Een darm-NET die 11 jaar later terugkwam
Ervaringsverhaal Annemieke Wieser
Ik ben Annemieke 59 jaar, getrouwd, drie kinderen en drie kleinkinderen.
Achteraf begon het allemaal 20 jaar geleden. Ik kon nachten achter elkaar niet slapen van de buikpijn, mijn darmen waren van streek. Dus ik dacht: ‘even flink naar de wc en het is weer over’. Zo ging het ook steeds. En de nachtelijke buikpijnen kwamen met tussenpozen van maanden, dus daar ga je ook niet direct voor naar een dokter.
Elf jaar geleden werden de pijnaanvallen zo erg dat ik naar de huisarts ben gegaan. Ik werd naar huis gestuurd met een maagbeschermer. Maar de pijnaanvallen bleven terug komen. De huisarts heeft mij toen door gestuurd naar de Spoed Eisende Hulp (SEH). Inmiddels was ik al 10 kilo afgevallen in twee weken tijd. Op de SEH gingen alle alarmbellen af. Niet vanwege de pijnaanvallen maar vooral als gevolg van het afvallen. Ik werd direct opgenomen. Na een maand van: bloedafname, urine onderzoek, CT-scan, PET-scan, kreeg ik te horen dat ik een carcinoïd had in mijn dunne darm. Een halve meter dunne darm is verwijderd en het was uitgezaaid naar twee lymfeklieren. Tijdens de nacontrole kreeg ik te horen dat ik genezen was. En dat ik niet meer op controle hoefde te komen.
Vorig jaar mei lag ik weer drie nachten wakker van de buikpijn, het was dezelfde pijn als 11 jaar geleden. Ik dacht bij mijzelf: ‘laat ik nu alsjeblieft niet eigenwijs zijn’, want ik ben geen dokter-loper. Omdat ik een voorgeschiedenis had, heeft de huisarts het gelijk serieus genomen. Ik kreeg een afspraak voor de MDL-arts en na een maand kon ik eindelijk terecht in het ziekenhuis (i.v.m. corona).
Ondertussen was ik alweer 15 kilo afgevallen. Op zich ben ik hier heel erg blij mee, ik was echt te zwaar. Maar het ging nu wel in heel rap tempo. De MDL arts was hier niet blij mee dus alles werd weer uit de kast gehaald. Bloedonderzoek, urine onderzoek. De CT-scan wees uit dat er een tumor zat in mijn buikholte, toen dacht ik nog: ‘die wordt er weer operatief uitgehaald en dan kan ik weer door met mijn heerlijke leven’. Maar de PET-scan moest natuurlijk ook gebeuren.
We kwamen binnen bij de MDL-arts en die vertelde dat er behoorlijke uitzaaiingen waren. En dan stort je leven in elkaar. Ik zei gelijk tegen mijn man: ‘we worden niet oud samen’. Elf jaar geleden zijn er toch een paar celletjes niet opgemerkt en die zijn een eigen leven gaan leiden. De arts zei ook nog dat er nu andere inzichten zijn, en dat ik, met de kennis van nu , wél onder controle was gebleven. De term carcinoïd is nu ook veranderd in NET (Neuro-Endocriene Tumor).
(Ps. van de NET-groep, ook 11 jaar geleden zou nacontrole van Darm-NET noodzakelijk geacht worden, volgens de toen geldende medische normen).
De MDL-arts had alles al door gestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) in Amsterdam. Daar ben ik liefdevol ontvangen en er is ons heel goed uitgelegd wat de behandel-opties zijn. Ik krijg voorlopig elke maand somatostatine injecties (lanreotide 0,4 ml.). Na de eerste CT-scan was het zo’n opluchting dat de injecties het werk deden. Alles is stabiel gebleven en dat is de mooiste uitslag. We hebben gelijk onze kinderen gebeld. De tweede CT-scan was ook goed. Nu mag er vijf maanden tussen de controles blijven.
We leven van CT-scan naar CT-scan. We hebben met de kinderen afgesproken dat we ons pas weer ongerust mogen maken nadat de CT-scan is gemaakt. Tussen de scans door gaan we genieten van het leven.
Ik heb alle vertrouwen in het Antoni van Leeuwenhoek en hoop dat ik heel lang van hun expertise gebruik mag maken.
 |
 |
 |