zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Wat is die ziekte toch een stoorzender (in pdf)
Maar wat drukt het me op het hart dat ik moet genieten!

Ervaringsverhaal Jeroen de Bie
Primaire tumor: thymus-carcinoïd (NET graad 2) met uitzaaiingen in longen, long- en borstvlies. Leidend tot de ziekte van Cushing en later Addison.

 

Jeroen de Bie

 

De eerste tekenen doen een fitte dertiger bruut ontwaken
Goh, dat voelt raar… Voelde ik dat eerder niet ook al? Die pijn in mijn kuiten bij dat kleine stukje lopen van de plek waar ik dagelijks mijn auto kwijt kan en mijn werk. Verbeeld ik me nou dat ik dit kleine stukje lopen steeds zwaarder vind worden. Jeetje, ik ben net 30 geworden. Raar hoor. Even later hoor ik van oud collega’s dat mijn nieuwe baan ook lijfelijk zichtbaar wordt. De welvaart straalt ervan af. Dikke kop en steeds ronder buikje. Terwijl ik juist zo bewust eet en sinds kort ook meer ben gaan bewegen. Het zal er wel aan liggen dat ik onlangs gestopt ben met roken. Alle deelnemers in mijn stoppen-met-roken-clubje hebben er last van.

We schrijven september 2002. Het begin van een avontuurlijk pad. Eigenlijk gewoonweg een horror verhaal. Ware het niet dat ik elf jaar later nog steeds in de zon zit te genieten. Een verhaal over de zeldzame ziekte van Cushing met een nog zeldzamer oorzaak. Over wonen in het ziekenhuis, over alle regie verliezen, over de wondere wereld van revalideren, over angst, hoop en schaamte, over niet meer kunnen lopen, over operaties en nog eens operaties, over kanker en neuro endocriene tumoren (NET), over opkrabbelen, over artsen en verpleegkundigen. Over kracht en steun, over een gouden partner, vrienden en familie, over mijn dochter en genieten.

De ontdekking van Cushing
Het is februari 2003. Als ik in de spiegel kijk, lijk ik steeds meer op een Michelin pop. Dat kan niet goed zijn. Mijn nog vrij verse partner, die ik dan een jaar ken, tipt me om toch eens een huisarts te gaan zoeken in mijn nieuwe stad. Ik woon er nog niet zo lang en ik dacht dat een huisarts wel het laatste is wat ik nodig heb. Gelukkig vind ik er snel een. Fijn adresje. Hij neemt mijn klachten direct serieus. Bloedonderzoek en aanvullend onderzoek volgen. De huisarts wordt direct telefonisch op de hoogte gebracht van sterk afwijkende waarden en een wel erg hoge bloeddruk. Niet lang daarna vermoedt de cardioloog aanvankelijk de ziekte van Conn.

Op het werk is het druk en bereid ik een grote bijeenkomst voor. Erg lekker voel ik me niet. Mijn werk is me heilig dus ik verlies me erin en probeer zo dat gekke gevoel in mijn lijf te vergeten. Ik voel me vaak zo moe alsof ik door een vrachtwagen overreden ben, zo geef ik vaker aan. Ik word ook misselijk na het eten. Meestal broodjes omdat we op het werk vaak nog een avondprogramma draaien. Het zal wel wat veel zijn allemaal. Pas toen ik van de pijn in mijn buik over de grond rolde in mijn nieuwe werkkamer, besefte ik dat het niet meer lukte om het te negeren. In het ziekenhuis was ik ondertussen al terecht gekomen bij de internist.  Hij laat mij een weekend urine verzamelen.

Thuis maakte ik waterijsjes die ik ’s nachts opat. Ik moest vaak kiezen: of eerst plassen of eerst dorst lessen. Teken aan de wand. Op maandag wil ik de bokalen met urine wegbrengen voordat ik doorrijd naar het werk. Moet kunnen dacht ik. Het sjouwen viel me zwaar. Het lukte me niet in een keer. Ik had rond de 10 liter bij elkaar geplast. Ik was duizelig van het binnenbrengen van de bokalen met urine.

Bij de bloedprikbalie werd meteen contact gelegd met de internist. Voor mij nog allemaal niets vermoedend en naïef. Wel voelde ik dat ik als een zombie zat te wachten bij de internist-endocrinoloog. Deze kordate en geweldige arts (zo ervaar ik later) stelt me de vraag wat ik ervan vind als hij mij laat opnemen. Zo kunnen ze gerichter onderzoek doen.
Dat was op 10 maart 2003. Niet wetende dat ik pas vele ziekenhuisomwegen later, rond september, dat vriendelijke gasthuis in zou ruilen voor een revalidatiecentrum.

Mijn astronomische bloeddruk, een super score op suikerziekte en perfect Cushing beeld maken het artsenteam nieuwsgierig. Tumor op de bijnieren? Nee. Daar lijkt het niet op. Hypofyseafwijking dan? Goed mogelijk, hij is iets vergroot. Dat is het hart ondertussen ook. Van de hoge bloeddruk. Op mijn werk grapt men nog: we hebben graag leiders met een groot hart. Ondertussen worden armen en benen echte spillebenen en de romp wordt dikker en dikker. De bril past ook niet meer op het hoofd. Ik kan me nog wel bewegen door het ziekenhuis. Mijn vriend en mijn vader zijn dag in dag uit op bezoek. Vrienden en familie, collega’s, iedereen is begaan en ook nieuwsgierig naar dit raadsel.

Cushing en cortisol
De internist-endocrinoloog had al Cushing vastgesteld maar nog niet de oorzaak. Met een vrachtwagen pillen wordt wel geprobeerd het ongezond en gevaarlijk hoge cortisol naar beneden te krijgen. Dat hoge cortisol maakt een ander mens van me. Ik ben gestrests, neurotisch, duw steeds meer mensen weg en maak mijn wereld klein. Mijn weerstand neemt zorgelijk af. Ik krijg een herpesinfectie die zich uitbreidt in mijn oog en over de schedel. Mijn hart doet raar, de suiker raakt maar niet onder controle. Ik heb vele onderzoeken achter de rug. Ik denk nog steeds dat de oorzaak snel gevonden wordt en dat ik tot de gelukkigen behoor waarbij de Cushing dan ook snel verdwijnt zodat ik mijn gewone leven weer op kan pakken. Ik mag medio april zelfs even op verlof naar huis.  Helaas gaat het thuis mis en wordt ik via de eerste hulp weer snel opgenomen.

Ettelijke scans en onderzoeken later moet ik eind april af reizen naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht voor een test (petrosal sinus sampling test - BIPSS). Daarbij wordt in een operatiekamer via de liezen testapparatuur ingebracht. Dan kan achter de oogkassen gezien worden hoe de afgifte van het ACTH hormoon is. Dat is de hulpstof (signaalstof) voor de bijnieren om cortisol te produceren. Als de afgifte achter de ogen een normale waarde heeft, dan zit de afwijking niet in de hypofyse maar moet die elders in het lichaam gezocht en gevonden worden. Dat laatste blijkt het geval. Op zoek naar een speld in de hooiberg.

In alle opzichten aftakelen
In Maastricht raak ik van slag. Ik had inmiddels bewondering gekregen voor de ontzettend fijne behandeling in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven. Volgens mij was elke verpleegkundige in dit ziekenhuis ervan overtuigd dat ze patiënten graag net zo wilde benaderen en ermee omgaan zoals ze het zelf graag zouden willen. Fijn contact. In Maastricht voelt dat niet zo. Ik kreeg ook steeds meer pijn. Kon niet meer uit bed en kreeg een zware longontsteking. In Maastricht heb ik geloof ik ook de laatste ‘smokkel sigaret’ gerookt. Met zuurstofflessen aan mijn rolstoel. Onbegrijpelijk.
De longontsteking was door de afgenomen weerstand zo krachtig, dat ik niet terug kon naar Eindhoven. In mei mocht ik pas weer terug naar Eindhoven. Weer op een eenpersoons kamer. Huilend van verdriet dat het allemaal zo verschrikkelijk bergafwaarts ging. Maar ook van blijdschap. Ik was blij terug te zijn in de omgeving waar ik me in ieder geval welkom voelde. Wat maakt dat een verschil.

Partiële dwarslaesie
Op een nacht voelde ik een rare stekende pijn in mijn rug. Ik hield het niet meer van de pijn. Een stagiair en verpleegkundige hebben me zo met kussens in bed gelegd dat de pijn dragelijk werd. Dat is het moment van wervelinzakking geweest vermoed ik. Ik kon al eerder mijn benen steeds moeilijker bewegen. Na een MRI bleek dat ik niet alleen ingezakte wervels had vanwege botontkalking. De Cushing had ook gezorgd voor een vetophoping in de ruggengraat die zorgde voor uitvalsverschijnselen van het onderlijf. Een gedeeltelijke dwarslaesie was het resultaat.
De neuroloog vertelde me aan het bed dat hij niet kon voorspellen hoe zich dit verder zou ontwikkelen en of ik ook ooit nog zou kunnen lopen. Die boodschap was erg pijnlijk. Mijn meest agressieve uitspatting was dat ik een handdoek tegen de muur gooide. Waar was ik toch in beland?

De neuro endocriene tumor licht op en ik mag weer verkassen
Boodschap twee kwam kort na een nucleair onderzoek, een zogenaamde octreoscan. Gelukkig was er een duidelijke aanwijzing. Een tumor bleek zichtbaar. Waarschijnlijk de verantwoordelijke boosdoener. Na een pijnlijke en niet soepel verlopende bioptafname bleek dat het om een kwaadaardige neuro endocriene tumor ging. Een ACTH producerende tumor. Kanker dus. Definitief.

De hormoonziekte Cushing had dus een ectopische oorsprong. Uitzonderlijk. Maar misschien wel operabel zo gaf de arts aan. Als het de enige haard zou zijn, zou ik geluk hebben. Ook was besproken of mijn bijnieren misschien niet toch verwijderd moesten worden want mijn lijf was er slecht aan toe. Als de thymus-carcinoïd niet de enige haard zou zijn, zou mijn lijf het wel erg zwaar krijgen en was het mogelijk beter om de bijnieren te verwijderen zodat de Cushing niet opnieuw de kop op kon steken. Besloten werd echter om toch eerst de primaire tumor aan te pakken.

Bijna op mijn verjaardag werd ik in een ziekenhuis in Amsterdam via een open borstoperatie aan de thymus-carcinoïd geopereerd. De open borst wond en borstkast genazen snel ondanks mijn toestand. De pijn was om te hebben en mijn lichaam veranderde pijlsnel. Mijn oude stem kwam terug. De steroïd acné werd direct minder. Mijn suiker daalde. Mijn kop werd als eerste minder dik. Bovendien bleek de tumor ingekapseld in de thymus. In Amsterdam mocht ik ook voor het eerst naar de fysiotherapie. Die week mocht ik hangen in een loopwagen. Ik voelde dat ik mijn benen een beetje ongecontroleerd kon bewegen. Er leek een klein beetje kracht in te komen. Na een week werd ik afgeleverd per gele bestelbus in Eindhoven.

Revalideren na de operatie
Weer op de vertrouwde plek in het Maxima Medisch Centrum bleek de bloeddruk nog erg hoog maar alle andere parameters stonden stukken beter. Mijn arts constateerde ook dat mijn stem veranderd was. Medicatie afbouwen en kleine stapjes met fysiotherapie. Ook kwam er begeleiding aan bed vanuit de medische psychologie om ontspanningsoefeningen te doen. Ik was een beetje stabiel maar kon verder erg weinig. Het was nu zaak om het lijf verder aan te laten sterken. Eind augustus was er plaats op de interne afdeling van het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven. Hard aan de slag. Nou ja hard…. Je moet je daarbij voorstellen dat je twee keer per dag een uur of wat therapie hebt. De rest was slapen, wennen aan mede bewoners (die meestal een CVA gehad hebben) en je weg hervinden in een nieuwe werkelijkheid.

2004 het jaar van wederopstanding
Van een paar uur therapie, een keer zwemmen per week en ergotherapie (poging ramen wassen en iets knutselen van hout) kun je trouwens kapot zijn. Mijn rug was door de wervelinzakkingen zo slecht en zo krom dat ik bijna geen normale huishoudelijke karweitjes kon doen. Aardappels schillen was een hele kluif. Mijn rolstoel kon ik uiteindelijk inwisselen voor een rollator. Wat was dat een bevrijding. Mijn eerste stukje lopen aan een leuning langs de muur…GEWELDIG. Op een oefentrap van 5 treden mezelf omhoog hijsen op handen en bips. Het verlangen naar zelfstandigheid dreef me want mijn ervaringen in de rolstoel waren niet fijn. Op een kermis in een drukke menigte alleen maar op kruishoogte en met kromme rug van alles waarnemen maakte me erg ongelukkig.

Ik was daarom blij dat ik dat ik na veel oefenen ook langzaam de rollator kon inwisselen voor 2 wandelstokken. Het gevoel in de benen en voeten kwam langzaam terug, voor bijna 100%. Het werd  nu tijd om poliklinisch verder te revalideren. Ik mocht begeleid op een fiets plaatsnemen. Ook dat lukte weer. Nog wel wankel, net als het lopen, maar 2004 zou mijn jaar worden. Het jaar van wederopstanding.

Bestraling uit voorzorg
Ondertussen werd ik in Eindhoven ook bestraald. Die bestraling was om te voorkomen dat er uitzaaiingen zouden ontstaan omdat er misschien na de operatie toch cellen achtergebleven waren bij de thymus. Bestraling uit voorzorg dus. Een kleine beschadiging aan kransslagader kon niet voorkomen worden. Het operatielitteken werd er wel mooier van. Ik heb nog nooit zo lekker geslapen als op het einde van de bestraling. Zo slaapdronken als maar zijn kan, elke middag. Ik heb het allemaal niet bewust beleefd, het gebeurde ook gewoon allemaal en ik onderging het.

Werk, werk, werk…
Eind 2003 kon ik weer voor het eerst een keer op mijn werk gaan kijken. Ik moet eerlijk zeggen dat het pijn deed. Ik had een mooie carrière achter de rug. Net een programma afgerond en een mooie functie. Zeer gewaardeerd. Maar ik kwam terug in al mijn kwetsbaarheid. Onzeker over wat ik nog kon en over mijn lichaam. Het herstel duurde lang. Ik kon niet lang zitten, niet ver lopen. Moest vaak liggen voor de rug en had hevige pijnen. Af en toe kon ik bij een paar kleine klusjes inspringen. In 2004 werd ik afgekeurd maar mijn werkgever en ik hoopten dat de positieve ontwikkeling zou voortduren. Ik bleef werken en kon steeds verder uitbreiden in uren. Ondanks het predicaat arbeidsongeschikt lukte het om een groot deel te hervatten. In 2005 nam ik een project op me waarbij ik uiteindelijk weer fulltime kon gaan werken. Mijn lijf veerde mee.

Elke drie maanden controle. Op een keer leek er weer wat nieuws ontdekt. Na deze schrik bleek het toch mee te vallen. In 2006 kreeg ik een mooie promotie en werd plaatsvervangend afdelingshoofd van een afdeling met meer dan 100 mensen. Ik voelde me echt terug in de match en was in mijn element. Ik kon het verschil maken. Mijn ziektegeschiedenis was daarbij eerder een ervaring dan een sta-in-de-weg. Werk werd ook weer veel hobby maar ik genoot ervan dat het leven weer was zoals ik dacht dat het moest zijn voor mij. Mijn lief en ik kochten een nieuw huis. We vierden vakantie en het leven. Ik genoot ervan dat ik weer uit kon gaan en dat ik het met mijn rug weer iets langer volhield.

Uitzaaiingen en opruiming
In 2008 ging er een alarmbel. Opnieuw een raar gevoel. Cushing-achtige klachten. Als snel bleek dat er uitzaaiingen met ACTH actief waren. Er volgde in de zomer van 2008 drie operaties achter elkaar. Er zijn diverse longkwabben verwijderd en uiteindelijk bleek dat niet genoeg. Ook een stel ribben moesten verwijderd worden. Mijn lijf kreeg een opdonder en mijn uithoudingsvermogen werd flink minder. De pijn nam toe  en de stabiliteit van de romp nam af. Ik hield pijnlijke plekken over aan de drains. Langzaam krabbelde ik weer een eind op en volgde een herstel & balans programma.
Na een vakantie in mijn geliefde Tsjechië besloot ik iets minder te gaan werken. De afgelopen periode was toch een alarmsignaal dat ik serieus moest nemen en dat het leven niet eindeloos is. Vanaf dat moment werkte ik vier dagen en een dag per week ging ik vrijwilligerswerk doen.

Nieuw leven in aantocht maar de ziekte laat zich niet weerhouden
In 2009 besloot ik met een liefste vriendin te onderzoeken of we samen een kind konden krijgen. Haar vraag roerde een verlangen in mij. Gesteund door mijn partner. In het AZM werd erfelijkheidsonderzoek verricht vanwege mijn ziekteperikelen. We hadden veel gesprekken samen, onderzochten alles wat vloeibaar is: een duik in de wondere wereld van ouderschap. We besloten nog een scan van mij af te wachten en als die OK was, definitief de knoop door te hakken. En zo gingen we. De zwangerschap volgde snel. Wat een geluk, super!
De zwangerschap was nog maar net een feit toen ik te horen kreeg dat er mogelijk toch iets niet goed was met mij. Dat bleek uiteindelijk weer Cushing. Dus toch weer actieve tumoren.

Bij de geboorte van onze lieve dochter is aan mijn uiterlijk nog niet veel te zien. Heel kort daarna wel. Ik ben toen overgedragen aan mijn inmiddels vertrouwde Erasmus MC in Rotterdam. Daar heb ik meegedaan aan een studie van een nieuw Frans medicijn dat (tijdelijk) de Cushing kon remmen (mefipristone). Het lukte, maar ik kreeg er onder andere borstgroei voor terug. Ik moest het middel een flink aantal maanden lang slikken en daarvoor elke twee weken een nacht in Rotterdam overblijven. Gesprekken, testjes, etc. Hierdoor heb ik mijn bijnieren toen wel kunnen behouden. Maar de tumoren moesten wel worden aangepakt. Een operatie was daarmee een feit al durfden verschillende ziekenhuizen dit eigenlijk niet aan vanwege de gevaarlijke plaats van de boosdoeners. Bij het Erasmus MC gelukkig wel. De operatie lukte goed maar men kon niet alles weghalen. Het leek waarschijnlijk dat kleinere cellen toch een keer opnieuw actief zouden kunnen worden. En helaas, dat gebeurde.

Mijn werk werd lastig met zoveel ups en downs op medisch vlak. Steeds gevloerd. Geestelijk heb ik veel te danken aan mijn sterke man en aan een nuchtere inborst. Maar relaxed wordt het leven er niet van. Inmiddels had ik gekozen voor de functie van projectleider waardoor ik iets meer zelf mijn agenda en rustmomenten kon bepalen.

Onder het mes in Rotterdam
In 2011 volgde opnieuw een grote operatie in het Erasmus MC waarbij opnieuw de hele zijkant open moest. Op de plek waar de ribben weggehaald waren en een verstevigingsmat geplaatst was, moest een aantal kleinere uitzaaiingen verwijderd worden. Naast verwijdering van de uitzaaiingen werd er gespoeld met heet water. Alles in de hoop om te voorkomen dat er opnieuw cellen actief zouden worden. Die mat die geplaatst was in 2008 moest nu ook vervangen worden. Daarmee is een groot gedeelte van de stabiliteit verloren gegaan. Sindsdien ben ik nog wel mobiel maar is het uithoudingsvermogen en de tijdspanne verkort waarin pijn de kop op steekt. Telkens is het borst- en longvlies de boosdoener. Abdomen blijven schoon. De aanpak en behandeling in Rotterdam geeft me steeds een goed gevoel, alleen is het jammer dat de kanker zo hardnekkig blijkt.
De Cushing geeft ook telkens een ander uiterlijk dat is goed te zien op oude foto’s. Ik mis mijn kleine meisje als ik in het ziekenhuis lig. Voor haar is het echter een vanzelfsprekendheid om met het supersonische bed te spelen als ik er lig. Mijn engel.

De weg wordt smaller: van Cushing naar Addison
In 2012 werd de berichtgeving in het ziekenhuis somberder. Opnieuw hoger cortisol. Later bleek dit het gevolg van vier grotere zichtbare uitzaaiingen en mogelijk enkele kleinere. Ik krijg voor de zoveelste keer diabetes. Hoge bloeddruk en vaak een algeheel gevoel van niet lekker zijn. Veel nachten lig ik wakker door ACTH, een stof geproduceerd door de tumoren, die ook de biologische klok verstoort. Er volgt nieuw onderzoek naar de ellendelingen. Een tumor ligt tegen de ruggenwervel en een tegen de slokdarm en luchtpijp, vlak bij een longslagader. Opereren is geen optie meer.

Verwachtingsvol ga ik nog twee keer de octreoscan in maar het mag niet baten. De noodzakelijke receptoren op de tumoren blijken niet meer aanwezig voor de kansrijke PRRT behandeling in Rotterdam. Een zware klap, want ik had me er op ingesteld dat die weg nog open lag. Er is nog een kans dat medicatie (everolimus) uitkomst biedt. Al zijn de mogelijke bijwerkingen niet mals. Daarnaast steekt ook de Cushing weer de kop op. Dat is gevaarlijk voor de weerstand en kan niet samen met everolimus. Daarom moeten uiteindelijk toch de bijnieren verwijderd worden.

De bijnieren worden verwijderd in november 2012. Daarmee heb ik nu ook de ziekte van Addison. Ik word afhankelijk van substituut medicatie (hydrocortsone en fludrocortisone) om in leven te blijven. Inname, dosis en tijdstip zijn daarvoor enorm belangrijk op straffe van een Adisson-crisis en kans op een ziekenhuisopname of in uiterste consequentie zelfs overlijden. Ik word voorzichtig en veel spontane dingen gaan niet meer. Later wordt dat ietsje gemakkelijker maar het leven is nooit meer zo spontaan en zonder acute zorgen als daarvoor.

Afscheid van werk
De zevende operatie en alle sporen die de ziekte nalaat maken helaas dat ik meer met herstellen en opkrabbelen bezig ben dan met werk. Ik was sinds een klein jaar drie dagen per week gaan werken omdat dit beter paste bij mijn energieniveau. Ambitieus in een nieuwe baan als organisatieadviseur. Ik heb dit tot grote spijt los moeten laten. Werk met zo’n afbreukrisico, in een reorganisatie en met zo’n zwak en wisselend energieniveau was niet reëel meer. Ook het vooruitzicht van ‘wellicht bij stabilisatie nog een aantal jaren’ maakt dat je anders naar het leven en beschikbare tijd en energie kijkt. Het verlies doet nog bijna dagelijks pijn. Het wordt wel minder zwaar omdat ik voel dat het onmogelijk was geweest. De bank in onze woonkamer en veel rust zijn een grote vriend geworden om me te kunnen handhaven. In februari 2013 had ik mijn afscheidsreceptie na 15 jaar met enorm groot plezier gewerkt te hebben in en bij mijn geliefde gemeente Tilburg. Snik!

Van studie naar studie, tussen hoop en vrees
De everolimus valt redelijk goed. Wel word ik voor mijn gevoel flink wat ouder in korte tijd. Huid en hart vinden het vooral niet fijn. Ik beland zeer tegen mijn wil drie keer op de eerste hulp. Waarvan een keer in mijn favoriete stad Praag. Onbeschrijfelijke pijn heeft zich in mij genesteld en telkens is er verdenking op een gevaarlijke longembolie. Uiteindelijk is met de laatste opname mijn wil om zo snel mogelijk thuis te geraken, verdwenen. Ik wil vooral van de pijn af. Er wordt een goede cocktail gevonden. Die helpt me de pijn uit te houden en te verdragen voor een groot deel van de dag. Opiaten en andere ongein zijn mijn ontbijt geworden.

In 2013 heb ik een half jaar de everolimus geslikt. De voortekenen waren niet gunstig. Het spul doet voor mij niet wat we hoopten. Drie van de vier grote uitzaaiingen zijn behoorlijk gegroeid zo blijkt op 2 januari 2014. Ik voel ze ook. Vooral op de borst, bij het hart en de long. De grootste is een centimeter of 5.

De trukendoos is nu zo goed als leeg. Een 7-tal operaties verder en vele scans, nucleaire onderzoeken en wat al niet meer, is het punt gekomen dat er misschien wel vrede gesloten moet worden met een naderend einde. Of toch niet?
Bestraling lijkt een optie om pijnklachten te verlichten en misschien wel wat tijd te rekken. Voor mezelf, houdend van het leven, voor mijn lief en mijn allerliefste dochter, voor de mensen om me heen. Er is nog een kansje. Studiemedicatie via de afdeling oncologie van het Erasmus MC. Ik start in februari 2014 met Pazopanib. Geen enkele garantie maar wel een kans. Het betreft een studie gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek. Ik heb het laatste plaatsje te pakken maar een combi met bestraling kan niet. Hoewel erkend wordt dat dat het meest ideale zou zijn. De tijd dat de onderzoekplek nog vrij is, verhoudt zich niet tot eerst bestralen en de slokdarm laten genezen. Ik moet kiezen.

Uiteindelijk kies ik voor de medicatie in studieverband. Wekelijks bezoek met onderzoekjes in Rotterdam horen er bij. Ook weer de nodige bijwerkingen waarvan diarree en verminderde weerstand nu de meest pregnante is en witte haren de meest zichtbare. Overigens voel ik me wel beter en zie ik er wat beter uit dan aan het begin van het jaar. Dat geeft hoop. Sowieso kietelt het leven (meestal) nog volop. Leven bij de dag en plukken maar. Hopelijk nog een hele poos!

 

facebook YouTube Twitter