zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Ludo van Doorn

 

Ervaringsverhaal Ludo van Doorn, 59 jaar
Merkelcel carcinoom (NEC graad 3), gesteld eind oktober 2014

In september 2014 groeide er ineens een bult in mijn lies. Ik was opgestaan met niets en na een dag werken had ik een bult zo groot als een kippenei. Ik ben vrachtwagenchauffeur – sjouw-ffeur eigenlijk, want ik doe korte ritjes pakketvervoer, dus ik ben meer aan het sjouwen dan aan het rijden – en daarom dacht ik aan een liesbreuk. De huisarts dacht echter aan een lymfoom en stuurde me door naar het ziekenhuis in Den Bosch. Daar werd ik onderzocht: bloed, echo, scans en een punctie. Uit die punctie werd duidelijk dat het een neuro-endocriene kankersoort was. 

Een vriend van ons is goed thuis in de medische wereld en heeft alles uitgezocht. Hij adviseerde om naar een van de kenniscentra voor NET en NEC te gaan. Toen ik in Den Bosch aangaf dat ik naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) wilde voor een second opinion waren ze daar niet blij mee. Zij hadden overlegd met Nijmegen, dat is bij hun de standaard en dat vonden ze voldoende. De oncoloog werd zelfs kwaad op me. Ik ben nog op gesprek geweest bij de oncologisch chirurg. In tegenstelling tot wat de oncoloog had gezegd, zei deze chirurg dat in het overleg besproken was dat ze alle lymfeklieren in mijn lies weg zouden gaan halen. Werken zou dan niet meer mogelijk zijn. Daar schrok ik erg van en het was voor mij de druppel. Toen wist ik het zéker: ik ga naar het AVL.

Ondertussen was er veel tijd verloren: er zat in Den Bosch elke keer een week of soms twee weken tussen onderzoek, uitslagen en afspraken. Eind november was ik pas voor het eerst in het AvL. Daar waren ze verbaasd over de gang van zaken: 'dat je nú pas hier komt!'
Er zat in Den Bosch gewoon niet genoeg spoed achter en dat is wel nodig bij een snel groeiende kankersoort als NEC. Dat het lokale ziekenhuis daar misschien niets van weet is nog tot daar aan toe, maar in Nijmegen hadden ze direct moeten erkennen dat je met zo'n zeldzame kanker beter af bent in een gespecialiseerd centrum. Nu heb ik daar dus zelf op moeten hameren, en daarmee is kostbare tijd verloren.

Ik heb Merkelcel carcinoom (MCC). Dat is een zeldzame kankersoort die valt onder de Neuro-endocriene carcinomen (NEC graad 3). Zo'n Merkelcel carcinoom ontstaat op de huid in cellen die belangrijk zijn voor de tastzin, Merkelcellen worden die genoemd. Het ontstaat vaak op plekken die veel zon hebben gehad en de primaire tumor kan heel klein zijn, of zelfs uit zichzelf weer verdwijnen. Bij mij is de primaire tumor niet gevonden, maar hij heeft al wel minuscule deeltjes via mijn lymfesysteem verspreid. Het 'ei' in de lymfeklier bij mijn lies was de eerste uitzaaiing die opkwam.

Ik had erg last van die uitzaaiing, want de tumor drukte tegen mijn zenuwen. Het deed pijn bij fietsen, met lopen en zitten. In januari 2015 is de tumor in het AVL met behulp van de DaVinci robot operatief verwijderd en er zijn daarnaast nog zeven lymfeklieren weggehaald. Het herstel van de operatie duurde relatief lang, de wond is gaan ontsteken en ik kreeg wondroos. Daarvoor heb ik vijf dagen in het ziekenhuis aan de antibiotica gelegen en daarna thuis nog een week antibiotica gehad in de vorm van pillen. Na een maand of drie was ik hersteld.

Eind 2015, een week voor de geplande controle PET-scan, kwam er opnieuw uit het niets een tumor op. Ditmaal iets hoger in mijn lies en niet in een lymfeklier. Hij groeide nu ook weer ontzettend snel; in één dag van niets naar een knikker van vier en een halve centimeter. In januari 2016 volgde daarom een tweede operatie, in maart gevolgd door twintig sessies bestraling. 

Daarna, in mei 2016, kreeg ik weer een PET-scan ter controle. Ik voelde al dat het niet goed zat, ik had pijn en ook een slecht voorgevoel. Tegen mijn vrouw had ik dat verzwegen, ik wilde haar niet ongerust maken. Maar ik kreeg gelijk, er waren nieuwe uitzaaiingen ontstaan, ondanks de bestralingen. De arts liet ons de PET-scan zien en dat maakte veel duidelijk. Deze arts wees de roze vlekken op de scan aan en zei dat ze uitgingen van zeker twee, maar mogelijk vier of vijf uitzaaiingen. Zo zag ik precies waar ze zaten en dat het ook klopte met wat ik al voelde in mijn lijf.

Deze tumoren zaten diep in mijn buik en er was een grote buikoperatie nodig om ze weg te halen. Dat was eind juni 2016. Er zijn vijf lymfeklieren weggenomen, waarvan er vier inderdaad NEC uitzaaiingen bleken te hebben. Bij de grootste (3,5 cm) was het kapsel van de lymfeklier ook een beetje aangetast, wat betekent dat het een hoog risico vorm is, vertelde dokter Van Akkooi, die mij deze keer geopereerd had.

Het wijst er allemaal op dat het snel groeit en erg agressief is, ondanks de bestralingen. Opnieuw bestralen kon na de derde operatie niet, dan zouden organen als blaas en darmen zwaar beschadigen en dat vond de radioloog medisch onverantwoord. Hij legde dat heel duidelijk uit met een tekening van hoe de bestralingsgebieden elkaar zouden overlappen en welke organen in dat gebied liggen.

De kans is erg groot, naar schatting 75/80%, dat er weer nieuwe uitzaaiingen opkomen. Wanneer het terugkomt en waar, dat weten we niet. Misschien heb ik ze nu zelfs al, maar zijn ze nog te klein om op een scan te zien. Zolang het buiten de organen blijft kunnen ze opereren, maar als het in de organen zit is er nog maar één mogelijkheid; chemo. Dat zal zwaar worden, hoewel je ook wel eens hoort dat het mensen erg meevalt. We zullen het zien als het zover is.

Ik heb al wel nagedacht over mogelijke euthanasie. Het lijkt me verschrikkelijk als ik alleen nog maar op de bank kan liggen. Of als de chemo geen effect heeft op de tumoren, dan ga ik niet eindeloos blijven hopen op verbetering. Ik wil wel kwaliteit van leven. Maar je weet natuurlijk niet hoe je er tegen die tijd over denkt.

Mijn vrouw Josée en ik gaan er allebei anders mee om. Ik wil er niet te veel over lezen en weten, steek liever mijn kop in het zand. Josée zoekt wel alles uit, leest op de site van de NET-groep, volgt de Facebook-pagina, kijkt de filmpjes, leest de verslagen in mijn dossier en zit met een schrijfblokje bij de afspraken. Ze begrijpt wel heel goed dat dat soms informatie is die ik liever niet wil weten.

Wat Josée en ik gaandeweg zijn gaan doen, is het opnemen van de gesprekken met artsen. Slecht nieuws overrompelt je zó, dat de rest van het gesprek je helemaal ontgaat. Zelfs al gaan we met z'n tweeën, dan nog onthouden we niet alles of horen we soms verschillende dingen. Later thuis kunnen wij het dan nog eens rustig afluisteren en zo onze kinderen, familie en vrienden ook juist informeren.

Zes jaar geleden waren de rollen omgedraaid, Josée had toen borstkanker en ik was 'de partner van'. Ik was toen helemaal van de wereld, kon nauwelijks normaal meer functioneren, niet meer fatsoenlijk nadenken. Josée vindt de rol van 'partner van' ook veel moeilijker. Je kunt niets doen en je weet niet hoe de ander zich voelt. Zij heeft meer last van de donkere wolk, ik kan het heel goed relativeren en accepteren; als het zo is, dan is het zo. We hebben in elkaars schoenen gestaan, we snappen elkaar nu nog beter, dat is op een vreemde manier wel een 'geluk'.

We proberen positief te blijven en zolang het nog kan gaan we er op uit. Ik werk nu drie halve dagen per week, dat is heel fijn en ik hoop dat nog uit te breiden. Mensen reageren soms verbaasd als we 'toch' op een feestje komen na slecht nieuws. Ja, wat heeft het voor zin om thuis op de bank te blijven zitten? Daar word ik alleen maar depressief van. Als ik dan in een hoekje moet gaan zitten janken, dan liever met een stel vrienden en een potje bier erbij.

Maar, het is natuurlijk wel zo dat ik niet meer de oude ben, ik heb veel meer rust nodig. Het is soms moeilijk als mensen op zo'n moment zeggen: 'niet de moed laten zakken, je moet wel positief blijven'. We hebben nu drie keer heel slecht nieuws gehad, ik hoop dat mensen snappen dat we er ook wel eens behoorlijk van balen en een dip hebben, ook al staan Josée en ik verder wel heel positief in het leven. Ons motto is en blijft: 'Carpe Diem'.

Dokter Van Akkooi is nu mijn behandelend arts en dat vind ik een hele fijne man, omdat hij zo'n rust uitstraalt. Hij neemt de tijd voor me, vraagt aan het einde van het gesprek altijd even of alles duidelijk is geweest. Daarom zitten we misschien ook wel eens wat langer in de wachtkamer - want dat doet hij bij al zijn patiënten natuurlijk - maar ik weet dat als ik dan aan de beurt ben, dat ik ook weer zijn volle aandacht heb. Dat geeft vertrouwen.

Waar ik heel blij mee ben, is dat ze in het AVL in september begonnen zijn met een Merkelcel carcinoom polikliniek. Er is een multidisciplinair team opgezet en er is wekelijks overleg over deze zeldzame kanker. Ook hebben ze eigen richtlijnen ontwikkeld. Dat bevestigt voor mij nogmaals dat ik op de best mogelijke plek in Nederland onder behandeling ben.

Wat ik heel erg mis, is dat ik nu geen bloed meer mag geven bij de bloedbank. Ik ben vanaf mijn achttiende bloeddonor. Tot mijn vijfendertigste gaf ik bloed en daarna elke maand plasma. Het eelt staat in de binnenkant van mijn ellebogen. Het is fijn dat je zoiets voor anderen kunt doen. Daarom denk ik - als het zover is - stuur me maar op naar een ziekenhuis en snij me maar open. Daar heb ik al naar geïnformeerd her en der. Dat is wel een droom, dat ze nog iets nuttigs met mijn lijf kunnen doen. Dat zou ik een hele eer vinden.

 

Meer informatie:
Informatiepagina Merkelcell carcinoom (NEC graad 3)
Informatiepagina NEC graad 3
Kenniscentra NET en NEC

 

16 november 2016

 

 

© NET-groep
Dit verhaal mag niet gebruikt worden zonder toestemming van de NET-groep.

 

 

facebook YouTube Twitter