderzoek.
    Afgelopen week was de tweede vergadering van de begeleidingscommissie. De commissie bestaat verder uit (foto van links naar rechts): prof. Menno Vriens (chirurg UMCU), prof. Gerlof Valk (endocrinoloog UMCU), Margot Tesselaar (internist-oncoloog AvL) en Linde van Veenendaal zelf.
    De commissie begeleidt de promovendus en houdt toezicht op de voortgang van de werkzaamheden en het onderzoekstraject. De NET-groep wenst Linde veel succes bij haar werkzaamheden.

    Psychosociale zorg bij kanker hoort in de basisverzekering

    Mei 2016: Als jij of een van je dierbaren kanker krijgt dan moet je geen kopzorgen hebben over de rekening. Iedereen heeft recht op goede hulpverlening en ondersteuning bij kanker.
    Teken daarom deze petitie om psychosociale zorg in de basisverzekering te houden: Petitie Minder kopzorgen bij kanker

    Tips voor een betere communicatie met je arts

    Mei 2016: De NET-groep krijgt regelmatig mails of telefoontjes van mensen waarbij het contact met hun arts of verpleegkundige niet goed verloopt. De vraag is dan vaak: ligt het nu aan mij, zijn mijn vragen of verwachtingen onredelijk, of ligt het aan de behandelaar? Dat is een lastige vraag, want wij zaten er niet bij in de spreekkamer. Maar we zien regelmatig dat praktische zaken tot ontevredenheid en/of grote onzekerheid leiden. Daarom hebben we een aantal tips ter ondersteuning van de communicatie met je arts.
    Lees de tips hier: Tips bij een conflict met je arts

    Genezende werking wietolie niet bewezen

    Mei 2016: Wietolie is geen genezende behandeling bij kanker al doen momenteel de meest mooie verhalen de ronde. Allerlei mensen claimen met YouTube-filmpjes dat zij of hun naasten zijn genezen door wietolie. Er is echter geen enkel bewijs dat wietolie een NET of een NEC zou genezen. Hoe graag we dit goede nieuws ook zouden willen brengen.
    Er is door mensen een filmpje in omloop gebracht waarin men een NEC-patiënt ten toon stelt die zegt genezen te zijn door wietolie. De NET-groep heeft gevraagd om medisch bewijs opdat we de zaak voor kunnen leggen bij NEC-specialisten ter beoordeling. Dit wil men niet doen en de specialisten mogen uiteraard vanwege beroepsgeheim niets over dit specifieke geval meedelen.
    Alles wat nu bekend is over wietolie kun je lezen op de site Voedingenkankerinfo.nl: Heeft het zin om wietolie te gebruiken bij kanker?

    Proeven nieuwe medicijnen vaak onder de maat

    20 april 2016: Interview in het NRC met prof. Bert Leufkens, voorzitter van het College ter beoordeling Geneesmiddelen (CBG) over de toetsing van nieuwe medicijnen. Lees het artikel hier: Proeven nieuwe medicijnen zijn vaak onder de maat.

    Nieuwe serie ervaringsverhalen: Elke NET en elke NET is anders

    Mei 2016: De NET-groep gaat een nieuwe serie ervaringsverhalen maken. Daarvoor zoeken we ongeveer 7 patiënten die we een aantal vragen voor willen leggen over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. We streven naar een goede verdeling van kenniscentra en soorten NET/NEC. Daarnaast spreken we met een aantal huisartsen over zeldzame kanker.
    De verhalen worden eerst gepubliceert op de Facebook-pagina van de NET-groep en op de website-pagina Ervaringsverhalen.
    Tijdens de Informatiebijeenkomst op 5 november wordt het boekje gepresenteerd. Het wordt daarna gratis verspreid onder deelnemers en ziekenhuizen.

    Blogpost van huisarts over palliatieve zorg

    Mei 2016: "Controles gingen over het bloed en de foto, niet over haar, of hoe zij zich voelde." Mooie blogpost van huisarts Blanker over medische controles bij patiënt met onbehandelbare kanker. Lees het artikel hier: Gesprekspartner zonder kennis

    Smoezencampagne deel 4

    Mei 2016: Na de vakantie in april jl. kreeg de NET-groep een hoos van vragen. In één dag hebben we negen patiënten en naasten te woord gestaan. Wat opviel is dat van de zeven situaties waar het om een nieuwe diagnose NET of NEC ging, alle zeven mensen geen aanbod hadden gekregen van hun specialist om naar een kenniscentrum te gaan. Er was hun ook niet uitgelegd dat kenniscentra bestaan en dat je met zeldzame kankersoorten zoals NET en NEC betere kansen hebt als je gezien wordt in een kenniscentrum. Wat patiënten wel te horen kregen waren o.a. de harde woorden die in verwerkt zijn in de Smoezencampagne deel 4

    Revolutionaire samenwerking kankeronderzoek

    12 april 2016 is een nieuwe samenwerking op het gebed van kankeronderzoek aangekondigd. Een goed initiatief door krachten te bundelen van o.a. Antoni van Leeuwenhoek, UMC Utrecht en Erasmus MC. Het initiatief werd aangekondigd in DWDD. Het item terugkijken kan via deze link: DWDD KWF
    Of lees het artikel op KWF.nl: Topinstituut kankeronderzoek

    Nieuwe pagina op de site: basisinformatie NET en NEC

    April 2016: Nieuwe pagina op de website van de NET-groep met basisinformatie over NET en NEC.

    Rechten tav jouw medisch dossier

    April 2016: Waar heb jij recht op als het gaat om je medisch dossier? Wie mag het inzien, opvragen? Wat doe je als er geen gegevens, of onjuist gegevens in staan? De consumentenbond inventariseert problemen met het medisch dossier en heeft info nodig! Wat zijn jullie ervaringen met het opvragen van je medische dossier? Deel je ervaringen op bij het meldpunt Medisch dossier van de Consumentenbond.

    Opgeven is soms wel degelijk een optie

    April 2016: Ellen Visser schreef een mooi artikel in de Volkskrant over opgeven bij kanker: Opgeven is soms wel degelijk een optie
    Het stuk maakte veel reacties los: deze verwerkte Visser in dit filmpje: Moed is het lef hebben om te sterven

    Ervaringsverhaal: Anoniem (functionele NET graad 1)

    April 2016: Deze patiënt, die graag anoniem wil blijven, doet verhaal van een barre tijd en een late diagnose van een functionele NET graad 1. Lees het verhaal op Facebook: Eindelijk een diagnose

    Lastige patiënt krijgt vaak verkeerde diagnose

    Maart 2016: Lastige patiënt krijgt vaak verkeerde diagnose, dat is de uitkomt van een Engelstalig onderzoek. Dokter Media zocht uit wat het onderzoek nu eigenlijk echt betekende waar het krantenbericht aan refereerde. Lees hun artikel: Lastige patiënt krijgt vaak verkeerde diagnose

    ENETS conferentie 2016

    De NET-groep was aanwezig bij de ENETS conferentie maart 2016. Daar hielden enkele artsen van de kenniscentra voor NET en NEC presentaties. Drs. Jan Maarten van der Zwan onderzoeker van het IKNL deed retrospectief (database) onderzoek naar NEC graad 3 buiten de longen onder leiding van dr. Margot Tesselaar (Antoni van Leeuwenhoek), dr. Annemiek Walenkamp (UMCG) en patholoog dr. Loes van Velthuysen (Erasmus MC). Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Mark Schweitzer, een NEC-patiënt die in 2013 startte met een initiatief om geld op te halen voor dit project. Marc overleed niet lang daarna.
    Lees op Facebook een uitgebreid verslag: Onderzoek naar NEC kanker gepresenteerd op ENETS 2016

    Uitwendige bestraling in AvL

    Maart 2016: In de nieuwe ‘Antoni’ het blad van het Antoni van Leeuwenhoek staat een interessant stuk over uitwendige bestraling (radiotherapie). Uitwendige bestraling wordt vooral toegepast bij behandeling van NEC graad 3 en slechts zeer zelden bij NET. Het artikel geeft een mooi overzicht van wat er nu al mogelijk is, en wat er mogelijk wordt in de nabije toekomst. Lees het artikel (PDF) hier: Rol radiotherapie in behandeling steeds groter

    Geen grapefruitsap bij medicijnen

    In de Volkskrant van 19 maart 2016 een artikel met uitleg waarom je beter geen grapefruit kan eten of drinken als je medicijnen gebruikt. Dit artikel is via Facebook te lezen: Rubriek Beter Eten. De Volkskrant publiceerde al eerder een artikel over grapefruit: Waarom grapefruit slecht samen gaat met kankerkuur
    Kijk ook voor informatie over de combinatie van kruiden en geneesmiddelen naar deze pagina: Vragen en antwoorden over medicijngebruik bij NEC (dit geldt ook bij NET)

    Laatste nieuws PRRT-behandeling

    Mooi Interview met Martin Klaus, hij heeft een long-NET die behandeld kan worden met PRRT. PRRT is inmiddels niet meer experimenteel maar een behandeling met bewezen resultaten. Alleen is de data van de wereldwijde studie NETTER1, waarin bewijzen worden aangetoond, nog niet volledig beschreven. Hopelijk wordt dit in 2016 voltooid. Zodra alle gegevens over de studie beschreven zijn zal vergoeding door zorgverzekeraars pas een feit zijn. Toch wordt er in Nederland al in 2 ziekenhuizen behandeld met PRRT omdat het natuurlijk te gek voor woorden is als bewezen behandelingen niet kunnen worden toegepast. Ook de NET-groep kent veel patiënten waarbij PRRT-behandeling de kwaliteit van leven heeft bevorderd en de overleving heeft vergroot.
    Het is wel zo dat niet alle patiënten met NET voor deze behandeling in aanmerking komen omdat de nucleaire stofjes (lutetium) bij hen niet hecht aan de tumoren. Het is echter van tevoren vast te stellen door middel van scans bij wie de behandeling effect kan hebben.
    Meer informatie over PRRT-behandeling vind je in de onderstaande links.
    Film die de NET-groep 3 jaar geleden maakte met dr. Jaap Teunissen, nucleair arts van Het Erasmus MC.
    Kernvisie
    PRRT-behandeling Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam
    PRRT-behandeling Erasmus MC, Rotterdam

    Eén van de vele persberichten m.b.t. de NETTER1 studie over behandeling met PRRT bij neuro-endocriene tumoren die verschenen na de presentatie op ASCO, het grootste internationale kankercongres wereldwijd.

    Ervaringsverhaal over hartziekte a.g.v. het carcinoïdsyndroom

    Linda Rauws vertelt over haar ervaring met hartziekte en de noodzakelijke hartoperaties a.g.v. het carcinoïdsyndroom

    Een veel gestelde vraag na diagnose NET van de blindedarm/appendix

    Een antwoord op de vraag over wel of niet her-operatie en nacontroles na een diagnose NET graad 1 of 2 in de blindedarm.

    Verandering privacyverklaring

    Veranderingen in de privacyverklaring van de NET-groep. Wij voelen ons verplicht om u dit mee te delen voor de goede orde en het vertrouwen. U treft de privacyverklaring HIER

    Wat te doen bij klachten over uw zorgverzekeraar

    Informatie over wat de Stichting SKGZ kan doen bij klachten over uw zorgverzekeraar

    Leverembolisatie bij NET graad1,2 (TAE)

    Uitkomsten van een onderzoek over leverembolisatie bij NET graad1,2

    Helpt het geloof tegen kanker?

    Interessant radiofragment over deze vraag op NPO1radio

    Blog Lianne Van Hoeven-Hoek, haar ervaringsverhaal met een NEC graad 3

    Blog van Liannne Van Hoeven-Hoek
    Een dapper verhaal over haar ervaringen rond de behandeling van NEC graad 3

    Wat doet DNA nou eigenlijk precies?

    Uitleg in de uitzending van de Universiteit van Nederland

    Films over het MEN-syndroom dat zeldzaam voorkomt bij NET

    Nieuwe films over het MEN-syndroom gemaakt door het UMC Utrecht, met de specialisten waarmee de NET-groep nauw samenwerkt (o.a. in de Raad van Advies).
    Het MEN1-syndroom is een familiare aandoening en komt in een klein aantal gevallen voor bij patiënten met NETkanker. Daarom is deze combinatie van specialismen van belang.

    Financieel Jaarverslag NET-groep

    Vragen stellen aan de psycholoog zonder verdere verplichtingen of kosten.

    Hulpverlening bij problemen die zijn ontstaan als gevolg van de kanker vergt veel kennis en vaardigheden. De NET-groep heeft daarom een project opgezet om te kijken of deze werkwijze beantwoord aan de behoeften van patiënten en hun directe naasten.
    Lees HIER meer over het hoe u in contact kunt komen met de psycholoog Etje Verhagen-Krikke

    De nieuwe film “het palliatieve traject bij NEC graad 3”

    Een voorlichtingsfilm die antwoorden geeft op belangrijke vragen die spelen bij de diagnose van uitgezaaide NEC (neuro-endocrien carcinoom graad 3). De vragen die beantwoord worden in de film zijn zeker ook informatief voor andere patiënten en naasten, maar houdt dan wel in gedachten dat deze film specifiek ingaat op zaken die spelen bij de snel groeiende soort en een uitgezaaide vorm van neuro-endocriene kanker.
    Met dank aan alle artsen en de nabestaanden die mee hebben gedaan aan de film. Maar vooral ook aan de patiënten die ons informatie gaven over de vragen die bij hen speelden na de diagnose.
    Kijk de film HIER

    Pijnlijke, droge mond of aften als gevolg van ziekte of chemobehandeling

    HIER een aantal tips die u misschien kunnen helpen.

    Presentaties informatiedag NET-groep 7 november 20114

    Lees alle presentaties van (medisch) specialisten gehouden tijdens de NET-groep informatiedag op 7 november 2014 HIER

    Uitstapje besloten Facebook groep

    Uitstapje besloten Facebookgroep e.a. in Zwolle.
    Het 3e uitstapje van de besloten Facebookgroep en een aantal nieuwe NET-groep leden die deze week aangaven graag met medepatiënten in contact te willen komen. Lees HIER meer.

    De gevolgen van een late diagnose bij NET graad 1,2

    De film geeft een aantal feiten en cijfers n.a.v. onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. Daarnaast biedt de film tips aan (medisch)professionals, patiënten en naasten over het omgaan met een late diagnose.
    Film De gevolgen van een late NET-diagnose

    Een mooie aflevering van “Dood voor beginners”

    Deze aflevering gaat over keuzen maken over leven en kwaliteit van leven.
    Aflevering: De dood, de dokter en de anderen
    Weet iemand wie hier eigenlijk de regie voert in mijn laatste dagen? Met Bert Keizer, verpleeghuisarts en filosoof; Hans van den Bosch, die koos voor niet-behandelen; hospicevrijwilliger en programmamaker Anne Christine Girardot; Bing Tan, Hoofd-Halschirurg van het Antoni van Leeuwenhoek e.a

    Antoni van Leeuwenhoek & UMC Utrecht nu samen één ENETS Centre of Excellence

    Vandaag (17 februari 2015) een officieel persbericht dat het nieuwe samenwerkingsverband Centrum voor neuro-endocriene tumoren Antoni van Leeuwenhoek / UMC Utrecht het ENETS certificaat heeft ontvangen.
    Als NET-groep zijn we trots dat we vanaf het begin zijn betrokken bij deze nieuwe samenwerking en ook steeds om commentaar worden gevraagd voor verbeteringen in de zorg. Beide centra behandelen honderden patiënten en hadden afgelopen jaar 146 nieuwe patiënten. Het Antoni van Leeuwenhoek is al meer dan 35 jaar actief op gebied van onderzoek en behandeling van NET/NEC en het UMC Utrecht behandelt de grootste populatie patiënten met MEN, een familiaire variant van NET. Daarom zal in 2016 het grote internationale congres over MEN in Utrecht plaatsvinden.
    We wensen alle (verpleegkundig)specialisten veel succes en we gaan voort met deze mooie samenwerking met veel ruimte voor daadwerkelijke patiëntenparticipatie.

    http://www.avl.nl/topmenu/over-avl/nieuws/gezamenlijk-europees-keurmerk-neuro-endocriene-tumoren-antoni-van-leeuwenhoek-en-umc-utrecht/
    http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-ons/Nieuws/2015/Gezamenlijk-Europees-keurmerk-neuro-endocriene-tum

    Kernvisie Magazine met artikel over de NET-groep en over behandeling met PRRT

    Kernvisie Magazine heeft het volledige februari-nummer gewijd aan medische isotopen die o.a. gebruikt worden bij de detectie en behandeling van kanker. De NET-groep kreeg een uitgebreid artikel in het blad evenals IDB-Holland en dr. Jaap Teunissen PRRT-afdeling het Erasmus MC.
    Met dank aan Menno Jelgersma, journalist

    Patiëntenparticipatie; een dag met een gouden rand voor de NET-groep!

    Er wordt veel gezegd en geschreven over patiëntenparticipatie. Maar papier is geduldig en de praktijk loopt vreselijk achter. Vrijdag was echter een voorbeeld van hoe het moet; samenwerking tussen een patiëntenorganisatie, (verpleegkundig)specialisten en ziekenhuizen. De NET-groep was uitgenodigd voor de toetsing voor de ENETS accreditatie van Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en UMC Utrecht. Het AVL was al ENETS-kenniscentrum voor NET/NEC maar nu worden zij samen één internationaal Centre of Excellence.

    Nieuwe NET-groep film: “De gevolgen van een late diagnose bij NET graad 1 & 2”
    De nieuwe film is gemaakt n.a.v. onderzoek dat ruim 3 jaar geleden door dr. Babs Taal werd gestart in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam in overleg met de NET-groep. Uit het onderzoek blijkt dat een late diagnose bij NET graad 1 en 2 niet zozeer van invloed is op de overleving, maar wel van grote invloed op de psychosociale conditie van de patiënt. In de film geeft dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) uitleg over de resultaten van het onderzoek en wat dit voor de patiënt betekent. Drs. Etje Verhage-Krikke (psycholoog De Beken) benoemt een aantal factoren die van belang zijn bij de verwerking van trauma na een late diagnose met eerdere fout diagnosen.
    Het NET-groep bestuur wil de (verpleegkundig)specialisten, onderzoekers, patiënten e.a. die meegewerkt hebben aan dit onderzoek enorm bedanken. Dit onderzoek en de film die we hierdoor konden maken zullen zeker bijdragen aan awareness voor zeldzame NET en de noodzaak van goede begeleiding na een late diagnose. In het bijzonder dank aan: Tiny Korse, A. Keizer, Lisette Saveur, Wim Meijer, Babs Taal, Margot Tesselaar en Etje Verhagen-Krikke.

     

         
    facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo