zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2015
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot 2015)

NET-groep Jaarrekening 2016

Juni 2017: Het financieel jaarverslag 2015 van Stichting NET-groep is goedgekeurd door de accountant en is te lezen via onderstaande link. Er is tevens een uitgebreid verslag van de belangrijkste activiteiten en beleidsvisie toegevoegd. Met dank aan de boekhouder, accountant, penningmeester en overige leden van het dagelijks bestuur van de NET-groep voor de gezamenlijke inspanningen. Het resultaat is een eerlijk verhaal en de daaraan verbonden kosten. Lees het volledige verslag hier: Financieel Jaarverslag 2016

NET-groep enquête kwaliteit van zorg

De resultaten van de NET-groep enquête over aspecten van de kwaliteit van zorg bij NET & NEC staan op de website. Veel dank aan alle 293 deelnemers die meededen en een enorme hoeveelheid informatie aanleverden. Hierdoor kunnen wij de zorg verbeteren. Kijk HIER voor de resultaten

Mooi verhaal in de Antoni over NET

Verhaal over NETkanker met Wim van Fraeijnhove (NET-patiënt), Lisette Saveur (verpleegkundig specialist) en Margot Tesselaar (oncoloog) van het Antoni van Leeuwenhoek Tijdens een second opinion was de diagnose carcinoïdsyndroom snel gesteld, de flushes vertelden het verhaal. Lees het volledige verhaal in deze link.
https://www.avl.nl/media/12213580/Antoni-DEF.pdf

 

Antoni verhaal Antoni verhaal arts

 

Wie te goed naar zijn lichaam luistert, doet nooit een oog dicht

Artikel in Trouw van arts Bert Keizer, 2 juni 2017

Melden van Bijwerkingen medicijnen bij het LAREB

Bij het Nederlands bijwerkingencentrum LAREB kan iedereen bijwerkingen melden over medicijnen, dat is belangrijk voor jou als patiënt maar ook voor nieuwe patiënten die ooit het middel krijgen voorgeschreven waar jij nu de bijwerkingen over meldt. Hoe kun je bijwerkingen melden en wat gebeurt er met die meldingen? Lees er meer over op de website van het LAREB

Dit is NOOIT de bedoeling van patiënten geweest toen ze toestemming gaven voor weefselafname.

Video: Werk en kanker

Maart 2017: Af en toe krijgen we bij de NET-groep vragen over afscheid nemen van je werk als gevolg van de kanker, of juist over terugkeren naar je werk na kanker. Deze inspirerende presentatie van Ragna Hummel, van Re-turn, beantwoordt veel vragen en bevat handige tips. De film is erg de moeite waard om te bekijken als dit onderwerp je aangaat.
Bekijk de video hier: Werkkracht bij kanker

De presentatie van Hummel maakte deel uit van het Nationale Kankeroverleverschap symposium (24 maart 2017) van het IKNL en diverse ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in kanker.

Keuzehulp NEC graad 3

Maart 2017: De gids met behandelmogelijkheden voor mensen met een NEC graad 3 (buiten de longen) is klaar en gepubliceerd op de website en als boekje.
Patiënten met NEC, hun naasten en professionals kunnen een boekje opvragen bij de NET-groep, dan sturen we het gratis toe.
Gebruik dit formulier om het boekje aan te vragen: Bestel boekjes
Het boekje ligt binnenkort in alle kenniscentra en bij de ziekenhuizen die dit zelf bij ons opvragen.
De keuzegids staat ook online. Download de PDF via deze link: Keuzehulp NEC

Radio: Feiten of fictie over wietolie

29 maart 2017: Radioprogramma Feiten of Fictie (NPO radio 1) gaat ditmaal over de vraag of cannabis/wietolie kanker kan genezen. Dr. Peter Huygens, directeur van het IKNL geeft in het programma helder antwoord op deze vraag. Cannabis kan geen kanker genezen. Cannabis en wietolie (medicinale wiet) kunnen wel helpen tegen de klachten die ontstaan door kanker of als gevolg van de kanker-behandeling, zoals pijn en misselijkheid.
Luister hier de uitzending terug: Feiten of Fictie
De website Voeding en Kanker geeft meer informatie over wietolie (medicinale cannabis), bekijk deze pagina: Heeft het zin om wiet(olie) te gebruiken bij kanker?

KWF: 'Nazorg kankerpatiënten moet stukken beter'

29 maart 2017: KWF wil dat nazorg vergoed gaat worden door zorgverzekeraars. Met nazorg wordt bedoeld allerlei vormen van psychosociale ondersteuning. Kanker is namelijk niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel, mentaal en sociaal een zware ziekte. Luister naar de reportages van De Nieuwsgieren van De Ochtend (NPO radio 1): Nazorg kankerpatiënten moet stukken beter

RadarTV over “Detoxen”

27 maart 2017: MDL-arts Frank Vleggaar van het UMC Utrecht vertelt bij RadarTV (AVROTROS) over de werking van detoxprogramma's: 'Je betaalt geld voor iets dat je lichaam zelf gratis doet'.
Bekijk de aflevering via deze link: RadarTV over detox

KWF doet aangifte tegen de tabaksindustrie

24 maart 2017: Unieke stap: KWF Kankerbestrijding doet aangifte tegen de tabaksindustrie. Het gaat om de vier grootste tabaksproducenten in Nederland (Philip Morris International, British American Tobacco, Imperial Tobacco Benelux en Japan Tobacco International). Deze fabrikanten produceren en verkopen gezamenlijk bijna alle grote merken sigaretten die in Nederland op de markt zijn. Lees meer over dit initiatief van KWF: Aangifte tegen tabaksindustrie

Verslag van SCOPE conferentie, EURORDIS training Londen en IKNL conferentie 'Kankeroverleverschap'

20-23 maart 2017: De afgelopen week was voor de NET-groep een erg drukke maar zeer leerzame week waarin we ook veel contact hebben gelegd met andere instanties. We waren aanwezig op twee conferenties en een trainingsdag (in Londen en Utrecht) waar we veel berichten en foto’s op Twitter aan hebben gewijd.

Maandag 20 en dinsdag 21 maart: Carmen Kleinegris was uitgenodigd voor de tweedaagse EU conferentie van Scope Joint Action over medicijnen en veiligheid die in Londen plaatsvond. Zie hier de wat taaie informatie over SCOPE (Engels): What is SCOPE?

Omdat de NET-groep adviseert aan EMA (European Medicines Agency) voor nieuwe behandelingen/medicijnen voor NET & NEC waren wij uitgenodigd om bij deze conferentie met medici, wetenschappers, patiënten en farmaceuten aanwezig te zijn. Alle informatie van de NET-groep over deze conferentie kun je vinden op twitter onder de hashtag #SCOPEjointaction of volg deze link: Twitter #SCOPEjointaction

Een bijzonder inspirerende presentatie kwam van DK Theo Raynor Professor of Pharmacy Practice, University of Leeds. Bekijk zijn presentatie hier: Communicating Benefit and Harm Information

Woensdag 22 maart: Op de 3e dag in Londen was er een training van Scope Joint Action georganiseerd door de internationale koepel voor zeldzame ziekten (Eurordis) in samenwerking met SCOPE. Deze training was specifiek voor patiëntvertegenwoordigers die telefonisch vragen beantwoorden van patiënten en naasten. Alle informatie draagt bij aan het alert zijn op bijwerkingen van medicijnen en welke acties er ondernomen kunnen worden om deze te voorkomen. Ook hiervan kun je tweets vinden op Twitter#SCOPEjointaction

Donderdag 23 maart: Naast deze conferentie heeft Carmen op woensdag en donderdag met diverse (inter)nationale instanties gesproken. Carmen kwam donderdagnacht na veel vertraging van de vlucht terug in Nederland. In Londen waren na de aanslag op woensdagmiddag extra veiligheidsmaatregelen op de luchthaven waardoor het vliegverkeer veel vertraging opliep.

Kostenverantwoording: De kosten voor de conferentie, de vlucht naar Londen en het hotel zijn betaald door de organiserende instanties (EURORDIS en SCOPE). Alleen de extra nacht en de maaltijden/consumpties’s avonds zijn door de NET-groep betaald.

Vrijdag 24 maart: Vrijdag was er een conferentie over ‘kankeroverleverschap’ in Utrecht georganiseerd door IKNL en diverse ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in kanker in het algemeen. Op dit symposium waren Ria Westgeest en Carmen Kleinegris namens de NET-groep aanwezig en Carmen was als overlever gevraagd in het panel.

Belangrijke onderwerpen kwamen aan de orde zoals: psychosociale problemen waar kanker overlevers tegenaan lopen maar ook de behoefte om te kunnen werken bij en na kanker, of juist de moeilijkheden die mensen ondervinden als zij niet meer in staat zijn om te werken.

Links:
Programma van het symposium kankeroverleverschap: Programma
Tweets en foto’s over het symposium: Twitter#kankeroverleverschap

Kostenverantwoording: De NET-groep kon deze conferentie gratis bijwonen, de kosten zijn betaald door de organiserende instantie. Alleen de treinreiskosten naar Utrecht heeft de NET-groep zelf betaald.

Overige informatie: Meer informatie over bijwerkingen en melden in Nederland
In Nederland kan iedereen bij LAREB melding maken van bijwerkingen van medicijnen. Uiteraard is het van groot belang dat je bijwerkingen van medicatie altijd eerst met je arts of verpleegkundig specialist bespreekt. Daarnaast kun je ook zelf officieel melden bij LAREB. Artsen hebben of nemen niet altijd de tijd om een officiële melding te maken van bijwerkingen die nog niet geregistreerd zijn toen het medicijn werd ontwikkeld.

Het is in ieders belang als mensen bijwerkingen registreren zodat het LAREB kan onderzoeken of deze reacties ontstaan door een geneesmiddel. Óf als mensen meerdere medicijnen gebruiken, de reacties ontstaan door de combinatie van verschillende geneesmiddelen.
Zie voor meer informatie zie de website Lareb.nl
Films over het belang van melden van bijwerkingen: Lareb voorlichtingsvideo's

Tips bij slaapproblemen

19 maart 2017: Mensen met kanker en hun naasten ondervinden regelmatig slaapproblemen. Goede nachtrust is belangrijk, ook om de problemen rond de kanker de baas te blijven. In onderstaande informatie staan tips die kunnen helpen om de slaapproblemen te lijf te gaan. Maar overleg tijdig met je huisarts of (verpleegkundig) specialist als deze instructies je niet voldoende helpen.

Sommige medicatie geeft ook slaapproblemen, dus vraag hierom bij je verpleegkundig specialist of arts, zodat je de slaapproblemen op de beste manier te lijf kan gaan. Vermeldt in het gesprek over slaapproblemen alle medicatie die je gebruikt. (Dexamethason kan bijvoorbeeld slaapproblemen veroorzaken)

Zie voor algemene tips bij slaapproblemen de informatie en het filmpje op Thuisarts.nl: Slaapproblemen
Bij Kanker.nl staat informatie over slaapproblemen bij chemotherapie: Bijwerkingen chemotherapie

Twee nieuwe leden Raad van Advies van de NET-groep

17 maart: WELKOM: 2 nieuwe leden voor de Raad van Advies vd NET-groep

Het NET-groep bestuur is trots dat we twee zeer kundige specialisten mogen verwelkomen in de Raad van Advies (RvA). Beide artsen worden zeer gewaardeerd door onze patiënten, en als bestuur werken wij al jaren erg prettig samen met hen.

Vanwege uitbreiding van de NET-groep activiteiten dit jaar zijn we erg blij met deze nieuwe specialisten aan boord. Deze artsen zijn gekozen in goed overleg met de huidige medisch specialisten uit de RvA. En iedereen verwelkomt de nieuwe leden van harte:
• Prof. dr. Gerlof Valk, internist-endocrinoloog UMC Utrecht &
• Dr. Ruben de Kleine, HPB chirurg UMC Groningen

Wie is prof. dr. Gerlof Valk?
In deze introductievideo van het UMC Utrecht vertelt dr. Gerlof Valk over zijn specialisatie: Endocrinoloog Gerlof Valk en deze video geeft uitleg over het Expertisecentrum MEN van het UMC Utrecht: Expertiscentrum MEN

Wie is dr. Ruben de Kleine?
Op deze pagina van het UMC Groningen is meer te lezen over de achtergrond en specialisaties van dr. Ruben de Kleine: Chirurg Ruben de Kleine
Sommige mensen kennen Ruben de Kleine misschien nog van zijn presentatie tijdens de jaarlijkse NET-groep bijeenkomst in 2014. Helaas hebben we daarvan geen film maar wel de Pdf met veel info over leverchirurgie: Leverchirurgie bij NET

De NET-groep uit de NFK

15 maart 2017: Voorbarige berichtgeving en onbehoorlijk bestuur van NFK

De koepel van een deel van de kankerpatiëntenorganisaties heeft op haar website gezet dat wij schijnen te vertrekken uit de koepel nadat zij ons vorige week een brief hebben gestuurd dat de NFK ons wil schorsen. Wij hebben als NET-groep bestuur echter nog helemaal niet op die brief gereageerd omdat het bestuur nog geen tijd heeft gehad om een officiële reactie te formuleren. Desalniettemin schijnt de NFK ons antwoord nu te willen voorspellen.

Wat hebben wij met de NFK te maken:
KWF Kankerbestrijding sluist een deel van alle giften die zij krijgen door naar de NFK met als doel dat patiëntenorganisaties hun werk kunnen doen, met als hoofddoel: voorlichting, belangenbehartiging en onderling contact tussen patiënten/naasten.

De NET-groep mocht 4 jaar lang geen deel uitmaken van de NFK. Het KWF heeft bijna 2 jaar geleden de NFK geforceerd om de NET-groep wel deel uit te laten maken van de NFK omdat we anders geen subsidie van KWF konden ontvangen.

Echter, vanaf de dag dat de NET-groep toegelaten MOEST worden tot de NFK, is de NFK-directeur, bestuur en leden van de NFK aan de slag gegaan om te zoeken naar argumenten om de NET-groep er weer uit te kunnen werken.

En als je een stok zoekt om een hond te slaan, dan is dat vrij gemakkelijk, dan vind of creëer je een stok en daarvoor zijn zelfs leugens op papier gezet door de NFK directeur Arja Broenland en haar rechterhand Bas Rutgers. Dat dossier hebben wij, dus die leugens zijn gemakkelijk aan te tonen.
De vraag is echter, en daarom had de NET-groep nog niet gereageerd op de brief van vorige week, wil het bestuur van de NET-groep hier nog zoveel energie insteken. Elke keer is er gedoe binnen de NFK. Er waren weken dat we wel 40 uur moesten vergaderen en reizen naar vergaderingen van de NFK omdat de NFK met iedereen overhoop ligt. De ene keer met kanker.nl, dan weer met KWF Kankerbestrijding, dan weer met een andere patiëntenclub, dan weer met farma, dan weer met een ziekenhuis, en nu dus weer met ons.

Door al die toestanden moet er voortdurend vergaderd worden over zaken die niets meer met patiënten en kanker te maken hebben, maar alleen gaan over macht, geld en subsidiestromen.
We hadden gehoopt dat met de nieuwe directeur zaken binnen NFK echt anders zouden gaan, daarom hebben we er zoveel energie ingestoken de afgelopen anderhalf jaar. Maar al snel bleek dat alles zich ook weer tegen ons keerde..

Kortom, de vraag van het NET-groep bestuur was: hebben we al die bureaucratie er voor over om nog langer zoveel narigheid over ons uit te krijgen gestort, terwijl wij zoveel zaken willen regelen voor onze doelgroep?

Het voelt daarnaast alsof we al 7 jaar een ongenode gast zijn op een feestje waar we niet welkom zijn. Maar blijf je dan aan de deur tegen de gastvrouw/heer zeggen “ik wil persé binnen om op jouw feestje te zijn” Dat voelt voor het NET-groep bestuur inmiddels heel vreemd.

Het NET-groep bestuur is unaniem in haar opstelling. Al het werk voor NEC en NET wordt volledig gedaan door de NET-groep, de patiënten/naasten en de medisch professionals uit de kenniscentra plus sympatisanten. De NET-groep wordt in binnen- en buitenland gewaardeerd door de vele en doeltreffende activiteiten voor patiënten en naasten, het contact dat wij hebben met de doelgroep, de (medisch) professionals, de kenniscentra. DAT zijn de mensen die er toe doen. Dat zijn de mensen die met elkaar moeten zorgen dat er in de toekomst betere overlevingskansen en een betere kwaliteit van leven komen voor kankerpatiënten met NET & NEC.

Hoe kan het dan toch steeds dat uitgerekend de NFK al 7 jaar de NET-groep kapot probeert te maken?

De NFK vertegenwoordigt door haar manier van werken slechts 10% van alle kankerpatiënten in Nederland. Om een vergelijking te geven, de NET-groep heeft een achterban van ruim 900 deelnemers terwijl er volgens de schattingen maximaal 2500 levende patiënten zijn met NET of NEC.

Kortom, we gaan gewoon door, we doen het goed en al onze vrijwilligers werken zich een slag in de rondte om het steeds beter te maken voor ‘onze’ patiënten en naasten.

We zijn bezig met een hernieuwde film voor mensen met NET, momenteel wordt de keuzehulp voor NEC gedrukt dus die verschijnt ook binnenkort, we hebben al 2 nieuwe bijeenkomsten gepland op 8 april en in november 2017, we beantwoorden honderden vragen van patiënten en hun naasten, etc.
Kortom, we laten ons niet uit het veld slaan door belangen.

Zie voor meer informatie over wat wij allemaal doen www.net-kanker.nl
Mocht je vragen hebben n.a.v. dit bericht, stuur een privébericht op Facebook, of een mail naar info@net-kanker.nl of bel naar 06-83590027

Verslag van ENETS conferenties

Maart 2017: ENETS Barcelona 2017; leuk maar ook verdrietig nieuws

Van 8 tot 10 maart waren Ria Westgeest, Els Montijn en Carmen Kleinegris namens de NET-groep bij het ENETS-congres in Barcelona. Naast alle informatie op de drie congresdagen hebben we veel gesprekken gevoerd o.a. met de specialisten uit de Raad van Advies/de kenniscentra, met mensen van ENETS en de audit commissie zoals dr. Eric Krenning en dr. Babs Taal, de verpleegkundig specialisten, onderzoekers uit binnen- en buitenland en met farmaceuten. Het waren intensieve dagen met veel informatie en fijne gesprekken.

We kregen als NET-groep uit binnen- en buitenland ook veel complimenten voor alle activiteiten die we op poten hebben gezet. En we zijn uitgenodigd om deel te nemen aan een onderzoeksconsortium. Hierover volgt binnenkort meer informatie.

Daarnaast, niet onbelangrijk, de zon scheen en het was mooi weer om na de dagelijkse congres activiteiten ook een bezoek te brengen aan de Sagrada Familia en het park dat door Gaudi is ingericht en opgesierd met prachtig mozaïek.

De honderden tweets van ons over ENETS zijn terug te vinden via deze link: Twitter#ENETS

Er was ook erg verdrietig nieuws dat zeker voor ons, de (verpleegkundig) specialisten en sommige patiënten van ons, erg schrikken is of was. Woensdag 8 maart deed prof. Wouter de Herder tijdens het congres de mededeling dat prof. dr. Dik Kwekkeboom uit het Erasmus MC is overleden aan de gevolgen van zijn ziekte.

Velen van ons kennen Dik Kwekkeboom als een arts die zich in binnen- en buitenland enorm heeft ingezet voor de ontwikkeling en de introductie van de PRRT-behandeling, voor velen bekend als lutetium therapie. Daarvan hebben al veel NET-patiënten voordeel gehad en daarvoor heeft Dik samen met zijn collega’s grote stappen gemaakt. Nog onlangs heeft dit geresulteerd in de publicatie over de studie die bekend staat als NETTER1 en die de weg vrij maakt voor introductie als één van de geëigende behandelingen voor NETkanker.

Dik Kwekkeboom was voor veel van onze patiënten een van de mensen die zij zagen voorafgaand aan de behandeling met PRRT en bij controles. Sommigen herinneren Dik als een wat stugge, bruuske persoonlijkheid, anderen herinneren zich vooral de prettige gesprekken en leunden graag op hem als arts. Het is een groot verlies dat Dik is overleden, voor zijn naasten, zijn collega’s, de patiënten en voor de wetenschap.

Het NET-groep bestuur wenst iedereen veel sterkte en is dankbaar voor al het werk dat prof. dr. Dik Kwekkeboom voor NET-patiënten heeft verricht. Maandag 13 maart is de crematie in Rotterdam. Rust zacht Dik.

Dr. Valk (UMC Utrecht) landelijk coördinator ERN rare endocrine conditions

7 maart 2017: Prof. dr. Gerlof Valk van het UMC Utrecht is door de Nederlandse Vereniging van Endocrinologie benoemd tot landelijk coördinator van de ERN ‘rare endocrine conditions’ voor Nederland. De afkorting ERN staat voor European Reference Network.

In Europa zijn ERNs aangewezen waarin kenniscentra internationaal samen moeten werken voor bepaalde zeldzame ziekten of op onderdelen van zeldzame ziekten. Die indeling is overigens niet altijd even logisch, maar er wordt geroeid met de riemen die vanuit de EU zijn bepaald.
We zijn wel erg blij dat prof. Gerlof Valk hierin door de Nederlandse beroepsvereniging is aangewezen als contactpersoon, want hij maakt zich altijd hard voor inspraak van patiënten / patiëntenorganisaties en de rechten van de patiënt.

In maart 2017 zal het ‘European Reference Network (ERN) for Rare Endocrine Conditions’ officieel van start gaan. Het concept ‘ERN’ volgt Europese wetgeving (2011 EU directive on cross-border health care for patients with rare and/or complex diseases) die door alle EU lidstaten in oktober 2013 is geaccepteerd. Hierin staat centraal dat elke patiënt met een zeldzame ziekte, waar hij/zij zich in de EU bevindt, het recht heeft om die zorgverlener uit te zoeken die hij of zij wil, op basis van specifieke expertise in diagnostiek, behandeling, onderzoek en opleiding.

In Nederland zijn voor zeldzame endocriene ziekten door de minister van VWS expertisecentra erkend. Met deze nationale erkenningen konden deze centra aansluiting bij ERN Rare Endocrine Conditions aanvragen. Verschillende ziekenhuizen zijn vanwege specifieke expertise erkend, ook op Europees niveau. Het UMC Utrecht is erkend voor erfelijke endocriene tumorsyndromen en maakt deel uit van de ERN Rare Endocrine Conditions.

Het gezamenlijk centrum voor neuro-endocriene tumoren van het Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht is erkend voor NET en NEC.

Het slagen van de ERNs is afhankelijk van de afstemming en coördinatie op nationaal niveau omdat, afhankelijk van de specifieke zeldzame aandoening, niet alle zorg voor zeldzame endocriene aandoeningen gecentraliseerd hoeft te worden. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie gezocht naar een internist-endocrinoloog als nationale coördinator voor het European Reference Network (ERN) Rare Endocrine Conditions.

Wij wensen Gerlof Valk heel veel succes met deze functie, want het zal niet altijd gemakkelijk zijn.
Zoals bekend spelen er op dit niveau veel verschillende belangen mee van individuele specialisten, beroepsverenigingen en ziekenhuizen. Deze stroken onderling niet altijd maar ook lang niet altijd met de belangen van patiënten.

We zijn blij dat de NET-groep met prof. Valk een goede samenwerking heeft, zodat de afstemming over patiënten-belangen een betere kans van slagen heeft.
Zie meer informatie over prof. Gerlof Valk: Internist-endocrinoloog dr. Valk

TV Undercover bij 'alternatieve genezers'

4 maart 2017 was de uitzending van Undercover op SBS6 over alternatieve 'genezers' die mensen met kanker echt foute informatie geven die levensgevaarlijk is. Ook mensen die nog binnen het medisch circuit goede kansen hebben op overleving, werden met de informatie van deze pseudo artsen zeer fout voorgelicht en aan het twijfelen gebracht. De ‘behandelaar’ van Silvia Millecam (zij is overleden aan borstkanker na foute voorlichting) die eerder na een tuchtrecht procedure werd bestraft is nog steeds bezig met de foute voorlichting en handelingen aan mensen met kanker.

Artikel van de Vereniging tegen de kwakzalverij: SBS6 Undercover betrapt kwakzalvers
Bekijk de uitzending Undercover terug: Undercover in Nederland

“Vaktherapie”: psychosociale ondersteuning bij kanker

3 maart 2017: Vaktherapie zijn therapievormen die kunnen helpen bij verwerken van de diagnose kanker, maar ook als je kunt herstellen van kanker. Bij vaktherapie gaat het om beeldende therapie, muziektherapie, danstherapie, dramatherapie en speltherapie. Deze therapieën kunnen worden ingezet in de behandeling van psychosociale klachten van mensen die leven met, of stervende zijn aan kanker.

Om voor meer mensen duidelijk te maken wat vaktherapie is, hoe het werkt is er eind 2016 een film gemaakt over muziektherapie en beeldende therapie. In deze video zijn beelden te zien uit de therapieën en komen patiënten, therapeuten en medisch professionals aan het woord.

Bekijk de film hier: Vak therapieën in de oncologische zorg

In onze eigen film die we ooit met Marlies maakten vertelt zij onder andere ook over creatieve therapie in de Glazen Zaal van het Antoni van Leeuwenhoek: Marlies (NEC van de long)

FDA approves Xermelo (Telotristat) for carcinoid syndrome diarrhea

1 maart 2017: Het middel Telotristat is gisteren in Amerika door de FDA goedgekeurd voor mensen met een NET met carcinoïdsyndroom. MAAR, dit betekent niet dat het al op de Europese markt is. Voor toelating van nieuwe medicijnen op de Europese markt is goedkeuring nodig van de EMA, de Europese Medicijn Autoriteit. Pas als de EMA het middel toelaat op de Europese markt is het ook in Europa voor te schrijven. En pas als het Zorg Instituut (ZIN) akkoord gaat met vergoeding kan het ook voor vergoeding door de zorgverzekeraars in aanmerking komen.

Dit zal echt nog een tijdje duren. Het is op zich positief nieuws dat de FDA het middel heeft goedgekeurd, maar geduld is nodig! Daarnaast moeten de verwachtingen niet te hoog gespannen zijn, want ook nieuwe medicijnen geven lang niet bij iedereen hetzelfde effect.

Het middels is ALLEEN bestemd voor mensen met het carcinoïdsyndroom waarbij de huidige medicijnen (injecties Sandostatine LAR en Somatuline) niet voldoende werken om de hevige diarree en ernstige buikkrampen van het carcinoïdsyndroom tegen te gaan.

Link naar FDA nieuws: FDA approves Xermelo for carcinoid syndrome diarrhea
Meer informatie en filmp: NET met carcinoïdsyndroom

NEP-NIEUWS: Foute informatie in omloop over “primaire tumor onbekend”

27 februari 2017: Laat je niet ongerust maken, het gaat NIET over neuro-endocriene tumoren (NET of NEC).

Onlangs werd foute informatie verspreid door de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK) en het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) samen met AMC, over “primaire tumor onbekend”. De media nam de informatie domweg over zonder te checken of het klopte. Een aantal patiënten met NET en NEC nam contact met ons op want zij waren zeer ongerust door de informatie. Gelukkig namen deze patiënten contact met ons op en konden wij uitleggen dat het in de media NIET om mensen met NET en NEC ging en dat o.a. Arja Broenland, de directeur van de NFK erg foute informatie verspreidt.

Waar zit de fout:
Er zijn twee verschillende soorten problemen:
1) De arts weet niet WAAR de primaire tumor zit
2) De arts weet niet wat de TUMOR SOORT is
Dat zijn dus totaal verschillende problemen.

1) BIJ NET of NEC kan soms de primaire tumor niet worden gevonden.
Als de primaire tumor bij NET of NEC niet wordt gevonden, dan weet de arts WEL de SOORT kanker alleen weet de arts niet WAAR de primaire tumor zit. Dat is lastig maar doordat de uitzaaiingen elders in het lichaam aangeven dat het om een NET of NEC gaat, kan er gewoon gestart worden met de standaard behandeling voor een NET of een NEC. Daarom is goed onderzoek voorafgaand aan een behandeling nodig. En is het van groot belang dat je met een zeldzame soort NET of NEC naar de kenniscentra gaat, zodat je zeker weet wat je hebt en dat je op een juiste wijze wordt behandeld.

2) Als de arts niet weet WELK SOORT kanker iemand heeft, dan weet je niet welke behandeling daarvoor het beste is. Daarom zeggen onze artsen van de Raad van Advies altijd: je moet goed onderzoeken welke tumor iemand heeft want daarna kun je pas op de juiste wijze behandelen.
Bij “primaire tumor onbekend” gaat het dus NIET over neuro-endocriene tumoren (NET of NEC) want dan weet je al wat de SOORT kanker is en welke behandeling daarvoor standaard is. Het gaat dus niet over patiënten met NET of NEC.

Bij NET of NEC is er een medische richtlijn die ook geldt als de primaire tumor niet wordt gevonden (of de primaire tumor is bij het wegnemen van poliepen in de darmen al verwijderd).
Artsen moeten de medische richtlijn voor neuro-endocriene tumoren gebruiken om het juiste behandeltraject te starten.

Bij primaire tumor SOORT onbekend geldt een hele andere medische richtlijn, want dan gaat het NIET over NET of NEC. Men weet dan gewoon niet welke SOORT tumor iemand heeft.

Dus laat je niet ongerust maken door berichten in de media, of door NFK, IKNL en het AMC (die willen dit onderzoek doen) want het gaat NIET over neuro-endocriene kanker. Blijf altijd kritisch naar berichten over kanker in kranten of TV want als het om medische zaken gaat is er ook veel nep-nieuws. Meestal willen instanties dan aandacht om zo meer geld/subsidie te krijgen. Dat geldt in dit geval dus ook. Als je twijfelt of de informatie wel juist is, bel of mail de NET-groep, dan zoeken we het voor je uit. Je kunt op Facebook ook altijd een privébericht sturen.

De kenniscentra voor NET of NEC vind je hier: adressen kenniscentra

Ziekenhuisleven: ontroerend mooi filmpje

Een mooi filmpje van een Amerikaans ziekenhuis over empathie in de zorg.
Bekijk het filmpje hier:
Empathy, The Human Connection to Patient Care

Samen beslissen met je arts

Leerzame tekst op deze foto, die we zagen op het twitteraccount van dr. Rhode Bijlsma, internist-oncoloog UMC Utrecht. Bekijk de foto op Facebook

Artikel: 'Dit kun je beter niet zeggen tegen mensen met kanker'

8 februari 2017: Het Belgische Nieuwsblad publiceerde een artikel met een aantal tips over in contact blijven met mensen met kanker, wat je beter niet kunt vragen of zeggen.

Lees het artikel hier: “Dit mag je vooral niet zeggen tegen iemand met kanker”

Artikel: Facebook scanner haalt oude posts naar boven

14 februari 2017: Je Facebookprofiel is voor niemand veilig: deze scanner haalt jouw oude posts boven. Dat schreef o.a. de Volkskrant vandaag naar aanleiding van dit artikel:
Je Facebookprofiel is voor niemand veilig
Dus wees je bewust van het gebrek aan privacy!

Nationaal Zorgdebat op het Malieveld

Zaterdag 18 februari organiseert het Nationaal Zorgfonds een debat tussen lijsttrekkers op het Malieveld in Den Haag. Carmen Kleinegris, bestuurslid en patiëntencontactpersoon NET-groep, is gevraagd om tijdens een kort interview a.s. zaterdag uit te leggen waarom het Nationaal ZorgFonds de zorg voor mensen met kanker zou kunnen versimpelen.

Kort samengevat is het standpunt van het NET-groep bestuur als volgt:
“Als je kanker hebt, dan heb je wel iets anders aan je hoofd dan jaarlijks zoeken in een doolhof met 1400 zorgverzekeringspolissen wat voor jou de beste verzekering is. Bovendien, elke zorgverzekeraar heeft een acceptatieplicht voor de basis verzekering maar niet voor de aanvullende verzekering. Dus in hoeverre is die zogenaamde marktwerking waarbij zorgverzekeraars moeten concurreren een gedroomde optie van het kabinet, terwijl het geen reële optie is voor de (kanker)patiënt? Juist als je ziek bent, wil je verzekerd zijn van en voor de beste zorg. Ons blijkt telkens weer dat polissen niet aansluiten bij de noodzakelijke zorg voor 1 miljoen mensen met zeldzame ziekten c.q. zeldzame neuro-endocriene kanker. Alles dat bijdraagt om de zorg voor o.a. onze patiënten met NET of NEC te versimpelen krijgt de steun van het NET-groep bestuur. Voorlopig biedt het Nationaal ZorgFonds daarin de beste optie voor de nabije toekomst.”

Artikel over o.a. het Nationaal ZorgFonds in Trouw: Kiezers willen dat de overheid de zorg weer in handen neemt

Afscheid Christ Köhler

De NET-groep neemt met groot verdriet afscheid van Christ Köhler, echtgenoot van Yvonne Köhler Beumer, secretaris van het bestuur van de NET-groep.

Christ overleed afgelopen woensdag, 8 februari, aan de gevolgen van longkanker. Na de diagnose, ongeveer een half jaar geleden, was er af en toe een kleine vlam van hoop op meer uitstel. Maar al snel bleek dat deze kanker genadeloos om zich heen sloeg. En al weet je dat het gaat gebeuren, het afscheid is altijd te vroeg en veel te snel.

We zijn een vriend kwijt, een steunpilaar en de lieve ‘kwebbel’ van ons team tijdens de bestuurs-lunches. Christ stond voor iedereen klaar en ondersteunde Yvonne bij haar secretariaatswerk voor de NET-groep. Hij ontving de deelnemers tijdens de NET-groep informatiebijeenkomsten met een hartelijk woord en even zo gemakkelijk maakte hij de tafelpoten van het bureau waar hij voor de NET-groep aan zat te werken. Christ schuwde niks en deed hetgeen wat ons kon ondersteunen. Hij wist precies wat NETkanker is, want Yvonne is patiënt. Samen struinden ze ziekenhuizen af voor de diagnose en de behandeling, eerst voor Yvonne en later dus ook voor hem zelf.

Lieve Christ je wordt gemist door ons en vooral door jouw Yvonne. Dank voor alles dat je voor het bestuur, de patiënten en hun naasten hebt gedaan. We hebben veel gedeeld de afgelopen jaren en we laten je met pijn in het hart los…vaarwel.

Er zijn geen mooie woorden die dit verdriet kunnen verzachten, dus een kus voor jou lieve Yvonne. We wensen jullie als familie veel warmte en kracht om uit dit dal te klauteren.
Je maatjes uit het NET-groep bestuur…tot snel

Zeldzame ziekten, late en foute diagnosen

11 februari 2017: Infographic met de cijfers over zeldzame ziekten, late en foute diagnosen. Bekijk de afbeelding op Facebook

De oorspronkelijke foto werd onlangs door de Engelse koepel voor zeldzame ziekten (Rare Disease.UK) op twitter gelanceerd. Wij hebben de foto nu vertaald omdat het goed overeen komt met de vaak foute en late diagnosen die patiënten met een functionele NET krijgen. Een functionele NET geeft klachten die op andere aandoeningen lijken waardoor (huis)artsen worden misleid door de ziekte, zoals o.a.; bij het carcinoïdsyndroom, het insulinoom en het glucagonoom.

Het Antoni van Leeuwenhoek publiceerde in 2015 wetenschappelijk onderzoek naar o.a. de periode voordat patiënten met NET-kanker de juiste diagnose kregen en hoeveel misdiagnosen zij eerder kregen. Naar aanleiding van de uitkomsten van dit onderzoek maakte de NET-groep in 2015 een film: Gevolgen van een late diagnose bij NET

Vragenregistratie NET-groep over 2016

9 februari 2017: Deze jaarlijkse weergave van de vragenregistratie geeft uitleg over aantallen en soorten vragen die aan de NET-groep werden gesteld, hoe deze werden gesteld en wie deze vragen stelden. Het is geen contactregistratie. De NET-groep had veel vaker contact met patiënten/naasten dan in deze Pdf staat geregistreerd. Het gaat in deze registratie alleen om de 1e inhoudelijke vraag over NET/NEC c.q. informatie, steun, voorlichting, belangenbehartiging. De NET-groep had vaak meerdere contacten met eenzelfde patiënt/naaste in reactie op de 1e vraag over een nieuwe kwestie. Die vervolgcontacten zijn niet geregistreerd. Bekijk de resultaten hier: Vragenregistratie 2016

Ervaringsverhaal Jeanette en Pieter

4 februari is het Wereld Kanker Dag. Dit jaar is de dag gewijd aan de naasten; de partners, kinderen en andere betrokkenen van mensen met kanker. Zij verdienen aandacht en ondersteuning want kanker treft het gezin, de familie, de vriendenkring. Het is fijn als er mensen zijn die niet alleen klaar staan om de slingers op te hangen maar die er ook zijn om de tissues aan te geven als de tranen van je wang afdruipen.

Het verhaal hieronder, van Jeanette en Pieter, geeft aan hoe zwaar de weg kan zijn die je als stel soms moet afleggen. En als je dan zo behulpzaam en steunend aan je partner, vader/moeder, vriend/vriendin of buur met kanker bent, dan verdien je een hartje. Vandaag willen we o.a. alle partners en kinderen van mensen met kanker bedanken en in het bijzonder Pieter. Hij beschreef de lange weg die zij samen moesten afleggen voor een juiste diagnose NETkanker. Dank je Pieter dat je jouw vrouw, je levensgezel zo liefdevol begeleidt.

Ervaringsverhaal over een late diagnose van een functionele NET: een ware lijdensweg!

“Begin 2005 vertelde mijn vrouw dat ze zo’n last had van diarree. Goed dat kan iedereen overkomen. Bij de drogist wat middeltjes gekocht tegen deze nare gebeurtenis. En inderdaad het was na een paar dagen een stuk beter, maar niet helemaal weg. Na verloop van tijd kwam het in alle hevigheid terug en de huisarts heeft toen wat stevigere middelen voorgeschreven. Het ging over en we dachten dat de diarree onder controle was. Inmiddels waren we zo’n 5 maanden verder.

November dat jaar kwam de diarree in alle hevigheid terug, en werd besloten om Jeanette door te verwijzen naar het Bethesda ziekenhuis, afdeling interne geneeskunde.

In januari 2006 onderzocht de internist haar. Uitwendig waren er geen afwijkingen en het bloed was in orde. Doordat de diarree aanhield werd in april besloten om een inwendig darmonderzoek te doen waar opnieuw geen afwijkingen uit kwamen. Jeanette werd terug verwezen naar de huisarts en er werd een diëtiste geraadpleegd. De situatie was heel wisselend soms diarree en plotseling was het dan weer weg.

Inmiddels had ze ook wat zeurende pijn in de buik gekregen, Jeanette heeft toen zelf besloten om een overgangsconsulente te raadplegen, die haar wat vitamine en andere “ heilzame” middelen voorschreef.

In juli van het zelfde jaar gingen we weer terug naar de internist met dezelfde klachten. Er werd een bekkenbodem onderzoek opgetuigd, waaruit bleek dat zij zwakke bekkenbodemspieren had. Ze werd aangemeld bij een bekkenbodemtherapeut en kreeg trainingsoefeningen. De klachten gingen niet over en de diarree bleef. Intussen was het incontinentiemateriaal overvloedig aanwezig in ons huis.

Omdat de klachten niet verdwenen werd in 2007 een second opinion gevraag bij een andere internist. Hij kwam, zag en overwon; het spastische darm syndroom was geboren. De remedie was de diëtiste en het advies “je moet er maar leren leven.”

Doordat Jeanette zich continu bevuilde a.g.v. de incontinentie, waren de blaas ontstekingen niet van de lucht, de ene was nog niet genezen of de andere diende zich alweer aan. In de wachtkamer van de tandarts las ze een artikel over de bekkenbodemkliniek De Keizer en overlegde met mij of dit niet iets voor haar zou zijn. Mijn oordeel was: niet geschoten is altijd mis. Dus we hebben een afspraak gemaakt.

De eerste afspraak was op 29-09-2008 de laatste was 03-03-2015 met daar tussen 15 consulten met de zelfde klachten: ernstige diarree, vaginale ontstekingen en blaasontstekingen. Bij het laatste consult kreeg ze te horen dat ze maar moest leren leven met een Prikkelbaar Darm Syndroom.

Op 03 -03-2010 werd ze getroffen door een kleine CVA (hersenbloeding) waar ook alles mis ging. Tijdens het stemmen voor de gemeenteraad 2010 maakte ze een pirouette tussen de draaideur van het gemeente huis. Ik zeg nog tegen haar wat doe je nu? Jeanette zei “ik voel me raar”. Dus hop, via de huisarts naar het ziekenhuis. Was de snelste weg zeiden ze. Daar aangekomen stond er een bed klaar. Eerst werd er niets gevonden en een CT scan was op dat moment niet mogelijk. Dit werd 8 dagen later uitgevoerd en er bleek een litteken zo groot als een dubbeltje. Hoezo niets aan de hand?
Veel excuses en nog meer pillen, en wat nog erger was een gestoord evenwicht. Ze kon niet recht uitlopen zonder zijpasjes te doen. Ik zei nog tegen haar “meid je loopt met tango effect”. Uiteindelijk is het met veel oefenen en wandelen goed gekomen. Alleen haar grootste liefde en hobby aangespannen paardrijden kon ze niet meer doen. Dit heeft haar heel erg veel verdriet gedaan.

Tijdens een van de consulten met haar neuroloog kwam naar voren dat buiten het litteken ten gevolge van de CVA er nog andere littekens te zien waren die konden duiden op MS (Multiple Sclerose). Een ruggenprik wees vervolgens uit dat er geen sprake was van MS. Wat die talrijke witte stippen wel waren, kon niemand ons vertellen. Een bevriend neuroloog vertelde dat je dit wel meer zag; oorzaak en gevolg waren onbekend.

Begin juni 2014 werd door internist van de Keizer Kliniek naar het Martini ziekenhuis doorverwezen, afdeling interne. Daar stuurden ze Jeanette weer door naar de diëtiste voor het Fodmap dieet. Het zoveelste dieet wat niet zou werken. Wat in het ene dieet niet mocht, dat moest in het andere dieet juist wel. Mijn persoonlijke mening is dat in dieetland iedereen maar wat doet. En een deel van de diëtisten houdt complete verkooppraatjes voor Nutricia. Als patiënt moet je wel ten einde raad raken door dit niet productieve gezwam in de ruimte. Wat heb je er allemaal aan?

Doordat er maar geen einde kwam aan de buikpijnen, vaginale klachten, blaasontstekingen en diarree zijn we ons gaan oriënteren wat voor mogelijkheden er nog voor ons waren. Na lang beraad zijn we bij een natuurgenezer/ orthomoleculair therapeut terecht gekomen, je moet toch iets…
Na een intake en wat onderzoek volgde het zoveelste dieet. Alles moest op verantwoord natuurlijk manier tot stand zijn gekomen. Een groot gebruik van probiotica was het hoofdbestand onder dit dieet, even aanpassen en lastig. Waar vind je al dit gezonde lekkers. Hoe vreemd het ook moge klinken het werkte wel. De diarree nam af de buikpijn verminderde. Deze ‘halleluja staat’ heeft precies 3 maanden geduurd en daarna waren alle klachten weer in alle hevigheid terug.

Juli 2015 klaagde Jeannette over licht zeurende hoofdpijn. Advies was een paracetamol en even afwachten tot het wegzakt. De volgende dag werd de hoofdpijn heviger. En ze voelde zich er misselijk bij. De huisarts was op vakantie, dus naar de waarnemer een dorp verder. Consult volgt en de diagnose was: mevr. Klinkt wat nasaal dat zou kunnen duiden op een sinusitis duiden waar hoofdpijn en misselijkheid bij samen kunnen gaan. Wat pillen en neusdruppels zouden uitkomst bieden. We keken elkaar eens aan en snapten er eigenlijk geen barst van; ze klonk helemaal niet nasaal.

Volgende dag huilend van de hoofdpijn toch maar weer de vervangend arts gebeld, en weer andere medicatie werd ingezet. De hoofdpijn nam af en het leek beter te gaan.

Vijf dagen na het eerste consult begon alles weer van voren af aan; heftige hoofdpijn, misselijk en braken, er bleef niets meer in. Elke slokje vocht werd weer acuut uit gebraakt, waterdunne diarree en een gekmakende hoofdpijn.

Een verschrikkelijke nacht volgde Jeannette was volledig de kluts kwijt, ze ging steeds uit bed en kroop in een hoekje op de grond. Helemaal dubbelgevouwen lag ze daar te kreunen en te braken. Dat ging zo de hele nacht door. Als ik haar in bed hielp spuugde ze zichzelf en mij onder.

De volgende dag de vervangend huisarts maar weer gebeld en hem gezegd dat het niet zo door kon gaan en hem zeer indringend gevraagd om langs te komen. Na lang heen en weer praten besloot hij eieren voor zijn geld te kiezen en toch even langs te komen.

Deze huisarts kon geen reden vinden om haar in te sturen naar het ziekenhuis. Ik heb hem nog de suggestie aan de hand gedaan om nog eens te controleren op CVA. De beste man werd giftig omdat ik hem de wet probeerde voor te schrijven. Hij heeft het aangegeven bij de neuroloog dat hij zo onder druk stond en daarom mevrouw had ingestuurd. Hij ging erg boos weg, gooide de papieren op het bed van Jeannette en snauwde erbij dat deze aan het ambulancepersoneel gegeven moest worden.

Toen de ambulance kwam met twee vriendelijke broeders die Jeannette in een vloek en een zucht in hun wagen hadden kreeg ze direct een infuus in de arm want ze was uitgedroogd volgens de ambulancebroeders. In het ziekenhuis aan gekomen werd alras vastgesteld dat er geen spraken was van een CVA maar wat wel naar voren kwam was dat het kalkgehalte in haar bloed extreem hoog was. Dit werd later in Groningen benoemd als Hypercalcemie.

De dienstdoende internist die zich afvroeg hoe dit hoge kalkgehalte werd veroorzaakt ondervroeg mij. Bij het horen van de jarenlange strijd tegen de diarree, ging er bij hem direct een lichtje op. Er zou een scan gemaakt worden van de alvleesklier.

De volgende dag kregen we de uitslag met positief en negatief nieuws. Het slechte bericht was ‘een ruimte innemend proces’ bij de alvleesklier met een grootte van ongeveer 7 cm. Het goede bericht, Jeanette werd aangemeld in het UMC Groningen voor verdere behandelingen en onderzoek. Dat laatste vond men in het Bethesda ziekenhuis in een eerder stadium niet nodig.

Jeannette werd opgenomen op de Intensive Care (IC) voor behandeling van het hoge kalk gehalte in haar bloed, maar ging zich steeds vreemder gedragen. En ‘vreemd’ is zwak uitgedrukt. Nadat ze 3 dagen de Intensive Care en de Medium Care op zijn kop had gezet met haar gedrag, de verpleegkundigen noemden het een delier, werd ze overgeplaatst naar het UMCG afdeling oncologie.

Ook daar zette ze alles op zijn kop, trok haar infuus er uit en ging op de afdeling totaal uit haar bol. Na allerlei incidenten werd Jeanette op de afdeling acute psychiatrie geplaatst waar ze 1 maand liefdevol verpleegd is voor een psychose die was ontstaan door hypercalcemie. Hieraan heeft ze geen nadelige gevolgen overgehouden. Jeanette was in die periode een vrolijke opgewekte patiënt die zelf dacht dat ze ‘de mol’ was in de Tv serie “Wie is de mol”. Alle onderzoeken naar de plek op de pancreas lagen stil in die periode.

Na ontslag uit de psychiatrie is het oncologisch onderzoek gestart. Na de 2e biopsie via de slokdarm werd de naam van ‘ruimte innemend proces’ veranderd in een NET graad 2. Bij latere scans kwam aan het licht dat er diverse uitzaaiingen waren in de lever. Het bloed suiker gehalte was niet stabiel en er werd een nuchterheidsonderzoek ingesteld om uit te sluiten of er spraken was van een insulinoom. Dit onderzoek wees uit dat het niet ging om een insulinoom.

De behandeling met somatostatine injecties werd gestart en werd na verloop van tijd opgehoogd omdat de diarreeklachten niet verdwenen. Jeanette startte ook met 5 mg. Everolimus maar moest dit al snel staken vanwege ernstige bloedarmoede.

Na een time-out van de Everolimus werd opnieuw gestart met deze medicatie. Maar ook deze keer kon Jeanette de bijwerkingen niet verdragen. Vanwege een stevige longontsteking werd een grote dosis Prednison ingezet. Na verloop van tijd werd de Everolimus weer opgestart samen met de Prednison. Door de terugkerende diarree werden enzymen (Panzytrat, Creon etc.) ingezet.

Waar zijn we nu in januari 2017
Er is een nieuwe scan gemaakt waaruit blijkt dat de tumor niet is gegroeid. Deze is 10 cm groot en de uitzaaiingen in de lever zijn onveranderd 2,5 tot 3 cm groot. Er is een bloedtransfusie ingezet om de bloedarmoede te bestrijden. De Everolimus is weer gestaakt en er zijn stippen op de longen gezien die mogelijk verband houden met de Everolimus of toch metastasen zijn. Intussen is Jeanette diabeticus en gebruikt zij insuline.

Na gesprekken met Dr. Walenkamp is Jeanette nu aangemeld voor inwendige bestraling (PRRT) in het Erasmus MC. Haar conditie is ongeveer nul en ze brengt bijna de hele dag op bed door. De ontlasting-incontinentie is schering en inslag en het eten en drinken kost haar veel moeite. Haar sterke wil om te leven is de drijfveer om door te gaan.

Een lange lijdensweg, waar het zoeken naar begrip en erkenning voor een ziekteproces pas in kaders geplaatst kon worden door dr. Annemiek Walenkamp van het UMCG. Onze dank en vertrouwen in haar heeft de hoop op toekomst extra ondersteund. Het meedenken en het persoonlijk contact wat zij hierin legt is typerend voor de sfeer en teamgeest van de afdeling oncologie UMCG.”

Dank Jeanette Stob (patiënt) en Pieter de Graaf dat je dit verhaal met ons allen wil delen; het is een leermoment voor medici.

TV: Sterrenstage KWF Kankerbestrijding

30 januari 2017: Sterren Stage, een online uitzending over de toekomst van kankerbestrijding. Ali B., Karin Bloemen en Natasja Froger gaven samen met onderzoekers in begrijpelijke taal antwoord op vragen over kanker. Sterren Stage werd gepresenteerd door Dennis Weening en co-host Ruud Feltkamp.
Bekijk hier de aflevering: KWF Sterrenstage

Verslag van ECCO 2017

Lees hier een verslag van ECCO 2017, European Cancer Congress en patiëntenparticipatie: Verslag ECCO 2017
Het verslag is gemaakt door Coletta Platenkamp van Patiëntervaringsverhalen.nl

EenVandaag: Databank kanker kan levens gaan redden

27 januari 2017: Vier jaar geleden moest Commissaris van de Koning in Gelderland, Clemens Cornielje, afscheid nemen van het leven. Hij had uitgezaaide kanker, was uitbehandeld en zou sterven. Dankzij een DNA-onderzoek van zijn tumor en informatie uit een buitenlandse databank kreeg hij op het laatste moment nog een experimenteel medicijn aangeboden. En dat sloeg aan. Clemens Cornielje leeft nog steeds.

Nederland heeft sinds een jaar een eigen DNA-databank voor kanker. In de hoop zo meer mensen te kunnen helpen.
Hoe werkt de databank?
Patiënten met uitgezaaide kanker kunnen voor hun behandeling een stukje weefsel van de tumor afstaan (dit heet een biopt). Met een speciaal apparaat wordt vervolgens onderzocht welke foutjes in het DNA de kanker hebben veroorzaakt. Deze gegevens gaan de databank in. Daarna wordt gekeken of er andere patiënten zijn die dezelfde DNA-foutjes hebben. Hielp een bepaalde behandeling goed bij hen? Dan is de kans groot dat het ook bij deze patiënten met dezelfde fout aanslaat en kan er een behandeling op maat worden gegeven.

Bij EenVandaag vertelde Clemens Cornielje zijn persoonlijke verhaal. Emile Voest, hoogleraar medische oncologie bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en mede-initiatiefnemer van de databank, duidt het belang van wetenschappelijk onderzoek met DNA van het weefsel van kankerpatiënten.

Meer informatie over de databank vindt u hier: Hartwig Medical Foundation
Het item van EenVandaag terugkijken: EenVandaag Databank kanker

Verslag Nationaal Longkankersymposium

Vrijdag 20 januari was het Nationaal Longkankersymposium in Amsterdam. De NET-groep was aanwezig bij de onderdelen over neuro-endocriene tumoren in de longen. Dr. Wieneke Buikhuisen (longarts) en dr. Marcel Stokkel (nucleair geneeskundige) van het Antoni van Leeuwenhoek spraken over NET van de longen.

Bij de presentaties over NET waren ook specialisten aanwezig die weinig wisten over de materie. Hun kennis werd vooraf en achteraf getest met stemkastjes om te kijken wat ze hadden opgestoken van de lezing.

Daarnaast werden er twee nieuwe trials (wetenschappelijk onderzoek) voor NET in de longen gepresenteerd die van start gaan in het Antoni van Leeuwenhoek. We hopen daarover binnenkort meer op de website te kunnen zetten. Bekijk voor nu alvast de foto over de studies op Facebook

Publicatie NETTER-1 studie

23 januari 2017: De langverwachte publicatie van de NETTER-1 studie over de werkzaamheid van PRRT met lutetium voor mensen met NET in de maag/darm/pancreas. In Nederland deed het Erasmus MC mee aan deze studie. De positieve uitkomsten van de studie waren al ruim een jaar geleden bekend, maar nu is dan ook de publicatie verschenen. Applaus voor het Erasmus!

Deze publicatie maakt tevens de weg vrij voor onderhandelingen met de zorgverzekeraars zodat PRRT vergoed kan gaan worden als officiële behandeling en niet langer uit de eigen ziekenhuisbudgetten betaald hoeft te worden zoals nu het geval is.

PRRT met lutetium wordt momenteel in 3 ziekenhuizen als behandeling toegepast:
Erasmus MC, Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam en het UMC Utrecht.

Zie hier de link naar de studie: NETTER-1 study

Resistentierisico bij cisplatine

Advies specifiek voor mensen met NEC graad 3 die een kuur met Cisplatine of Carboplatine ondergaan (namen chemokuur gebruikt bij NEC)

Kankerpatiënten wordt afgeraden om visolie of vette vis te eten ten tijde van chemotherapie, omdat mesenchymale stamcellen resistentie kunnen veroorzaken tegen chemotherapie. Het gaat om platinahoudende chemo zoals cisplatine. Dit middels stimuleert de stamcellen tot het aanmaken van vetzuren 12(S)-HHT en 16:4(n-3). Deze vetzuren activeren afweercellen in de milt die er vervolgens voor zorgen dat de tumorcellen ongevoelig worden voor chemotherapie.
Naast de lichaamseigen aanmaak komt 16:4(n-3) ook voor is visolie en vette vis. Bij gezonde proefpersonen werd na inname van visolie in het bloed gekeken naar 16:4(n-3). Bij inname van visolie of vette vis zoals makreel en haring steeg de bloedspiegel tot twintig keer zo hoog als normaal, op basis van muizenstudies voldoende om chemotherapieresistentie te veroorzaken.

Bekijk een kopie van het originele artikel op Facebook

Filmpjes over maag- en darmklachten

Tip: Op Thuisarts.nl staan tien nieuwe filmpjes over maag-darm klachten, met duidelijke informatie over onder andere galstenen en diverticulitis. De filmpjes zijn gemaakt in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting.
Een overzicht van deze nieuwe voorlichtingsfilms staat hier: Nieuwe filmpjes maag- en darmklachten

Wat te doen als de zorgverzekeraar de kosten voor vervoer niet wil betalen?

De NET-groep krijgt regelmatig klachten dat ziektekostenverzekeraars de kosten van het vervoer voor controle of behandeling naar het kenniscentrum niet betalen.

Wat te doen als je hier mee te maken krijgt?
Hier een link met een duidelijke omschrijving van jouw rechten bij zeldzame NET en NEC kanker van het Zorginstituut Nederland: Vervoer bij ziekte
Stuur deze link in de correspondentie met je zorgverzekeraar mee. Vaak weten ze helemaal niets over NET en NEC kanker, dus help ze aan de juiste informatie. Verwijs ze daarom ook naar de informatiepagina's op de site van de NET-groep:
• voor NET: Informatiepagina NET
• en voor NEC: Informatiepagina NEC
Dat helpt om de zaken goed te regelen.

TV: kijken in de ziel, gesprekken over rouw

9 januari 2017: Coen Verbraak praat in deze serie 'Kijken in de ziel' met nabestaanden over rouw, het zijn bijzondere gesprekken met mooie mensen. Iedereen rouwt op zijn eigen manier, maar er wordt over het algemeen weinig over gepraat. Erg de moeite waard om de tijd te nemen voor deze serie.
Bekijk de serie via deze link: Kijken in de ziel, de achterblijvers

In het nieuws: Ziekenhuizen beveiligen sites niet goed

Januari 2017: E-health is een grote hype maar ondertussen beveiligen ziekenhuizen hun systemen met patiëntgegevens onvoldoende. Dagblad Trouw publiceerde 6 januari een aantal conclusies uit een onderzoek van Women in Cybersecurity (WICS). Lees het artikel hier: Ziekenhuizen beveiligen sites niet goed

In december kwam de Privacy Barometer al met soortgelijk nieuws. Zij berichtten over twee onderzoeken van het RIVM die minister Schippers aan de Tweede Kamer stuurde. Lees het artikel hier: Beveiliging medische gegevens bij 44 procent van ziekenhuizen niet op orde

Ervaringsverhaal Jeanette

20 december 2017: Dankjewel Jeannette Karsten-van Nes voor je verhaal in de besloten Facebook groep dat we hier mochten plaatsen:

Ervaringsverhaal van Jeanette: Ook partners van mensen met kanker kunnen ziek worden

“Voor, tijdens en na mijn mislukte buikoperatie, met het nieuws dat uitzaaiingen in het buikvlies verwijdering van de tumor onmogelijk maken, zijn alle ogen natuurlijk gericht op mij. Artsen, verpleegkundigen, familie, iedereen is begaan met mijn lichamelijke en geestelijke welzijn, na wat toch een klap is. Aan mijn andere helft de taak te zorgen dat ik thuis kom, in de watten word gelegd en aan alles en iedereen uit te leggen wat en hoe nu verder.

En toen kwam dat virusje. Ik zwaar verkouden maar (waarschijnlijk door alle postoperatieve paracetamol) niet meer dan dat.

En daar lag mijn steun en toeverlaat, 40 graden koorts. Hondsberoerd en stomverbaasd dat hem dat overkwam. Heel langzaam dringt het tot hem door dat zelfs bij superman de emmer wel eens overloopt. Dat ook stress een factor is die je weerstand behoorlijk kan aantasten. Maar diep in zijn hart heeft hij nog het gevoel dat hij niet moet zeuren, hij heeft toch geen kanker?

Gelukkig, hij heeft het ergste weer gehad, en zit weer, blaffend als een zeehond, in zijn werkplaats. Hij werkt thuis, dus dat scheelt. Het tekent voor mij de situatie van partner van. Natuurlijk mag hij zeuren, van mij wel. Hij was ook echt behoorlijk ziek. Maar, kennelijk vindt hij zelf van niet.
Dus laten we af en toe die partners laten weten dat ook zij iets kunnen en mogen mankeren. We hebben kanker ja, maar zijn niet van suiker. Wij kunnen ook voor onze partner wel tegen een stootje.”

Jeannette

KWF steunt 88 onderzoeken

Komend jaar gaat KWF Kankerbestrijding 88 onderzoeken steunen en daarmee is een recordbedrag van bijna 50 miljoen gemoeid. Daar zijn kleine onderzoeken bij, maar ook hele grote. Een daarvan is het onderzoek van professor Emile Voest. Hij krijgt ruim anderhalf miljoen euro voor een onderzoek gericht op DNA-analyses. Het onderzoek, waar prof. Voest over spreekt in dit radio item, biedt ook kansen voor mensen met zeldzame kankers zoals NET & NEC. Luister het item terug via deze link: NPO Radio 1

Ervaringsverhaal Ludo van Doorn (Merkelcel carcinoom, NEC graad 3)

Ervaringsverhaal Ludo van Doorn, 59 jaar
Diagnose: Merkelcel carcinoom (NEC graad 3)
gesteld eind oktober 2014

“In september 2014 groeide er ineens een bult in mijn lies. Ik was opgestaan met niets en na een dag werken had ik een bult zo groot als een kippenei. Ik ben vrachtwagenchauffeur – sjouw-ffeur eigenlijk, want ik doe korte ritjes pakketvervoer, dus ik ben meer aan het sjouwen dan aan het rijden – en daarom dacht ik aan een liesbreuk. De huisarts dacht echter aan een lymfoom en stuurde me door naar het ziekenhuis in Den Bosch. Daar werd ik onderzocht: bloed, echo, scans en een punctie. Uit die punctie werd duidelijk dat het een neuro-endocriene kankersoort was.

Een vriend van ons is goed thuis in de medische wereld en heeft alles uitgezocht. Hij adviseerde om naar een van de kenniscentra voor NET en NEC te gaan. Toen ik in Den Bosch aangaf dat ik naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) wilde voor een second opinion waren ze daar niet blij mee. Zij hadden overlegd met Nijmegen, dat is bij hun de standaard en dat vonden ze voldoende. De oncoloog werd zelfs kwaad op me. Ik ben nog op gesprek geweest bij de oncologisch chirurg. In tegenstelling tot wat de oncoloog had gezegd, zei deze chirurg dat in het overleg besproken was dat ze alle lymfeklieren in mijn lies weg zouden gaan halen. Werken zou dan niet meer mogelijk zijn. Daar schrok ik erg van en het was voor mij de druppel. Toen wist ik het zéker: ik ga naar het AVL.
Ondertussen was er veel tijd verloren: er zat in Den Bosch elke keer een week of soms twee weken tussen onderzoek, uitslagen en afspraken. Eind november was ik pas voor het eerst in het AvL. Daar waren ze verbaasd over de gang van zaken: 'dat je nú pas hier komt!'

Er zat in Den Bosch gewoon niet genoeg spoed achter en dat is wel nodig bij een snel groeiende kankersoort als NEC. Dat het lokale ziekenhuis daar misschien niets van weet is nog tot daar aan toe, maar in Nijmegen hadden ze direct moeten erkennen dat je met zo'n zeldzame kanker beter af bent in een gespecialiseerd centrum. Nu heb ik daar dus zelf op moeten hameren, en daarmee is kostbare tijd verloren.

Ik heb Merkelcel carcinoom (MCC). Dat is een zeldzame kankersoort die valt onder de Neuro-endocriene carcinomen (NEC graad 3). Zo'n Merkelcel carcinoom ontstaat op de huid in cellen die belangrijk zijn voor de tastzin, Merkelcellen worden die genoemd. Het ontstaat vaak op plekken die veel zon hebben gehad en de primaire tumor kan heel klein zijn, of zelfs uit zichzelf weer verdwijnen. Bij mij is de primaire tumor niet gevonden, maar hij heeft al wel minuscule deeltjes via mijn lymfesysteem verspreid. Het 'ei' in de lymfeklier bij mijn lies was de eerste uitzaaiing die opkwam.

Ik had erg last van die uitzaaiing, want de tumor drukte tegen mijn zenuwen. Het deed pijn bij fietsen, met lopen en zitten. In januari 2015 is de tumor in het AVL met behulp van de DaVinci robot operatief verwijderd en er zijn daarnaast nog zeven lymfeklieren weggehaald. Het herstel van de operatie duurde relatief lang, de wond is gaan ontsteken en ik kreeg wondroos. Daarvoor heb ik vijf dagen in het ziekenhuis aan de antibiotica gelegen en daarna thuis nog een week antibiotica gehad in de vorm van pillen. Na een maand of drie was ik hersteld.

Eind 2015, een week voor de geplande controle PET-scan, kwam er opnieuw uit het niets een tumor op. Ditmaal iets hoger in mijn lies en niet in een lymfeklier. Hij groeide nu ook weer ontzettend snel; in één dag van niets naar een knikker van vier en een halve centimeter. In januari 2016 volgde daarom een tweede operatie, in maart gevolgd door twintig sessies bestraling.

Daarna, in mei 2016, kreeg ik weer een PET-scan ter controle. Ik voelde al dat het niet goed zat, ik had pijn en ook een slecht voorgevoel. Tegen mijn vrouw had ik dat verzwegen, ik wilde haar niet ongerust maken. Maar ik kreeg gelijk, er waren nieuwe uitzaaiingen ontstaan, ondanks de bestralingen. De arts liet ons de PET-scan zien en dat maakte veel duidelijk. Deze arts wees de roze vlekken op de scan aan en zei dat ze uitgingen van zeker twee, maar mogelijk vier of vijf uitzaaiingen. Zo zag ik precies waar ze zaten en dat het ook klopte met wat ik al voelde in mijn lijf.
Deze tumoren zaten diep in mijn buik en er was een grote buikoperatie nodig om ze weg te halen. Dat was eind juni 2016. Er zijn vijf lymfeklieren weggenomen, waarvan er vier inderdaad NEC uitzaaiingen bleken te hebben. Bij de grootste (3,5 cm) was het kapsel van de lymfeklier ook een beetje aangetast, wat betekent dat het een hoog risico vorm is, vertelde dokter Van Akkooi, die mij deze keer geopereerd had.

Het wijst er allemaal op dat het snel groeit en erg agressief is, ondanks de bestralingen. Opnieuw bestralen kon na de derde operatie niet, dan zouden organen als blaas en darmen zwaar beschadigen en dat vond de radioloog medisch onverantwoord. Hij legde dat heel duidelijk uit met een tekening van hoe de bestralingsgebieden elkaar zouden overlappen en welke organen in dat gebied liggen.
De kans is erg groot, naar schatting 75/80%, dat er weer nieuwe uitzaaiingen opkomen. Wanneer het terugkomt en waar, dat weten we niet. Misschien heb ik ze nu zelfs al, maar zijn ze nog te klein om op een scan te zien. Zolang het buiten de organen blijft kunnen ze opereren, maar als het in de organen zit is er nog maar één mogelijkheid; chemo. Dat zal zwaar worden, hoewel je ook wel eens hoort dat het mensen erg meevalt. We zullen het zien als het zover is.

Ik heb al wel nagedacht over mogelijke euthanasie. Het lijkt me verschrikkelijk als ik alleen nog maar op de bank kan liggen. Of als de chemo geen effect heeft op de tumoren, dan ga ik niet eindeloos blijven hopen op verbetering. Ik wil wel kwaliteit van leven. Maar je weet natuurlijk niet hoe je er tegen die tijd over denkt.

Mijn vrouw Josée en ik gaan er allebei anders mee om. Ik wil er niet te veel over lezen en weten, steek liever mijn kop in het zand. Josée zoekt wel alles uit, leest op de site van de NET-groep, volgt de Facebook-pagina, kijkt de filmpjes, leest de verslagen in mijn dossier en zit met een schrijfblokje bij de afspraken. Ze begrijpt wel heel goed dat dat soms informatie is die ik liever niet wil weten.
Wat Josée en ik gaandeweg zijn gaan doen, is het opnemen van de gesprekken met artsen. Slecht nieuws overrompelt je zó, dat de rest van het gesprek je helemaal ontgaat. Zelfs al gaan we met z'n tweeën, dan nog onthouden we niet alles of horen we soms verschillende dingen. Later thuis kunnen wij het dan nog eens rustig afluisteren en zo onze kinderen, familie en vrienden ook juist informeren.

Zes jaar geleden waren de rollen omgedraaid, Josée had toen borstkanker en ik was 'de partner van'. Ik was toen helemaal van de wereld, kon nauwelijks normaal meer functioneren, niet meer fatsoenlijk nadenken. Josée vindt de rol van 'partner van' ook veel moeilijker. Je kunt niets doen en je weet niet hoe de ander zich voelt. Zij heeft meer last van de donkere wolk, ik kan het heel goed relativeren en accepteren; als het zo is, dan is het zo. We hebben in elkaars schoenen gestaan, we snappen elkaar nu nog beter, dat is op een vreemde manier wel een 'geluk'.

We proberen positief te blijven en zolang het nog kan gaan we er op uit. Ik werk nu drie halve dagen per week, dat is heel fijn en ik hoop dat nog uit te breiden. Mensen reageren soms verbaasd als we 'toch' op een feestje komen na slecht nieuws. Ja, wat heeft het voor zin om thuis op de bank te blijven zitten? Daar word ik alleen maar depressief van. Als ik dan in een hoekje moet gaan zitten janken, dan liever met een stel vrienden en een potje bier erbij.

Maar, het is natuurlijk wel zo dat ik niet meer de oude ben, ik heb veel meer rust nodig. Het is soms moeilijk als mensen op zo'n moment zeggen: 'niet de moed laten zakken, je moet wel positief blijven'. We hebben nu drie keer heel slecht nieuws gehad, ik hoop dat mensen snappen dat we er ook wel eens behoorlijk van balen en een dip hebben, ook al staan Josée en ik verder wel heel positief in het leven. Ons motto is en blijft: 'Carpe Diem'.

Dokter Van Akkooi is nu mijn behandelend arts en dat vind ik een hele fijne man, omdat hij zo'n rust uitstraalt. Hij neemt de tijd voor me, vraagt aan het einde van het gesprek altijd even of alles duidelijk is geweest. Daarom zitten we misschien ook wel eens wat langer in de wachtkamer - want dat doet hij bij al zijn patiënten natuurlijk - maar ik weet dat als ik dan aan de beurt ben, dat ik ook weer zijn volle aandacht heb. Dat geeft vertrouwen.

Waar ik heel blij mee ben, is dat ze in het AVL in september begonnen zijn met een Merkelcel carcinoom polikliniek. Er is een multidisciplinair team opgezet en er is wekelijks overleg over deze zeldzame kanker. Ook hebben ze eigen richtlijnen ontwikkeld. Dat bevestigt voor mij nogmaals dat ik op de best mogelijke plek in Nederland onder behandeling ben.

Wat ik heel erg mis, is dat ik nu geen bloed meer mag geven bij de bloedbank. Ik ben vanaf mijn achttiende bloeddonor. Tot mijn vijfendertigste gaf ik bloed en daarna elke maand plasma. Het eelt staat in de binnenkant van mijn ellebogen. Het is fijn dat je zoiets voor anderen kunt doen. Daarom denk ik - als het zover is - stuur me maar op naar een ziekenhuis en snij me maar open. Daar heb ik al naar geïnformeerd her en der. Dat is wel een droom, dat ze nog iets nuttigs met mijn lijf kunnen doen. Dat zou ik een hele eer vinden.”

Dank Ludo en Josee van Doorn voor het prettige en leerzame gesprek, wat weer benadrukt dat ook elke NEC anders is en ook weer anders behandeld wordt.
Meer informatie:
Informatiepagina Merkelcel carcinoom (NEC graad 3)
Informatiepagina NEC graad 3
Kenniscentra NET en NEC

Verslag van symposium Maag Lever Darm Stichting

Op 2 december 2016 is het symposium van de Maag Lever Darm Stichting. Het NET-groep bestuur wenst team en bestuur van de MLDS een fantastische dag en een mooi symposium ter ere van het 35 jarig bestaan van de Maag Lever Darm Stichting. Dank voor alle goede informatie op de website en in de brochures. De NET-groep heeft diverse malen subsidie ontvangen van de MLDS en krijgt dit jaar 7500,- euro voor de nieuwe film die in voorbereiding is over NET graad 1 en 2. Deze film wordt in 2017 opgenomen. Carmen zal vandaag aanwezig zijn op het symposium en af en toe twitteren via Twitter.com/NETKanker

NET-groep Informatiedag, enquête en nieuw boekje

10 november 2016: Naar aanleiding van de jaarlijkse Internationale NET/NEC Cancer Day heeft de NET-groep drie projecten gelanceerd in november 2016:

Promotie en conferentie Nucleaire Geneeskunde prof. dr. Lam UMC Utrecht

21 november 2016: De NET-groep was aanwezig bij de conferentie over nucleaire geneeskunde georganiseerd door UMC Utrecht. Mede ter ere van de inaugurele rede van prof. Dr. Marnix Lam, nucleair arts UMCU. Een congres met een prachtig programma. Op Twitter deden we verslag: https://twitter.com/NETKanker (scroll naar 21 november).

Minister Schippers wint Big Brother Award 2016

15 november 2016: Minister Edith Schippers won vanavond de Big Brother Award omdat ze met haar beleid de zorgverzekeraars toestemming verleent om medisch dossiers van mensen in te zien zonder hen zelfs maar op de hoogte te stellen. Deze maatregel is onnodig omdat er voldoende andere manieren zijn om fraude op te sporen. De maatregel is daarom disproportioneel en het medisch beroepsgeheim wordt hierdoor geschonden.
Deze 'prijs' wordt uitgereikt door de organisatie Bits of Freedom die zich inzet voor het beschermen van de privacy. Lees hier meer over op de site van Bits of Freedom

Televisie: ZorgNU over immuuntherapie

1 november 2016: In de uitzending van ZorgNU (AVROTROS) wordt aandacht besteed aan immuuntherapie: een behandeling waarbij je eigen cellen zo gekweekt worden dat ze de kankercellen in je lijf ‘opeten’. Kan deze therapie kanker bestrijden en is het voor iedereen een geschikte methode? Bekijk de uitzending via deze link: ZorgNU.
Zie ook de film met de presentatie van dr. Dercksen op de Informatiebijeenkomst van de NET-groep (5 november 2016): Wat is immunotherapie?

Actie: Goed werk van de VvAA

November 2016: De NET-groep ondersteunt de acties die de VvAA onderneemt om de privacy schending van zorgverzekeraars aan de orde te stellen. Wij hebben deelgenomen aan het VvAA overleg en laten weten dat we de ondernomen acties zeer waarderen. De privacy van patiënten in de spreekkamer van hun zorgverleners mag tenslotte niet aan scherven!
Waar draait het precies om? De Tweede Kamer stemde onlangs in met de Wet marktordening gezondheidszorg. Deze wetswijziging maakt het mogelijk dat zorgverzekeraars bij alle zorgaanbieders bij een controle rechtstreeks en zonder toestemming van de patiënt patiëntengegevens kunnen opvragen mits aan wettelijke voorwaarden is voldaan. Hierdoor krijgen zorgverzekeraars toegang tot patiëntgegevens, zonder dat de patiënt hiervan vooraf op de hoogte wordt gesteld of om toestemming wordt gevraagd. VvAA juristen stelden hun vraagtekens bij de houdbaarheid van het voorstel in het kader van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens. Na een second opinion komen de juristen van Spong Advocaten ook tot de conclusie dat de wet in strijd is met artikel 8 van dit verdrag.
Lees verder dit artikel van de VvAA over deze actie: Inzage medisch dossier zonder toestemming patiënt in strijd met mensenrechten en dit artikel op Nu.nl: Wet die verzekeraar inzage biedt in patntdossier strijdig met mensenrechten

Artikel Carmen Kleinegris in MedZ, vakblad voor huisartsen

oktober 2016: We zoeken op allerlei manieren awareness voor NET & NEC. Om NET en NEC bekendheid te geven, o.a. in het kader van een tijdige diagnose, zoeken we bijvoorbeeld al jaren actief contact met (huis)artsen. Patiëntenvoorlichter Carmen Kleinegris van de NET-groep werd gevraagd door de VPH, beroepsvereniging van huisartsen, om een artikel te schrijven over privacy. Het artikel staat sinds vandaag in MedZ, het vakblad voor de praktijkhoudende huisarts. Dank aan de VPH dat we via dit artikel ook weer aandacht konden vestigen op NET en NEC. Het artikel is hier te lezen: Privacy… Volgens VWS schijnen patiënten dat niet belangrijk te vinden

Televisie: Van 17 tot 30 oktober zijn de privacy weken bij NPO

oktober 2016: De NPO besteedt de komende 2 weken in verschillende programma’s aandacht aan de privacy; wat we er van af weten en wat handig is om te weten. Zie hier een aantal van deze programma’s en een aantal previews. Bekijk hier een overzicht van alle programma's: NPO Privacy weken

Televisie: “Kan je vechten tegen kanker?”

9 oktober 2016: De discussie bij Jacobine op Zondag gaat over het thema 'vechten tegen kanker'. Wanneer je hoort dat je kanker hebt, wil je wel van alles doen om de ziekte te lijf te gaan. Maar: kan je wel tegen kanker vechten? Is de ziekte met strijdlust aan te pakken? En helpt het om de ziekte in strijdtermen te benaderen? Jacobine Geel spreekt over deze vraag met Michel Rudolphie, algemeen directeur van de KWF Kankerbestrijding, Corien van Zweden, die twee keer te horen kreeg dat ze kanker had en Schelto Kruijff, oncologisch chirurg aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
Bekijk de uitzending: Jacobine op Zondag

Artikel: "Kun je met voeding je immuunsysteem verbeteren?"

2 oktober 2016: Interessant artikel Volkskrant van vandaag over de relatie tussen voeding en ons immuunsysteem. Lees het artikel op Facebook.
Zie voor meer betrouwbare info over voeding en kanker deze website: Voeding en kanker info

Artikel: Levenseinde gesprekken

23 september 2016: Artikel uit Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over de moeizame communicatie tussen oncologen en huisartsen: "Oncologen en huisartsen spreken elkaar niet over levenseinde gesprekken"

Verslag WorldMEN Congres 2016

Van 29 september tot en met 1 oktober 2016 is in Utrecht het grote internationale WorldMEN congres gehouden.
De specialisten van het NET & MEN-team uit het UMC Utrecht en de MEN-patiëntenorganisatie hebben dit twee jaarlijkse evenement georganiseerd. Een enorme klus, maar met een geweldig programma met sprekers uit de hele wereld die excelleren op de zeldzame MEN1 en MEN2.
Daarom een groot compliment voor Prof. Gerlof Valk (internist-endocrinoloog) prof. Menno Vriens (endocrien chirurg), Nick van der Mey (verpleegkundig specialist NET) van het UMC Utrecht, kenniscentrum voor NET en MEN. Ook complimenten voor drs. Carla Pieterman, voorzitter van de MEN patiëntenorganisatie. Zij zijn de trekkers van dit congres.
Tijdens dit driedaagse congres spreken o.a. Lisette Saveur (verpleegkundig specialist) en dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) beiden uit het Antoni van Leeuwenhoek en Wanda Geilvoet (verpleegkundig specialist) uit het Erasmus MC. Op zaterdag spreekt Carmen Kleinegris van de NET-groep over de rol van de patiëntenorganisatie bij neuro-endocriene kanker zoals NET.
Els Montijn en Carmen zullen het congres namens de NET-groep 3 dagen bijwonen en op zaterdag sluit ook Liselotte Doeswijk zich aan. De NET-groep deed live-verslag van dit congres, dat is te vinden op Twitter via deze hashtag: #worldmen2016.
Hier vind u het volledige programma van het WorldMEN congres.

Artikel: Genderbias medicijnonderzoek in De Correspondent

September 2016: Pillen worden vooral op mannen getest. Vrouwen hebben 60 procent meer last van bijwerkingen. En medicijnonderzoeken zijn blind voor het verschil tussen een man en een vrouw. Dat claimt Women Inc. Maar wat klopt er eigenlijk van? Lisa Peters van De Correspondent zocht het uit. Lees het via deze link: Vrouwen hebben meer last van bijwerkingen en andere beweringen om 12 miljoen euro subsidie te versieren

Artikel NRC: Als patiënt moet je altijd kritisch blijven

In september 2016 stond dit interessante hoofdredactionele commentaar in de NRC: Achter de rug van de patiënt om innoveren is een slecht idee.

Actie: Blijf uit mijn dossier, stop wet 33980!

De NET-groep roept de Eerste Kamer op om morgen bij de behandeling van wetsvoorstel 33980 tegen te stemmen. Tevens roept de NET-groep de senatoren op om de oude toestemming -die al van kracht is voor een deel van de verzekerden- te laten vervallen.
Zie onderstaande artikelen voor meer informatie en achtergronden bij deze wet:
  • Schippers zet privacy en gezondheid op het spel, Een centraal registratiesysteem waarin elke burger aangeeft voor wie hij zijn medische gegevens openstelt heeft grote risico's. Door: Guido van 't Noordende beveiligingsonderzoeker en oprichter van Whitebox systems
  • Blog van chirurg dr. Allan Vafi: Medisch beroepsgeheim, mag het van u iets minder zijn?
  • Privacy Barometer: Zorgverzekeraars krijgen inzage in medische dossiers bij vermoeden van fraude
  • Smarthealth: Ontknoping nadert voor Schippers’ wet over digitale gegevensuitwisseling

    Blijf uit mijn dossier, stop wet 33980!
    De Tweede Kamer heeft gefaald door de wet 33980 aan te nemen. Hierdoor krijgen zorgverzekeraars meer macht ten koste van de gewone Nederlander. Indien je nog niet op de hoogte bent, lees dit artikel Blijf uit mijn dossier waarin het haarfijn wordt uitgelegd. Het is tijd om actie te ondernemen!
    Lees hier de brief die de NET-groep stuurde aan de leden van de Eerste Kamer: Geachte leden van de Eerste Kamer

  • Wetsvoorstel over inzage zorgverzekeraars in medisch dossier

    De NET-groep roept de Eerste Kamer op om 27 september 2016 bij de behandeling van wetsvoorstel 33980 tegen te stemmen. Met deze wet mogen zorgverzekeraars zonder toestemming medische dossiers inzien. Deze mogelijkheid hebben ze nu al bij een deel van de verzekerden en ook dat moet volgens de NET-groep teruggedraaid worden.
    Zie deze link voor meer informatie en achtergronden bij dit wetsvoorstel.
    Je kan ook de petitie tekenen om bezwaar te maken tegen dit wetsvoorstel: Petitie Medisch beroepsgeheim

    Robotchirurgie bij alvleesklier operaties in UMC Utrecht

    September 2016: UMC Utrecht meldt een eerste succesvolle Whipple operatie met behulp van een robot. Deze nieuwe techniek kan niet alleen voor alvleesklierkanker maar ook voor NET/NEC kanker van de alvleesklier toegepast worden. Een Whipple-operatie is een operatie waarbij een tumor verwijderd wordt die in de buurt van de ‘kop’ van de alvleesklier zit. Groot voordeel van de robot is dat de chirurg via de robotinstrumenten uiterst precies kan werken en er slechts kleine sneetjes worden gemaakt. Hierdoor herstellen patiënten doorgaans sneller. Meer lezen over deze operatiemethode op de site van UMC Utrecht

    Ervaringsverhaal: Mieke Kaptein (NEC graad 3 in de blaas)

    September 2016: Hoopvol ervaringsverhaal van Mieke Kaptein over NEC graad 3 in de blaas. Mieke is op zoek naar lotgenoten die een NEC graad 3 (van de blaas) hebben of hadden. Lees haar verhaal op Facebook: Mieke Kaptein

    Nieuwe film en pagina verpleegkundig specialisten

    September 2016: De NET-groep heeft een nieuwe voorlichtingsfilm gemaakt over verpleegkundig specialisten in de NET & NEC kenniscentra: “De rol van verpleegkundig specialisten bij NET en NEC”
    Met veel dank aan deze fantastische ploeg medisch professionals. En aan Carine van Vugt en Jeroen Neus van Lumineus filmproducties.
    De film is te vinden op deze pagina: Verpleegkundig specialisten

    Kurkuma werkt niet bij alvleesklierkanker en NET/NEC van de alvleesklier

    Augustus 2016: Kurkuma werkt niet genezend bij alvleesklierkanker, aldus de verklaring van het DPCG. NET en NEC van de alvleesklier zijn absoluut GEEN alvleesklierkanker. Maar omdat sommige mensen dit met elkaar verwarren zetten we dit bericht hier toch neer.
    Lees ook de verklaring van de Dutch Pancreatic Group: Informatie over Kurkuma

    Dr. Dercksen nieuw lid Raad van Advies NET-groep

    Augustus 2016: Het NET-groep bestuur is erg blij met de toetreding van dr. Wouter Dercksen, internist-oncoloog Maxima Medisch Centrum (Eindhoven) tot de Raad van Advies. We werken al jaren zeer prettig samen met het medisch team van het MMC en dit is de ‘kers op de taart’.
    Tijdens de NET-groep informatiebijeenkomst op 5 november 2016 is dr. Wouter Dercksen ook een van de sprekers en kun je dus nader met hem kennis maken.
    Lees meer op de pagina Wie zijn wij?

    Ervaringsverhaal: Maartje Koster-de Man (NET met carcinoïdsyndroom)

    Augustus 2016: Het verhaal van Maartje Koster-de Man die in 2011 gediagnistiseerd werd met een NET met carcinoïdsyndroom. Lees haar verhaal op Facebook: Maartje Koster-de Man

    Prijzen ziekenhuizen zeggen niets over kwaliteit

    Augustus 2016: De overheid wil dat prijzen van behandelingen in ziekenhuizen openbaar worden zodat patiënten daarin kunnen kiezen. Maar de prijs van een behandeling of ziekenhuis, zegt natuurlijk niets over de kwalitiet van zorg die je krijgt. Dus bespaar je de moeite, als patiënt heb je er niets aan. Het is een luchtballon die je zo doorprikt. De prijs van een potje pindakaas zegt ook niets over de kwaliteit. En het zegt ook niets over de prijs die je betaalt voor je zorgverzekering...al doet men je dat wel geloven soms. Lees meer in deze Facebook-post en het artikel uit het FD:
    Prijzen berekenen is voor een ziekenhuis echt niet zo moeilijk

    Column: Hoe overleef ik een pillen-tel-computer?

    Augustus 2016: Carmen Kleinegris schrijft over haar ergernissen met wisselende huisartsen en pillen-tel-machines. “Het is als je ziek bent niet gemakkelijk participeren in een systeem waar de spelregels niet mee bewegen. Je moet je niet alleen aan de kanker aanpassen, er wordt ook van je verwacht dat je je aanpast aan systemen van artsen en ziekenhuizen. En dan is gebrek aan communicatie en dienstbaarheid echt iets dat je tot wanhoop drijft.”
    Lees verder op Facebook: Hoe overleef ik een pillen-tel-computer?

    Praten over de dood blijft ingewikkeld, ook voor artsen

    Juli 2016: Artsen en verpleegkundigen durven vaak niet met de patiënt te spreken over de dood, weet Frederiek Weeda. „Maar om goed afscheid te kunnen nemen, moet je horen hoe het zit.” Frederiek, redacteur bij NRC, publiceert op 22 juli 2016 een eerlijk en herkenbaar verhaal over de communicatie tussen medisch professionals, Frederiek en haar partner Menno Steketee over de naderende dood. Lees het artikel hier: Draai niet om de dood heen
    Carlijn Vis schrijft een reactie op dit artikel in NRC 30 juli: De dood blijft ingewikkeld
    Er verscheen eerder al een sterk Engelstalig artikel in de NY Times over dit onderwerp: What doctors know about how bad it is

    Nationaal Zorg Fonds

    Juli 2016: Er is een nieuwe beweging gaande die pleit voor een Nationaal Zorg Fonds en afschaffing van de huidige commerciële zorgverzekeraars. Er hebben zich inmiddels meer dan 50.000 mensen aangesloten. Voor meer informatie zie de website Nationaalzorgfonds.nl of volg de Facebook-pagina van deze beweging.

    Privacyverklaring en registratie bij de NET-groep is veranderd!

    Juli 2016: Afgelopen weken zijn we in overleg geweest met de advocaat van PGO-support over de noodzakelijke veranderingen rond de privacy en ons deelnemers-inschrijfsysteem. Vanaf 1 januari 2016 is de wetgeving namelijk veranderd en moet elke patiëntenorganisatie die naast de persoonsgegevens (naam/adres, etc.) ook medische gegevens registreert, een melding maken bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).
    Wij hebben er als NET-groep bestuur echter voor gekozen om niet langer te registreren of u patiënt, naaste of anderszins bent en welke soort kanker u heeft (NET/NEC). U mag dat altijd zelf melden maar dat is geheel voor uw eigen verantwoording. Wij vragen er niet meer naar in onze deelnemersregistratie, het is dus geen verplichting.
    Lees de nieuwe verklaring: Privacyverklaring Stichting NET-groep

    Wel of niet experimentele medicijnen?

    Op 29 juni 2016 stond er een groot artikel over de keuze om wel of geen gebruik maken van experimentele medicijnen in de Volkskrant. Meestal wordt slechts één kant van het verhaal uitgelicht. De NET-groep mengt zich vaak in deze discussie en heeft er een genuanceerdere mening over. Daarom delen we nu dit bijzondere interview met deze patiënt. De meeste patiënten hebben de tijd niet meer om terug te kijken, deze meneer wel. Lees het Volkskrant artikel hier: Ik was toen naïever
    Begin juli doet de NET-groep mee aan een focusgroep over wel/geen experimentele medicijnen in het onderzoek van het Erasmus MC, waar in het artikel van de Volkskrant over wordt gerept.

    NET-groep Jaarrekening 2015

    Juni 2016: Het financieel jaarverslag 2015 van Stichting NET-groep is goedgekeurd door de accountant en is te lezen via onderstaande link. Er is tevens een uitgebreid verslag van de belangrijkste activiteiten en beleidsvisie toegevoegd. Met dank aan de boekhouder, accountant, penningmeester en overige leden van het dagelijks bestuur van de NET-groep voor de gezamenlijke inspanningen. Het resultaat is een eerlijk verhaal en de daaraan verbonden kosten. Lees het volledige verslag hier: Financieel Jaarverslag 2015

    De eHealth-hype

    Juni 2016: GRATIS bestaat niet op het internet! Waarom is e-health opeens zo’n hip dingetje? En waarom is privacy van patiënten opeens minder belangrijk? Als je het wil begrijpen en als je voorbij de mooie kreten wil kijken van mensen die goud geld verdienen aan eHealth-projecten, lees dan dit blog van huisarts Wim Jongejan: De eHealth-hype: een religie

    Symposium Verpleegkunde AvL

    16 juni 2016 was de NET-groep aanwezig bij het jaarlijkse symposium voor verpleegkundigen van het Antoni van Leeuwenhoek. Naast goede presentaties heerste er een optimale sfeer waarin iedereen kon leren. NET-groep bestuursleden Ria en Carmen woonden de sessies bij over:
    • immunotherapie bij melanoom; successen en de bijwerkingen
    • pijn bij kanker
    • vroege signalering van angst bij kanker
    • seksualiteit en intimiteit bij/na kanker
    • de problemen die ‘overlevers’ na kanker tegen kunnen komen
    Lees het verslag op Facebook: 40-75% van de kankerpatiënten heeft pijn

    Campagne over gevaar van vervalse medicijnen

    Juni 2016: Het ministerie van VWS lanceert een campagne om mensen te wijzen op de gevaren van vervalste medicijnen. Honderdduizenden mensen bestellen wel eens receptgeneesmiddelen online zonder dat ze daarvoor een recept hebben. In veel van deze gevallen kopen mensen vervalste medicijnen zonder dat ze dat doorhebben. Het gebruik hiervan kan ernstige gevolgen voor de gezondheid hebben. Uit onderzoek blijkt dat mensen vaak geen goed beeld hebben van de mogelijke gevaren die spelen bij het online aanschaffen van medicijnen. De medicijnen die het meest online worden gekocht zijn, pijnstillers, afslankmiddelen, seksgerelateerde middelen en slaap- en kalmeringsmiddelen.
    Meer info bij ZonMw: Publiekscampagne over gevaren vervalste medicijnen
    Doe de quiz: Echt of nep?

    Informatie over palliatieve sedatie

    Juni 2016: Twee goede informatiebronnen over palliatieve sedatie:
    Netwerk Palliatieve Zorg Oost Groningen
    • En een folder van Kanker.nl: Palliatieve sedatie

    NET-groep aanwezig op congres over euthanasie

    Juni 2016: De NET-groep was aanwezig bij de internationale Euthanasia conferentie 2016 in Amsterdam. De dia's van alle presentaties tijdens de conferentie zijn hier te zien: Presentations Euthanasia 2016
    Voor wie op zoek is naar meer informatie rond euthanasie (en de mogelijkheden): bij de NVVE zitten deskundige voorlichters die op deze vragen kunnen ingaan. Zie op de NVVE-website: Heeft u een doodswens?

    NIEUW: trial voor patiënten met NEC graad 3

    Mei 2016: Een trial (ook wel studie genoemd) is wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandeling. Deze nieuwe trial gaat om onderzoek naar een nieuwe behandeling bij NEC graad 3 buiten de longen.
    Op dit moment worden patiënten met NEC graad 3 behandeld met chemotherapie als operatie niet mogelijk is. Er is nu een trial gestart met andere medicijnen voor nieuwe patiënten met NEC graad 3. De trial wordt alleen aangeboden in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, UMC Groningen en Erasmus MC, Rotterdam.
    • Pdf met informatie over de nieuwe NEC graad 3 trial: Info Trial NEC M14NEC
    • Pagina over trials NET en NEC
    • Pagina met informatie en film over de huidige standaardbehandeling
    • Pagina met informatie over hoe trials verlopen en de rechten van de patiënt

    Zorgkaart geen goede manier om kwaliteit te meten

    Mei 2016: Zorgkaart is geen goede manier om kwaliteit van zorg te meten of weten. Daarnaast is de privacy bij Zorgkaart en de NPCF in het geding. De NPCF is een verzameling (koepel) van patiëntenorganisaties maar is dus zelf geen patiëntenorganisatie. Op dit moment lanceert de NPCF een hernieuwde en dure campagne voor de Zorgkaart omdat de resultaten niet uitpakken zoals men bij de start verwachtte. Zorgkaart is een website waar patiënten een arts, hulpverlener of ziekenhuis kunnen beoordelen.
    De minister en de zorgverzekeraars promoten Zorgkaart. Maar de NET-groep, NFK (de koepel van kanker-patiëntenorganisaties) en veel artsen en zorgverleners doen dat juist niet. Wij zijn allemaal wel voor goede meting van kwaliteit van de zorg bijvoorbeeld aan kankerpatiënten, maar Zorgkaart is daarvoor geen geschikt meetinstrument. Dit is ook uit wetenschappelijk onderzoek gebleken.
    Lees meer over het standpunt van de NET-groep inzake Zorgkaart op Facebook: Zorgkaart is geen goede manier om kwaliteit te meten of weten

    Merkelcelkanker NEC graad 3

    21 mei was ‘Huiddag’ en dus ook een dag om stil te staan bij mensen met merkelcelkanker. Dit is een soort NEC graad 3 van de huid en daarvoor geldt o.a. het Antoni van Leeuwenhoek als kenniscentrum. Op de website van het AvL meer informatie:
    Informatie over Merkelcelkanker
    AvL specialist in Merkelcelkanker

    PhD onderzoek Linde van Veenendaal

    Mei 2016: Het UMC Utrecht (UMCU) en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) werken al geruime tijd samen op het gebied van neuro-endocriene tumoren/kanker. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke Europese certificering als ENETS Center of Excellence en de erkenning van de minister van VWS als expertise centrum voor NET en NEC in Nederland. Linde van Veenendaal is hier sinds januari 2016 werkzaam als PhD student op het gebied van neuro-endocriene tumoren. Dit betekent dat zij bezig is met haar onderzoek om te kunnen promoveren.
    Het UMCU en AvL vinden het belangrijk dat ook het patiëntenperspectief in dit traject gewaarborgd is en hebben daarom Carmen Kleinegris, de patiënten-contactpersoon van den NET-groep, gevraagd om deel te nemen aan de begeleidingscommissie. Dit tekent voor de NET-groep de openheid en de waarde die deze ziekenhuizen hechten aan inbreng van patiënten bij o.a. onderzoek en toepassingen voortkomend uit onderzoek.
    Afgelopen week was de tweede vergadering van de begeleidingscommissie. De commissie bestaat verder uit (foto van links naar rechts): prof. Menno Vriens (chirurg UMCU), prof. Gerlof Valk (endocrinoloog UMCU), Margot Tesselaar (internist-oncoloog AvL) en Linde van Veenendaal zelf.
    De commissie begeleidt de promovendus en houdt toezicht op de voortgang van de werkzaamheden en het onderzoekstraject. De NET-groep wenst Linde veel succes bij haar werkzaamheden.

    Psychosociale zorg bij kanker hoort in de basisverzekering

    Mei 2016: Als jij of een van je dierbaren kanker krijgt dan moet je geen kopzorgen hebben over de rekening. Iedereen heeft recht op goede hulpverlening en ondersteuning bij kanker.
    Teken daarom deze petitie om psychosociale zorg in de basisverzekering te houden: Petitie Minder kopzorgen bij kanker

    Tips voor een betere communicatie met je arts

    Mei 2016: De NET-groep krijgt regelmatig mails of telefoontjes van mensen waarbij het contact met hun arts of verpleegkundige niet goed verloopt. De vraag is dan vaak: ligt het nu aan mij, zijn mijn vragen of verwachtingen onredelijk, of ligt het aan de behandelaar? Dat is een lastige vraag, want wij zaten er niet bij in de spreekkamer. Maar we zien regelmatig dat praktische zaken tot ontevredenheid en/of grote onzekerheid leiden. Daarom hebben we een aantal tips ter ondersteuning van de communicatie met je arts.
    Lees de tips hier: Tips bij een conflict met je arts

    Genezende werking wietolie niet bewezen

    Mei 2016: Wietolie is geen genezende behandeling bij kanker al doen momenteel de meest mooie verhalen de ronde. Allerlei mensen claimen met YouTube-filmpjes dat zij of hun naasten zijn genezen door wietolie. Er is echter geen enkel bewijs dat wietolie een NET of een NEC zou genezen. Hoe graag we dit goede nieuws ook zouden willen brengen.
    Er is door mensen een filmpje in omloop gebracht waarin men een NEC-patiënt ten toon stelt die zegt genezen te zijn door wietolie. De NET-groep heeft gevraagd om medisch bewijs opdat we de zaak voor kunnen leggen bij NEC-specialisten ter beoordeling. Dit wil men niet doen en de specialisten mogen uiteraard vanwege beroepsgeheim niets over dit specifieke geval meedelen.
    Alles wat nu bekend is over wietolie kun je lezen op de site Voedingenkankerinfo.nl: Heeft het zin om wietolie te gebruiken bij kanker?

    Proeven nieuwe medicijnen vaak onder de maat

    20 april 2016: Interview in het NRC met prof. Bert Leufkens, voorzitter van het College ter beoordeling Geneesmiddelen (CBG) over de toetsing van nieuwe medicijnen. Lees het artikel hier: Proeven nieuwe medicijnen zijn vaak onder de maat.

    Nieuwe serie ervaringsverhalen: Elke NET en elke NET is anders

    Mei 2016: De NET-groep gaat een nieuwe serie ervaringsverhalen maken. Daarvoor zoeken we ongeveer 7 patiënten die we een aantal vragen voor willen leggen over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. We streven naar een goede verdeling van kenniscentra en soorten NET/NEC. Daarnaast spreken we met een aantal huisartsen over zeldzame kanker.
    De verhalen worden eerst gepubliceert op de Facebook-pagina van de NET-groep en op de website-pagina Ervaringsverhalen.
    Tijdens de Informatiebijeenkomst op 5 november wordt het boekje gepresenteerd. Het wordt daarna gratis verspreid onder deelnemers en ziekenhuizen.

    Blogpost van huisarts over palliatieve zorg

    Mei 2016: "Controles gingen over het bloed en de foto, niet over haar, of hoe zij zich voelde." Mooie blogpost van huisarts Blanker over medische controles bij patiënt met onbehandelbare kanker. Lees het artikel hier: Gesprekspartner zonder kennis

    Smoezencampagne deel 4

    Mei 2016: Na de vakantie in april jl. kreeg de NET-groep een hoos van vragen. In één dag hebben we negen patiënten en naasten te woord gestaan. Wat opviel is dat van de zeven situaties waar het om een nieuwe diagnose NET of NEC ging, alle zeven mensen geen aanbod hadden gekregen van hun specialist om naar een kenniscentrum te gaan. Er was hun ook niet uitgelegd dat kenniscentra bestaan en dat je met zeldzame kankersoorten zoals NET en NEC betere kansen hebt als je gezien wordt in een kenniscentrum. Wat patiënten wel te horen kregen waren o.a. de harde woorden die in verwerkt zijn in de Smoezencampagne deel 4

    Revolutionaire samenwerking kankeronderzoek

    12 april 2016 is een nieuwe samenwerking op het gebed van kankeronderzoek aangekondigd. Een goed initiatief door krachten te bundelen van o.a. Antoni van Leeuwenhoek, UMC Utrecht en Erasmus MC. Het initiatief werd aangekondigd in DWDD. Het item terugkijken kan via deze link: DWDD KWF
    Of lees het artikel op KWF.nl: Topinstituut kankeronderzoek

    Nieuwe pagina op de site: basisinformatie NET en NEC

    April 2016: Nieuwe pagina op de website van de NET-groep met basisinformatie over NET en NEC.

    Rechten tav jouw medisch dossier

    April 2016: Waar heb jij recht op als het gaat om je medisch dossier? Wie mag het inzien, opvragen? Wat doe je als er geen gegevens, of onjuist gegevens in staan? De consumentenbond inventariseert problemen met het medisch dossier en heeft info nodig! Wat zijn jullie ervaringen met het opvragen van je medische dossier? Deel je ervaringen op bij het meldpunt Medisch dossier van de Consumentenbond.

    Opgeven is soms wel degelijk een optie

    April 2016: Ellen Visser schreef een mooi artikel in de Volkskrant over opgeven bij kanker: Opgeven is soms wel degelijk een optie
    Het stuk maakte veel reacties los: deze verwerkte Visser in dit filmpje: Moed is het lef hebben om te sterven

    Ervaringsverhaal: Anoniem (functionele NET graad 1)

    April 2016: Deze patiënt, die graag anoniem wil blijven, doet verhaal van een barre tijd en een late diagnose van een functionele NET graad 1. Lees het verhaal op Facebook: Eindelijk een diagnose

    Lastige patiënt krijgt vaak verkeerde diagnose

    Maart 2016: Lastige patiënt krijgt vaak verkeerde diagnose, dat is de uitkomt van een Engelstalig onderzoek. Dokter Media zocht uit wat het onderzoek nu eigenlijk echt betekende waar het krantenbericht aan refereerde. Lees hun artikel: Lastige patiënt krijgt vaak verkeerde diagnose

    ENETS conferentie 2016

    De NET-groep was aanwezig bij de ENETS conferentie maart 2016. Daar hielden enkele artsen van de kenniscentra voor NET en NEC presentaties. Drs. Jan Maarten van der Zwan onderzoeker van het IKNL deed retrospectief (database) onderzoek naar NEC graad 3 buiten de longen onder leiding van dr. Margot Tesselaar (Antoni van Leeuwenhoek), dr. Annemiek Walenkamp (UMCG) en patholoog dr. Loes van Velthuysen (Erasmus MC). Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Mark Schweitzer, een NEC-patiënt die in 2013 startte met een initiatief om geld op te halen voor dit project. Marc overleed niet lang daarna.
    Lees op Facebook een uitgebreid verslag: Onderzoek naar NEC kanker gepresenteerd op ENETS 2016

    Uitwendige bestraling in AvL

    Maart 2016: In de nieuwe ‘Antoni’ het blad van het Antoni van Leeuwenhoek staat een interessant stuk over uitwendige bestraling (radiotherapie). Uitwendige bestraling wordt vooral toegepast bij behandeling van NEC graad 3 en slechts zeer zelden bij NET. Het artikel geeft een mooi overzicht van wat er nu al mogelijk is, en wat er mogelijk wordt in de nabije toekomst. Lees het artikel (PDF) hier: Rol radiotherapie in behandeling steeds groter

    Geen grapefruitsap bij medicijnen

    In de Volkskrant van 19 maart 2016 een artikel met uitleg waarom je beter geen grapefruit kan eten of drinken als je medicijnen gebruikt. Dit artikel is via Facebook te lezen: Rubriek Beter Eten. De Volkskrant publiceerde al eerder een artikel over grapefruit: Waarom grapefruit slecht samen gaat met kankerkuur
    Kijk ook voor informatie over de combinatie van kruiden en geneesmiddelen naar deze pagina: Vragen en antwoorden over medicijngebruik bij NEC (dit geldt ook bij NET)

    Laatste nieuws PRRT-behandeling

    Mooi Interview met Martin Klaus, hij heeft een long-NET die behandeld kan worden met PRRT. PRRT is inmiddels niet meer experimenteel maar een behandeling met bewezen resultaten. Alleen is de data van de wereldwijde studie NETTER1, waarin bewijzen worden aangetoond, nog niet volledig beschreven. Hopelijk wordt dit in 2016 voltooid. Zodra alle gegevens over de studie beschreven zijn zal vergoeding door zorgverzekeraars pas een feit zijn. Toch wordt er in Nederland al in 2 ziekenhuizen behandeld met PRRT omdat het natuurlijk te gek voor woorden is als bewezen behandelingen niet kunnen worden toegepast. Ook de NET-groep kent veel patiënten waarbij PRRT-behandeling de kwaliteit van leven heeft bevorderd en de overleving heeft vergroot.
    Het is wel zo dat niet alle patiënten met NET voor deze behandeling in aanmerking komen omdat de nucleaire stofjes (lutetium) bij hen niet hecht aan de tumoren. Het is echter van tevoren vast te stellen door middel van scans bij wie de behandeling effect kan hebben.
    Meer informatie over PRRT-behandeling vind je in de onderstaande links.
    Film die de NET-groep 3 jaar geleden maakte met dr. Jaap Teunissen, nucleair arts van Het Erasmus MC.
    Kernvisie
    PRRT-behandeling Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam
    PRRT-behandeling Erasmus MC, Rotterdam

    Eén van de vele persberichten m.b.t. de NETTER1 studie over behandeling met PRRT bij neuro-endocriene tumoren die verschenen na de presentatie op ASCO, het grootste internationale kankercongres wereldwijd.

    Ervaringsverhaal over hartziekte a.g.v. het carcinoïdsyndroom

    Linda Rauws vertelt over haar ervaring met hartziekte en de noodzakelijke hartoperaties a.g.v. het carcinoïdsyndroom

    Een veel gestelde vraag na diagnose NET van de blindedarm/appendix

    Een antwoord op de vraag over wel of niet her-operatie en nacontroles na een diagnose NET graad 1 of 2 in de blindedarm.

    Verandering privacyverklaring

    Veranderingen in de privacyverklaring van de NET-groep. Wij voelen ons verplicht om u dit mee te delen voor de goede orde en het vertrouwen. U treft de privacyverklaring HIER

    Wat te doen bij klachten over uw zorgverzekeraar

    Informatie over wat de Stichting SKGZ kan doen bij klachten over uw zorgverzekeraar

    Leverembolisatie bij NET graad1,2 (TAE)

    Uitkomsten van een onderzoek over leverembolisatie bij NET graad1,2

    Helpt het geloof tegen kanker?

    Interessant radiofragment over deze vraag op NPO1radio

    Blog Lianne Van Hoeven-Hoek, haar ervaringsverhaal met een NEC graad 3

    Blog van Liannne Van Hoeven-Hoek
    Een dapper verhaal over haar ervaringen rond de behandeling van NEC graad 3

    Wat doet DNA nou eigenlijk precies?

    Uitleg in de uitzending van de Universiteit van Nederland

    Films over het MEN-syndroom dat zeldzaam voorkomt bij NET

    Nieuwe films over het MEN-syndroom gemaakt door het UMC Utrecht, met de specialisten waarmee de NET-groep nauw samenwerkt (o.a. in de Raad van Advies).
    Het MEN1-syndroom is een familiare aandoening en komt in een klein aantal gevallen voor bij patiënten met NETkanker. Daarom is deze combinatie van specialismen van belang.

    Financieel Jaarverslag NET-groep

    Vragen stellen aan de psycholoog zonder verdere verplichtingen of kosten.

    Hulpverlening bij problemen die zijn ontstaan als gevolg van de kanker vergt veel kennis en vaardigheden. De NET-groep heeft daarom een project opgezet om te kijken of deze werkwijze beantwoord aan de behoeften van patiënten en hun directe naasten.
    Lees HIER meer over het hoe u in contact kunt komen met de psycholoog Etje Verhagen-Krikke

    De nieuwe film “het palliatieve traject bij NEC graad 3”

    Een voorlichtingsfilm die antwoorden geeft op belangrijke vragen die spelen bij de diagnose van uitgezaaide NEC (neuro-endocrien carcinoom graad 3). De vragen die beantwoord worden in de film zijn zeker ook informatief voor andere patiënten en naasten, maar houdt dan wel in gedachten dat deze film specifiek ingaat op zaken die spelen bij de snel groeiende soort en een uitgezaaide vorm van neuro-endocriene kanker.
    Met dank aan alle artsen en de nabestaanden die mee hebben gedaan aan de film. Maar vooral ook aan de patiënten die ons informatie gaven over de vragen die bij hen speelden na de diagnose.
    Kijk de film HIER

    Pijnlijke, droge mond of aften als gevolg van ziekte of chemobehandeling

    HIER een aantal tips die u misschien kunnen helpen.

    Presentaties informatiedag NET-groep 7 november 20114

    Lees alle presentaties van (medisch) specialisten gehouden tijdens de NET-groep informatiedag op 7 november 2014 HIER

    Uitstapje besloten Facebook groep

    Uitstapje besloten Facebookgroep e.a. in Zwolle.
    Het 3e uitstapje van de besloten Facebookgroep en een aantal nieuwe NET-groep leden die deze week aangaven graag met medepatiënten in contact te willen komen. Lees HIER meer.

    De gevolgen van een late diagnose bij NET graad 1,2

    De film geeft een aantal feiten en cijfers n.a.v. onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. Daarnaast biedt de film tips aan (medisch)professionals, patiënten en naasten over het omgaan met een late diagnose.
    Film De gevolgen van een late NET-diagnose

    Een mooie aflevering van “Dood voor beginners”

    Deze aflevering gaat over keuzen maken over leven en kwaliteit van leven.
    Aflevering: De dood, de dokter en de anderen
    Weet iemand wie hier eigenlijk de regie voert in mijn laatste dagen? Met Bert Keizer, verpleeghuisarts en filosoof; Hans van den Bosch, die koos voor niet-behandelen; hospicevrijwilliger en programmamaker Anne Christine Girardot; Bing Tan, Hoofd-Halschirurg van het Antoni van Leeuwenhoek e.a

    Antoni van Leeuwenhoek & UMC Utrecht nu samen één ENETS Centre of Excellence

    Vandaag (17 februari 2015) een officieel persbericht dat het nieuwe samenwerkingsverband Centrum voor neuro-endocriene tumoren Antoni van Leeuwenhoek / UMC Utrecht het ENETS certificaat heeft ontvangen.
    Als NET-groep zijn we trots dat we vanaf het begin zijn betrokken bij deze nieuwe samenwerking en ook steeds om commentaar worden gevraagd voor verbeteringen in de zorg. Beide centra behandelen honderden patiënten en hadden afgelopen jaar 146 nieuwe patiënten. Het Antoni van Leeuwenhoek is al meer dan 35 jaar actief op gebied van onderzoek en behandeling van NET/NEC en het UMC Utrecht behandelt de grootste populatie patiënten met MEN, een familiaire variant van NET. Daarom zal in 2016 het grote internationale congres over MEN in Utrecht plaatsvinden.
    We wensen alle (verpleegkundig)specialisten veel succes en we gaan voort met deze mooie samenwerking met veel ruimte voor daadwerkelijke patiëntenparticipatie.

    http://www.avl.nl/topmenu/over-avl/nieuws/gezamenlijk-europees-keurmerk-neuro-endocriene-tumoren-antoni-van-leeuwenhoek-en-umc-utrecht/
    http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-ons/Nieuws/2015/Gezamenlijk-Europees-keurmerk-neuro-endocriene-tum

    Kernvisie Magazine met artikel over de NET-groep en over behandeling met PRRT

    Kernvisie Magazine heeft het volledige februari-nummer gewijd aan medische isotopen die o.a. gebruikt worden bij de detectie en behandeling van kanker. De NET-groep kreeg een uitgebreid artikel in het blad evenals IDB-Holland en dr. Jaap Teunissen PRRT-afdeling het Erasmus MC.
    Met dank aan Menno Jelgersma, journalist

    Patiëntenparticipatie; een dag met een gouden rand voor de NET-groep!

    Er wordt veel gezegd en geschreven over patiëntenparticipatie. Maar papier is geduldig en de praktijk loopt vreselijk achter. Vrijdag was echter een voorbeeld van hoe het moet; samenwerking tussen een patiëntenorganisatie, (verpleegkundig)specialisten en ziekenhuizen. De NET-groep was uitgenodigd voor de toetsing voor de ENETS accreditatie van Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en UMC Utrecht. Het AVL was al ENETS-kenniscentrum voor NET/NEC maar nu worden zij samen één internationaal Centre of Excellence.

    Nieuwe NET-groep film: “De gevolgen van een late diagnose bij NET graad 1 & 2”
    De nieuwe film is gemaakt n.a.v. onderzoek dat ruim 3 jaar geleden door dr. Babs Taal werd gestart in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam in overleg met de NET-groep. Uit het onderzoek blijkt dat een late diagnose bij NET graad 1 en 2 niet zozeer van invloed is op de overleving, maar wel van grote invloed op de psychosociale conditie van de patiënt. In de film geeft dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) uitleg over de resultaten van het onderzoek en wat dit voor de patiënt betekent. Drs. Etje Verhage-Krikke (psycholoog De Beken) benoemt een aantal factoren die van belang zijn bij de verwerking van trauma na een late diagnose met eerdere fout diagnosen.
    Het NET-groep bestuur wil de (verpleegkundig)specialisten, onderzoekers, patiënten e.a. die meegewerkt hebben aan dit onderzoek enorm bedanken. Dit onderzoek en de film die we hierdoor konden maken zullen zeker bijdragen aan awareness voor zeldzame NET en de noodzaak van goede begeleiding na een late diagnose. In het bijzonder dank aan: Tiny Korse, A. Keizer, Lisette Saveur, Wim Meijer, Babs Taal, Margot Tesselaar en Etje Verhagen-Krikke.

     

         
    facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo