Ik wist zeker toen ik het bolletje zag dat ik een tumor had. Ik was er zo van overtuigd dat ik mijn familie al ging inlichten, twee nachten wakker lag en de geplande vakantie al bijna had geannuleerd. Maar tot mijn grote verrassing gaf de uroloog aan dat het bolletje een totaal onschuldige afwijking was. Volgens hem was het een uterocele, een totaal onschuldige vernauwing van de urineleider en ik kon gerust op vakantie. Als ik na de vakantie nog klachten had, moest ik na zes weken maar eens terug komen. Een week of vier later werd het bloedverlies heftiger en na een telefoontje naar de afdeling urologie mocht ik de volgende dag langskomen. In samenspraak besloten we voor een ingreep, er zou een kleine incisie in mijn urineleider gemaakt worden en dat was het.
Het bleek iets anders
Bijna fluitend ging ik een week later het ziekenhuis in. Mijn man en mijn dochter brachten me weg en zouden mij na een telefoontje na de ingreep weer ophalen. Ik was niet bang, ook niet voor de narcose. Het ging ten slotte maar om een onschuldig probleempje dat met een eenvoudige ingreep verholpen kon worden. Hoe anders was het toen ik bij kwam uit de narcose!
Aan het gezicht van de uroloog kon ik meteen zien dat er iets ernstigs aan de hand was. Hij gaf aan dat hij tot zijn grote verbazing een tumor van vier centimeter weg had moeten halen. Hij herkende het weefsel niet maar ging er wel vanuit dat het kwaadaardig zou zijn. Het gevoel wat ik toen op de uitslaapkamer had, kan ik nog steeds niet goed omschrijven: zo intens verdrietig en alleen. Daarna op zaal moest ik mijn man en kinderen bellen en het slechte nieuws vertellen, dat was heel naar.
Tijdens het wachten op de uitslag van het pathologisch onderzoek heb ik alles opgezocht over blaaskanker. Dat maakte me iets minder ongerust, blaaskanker is te genezen met over het algemeen een goede prognose. Tja en toen kwam de uitslag van de patholoog, die kwam keihard aan. Ik had geen ‘gewone’ blaaskanker maar wat in het verslag een ‘een kleincellige tumor buiten de longen’ werd genoemd. Een zeer zeldzame en zeer agressieve kanker met een slechte prognose.
Overstappen naar een kenniscentrum?
Direct volgde het behandelplan: eerst zou ik chemo krijgen, gevolgd door een blaasoperatie of blaasverwijdering. De artsen wilden me graag als patiënt houden en als ik het vertrouwen in mijn behandelend uroloog kwijt was, dan kon ik overstappen naar een van zijn collega’s. In dit streekziekenhuis was ik inmiddels bekend, ik kende de artsen, maar toch; twijfel, twijfel, twijfel. Gelukkig heb ik toen – ook onder druk van mijn omgeving – gekozen voor de Daniel den Hoed kliniek, onderdeel van het Erasmus MC, wat ook een kenniscentrum voor NEC is. Overigens, de term NEC was toen nog helemaal niet gevallen.
Nu is het bijna vier jaar na die vernietigende diagnose. Vier jaar na de chemo. Vier jaar na de zware operatie waarbij mijn blaas, baarmoeder, eileiders, lymfeklieren en het bovenste deel van mijn vagina werden verwijderd. Vervolgens werd van een stuk darm een urinestoma aangelegd. Het was een hele zware, levensbepalende ingreep en het was onzeker of ik deze vorm van kanker kon overleven.
‘Een kans van 10 procent’ volgens de specialist. Als je dat hoort doet dat wel wat met je. Ik overleefde en gelukkig was het pathologisch verslag gunstig, de chemo was goed aangeslagen. Dit was de eerste stap op de lange weg naar genezing.
Drie jaar later
Ik ben er nog niet, wel nemen mijn kansen met elke maand, elk jaar toe om het te overleven. De eerste drie jaar is het risico het grootst dat de NEC terug komt. Daarna neemt die kans snel af.
Het heeft mijn leven behoorlijk op zijn kop gezet. Denken dat je kanker hebt, dan te horen krijgen dat er niets aan de hand is, oh wacht, toch wel kanker. Een zeldzame, zeer dodelijke bovendien. Ruim een jaar na mijn operatie hoorde ik via een lotgenoot dat het ‘kleincellig carcinoom buiten de longen’ een NEC was. Ze stuurde een link mee en gaf aan dat ik het maar eens moest lezen, maar daarbij moest onthouden dat het goed met mij ging! Nou ik kan vertellen dat er toen weer heel veel op mij afkwam, eindelijk informatie waar ik zo naar op zoek was geweest! Maar in eerste instantie was ik er helemaal niet blij mee. Ik werd weer met mijn neus op de feiten gedrukt: het is heel zeldzaam dat je een NEC buiten de longen krijgt en nóg zeldzamer dat je dat overleeft.
Stoma; een zegen maar ook een last
Daarnaast moest ik wennen aan mijn stoma. Toen duidelijk werd dat mijn blaas verwijderd moest worden, kreeg ik de keus: een Neo-blaas, een pouch of een stoma? Ik moest in drie maanden tijd een beslissing maken. Ik las ervaringsverhalen dat mensen een stoma als een enorme verlichting voelden na jaren van pijn en klachten, dat was bij mij natuurlijk heel anders, hij moest er uit en ik moest snel beslissen. Ik vond het een onmogelijke keus om te maken. Wel kan ik steeds beter omgaan met het leven met een stoma. En voor een groot deel heb ik mijn leven weer op de rit. Gelukkig heb ik niet vaak lekkage maar elke keer dat het wel mis gaat slaat de onzekerheid toe; wat als het gebeurd als ik onderweg ben, wat als ik op de sportschool ben, wat als..…?
De spanningsboog is kleiner
Ook op ander gebied is er veel veranderd: had ik voordat ik ziek werd een drukke parttime baan, nu zit ik in de WIA. De problemen waar ik met name tegen aanloop zijn concentratiestoornissen. Het lukt me slecht om een boek te lezen, daarnaast merk ik dat de vermoeidheid me nog nekt. Het werk wat ik deed kan ik niet meer doen, het was te druk, te hectisch, ik moest te snel kunnen schakelen.
Ik ben al drie jaar in de ziektewet en het UWV wil dat ik start met re-integreren. Sinds een paar maanden krijg ik daar ondersteuning bij van een begeleider die mij helpt met het vinden van werk, maar hoe leuk we mijn CV ook maken en hoe spannend mijn sollicitatiebrief ook is, mijn geboortedatum blijft het zelfde en ook mijn voorgeschiedenis verandert niet.
Soms vind ik het vervelend dat ik geen baan heb, dat ik een uitkering krijg, maar op momenten dat het niet zo goed gaat ben ik opgelucht dat ik niet de druk van een baan heb. Sinds kort durf ik weer plannen te maken op langere termijn, hoewel vaak dan toch de gedachte door mijn hoofd schiet: ‘ben ik er dan nog, heb ik dan nog steeds geen uitzaaiingen?’ Ik durf nog steeds niet helemaal te geloven dat ik dit ga overleven. Maar langzamerhand begint het daar wel op te lijken!
Mei 2018 |
