zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Jet van Och

 

Ervaringsverhaal van Jet van Och, 62 jaar
Diagnose: niet-functionele NET sinds eind 2004

Relativeren
Eind 2004 kreeg ik plotseling hevige pijn in mijn buik. Via de huisartsenpost werd ik met spoed opgenomen in het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven (MMC). Het ene onderzoek na het andere volgde. Op de derde dag vertelde de algemeen chirurg dat hij heel slecht nieuws voor me had: alvleesklierkanker. Er zat een tumor van zeven bij veertien centimeter op mijn alvleesklier en ook flinke uitzaaiingen op mijn lever. Ongeveer drie maanden nog was het vooruitzicht.

Nadat we als gezin de eerste schok te boven waren, stelde ik bij mezelf vast dat er niets was dat ik nog moest of wilde doen. Ik had geen dingen recht te zetten of in te halen. We hebben er veel over gepraat, mijn man, mijn kinderen en ik, heel direct en straight. Ik lijk wat dat betreft op mijn vader: niet miepen, erkennen en accepteren. Daar kan ik op terugvallen, er zit een stevige basis. We leven in het nú en wel zo leuk mogelijk. We nemen het zoals het komt en we kunnen goed relativeren.

Helemaal geen alvleesklierkanker
Ik werd al snel doorverwezen naar dokter Dercksen in het MMC. Die twijfelde, ik paste namelijk helemaal niet in het ‘standaard plaatje’ van alvleesklierkanker. Een leverpunctie volgde en binnen een week bleek inderdaad dat het geen alvleesklierkanker was, maar neuro-endocriene kanker van de alvleesklier. Dat is iets heel anders. Daar was in 2004 nog geen folder, website of film over in Nederland, maar ineens was het vooruitzicht voor mij wel een stuk beter want de tumor is traag groeiend. De tumor op de alvleesklier kon niet geopereerd worden. Dat was jammer. Maar ik heb ook veel geluk, de tumor knelt geen vitale organen af.

Inwendige bestraling (PRRT)
Dokter Dercksen stelde inwendige bestraling met lutetium voor (PRRT). En ik besloot om er vol voor te gaan. Tussen april en oktober 2005 kreeg ik vier keer PRRT in het Erasmus MC met goed resultaat. De tumor hielt zich stil. In 2009 was er opnieuw tumorgroei en kreeg ik een vijfde en zesde PRRT-behandeling. Dit had nog eens twee jaar effect.

De PRRT-behandeling viel me erg mee, al was ik moe en misselijk. Met de afzondering die tijdens de behandeling geldt -in verband met straling- had ik wel moeite. Het verblijf tijdens de behandeling in het Erasmus was niet super. Het was koud en er hing een vieze rioollucht in de oude ‘behandel-bunker’. Het eten was ook niet best. Zit je daar misselijk te wezen, krijg je chili con carne als maaltijd! Over dat soort dingen werd gewoon niet nagedacht. Ik heb toen pizza laten bezorgen via een grote omweg, dat mocht natuurlijk helemaal niet, maar het smaakte wel!

Ik vond het op een gegeven moment bezwaarlijk om elke keer naar Rotterdam te reizen voor een buisje bloed en dan opnieuw terug voor de uitslag. Ik had toen nog een drukke baan in de zakelijke dienstverlening. Op mijn verzoek is die controle daarom weer helemaal overgenomen door mijn arts in het MMC, die ik ook tijdens de behandelperiode in het Erasmus periodiek ben blijven zien.

Zo organiseer ik zelf een beetje de zorg zodat het in mijn leven past. Ik heb graag de touwtjes in handen en vind het belangrijk dat ik in ‘balans’ ben. Natuurlijk heb je protocollen nodig, maar daar moet je ook van af kunnen wijken. Ik ben heel blij met mijn arts. Dokter Dercksen is gewoon een prettig en invoelend mens en ik heb veel vertrouwen in hem. Ik zie hem natuurlijk al heel lang, en dan krijg je een band. Bovendien… hij accepteert dat ik soms wat eigenwijs ben en wil meedenken. Samen laveren we tussen de protocollen door.

Vijf jaar everolimus
De afgelopen vijf jaar word ik behandeld met everolimus, dagelijks een pil. Dit in combinatie met een maandelijkse injectie met octreotide. Er zijn nog maar weinig NET-patiënten die al zo lang everolimus gebruiken, maar tot nu toe gaat het goed met me.

Om de drie maanden wordt mijn bloed gecontroleerd en elk jaar wordt er een scan gemaakt. De laatste keer was er minimale groei van de bestaande tumoren te zien. Maar de tumormarker blijft laag, dus we gaan nog even door. De everolimus gaf in het begin wel bijwerkingen waar ik last van had, maar het valt me nu eigenlijk best mee. Op het werk liep het wel mis in deze periode, ze duwden mij in de richting van vervroegde afkeuring. Dat deed me veel verdriet. Kanker is gewoon pech hebben, maar het ontslag werd me willens en wetens aangedaan. Dat voelde heel anders.

Er zijn mensen die grijpen zich overal aan vast, ook aan alternatieve, nog niet bewezen middelen en therapieën. Die proberen alles en ook alles tegelijk. Ik heb vertrouwen in reguliere geneeskunde en wil dat niet verstoren, meer dan een vitaminepil durf ik bij wijze van spreken niet te nemen.

Ik ben heel erg secuur met het innemen van de everolimus, elke dag om half vier gaat het alarm in mijn telefoon. Een uur ervoor en erna eet ik niets, zelfs geen pepermuntje. Je mag zelf bepalen hoe je die pil neemt, maar ze raden aan om dat elke dag op hetzelfde tijdstip en onder dezelfde omstandigheden te doen. Ik ben dan zo iemand die dat heel trouw doet.

Sterf met herinneringen en niet met dromen
Mijn man en ik hebben vanaf het begin de gewoonte opgevat om na elk arts- of ziekenhuisbezoek het leven te vieren met een fles champagne. Toen ik begon met de everolimus moest ik elke week op controle, daar was onze slijter kei-blij mee. Maar ook bij minder goed nieuws houden we vast aan ons ritueel.

Ik leef nu bijna twaalf jaar met NET en ik hoop nog even door te kunnen. Ik wil nog heel veel herinneringen maken: reizen, fotograferen, champagne drinken, genieten van mijn gezin en mijn kleinkinderen zien opgroeien, die zijn nog zo klein. Het liefst wil ik dat ze later zelf herinneringen aan mij hebben, herinneringen aan een actieve oma waar ze gingen logeren en die naar Kenia op safari ging. Dat land heeft echt mijn hart gestolen. Daar ben ik een keer vóór en negen keer na de diagnose geweest.
Mijn NET is iedere dag aanwezig, maar bepaalt zelden hoe mijn dagen zijn, dat bepaal ik zelf!

Symptomen bij een niet-functionele NET

  • pijn of complicaties als gevolg van afsluiting of verdrukking van organen
  • moeheid, een gevoel van algehele malaise

Informatiepagina NET
Kenniscentra NET

augustus 2016

 

 

 

© NET-groep
Dit verhaal mag niet gebruikt worden zonder toestemming van de NET-groep.

 

 

facebook YouTube Twitter