zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Patiënten Platform

Geheime besloten Facebookgroepen
De NET-groep beheert twee geheime besloten groepen op Facebook.

1.     een groep voor patiënten met NET of NEC (of soms een directe naaste)
2.     een groep voor ex-patiënten 

Deze groepen zijn alleen bestemd voor (ex)patiënten met NET & NEC uit Nederland en in een aantal gevallen voor hun naasten.
De NET-groep modereert deze groepen en heeft "huisregels" vastgesteld. Zo moet alles dat wordt geschreven in de groep geheim blijven om de privacy van iedereen zo veel als mogelijk te beschermen. Ook controleren we 2x per jaar of mensen nog wel actief zijn binnen de groep, jarenlang alleen lezen is bijvoorbeeld niet de bedoeling.

Hoe kan ik deelnemen aan een besloten groep.
Om lid te kunnen worden van één van deze geheime FB-groepen moet je een aantal stappen maken:

  • Allereerst moet je deelnemer worden van de NET-groep, dit is en blijft gratis. Je kunt gratis lid worden van de NET-groep door het formulier in de link in te vullen https://fd8.formdesk.com/ netkanker/form4
  • Schrijf een introductie over jezelf en stuur het introductieverhaal met een foto van jezelf in een privé bericht via Facebook. Wij plaatsen dit verhaal dan in de Besloten groep.
  • Daarna kunnen we je toelaten tot de Besloten groep. De groep is pas zichtbaar/vindbaar zodra je door ons bent toegevoegd.
Algemeen
Bedenk bij alles dat Facebook uiteindelijk de eigenaar wordt van hetgeen je op Facebook schrijft. Wij beheren de NET-groep pagina en de Besloten groepen, maar de regels worden technisch gezien allemaal door Facebook bepaald. Daar hebben wij geen invloed op. De NET-groep kan dus nooit garanderen dat de privacy gewaarborgd is. Houdt daar rekening mee a.u.b.

Verder bepaalt de NET-groep de gedragsregels op haar eigen pagina en in de Besloten groepen,evenals het toelatingsbeleid tot de Besloten groepen. Deze regels willen wij altijd uitleggen en verduidelijken maar we gaan er niet over in discussie.

Link naar Facebook NETkanker

 

facebook YouTube Twitter