zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2018
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot 2015)
(Klik hier voor artikelen van 2015 tot 2018)

 

Word je soms ook zo moe van alle dooddoeners terwijl je dag amper leuk in te kleuren is

dooddoeners
Cancer Care Chronicles
The Power of Trust
Eric Mou, MD1; Lidia Schapira, MD1; Pamela Kunz, MD1 JAMA Oncol. Published online April 26, 2018. doi:10.1001/jamaoncol.2018.0495
Helaas hebben we niet het volledige artikel, maar dit is een indrukwekkend verhaal al.

Als je wilt begrijpen hoe immuuntherapie werkt, kijk dan naar dit filmpje

Immuuntherapie met checkpoint remmers is een standaard behandeling voor sommige vormen van melanoom, niercelkanker en longkanker. Patiënten met andere vormen van kanker kunnen mogelijk in aanmerking komen voor immuuntherapie behandelingen in een klinische trial.
www.avl.nl/behandelingen/immuuntherapie/

In gesprek over de laatste levensfase in vier talen

Praten over de laatste levensfase is voor iedereen moeilijk. Daarom heeft Kenniscentrum Pharos films gemaakt die het praten over de tijd voor het sterven stimuleren. Pharos richt zich in de voorlichting met name op de niet-Nederlands talige mensen en maakt mooie voorlichtingsinformatie.
Kijk hier de films met steeds andere acteurs en in een andere taal; Papiamento, Kantonees (met ondertitels in het Mandarijn), Turks en Berbers.

Niet doodgaan, hoe doe je dat?

Verder leven na kanker
Danielle Pinedo merkte hoe ingewikkeld het kan zijn om kanker te overleven. Ze schreef er een boek over met AD-collega Bart van Eldert: Beter worden is niet voor watjes.
Artikel NRC; Danielle Pinedo, 27 april 2018

Vervolg zaak Barbie en privacy schending in Haga Ziekenhuis

Wil je ook weten wie er in jouw dossier heeft gekeken? Vraag dan om een uitdraai van de LOGGING gegevens. Aan de hand van die gegevens kun je controleren wie er allemaal in jouw dossier hebben gekeken of iets hebben veranderd of toegevoegd.
Vanaf 2010 zijn ziekenhuizen verplicht die logging gegevens te bewaren volgens de NEN7513
Artikel NOS

App en kanker trials

Veel nieuwe geneesmiddelen werken niet. Hoe komt dat?

Veel nieuwe geneesmiddelen maken niet waar wat ze beloven. Hoe kan dat? Door wensdenken, statistisch gezichtsbedrog en een poortwachter die soms een oogje toeknijpt.
Artikel NRC, Karel Berkhout, 20 april 2018

Een mooi overzichtsartikel over NET in The Netherlands Journal of Medicine

Het is van de NET-specialisten in het Erasmus MC
Recent developments in the diagnosis and therapy of well-differentiated neuroendocrine tumours” J. Hofland, R.A. Feelders, T. Brabander, G.J.H. Franssen, W.W. de Herder

Alles wat in dit overzichtsartikel staat is in Nederland niet nieuw en wordt al toegepast in de kenniscentra voor NET/NEC. De wijze van indeling van NET en de behandeling staat geïntegreerd op de diverse websitepagina’s en films op de NET-groep website.
Het is echter van belang dat dit soort artikelen verschijnen voor medici die niet dagelijks met deze tumorsoorten/kanker te maken hebben. Daarom dank aan de specialisten die dit artikel schreven.

Wetenschappelijk artikel van de 1e Studie naar NEC buiten de longen is van Nederlandse bodem:

Extra-pulmonary neuroendocrine carcinomas: A population based study in the Netherlands
van der Zwan J. · Siesling S · van Velthuysen L. · Links T · Walenkamp A · Tesselaar M.

Zie ook de keuzehulp met behandelmogelijkheden voor NEC buiten de longen, deze is gemaakt met medisch specialisten uit de kenniscentra voor NEC

Veranderingen in NET-groep privacy reglement

Half mei wordt de privacy wetgeving in de Europese Uni en dus ook in Nederland strenger. Daarom hebben wij als patiëntenorganisatie diverse veranderingen doorgevoerd in wat wij voor gegevens bewaren van patiënten en naasten.
U kunt hierover meer lezen in de vernieuwde Privacyverklaring van de NET-groep op de website.
Hierin staat precies welke gegevens wij nog bewaren en voor welk doel.
Webpagina: http://www.net-kanker.nl/PRIVACYVERKLARING-STICHTING-NET-groep-02012.html

Bewaren ‘voor het geval dat’ kan straks boetes opleveren
Privacy Over ruim een maand is de nieuwe privacywet van kracht. Het ontbreekt de Autoriteit Persoonsgegevens aan capaciteit om streng op de wet toe te zien.
NRC, Liza van Lonkhuyzen, 18 april 2018
Lees HIER het artikel

De 1e podcast is opgenomen

Het was een zeer geanimeerd gesprek met dr. Martijn Stuiver (Antoni van Leeuwenhoek), prof. dr. Gerlof Valk (UMC Utrecht) en dr. Margot Tesselaar (Antoni van Leeuwenhoek).
De gesprekken duurden veel langer dan we hadden gepland omdat Martijn, Gerlof en Margot zich zo goed hadden voorbereid dat het zonde was om de gesprekken af te breken.
Bakken met informatie kwam er tevoorschijn en onderzoeken zijn doorgespit op betrouwbaarheid en belang voor patiënten.
Het was erg leuk om hen te interviewen, en uiterlijk de 1e week van mei staan de 2 podcasts met de gesprekken op de website.
Dank aan Najla Poric en Jeroen Neus van Lumineus die de techniek van de podcasts verzorgden. En ook veel dank aan de patiënten die de vragen instuurden.

Vragen 1e NET-groep podcast op 18 april 2018
met specialisten van het Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht

Vragen voor dr. Martijn Stuiver, fysiotherapeut en onderzoeker beweging bij kanker
Wie is dr. Martijn Stuiver, lees HIER meer

  1. Vaak word er aangegeven dat fysiotherapie na een operatie bij kan dragen aan het herstel, zelf heb ik ervaren dat een training voor een operatie ook zeer zinvol kan zijn.
    - Wordt dit ook geadviseerd?
    - Is hier voorafgaand aan operaties -zoals van de alvleesklier- ook extra aandacht voor?
    - Als het geadviseerd wordt, worden dit soort kosten voorafgaand aan de operatie dan ook vergoed?

  2. Vaak is een opname voor een operatie relatief kort.
    - wordt er dan ook doorverwezen naar een fysiotherapeut in de omgeving van de patiënt om een vervolg te geven aan begeleiding?

  3. Sinds de komst van de verschillende verzekeringen word fysiotherapie niet altijd vergoed door de verzekeraar. Hierdoor moeten patiënten vaak zelf een behoorlijke bijdrage betalen of zelfs zelf de hele behandeling.
    - Is er een oplossing voor dit probleem?

  4. Moet de fysiotherapeut nog extra rekening houden met een functionele NET, zoals carcinoidsyndroom, insulinoom, etc.?

 

Vragen voor dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) en prof. Gerlof Valk (endocrinoloog)

  1. Allereerst vroegen we Margot meer uitleg over het laatste artikel van een onderzoek wat we afgelopen week op Facebook hebben gepubliceerd https://www.karger.com/Article/Abstract/488987

  2. . Oraal of intraveneus medicatie voor mensen met NEC
    - Sommige patiënten krijgen in het ziekenhuis intraveneus hun chemotherapie anderen krijgen pillen. Is er een verschil? Werkt de ene manier beter dan de andere manier.
    - Wat bepaalt de keuze voor intraveneus of chemo in pil-vorm.
    - Ik las in dit kader ook de abstract van dit onderzoek
    https://link.springer.com/article/10.1007/s12032-018-1103-x

  3. Tijdens ENETS hoorden we een medicus zeggen dat immunotherapie meer effect heeft bij een snelgroeiende kankersoort zoals NEC dan bij een trager groeiende kankersoort zoals
    NET graad 1.
    - Klopt dat?
    - Hoe komt dat?
    - Hebben mensen met NET of NEC iets te verwachten van immunotherapie?
    - Lopen er trials?

  4. We horen op TV en zien in andere media berichten over het kweken van ‘organoids’
    - Kun je uitleggen wat organoids zijn?
    - Wat zijn in de toekomst de voordelen van organoids voor mensen met NET en NEC?
    - Is het al zover dat er nu in het laboratorium medicijnen getest kunnen worden op organoids of is dat toekomstmuziek?

  5. Werkt Sunitinib bij NEC?
    - Hoe betrouwbaar is een onderzoek met hele kleine aantallen onderzochte patiënten?
    - Wat zijn de zwakke punten uit dit onderzoek?
    https://www.karger.com/Article/Abstract/487237

  6. Als mensen een NET of NEC hebben en ze gaan naar de tandarts:
    - Wat moet de tandarts dan weten voorafgaand aan een onderzoek of behandeling?
    - Lopen mensen met een functionele NET -zoals het carcinoidsyndroom- een risico als de tandarts daar geen rekening mee houdt?
    - Waar moet de tandarts allemaal rekening mee houden, zoals: soort verdoving, is er overleg nodig met de arts of verpleegkundig specialist, etc.
    - Geldt ditzelfde ook voor mensen met een glucagonoom of een insulinoom etc.?
    - Als mensen een chemo-behandeling krijgen, waar moet je dan rekening mee houden met het naar de tandarts gaan?

  7. Als mensen met (functionele) NET last hebben van depressiviteit en/of angststoornissen etc.
    - Mogen zij dan gewoon prozac slikken, of andere SSRI’s die vaak voorgeschreven worden bij depressiviteit. Of moeten er andere medicijnen worden voorgeschreven vanwege de NET?

  8. Wat zijn de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van NET en wat valt er het komend jaar te verwachten?
    - In Nederland is de PRRT als eerste toegepast in de negentiger jaren (dus 25 jaar geleden). Wat zijn bijvoorbeeld de ontwikkelingen op het gebied van PRRT?

  9. Wat is een MANEC?
    - Valt MANEC onder de neuro-endocriene kankersoorten zoals NET of NEC of is het juist een afwijking op NEC?

  10. Hebben mensen met NET of NEC iets aan de nieuwe protonbestraling?

Veel nieuwe geneesmiddelen werken niet. Hoe komt dat?

Veel nieuwe geneesmiddelen maken niet waar wat ze beloven. Hoe kan dat? Door wensdenken, statistisch gezichtsbedrog en een poortwachter die soms een oogje toeknijpt.
NRC, Karel Berkhout, 20 april 2018
Lees het artikel HIER

Waarom is slapen belangrijk?

Zie HIER waarom slapen belangrijk is

Symposium Kankeroverleverschap

Gisteren, op 13 april, waren Jan Warmerdam, Els Montijn en Carmen Kleinegris bij het 3e Kankeroverleverschap symposium dat gehouden werd in Utrecht. Het symposium was bestemd voor artsen en verpleegkundigen. Maar ook patiëntenorganisaties kwamen aan het woord en de NET-groep zat eveneens in het panel waaraan vragen werden gesteld door Inge Diepman, de dagvoorzitter.
Op Twitter hebben we zeer uitgebreid verslag gedaan met foto’s en opmerkingen. Dit kun je allemaal teruglezen via de link https://twitter.com/NETKanker

Daarnaast hebben we vanochtend de organisatie gemaild of we binnenkort ook toegang krijgen tot de films die gister van alle presentaties zijn gemaakt. Deze films bevatten belangrijke informatie voor veel patiënten, naasten en mensen die de kanker hebben overleefd. We wachten op het antwoord en komen er hier op terug.
Dank aan de organisatie dat we het symposium met 3 mensen gratis bij mochten wonen.

Medische fouten worden dagelijks gemaakt

Applaus voor mevrouw Cullen. Zij heeft, samen met haar partner, veel moed en doorzettingsvermogen getoond in een verschrikkelijk moeilijke periode.

Wij weten als NET-groep dat er in alle ziekenhuizen dagelijks fouten worden gemaakt. Te vaak horen we van patiënten of nabestaanden over deze fouten, te late diagnosen en de weigering om excuses te maken als blijkt dat een arts/ziekenhuis nalatig was.
Waar het patiënten om gaat is openheid, excuses en (eer)herstel. Bij zeldzame kankersoorten zoals NET en NEC worden veel fouten gemaakt en wordt nog steeds geweigerd om patiënten naar de juiste kenniscentra te sturen.

Dit voorbeeld dat de tv en kranten heeft gehaald, speelde zich af in het UMC Utrecht. Wij kennen voorbeelden uit alle Academische Ziekenhuizen en Streekziekenhuizen waar de tranen je van over de wangen lopen.
Het is goed dat het UMC Utrecht zich wil herstellen, ondermeer doordat zij gisteren de patiënte -wie de fout overkwam- uitgebreid aan het woord lieten. De aanloop naar deze bijeenkomst was schrijnend maar we hopen dat niet alleen het UMC Utrecht hiervan heeft geleerd, maar alle ziekenhuizen en artsen. Er is nog veel verbetering nodig na medische missers.
13 april 2018

NOS
Adrienne Cullen is ten dode opgeschreven als gevolg van een ernstige medische fout in het UMC Utrecht. Vandaag houdt de Ierse de eerste Adrienne Cullen-lezing over transparantie na zo'n gebeurtenis. Het UMC Utrecht - dat verantwoordelijk was - organiseert die lezing.
https://nos.nl/artikel/2227144-terminale-patiente-kreeg-zwijgcontract-over-fout-maar-nu-wil-umc-openheid.html

Volkskrant
“Artsen zeggen steeds vaker 'sorry' na fout - en dat helpt”

NRC
“Niemand was in mij geïnteresseerd”

NETkanker en voeding

Een NET kan ernstige problemen veroorzaken en dat kun je vaak ook merken als je hebt gegeten. Een opgeblazen gevoel, buikkrampen, diarree en pijn kunnen het gevolg zijn. Zeker voor mensen met het carcinoïdsyndroom kunnen toename van flushes en diarree de kwaliteit van leven beïnvloeden.
Geen enkel dieet zal alle flushes/diarree uitsluiten, net zo min als het gebruik van voedingssupplementen. Veranderingen in je voeding of een dieet kan bij sommige patiënten wel bijdragen om de klachten van een NET te verminderen.

Elke NET is anders
Geen enkele NET-patiënt is hetzelfde en iedereen reageert anders op voedsel. Wat voor de één een goede tip is, blijkt bij de andere patiënt niet te helpen. Het is daarom van belang om zelf te experimenteren en er op die manier achter te komen wat helpt.
Lees meer in deze folder van het UMCG over voeding bij NETkanker

Alle nieuwtjes die op Facebook staan, staan ook op de website of de nieuwsbrief

Maak je liever geen gebruik van Facebook vanwege de privacy. Niet getreurd, alles wat we op Facebook zetten staat, of komt ook op de website of in de Nieuwsbrief die wij versturen. Dus je hebt 3 mogelijkheden om gratis de laatste nieuwtjes te lezen die wij verzamelen.
Niet alles staat dezelfde dag op de website, soms zit er een aantal dagen tussen. Maar niemand hoeft zich afhankelijk te maken van Facebook voor de nieuwtjes over NET of NEC en aanverwante zaken.
Van alle belangrijke zoekpagina’s op de website, die leiden naar veel meer nieuws, is een button op de homepage van de website. Je kunt dus zoeken:
- In het nieuwsarchief
- Op de Homepage zelf onder ‘nieuwe artikelen/informatie’
- Via de trefwoordenlijst
homepage

Gaat dit artikel wel over jouw ziekte of niet? Hoe schift je informatie

Tip voor patiënten met NET of NEC en hun naasten.
Het is best ingewikkeld om uit alle informatie op het internet te schiften wat specifiek voor jouw soort tumor/kanker van toepassing is. Het is daarom verstandig om eerst te kijken of de informatie daadwerkelijk voor jouw aandoening bedoeld is. Staat het niet duidelijk aan het begin van een artikel, dan kun je ervan uitgaan dat de informatie niet voor mensen met jouw ziekte bestemd is.

Bij goede voorlichtingsinformatie worden de ziekten/tumoren/kanker al aan het begin van een stuk vermeld. Doet men dat niet aan het begin van een artikel/stuk, dan is het óf niet voor jouw ziekte bestemd óf het is zwakke informatie.
De ruim 20 soorten tumoren die onder NET & NEC vallen, vragen allemaal een andere benadering. Wat de symptomen of behandelingen zijn voor de ene kanker zegt niets over wat geldt voor een andere soort neuro-endocriene tumor. Wat werkt bij het Merkel Cel Carcinoom, gaat weer niet op bij een carcinoïd en wat werkt bij een insulinoom werkt weer niet bij een NEC van de alvleesklier of een glucagonoom.

Late diagnose bij NET

Goed dat er opnieuw is onderzocht wat de tijd tot de juiste diagnose is bij NET. De cijfers zijn nog steeds even afschuwelijk als het je treft. Los van de gevolgen na de diagnose, hebben mensen een slechtere kwaliteit van leven zolang zij niet de juiste diagnose krijgen.
Lees hier de abstract van dit Engels onderzoek.

Zie ook het onderzoek van het Antoni van Leeuwenhoek uit 2014 onder patiënten met NET graad 1 en 2. Uit dit onderzoek kwamen soortgelijke conclusies.
De NET-groep maakte er een film over ook i.s.m. een psycholoog die de gevolgen toelicht van een late diagnose. Zie HIER de film.

Waar zitten meestal de uitzaaiingen bij NET

(gehoord en gezien tijdens ENETS, we hebben er een eigen plaatje van gemaakt omdat we de getoonde dia's niet 1 op 1 mogen overnemen)

Een paar cijfers over 'incidentie' van een aantal NET

Een paar cijfers over 'incidentie' van een aantal NET. Incidentie is het aantal nieuwe patiënten per jaar. Dit geldt alleen voor een aantal ziekten die onder NET vallen (geen NEC).
(cijfers afkomstig van professor Gross tijdens ENETS 2018)

Ziek en zo. Column van Marijke Verhaak, bestuurs NET-groep

Passend tussen de griepgolf en de Gemeente Raadsverkiezingen, 21 maart 2018

Ik was al weken aan het hoesten, maar wat ik ook ophoestte, het waren geen columns. Ik was een beetje ziek. Griep was het niet want ik had geen koorts. En grieperig bestaat niet: je hebt griep of je hebt het niet, zo simpel is het. Ook met een stevige verkoudheid kun je je beroerd voelen.
Na een maand kreeg ik ineens koorts, viel zomaar flauw, kon niet meer op mijn benen staan en haast niet meer lopen. In een nacht werd ik wakker op de vloer, meters van mijn bed af. Ik herinner me er niets van.

Wat was er gebeurd?
Een Ddos aanval in mijn hoofd?
Bewustzijnsstoornis?
Ja, dat zeker, maar waardoor?
Combinatie van koorts, plotselinge bloeddrukdaling, antibioticum en hersenletsel? Een delier?
Geen idee! Ik was echt ziek! Mijn huisarts wist het niet.
Een ouderenfysiotherapeut kwam bij me thuis voor een diagnostisch consult. Ook zij kon slechts gissen naar de oorzaak. Ik leerde haar kennen kort na de val van mijn fiets die mijn leven veranderde.

Nooit heb ik gedacht dat mijn hersenletsel ooit nog door een professional genoemd zou worden in relatie met klachten die ik nooit eerder heb gehad. Voor mij zijn de restverschijnselen zo’n vertrouwd deel van mijn leven dat ik er nooit meer bij stilsta.
Is dit een nieuwe fase in mijn leven?
Moet ik opnieuw rekening houden met tot nu toe verborgen gebleven kwetsbaarheden?

Ziek thuis hangend heb ik vrij nauwkeurig het nieuws gevolgd. Wat me opvalt is dat nieuws verandert doordat zij die bepalen wat nieuws is de “feiten” steeds door andere brillen bekijken. Drugscriminaliteit uit de hand gelopen? Te weinig rechercheurs?
Te hoge zorgkosten?
Teveel verkeer?
Te weinig geld voor jeugd- en ouderenzorg?
Teveel te dure huizen?
Veel te veel bureaucratie?
Veel problemen, maar wat doe je eraan?

Gewoon nieuwe commissies instellen om nieuwe richtlijnen en protocollen op te stellen, meer toezichthouders aan te stellen, toezicht op toezichthouders, een andere manier van rekenen toepassen en voilà: het probleem bestaat niet meer.

Welke politici en andere bestuurders liegen of hebben dat gedaan?
In wiens belang?
De jokkebrokken hebben hun reacties klaar: in het landsbelang!
Nobel, hoor. Verder hebben ze opvallend vaak selectieve geheugenproblemen!
Tussen liegen en jokken ligt een wereld van nuances. Liegen is erg, jokken is een beetje ondeugend.

Politici zijn bedreven in eufemistisch taalgebruik:
“De waarheid van de een is niet de waarheid van de ander”,
“Ik scheer graag langs de rand van de waarheid”,
“Ik heb nooit bewust onwaarheid gesproken”,
“Er ligt een grijs gebied tussen liegen en de waarheid niet helemaal recht doen”.
Wie frauderen en sjoemelen er?
Hoe en waar infiltreert de onderwereld in de bovenwereld?
Hoe telt een boer zijn koeien?
1+1 is niet altijd gewoon 2, concludeert een overijverige minister.
Zijn er echt 2100 sjoemelende melkveehouders?

Wie spreekt de waarheid en wie niet?
Alleen mijn eigen griep is waarheid, voor mij althans.
Het is nog steeds wat warrig in mijn hoofd. Misschien bewijst deze column dat.
Is al het andere perceptie?

Slaapproblemen?

En toen kwam er een olifant met een lange snuit en die blies het verhaaltje uit, welterusten. Of toch niet…hier wat tips dan De geheimen van de Slaapkamer, artikel NRC

Woensdag Gemeenteraad verkiezingen: Hier een tip van een patiënt

“Juist als je ziek thuis zit vanwege de kanker, is een lekker schoon huis belangrijker dan toen ik nog werkte en veel van huis was”
Herken je dat? Let daar dan eens op als je woensdag gaat stemmen. Wie bekommert zich volgens jou over dit soort zaken in jouw gemeente. Overigens kan dat per gemeente erg verschillen.
Kijk daarom vooral ook naar het stemgedrag van deze partijen in de afgelopen jaren.
Want roepen kunnen we allemaal, maar daadwerkelijk iets doen DAAR gaat het om.

Waar gaat dat Referendum op 21 maart over, wat is de WIV, de sleepwet?

Woensdag mogen we niet alleen stemmen voor een politieke partij in de gemeenten, maar ook een stem uitbrengen voor of tegen de WIV, het referendum over de sleepwet. Hier 2 opiniestukken over die bewuste wet.

Volgens de nieuwe Wet op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten, waarover 21 maart een referendum is, mogen inlichtingendiensten vrijwel onbeperkt gegevens binnenhalen van onverdachte burgers. Dat leidt niet tot meer veiligheid. Wel tot meer onvrijheid.
door Adriana Homolova, Saskia Naafs en Anouk Ruhaak beeld Milo
Artikel uit de Groene Amsterdammer, 14 maart 2018 – verschenen in nr. 11

Op 21 maart is het raadgevend referendum over de nieuwe wet voor de geheime diensten. En die gaat over veel meer dan het ‘sleepnet’. Wij zetten een aantal andere nieuwe bevoegdheden van de AIVD en MIVD voor je op een rij.
Sleepwet? Vier cruciale inzichten over de wet voor de geheime diensten
Artikel De Correspondent, door Maurits MARTIJN & Matthijs KOOT

Facebook is niet veilig voor de privacy en dat zeggen we steeds weer opnieuw

De gegevens van 50 miljoen vooral Amerikaanse Facebookprofielen zijn op geraffineerde wijze buitgemaakt door het bedrijf Cambridge Analytica, dat destijds werd geleid door Steve Bannon, die later een sleutelrol speelde in de campagne van Donald Trump.
De gegevens zijn gebruikt om kiezers voorafgaand aan de Amerikaanse presidentsverkiezingen van 2016 persoonlijk te benaderen en in te spelen op hun angsten en verlangens.
Artikel NOS

Heb je wel kanker…want je ziet er zo goed uit en je bent niet kaal!

Steeds opnieuw zien wij als NET-groep nieuwe folders met plaatjes van patiënten met een kaal hoofd, gemaakt door instanties die zich bezig houden met kanker. Aan de ene kant begrijpelijk, want een deel van de mensen met kanker krijgt medicatie waarvan het haar kan uitvallen. Maar een steeds groter deel van de mensen met kanker wordt niet kaal. Zij gebruiken medicatie die allerlei bijwerkingen heeft, maar geen kaalheid.

Door die plaatjes op folders hebben o.a. patiënten met NET regelmatig last van de pijnlijke opmerkingen uit hun sociale omgeving, zoals: “Heb je wel kanker want je bent niet kaal?”
Ja, je hebt dus wel degelijk kanker en ja, soms zie je er gelukkig nog heel goed en blozend uit (o.a. van de flushes van het carcinoidsyndroom). Het is erg pijnlijk als mensen twijfelen of je wel kanker hebt omdat je er goed uitziet en al je haar nog hebt.

Eerder maakten we over dit onderwerp een korte film met Etje Verhagen, psycholoog en lid Raad van Advies NET-groep. Misschien staan er in de film handige tips hoe je kunt omgaan met dergelijke opmerkingen. Zie de film HIER

En laten we hopen dat andere instanties die folders maken over kanker, ook rekening gaan houden met het feit dat een kaal hoofd voor veel patiënten geen realiteit is bij kanker. Dus dat andere plaatjes gepaster zijn als de folder ook bedoeld is voor NET-patiënten.

Tweets

Deze serie tweets in de foto is van 12 & 13 maart 2018
Veel dank aan iedereen die reageerde op onze tweets

Kankerspoken: een prachtige website

Kankerspoken is een prachtige website voor kinderen & jongeren van wie een (groot)ouder kanker heeft.
Kijk voor meer informatie op www.kankerspoken.nl

“Draai niet om de dood heen”, boek Frederiek Weeda

Mooie uitzending van Nieuwsuur gisteren (9 maart 2018) over het nieuwe boek van Frederiek Weeda dat volgende week uitkomt.
Zou hij veel pijn lijden? En hoe moest ze hem verzorgen? Frederiek Weeda had heel veel vragen toen haar man, Menno Steketee, een paar jaar geleden werd ontslagen uit het ziekenhuis. Hij had darmkanker met diverse uitzaaiingen en zou niet meer beter worden. Geen enkele behandeling had nog zin. "Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw." Ze vindt het verbazingwekkend dat ze niet beter werd geïnformeerd. "Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets." Ook online kon ze niet veel informatie vinden.
Nieuwsuur uitzending

Zie ook de voorpublicatie in NRC over het boek van Frederiek Weeda
Toen haar man uit het ziekenhuis werd ontslagen en thuis zou gaan overlijden, had Frederiek Weeda graag praktische tips gekregen. Nu heeft ze die zelf opgesteld.
Voorpublicatie in NRC

Bibian Mentel op de Paralympische Spelen in #Pyeongchang

Artikel Volkskrant
9 keer kanker, 5 longoperaties, 74 bestralingen, en toch haalt Bibian Mentel weer goud
Maandag haalde Bibian Mentel op de Paralympische Spelen in Pyeongchang - net als vier jaar geleden in Sotsji - goud op het onderdeel snowboardcross. Maar honderd procent fit was ze niet, dankzij tientallen bestralingen tegen die steeds maar terugkomende kanker.
Volkskrant: Door: Jeroen Visser 11 maart 2018
https://www.volkskrant.nl/…/paralympisch-snowboarder-bibi…/…

“Negen Levens”
Mooie documentaire over paralympisch atlete Bibian Mentel. Een verslag van vier jaar hoogte- en dieptepunten op weg naar de Paralympische Spelen van Pyeongchang.
https://www.npo.nl/bibian-mentel-negen-levens/…/POW_03749995

ENETS-congres 2018, kort verslag

Afgelopen week waren we in Barcelona voor het ENETS-congres dat jaarlijks plaatsvindt. Tijdens dit congres wordt de stand van zaken rond NET en NEC belicht. We waren er op de 2 belangrijkste dagen; de post graduete course, waar in volgelvlucht de huidige stand van zaken wordt belicht en op de 1e congres dag. Er gebeuren veel dingen en er loopt veel onderzoek maar er was dit keer niet veel nieuws te melden, geen grote doorbraken, geen nieuwe behandelingen. In Nederland ben je nog steeds heel erg goed af als patiënt.
We spraken met artsen en onderzoekers om te checken of hetgeen wat wij dachten klopte. Die gesprekken bij de koffie en in de eetpauzes waren informatief en bevestigden wat wij uit de congresinformatie haalden.

Van veel nieuw onderzoek wat nu internationaal loopt (en waar Nederland ook aan meedoet) worden de uitslagen pas rond 2020-2023 bekend. In Nederland kun je aan diverse trials (wetenschappelijke studies) meedoen en die staan ook vermeld op de NET-groep website.
Maar kijk gewoon eens naar de foto’s die we maakten en op twitter hebben gezet. Alle info op de bijgaande foto’s zijn in het Engels, onze tweets zijn echter in het Nederlands.
https://twitter.com/NETKanker/media

Houd verder in gedachten:
Veel studies (trials) zijn geen nieuwe studies. Vaak zijn het herhaal studies; dat wil zeggen dat in het nieuwe onderzoek gekeken wordt of de gegevens uit een eerder onderzoek naar een behandeling/medicijn herhaald kunnen worden en om te kijken of de uitkomst van de gegevens dan nog steeds hetzelfde is.
Daarnaast lopen in de kenniscentra in Nederland verzamelstudies. Dat wil zeggen dat één medicijn getest wordt in diverse soorten kanker. Zo lopen er op dit moment in alle kenniscentra studies naar immunotherapie. Aan die studies kunnen naast darmkanker, long-, borst- en andere kankersoorten ook mensen meedoen die NET of NEC hebben. Dat zijn dus geen specifieke studies voor NET of NEC maar er kunnen dan wel een aantal mensen met NET of NEC meedoen. Dat zijn de voordelen als je in een kenniscentrum wordt behandeld, dat je dan soms kunt meedoen in algemene trials voor kanker.

Zie meer informatie over trials het eerder gepubliceerde stuk op Facebook
Je kunt ditzelfde stuk ook vinden in het nieuwsarchief op de website “Informatie over trials”

Een super lieve brief van Ineke van Oost, NET-patiënt

Dan weet je weer waarvoor je het doet met elkaar; met patiënten, naasten en (verpleegkundig) specialisten

NET-/NEC kanker ontstaat, net als stenen in het verborgene. Gevormd door de natuur. Met holtes en uitstulpingen door regen, storm en wind, kou en warmte. Er worden deuken geslagen, in de ziel van jezelf en de geliefden om je heen. De NET-groep herkende de klachten en kon, voor zover toen bekend, antwoorden geven. Herkenning en erkenning. Het mooie is: de protocollen breiden zich uit.
Er kwam een informatiestroom opgang over het veelkoppig monster, NET/NEC, op een eenvoudig toegankelijke manier.

Het was een opluchting de diagnose te horen; er kwam een eind aan de mis-diagnoses en bijbehorende foutieve behandelingen.
Ik leerde hoe anderen met hun ziekteproces omgingen.
Ik koos ervoor om uiteindelijk, na alle de behandelingen, naar een overgave toe te groeien en te blijven zoeken naar dingen om te doen die wel mogelijk zijn. Voor mezelf en de omgeving prettig,”je blijft benaderbaar”, zo wordt me verteld.

Alle goeds voor de NET-groep. Jullie zijn dapper, wijs en doortastend, dank daarvoor.
Ineke van Oost

Immunotherapie

Immunotherapie is geen wondermiddel. Niet iedereen kan deze therapie aan (zoals mensen die medicijnen gebruiken vanwege afstoting na transplantatie), daarnaast kan het medicijn ook bijwerkingen geven. Daarom is het goed dat er steeds meer wordt onderzocht bij wie dit middel zal aanslaan zodat mensen niet onnodig medicijnen krijgen die geen effect hebben op de kanker.
Zie hier een filmpje met uitleg wat immunotherapie is

In de onderste video legt medisch directeur van het Antoni van Leeuwenhoek uit dat op dit moment de huidige immunotherapie slechts bij een deel van de patiënten aanslaat, dus dat het van belang is om goed te kijken wie er positief reageert op deze medicijnen en wie niet. Dat is niet alleen gunstig vanwege de kosten maar vooral ook voor de patiënt. Tenslotte geeft deze therapie -net als veel andere kankertherapieën- bij een deel van de mensen nare bijwerkingen. Als je de medicatie krijgt terwijl het niet werkt, is dat een grote teleurstelling. Daarom wordt er gezocht naar informatie en tests die kunnen voorspellen of een medicijn zal aanslaan.
Video van Een Vandaag over medicijnen en budget

Zeldzaam maar niet alleen

Woensdag 28 februari aanstaande is het internationaal Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten Dag)
Ongeveer één miljoen Nederlanders, ongeveer 6 procent van de bevolking, heeft te maken met een zeldzame aandoening. De diagnosetijd van zeldzame aandoeningen is gemiddeld 24 maanden. Veel mensen met NET kanker wachten vaak nog langer op een juiste diagnose. In de tussentijd hebben mensen medische klachten, een slechte kwaliteit van leven, zij worden niet begrepen door artsen en hun sociale omgeving en relaties staan zwaar onder druk.
En als de diagnose dan eindelijk gesteld wordt, is er in veel gevallen geen genezende behandeling mogelijk. Daarom is aandacht voor zeldzame ziekten van groot belang.

Help je medepatiënten en hun naasten en verspreidt dit bericht opdat er bij medici eerder een lampje gaat branden dat niet alles wat onverklaard is tussen de oren zit maar een zeldzame ziekte kan zijn.
De film die jaarlijks gemaakt wordt voormeer awareness

Privacy waarschuwing medische apps

Let op welke apps je installeert op je telefoon etc.
Dit is een verontrustend verhaal. Hoe mijn privacy geschonden werd door een medische app
Frederieke Hegger, RTLZ, 22 februari 2018

‘Altijd bang dat die ziekte terugkomt’

Ex-kankerpatiënten kunnen verlamd worden door de angst dat de ziekte terugkomt
„Kom er in godsnaam voor uit” schrijft Manouk van Egmond in de NRC, van 16 februari 2018

Informatie over trials

Informatie vergaren over trials, medicijnen en bijwerkingen via internet.
Februari 2018: De nET-groep ontving een vraag over trials en medische nieuwtjes. Hier informatie en een aantal tips over het zoeken naar informatie op het internet.

Hoe verloopt een trial
Allereerst is het van belang om te weten hoe trials verlopen en wat fase 1, 2 of 3 trials betekenen. Daarin zitten namelijk het belangrijke verschil. Zie onze website pagina over trials en een korte uitleg wat de terminologie betekent die je tegenkomt bij trials. Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker

Trials over de wereld
Helaas kunnen wij niet alle trials publiceren die overal ter wereld plaats vinden want dit gaat echt om honderden trials. Daarnaast zijn lang niet alle trials relevant. Maar als je behoefte hebt om alle trials zelf te zoeken en te kijken of er een is waar jij mogelijk voor in aanmerking kan komen, kijk dan op de website: Clinicaltrials.gov

Trials in Nederland op de NET-groep website
Als het gaat om trials in Nederland voor bijvoorbeeld NET en NEC, dan mag niet zomaar alles gepubliceerd worden op een website. Als artsen of farmaceuten trial-informatie aan ons toespelen met de vraag om publicatie dan zijn zij zwaar in overtreding. Het vragen om toestemming voor publicatie is een officieel proces omdat er in Nederland zeer strenge regelgeving is dat er geen reclame gemaakt mag worden voor trials.
Artsen kunnen via de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC) in hun eigen ziekenhuis toestemming vragen om een trial bij de NET-groep op de website te mogen vermelden. Dat is een speciale procedure en vergt extra tijd van artsen.
Op de website van de NET-groep tref je belangrijke trials voor NET en NEC in Nederland. Lopende trials voor NET & NEC

6 Podcasts NET-groep in 2018
We hopen dat de podcasts die we dit jaar gaan maken bijdragen aan het nieuws dat patiënten en naasten zoeken over NET & NEC (zie het Facebookbericht van 4 februari 2018).

EMA
EMA (European Medicines Agency) is de Europese variant van de Amerikaanse FDA (Food and Drugs Administration). Bij EMA komen medicijnen voor allerlei aandoeningen langs die farmaceuten op de Europese markt wil brengen.
Trials voor nieuwe medicijnen die nog niet op de markt zijn, worden gemeld en aangevraagd bij EMA en dan worden partijen zoals medici en patiënten gevraagd om te adviseren in hoeverre een medicijn geschikt lijkt voor de markt voor een bepaalde doelgroep. Ook de NET-groep wordt hier regelmatig voor geraadpleegd. Het gaat dus niet altijd om een eindoordeel maar ook om het onderzoekstadium ervoor.
Als de EMA een medicijn toelaat voor de Europese (dus ook Nederlandse) markt wil dat NIET zeggen dat het medicijn vergoed wordt en dus voor iedereen verkrijgbaar is. Het betekent slechts dat het medicijn officieel op de Europese markt gebracht mag worden omdat het werkzaam en veilig genoeg geacht wordt.
Als het medicijn op de Europese markt gebracht wordt, ontbrandt daarna meestal een strijd om het ook op de Nederlandse markt te vergoeden binnen het zorgverzekeringspakket (een strijd van soms jaren).
Zie hier de EMA website: EMA.Europe.eu

CBG
Een belangrijke website is van het CBG
Deze website is van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en is in het Nederlands. Hier vindt je allerhande informatie over medicijnen, bijvoorbeeld als er problemen zijn met de levering van medicijnen of als er een vervuild medicijn op de markt blijkt te zijn. Het is zeker de moeite waard om de website eens te bezoeken: GBG.MEB.nl

LAREB
Bij het LAREB tref je informatie over bijwerkingen van medicijnen. Je kunt ook zelf melding maken van bijwerkingen die bijvoorbeeld niet in de bijsluiter staan vermeld.
Lareb.nl

Mijn Medicijn
Hier kunnen mensen zelf ervaringen met medicijnen delen. Zowel de positieve als de negatieve ervaringen kun je doorgeven. (let op, dit is een privacy gevoelige website, als deze gehackt wordt ligt je informatie op straat)
Mijnmedicijn.nl

PubMed
Als je meer wil weten over artikelen en wetenschap onder andere over kanker en trials kun je via PubMed (on)betaalde artikelen en abstracts vinden.
PubMed.gov

Google Scholar meldingen
Heb je na al deze informatie nog meer behoefte aan informatie over neuro-endocriene kanker (NET en NEC) of over medicijnen en trials, dan kun je bij Google Scholar een meldingsaanvraag doen voor een bepaald trefwoord. Zo heb ik een trefwoord ‘neuroendocrine tumor’ en ontvang ik bijna dagelijks bericht in mijn mailbox over gemiddeld 3-10 items, zoals; trials en publicaties.
De meeste zaken kun je niet volledig lezen, want op de publicaties zitten prijzen van gemiddeld 35 dollar per artikel. Je ziet dus alleen de ‘abstracts’ van een artikel/publicatie.

Is dat allemaal echt interessant?
Nee, vaak niet. Slechts een paar keer per jaar zit er een pareltje bij waar ik graag meer over wil weten. Het vergt enorm veel leeswerk maar vooral ook veel kennis om zin en onzin van elkaar te scheiden. Maar als je honger naar informatie erg groot is, dan is het één van de dingen die je kunt doen om nieuws te vergaren.
Alle meldingen over “neuroendocrine tumors” wereldwijd zijn overigens in het Engels.
Zie voor meer informatie over Google Scholar deze wikipagina

We vragen je hulp bij het maken van een nieuwe folder

De NET-groep wil een korte folder maken voor nieuwe patiënten en hun naasten. In die folder vertellen we in het kort wat informatie over NET & NEC en hoe je zo snel mogelijk betrouwbare informatie kunt vinden. We willen er graag een paar ervaringen van patiënten & naasten inzetten met uitleg waarom de informatie van de NET-groep voor hen van belang was.
Zou je ons willen helpen met een paar korte zinnen die antwoord geven op de vragen in de foto?
Je kunt de antwoorden onder deze post schrijven of via de mail (info@net-kanker.nl) aan ons sturen. Alvast veel dank voor het meedenken en je informatie!
- Waarom vind jij de NET-groep van belang?
- Wat heb je van ons, je medepatiënten en hun naasten geleerd?
- Waarom zouden nieuwe patiënten en hun naasten naar onze website moeten kijken?
- Door wat voelde jij je het meest gesteund toen je de diagnose kreeg?

Tip bij afspraak voor scannen en bloedprikken

Vandaag moest ik voor scannen en bloedafname naar het ziekenhuis. Als je eerst onder de scan gaat en daarna bloedprikken, dan kan in het Antoni van Leeuwenhoek het infuus blijven zitten. Zo hoef je maar 1x geprikt te worden. Dit kan in andere ziekenhuizen vaak ook.
Maar ik vond het prettig dat deze mededeling in de kleedkamer van de scan was geplakt. Ik ben het namelijk al zo vaak vergeten te vragen waardoor ik onnodig 2x achter elkaar geprikt moest worden. Dit printje op de foto was dus een goede herinnering waardoor ik vandaag maar 1x geprikt hoefde te worden.

Volgorde van onderzoek
Helaas kan dit niet als je eerst moet bloedprikken en daarna pas gaat scannen. Het infuus kan alleen blijven zitten als je eerst gaat scannen en daarna pas bloedprikken. Ik vroeg een laborant waar dat mee te maken had. Hij legde mij uit dat dit te maken heeft met bevoegdheden die de verschillende medewerkers hebben. De medewerkers die bij de bloedafname prikken, hebben bij de bloedafname niet de bevoegdheid om een infuus aan te leggen. Zij nemen daar in principe alleen bloed af. De medewerkers bij het scannen hebben wel een bevoegdheid om een infuus aan te leggen.
Dus als de volgorde van scannen en bloedafname niet uitmaakt voor het onderzoek, vraag er dan eens naar als je in de scan moet waarbij een infuus wordt aangelegd. Ook dit soort kleine dingen horen bij de ‘kwaliteit van leven’ als je patiënt bent. Tenslotte word je vaak genoeg geprikt.

Vragen en tips voor het bestuur van de NET-groep?

Stuur je vragen en opmerkingen aan het bestuur van de NET-groep dan behandelen we deze in de eerstvolgende bestuursvergadering op 1 maart 2018.
Mocht je punten hebben voor de bestuursvergadering (en die je eventueel zelf wil komen toelichten) stuur dan voor 28 februari as. een mail naar de NET-groep: info@net-kanker.nl

De NET-groep gaat podcasten

Op #WereldKankerDag presenteren we jullie graag het eerste plan dat de NET-groep dit jaar gaat uitvoeren.
Komend jaar gaan we ongeveer zes podcasts opnemen. Dat is een uitzending op geluidsband waarin vragen van mensen met NET & NEC en van hun naasten door (medisch) specialisten kunnen worden beantwoord. De NET-groep gaat in diverse ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van NET en NEC op bezoek, en zal daar medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en andere hulpverleners vragen voorleggen én deze specialisten laten praten over de laatste nieuwtjes over de zorg rond NET en NEC kanker. Van te voren kun je ons de vragen voorleggen die wij in de opname aan deze specialisten kunnen stellen.

De opname (geluidsband) van deze gesprekken komen op de website en zijn op ieder tijdstip te beluisteren. Ruim van te voren zullen we o.a. hier op facebook aankondigen met wie we spreken, zodat je gericht vragen kunt stellen.


De eerste podcast hopen we al begin april te kunnen maken.

We kunnen dit plan uitvoeren dankzij alle giften die de NET-groep eind vorig jaar ontving en die we hier op Facebook al hebben vermeld.

Artikel over Facebook en rouwen om een dierbare

Interessant artikel in de NRC van eind januari 2018 over hoe Facebook sommige mensen helpt om te rouwen na het verlies van een dierbare.

Uit het artikel: "Rouwdeskundige Daan Westerink noemt Facebook een modern middel voor een eeuwenoud gebruik. „Het zijn de bidprentjes van nu. Je laat er de buitenwereld mee zien: ik mis hem of haar nog steeds.”

Op het eind van het stuk staan een aantal tips over hoe Facebook omgaat met de pagina's van overleden mensen.
Lees het artikel hier: ‘Ik ben niet gek, hij leest dit niet’

Informatieve site tegen hacken

Laat je niet Hack maken!
Een vreemde woordspeling, maar wel een hele nuttige site. Met tips over hoe je veilig kunt internetten. Wat voor wachtwoorden kies je, wanneer open je een bijlage en wat is een phising-mail. Perfect voor beginners, maar ook gevorderde internetters kunnen er nog wat leren.

De site is gemaakt met hulp van een groep professionele hackers en is verder onafhankelijk en gratis.


Laatjeniethackmaken.nl/

Nieuwe film over Merkelcel Carcinoom

De nieuwe voorlichtingsfilm over MerkelCel Carcinoom (MCC) staat online. Veel dank aan dr. Alexander van Akkooi, oncologisch chirurg en dr. Margot Tesselaar, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek voor de heldere uitleg over de behandelingen.

MerkelCel Carcinoom is een neuro-endocriene kanker die ontstaat op of onder de huid. Het is een snelgroeiende NEC, die bij tijdige herkenning en snelle actie tot behandeling kansen heeft tot genezing. In ongeveer 20% van de gevallen is een genezende behandeling niet meer mogelijk.

De film is ook toegevoegd aan de pagina met films over NEC: Films over NEC
En de informatiepagina over MMC: Merkelcel tumoren

Veranderingen op Facebook

Misschien heb je er de afgelopen dagen al iets over gehoord in het nieuws: Facebook gaat veranderen. Kort gezegd gaan ze de berichten van je vrienden voorrang geven op de berichten van bedrijven.

Dat heeft gevolgen voor de berichten van de NET-groep. Wij zijn immers volgens Facebook een 'bedrijf' en geen 'vriend'. Dat betekent dat onze berichten minder vaak of minder hoog in je tijdlijn komen te staan.

Wat als je de berichten van de NET-groep wel wilt blijven zien?
1) Facebook leert van jouw gedrag en past je tijdlijn daarop aan. Dus als je regelmatig reageert op onze posts of ze een like geeft, dan is de kans groot dat je onze berichten gewoon blijft zien. 2) Je kunt de instellingen zelf handmatig aanpassen. Ga naar 'instellingen' rechtsboven en kies daar 'instellingen van het nieuwsoverzicht'.** Hier kun je aanvinken van welke bedrijfspagina's je berichten wil blijven zien (of niet wil zien).
Uitgebreidere instructies vind je hier: Meer controle over je Facebook nieuwsoverzicht

Verandert er iets voor de besloten groepen?
Nee, berichten uit de besloten groepen blijven juist hoog in je tijdlijn, want Facebook ziet dat als contact tussen vrienden. Je hoeft dus in dit geval niets te doen.


**Misschien zie je deze optie nog niet in je instellingen-menu, want Facebook gaat dit geleidelijk aanpassen. Het kan dus nog even duren voor je deze optie ziet.

Sporten en kanker

Informatie over fysiotherapie bij kanker. Sporten is niet het eerste waar je aan denkt als je te horen krijgt dat je kanker hebt. Maar in beweging blijven voor en na behandeling of operatie heeft wel zin! Lees er meer over op de site van Onconet: Onconet.nu

Artikel over creatieve therapie

Interessante post van het Antoni van Leeuwenhoek over creatieve therapie en hoe dat bij kan dragen aan een betere kwaliteit van leven.
Lees het artikel hier: ‘Ons vak lijkt zweverig, maar is juist concreet’

Informatie over WES: Whole Exome Sequencing

Goede informatie en filmpjes van UMC Utrecht over WES: Whole Exome Sequencing. Daarbij wordt DNA onderzocht op alle (bekende) genetische aandoeningen. Wanneer wel of niet zo'n onderzoek doen? En, hoe verloopt zo'n onderzoek precies? Lees er alles over via deze link: WES: Whole Exome Sequencing

 

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo