zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

NET-groep

Stichting NET-groep biedt informatie over neuro-endocriene kankersoorten en geeft advies en steun aan patiënten, naast betrokkenen en professionals. U bent van harte welkom met vragen of twijfels maar ook als u medepatiënten of naasten zoekt om ervaringen met elkaar uit te wisselen.

Neuro-endocriene kanker is een verzamelnaam voor veel verschillende soorten
Er zijn veel verschillende neuro-endocriene kankersoorten. Om de juiste informatie voor uw ziekte te vinden is het van belang dat u weet welk soort u heeft. De meeste neuro-endocriene kankers zijn zeldzaam en worden allereerst onderverdeeld in:
  • neuro-endocriene tumoren NET, graad 1 en graad 2
  • neuro-endocrien carcinoom NEC, graad 3
  • Daarnaast wordt NET ook weer onderverdeeld in functionele en niet-functionele tumoren. Functionele tumoren maken een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes die ernstige klachten kunnen veroorzaken.
    Het is dus belangrijk voor u om te weten welke soort neuro-endocriene kanker u heeft en of het een NET of een NEC is. En bij NET is het belangrijk  of het een functionele of  niet-functionele tumor is.

     

    Activiteiten van de NET-groep die voor u van belang kunnen zijn:
  • De website www.net-kanker.nl en www.net-kanker.be
  • Informatiebijeenkomsten met professionals, zie de NET-groep agenda
  • Folders en brochures over NET en NEC op de website van de NET-groep
  • Films van de NET-groep over NET en NEC op YouTube
  • De NET-groep heeft een Open Facebooksite waar doorlopend nieuws op verschijnt. Dit kunt u lezen zonder eigen Facebook-account). De NET-groep begeleidt ook een besloten groep voor patiënten op Facebook. Daarnaast kunt u via de NET-groep ook vragen stellen aan een psycholoog die gespecialiseerd is in hulpverlening bij kanker.
  • Vragen
    Bij vragen kunt u contact opnemen met de NET-groep. Misschien dat uw eerste vragen over NET en NEC al via de website worden beantwoord op de pagina’s:
  • Vragen bij neuro-endocriene tumoren NET graad 1 & 2
  • Vragen bij neuro-endocriene carcinomen NEC
  • Belangenbehartiging en deelname
    Deelname aan de NET-groep is gratis. Wij stellen het op prijs als u zich inschrijft als deelnemer. U krijgt dan ook informatie over informatiedagen en nieuwe films toegestuurd. Op de website van de NET-groep kunt u zich inschrijven. Wie geen mailadres heeft kan zich ook telefonisch inschrijven. Hoe meer deelnemers, des te beter kan de NET-groep opkomen voor de belangen van patiënten.

    Lees meer over de NET-groep hier

     

    Raad van Advies
    De NET-groep heeft een Raad van Advies met specialisten die (inter)nationaal van belang zijn bij onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen bij NET en NEC. De namen van deze specialisten vindt u HIER. Door de kennis en ervaring van deze specialisten kan de NET-groep u steeds op de hoogte stellen van de nieuwste ontwikkelingen rond NET en NEC.
     
    Kenniscentra
    NET en NEC zijn zeldzame kankersoorten. Op de website van de NET-groep staan de kenniscentra waar specialisten in multidisciplinaire teams samenwerken en veel kennis en ervaring hebben met deze kankersoorten.
     
    Financiering
    De activiteiten van de NET-groep worden gefinancierd door giften van particulieren, bijdragen van fondsen en de farmaceutische industrie. De NET-groep krijgt een basis vergoeding uit geld van KWF Kankerbestrijding. Het lidmaatschap en de activiteiten van de NET-groep zijn gratis. Uiteraard zijn giften en donaties erg welkom. Des te meer activiteiten kunnen wij ondernemen in het belang van NET-patiënten. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. U kunt, nadat u dit bedrag heeft overgemaakt aan de Stichting NET-groep, de vergoeding terugvragen bij uw zorgverzekeraar. Informeer hierover bij uw zorgverzekeraar.

    De zebra als symbool voor NET en NEC
    De zebra is internationaal het symbool voor de zeldzame NET en NEC. Dit komt omdat artsen in hun opleiding leren: als je hoefgetrappel hoort dan zal dit wel van een paard komen. Maar……… soms blijkt dit hoefgetrappel van de minder voorkomende zebra te zijn. Daarnaast heeft elke zebra een uniek strepen-patroon. Daarom: elke NET en NEC is anders!

    Stichting NET-groep
    Rosa Spierstraat 161
    2135 TS Hoofddorp
    tel. (0031) 06 835 900 27
    mail: info@net-kanker.nl
    www.net-kanker.nl

     

     

    facebook YouTube Twitter