Huisarts Bart Bruijn over zeldzame kanker
Bart Bruijn is 56 jaar oud en sinds 1998 apotheekhoudend huisarts te Streefkerk, Zuid-Holland.
Zijn praktijk is een echte plattelandspraktijk en heeft ongeveer 2.400 patiënten. Bart runt de apotheekhoudende praktijk samen met zijn vrouw Hannelore, zij is als meewerkend praktijkmanager de spin in het web. Daarnaast werken er een praktijkondersteuner Huisarts (POH-S), een praktijkondersteuner GGZ (psycholoog), een verpleegkundige/doktersassistente en drie apothekersassistenten.

Zeldzame postzegels
Vanuit mijn perspectief als huisarts zijn er twee soorten zeldzame ziekten. Ik vergelijk het wel eens met postzegels. Je hebt zeldzame postzegels die de echte verzamelaar op het oog direct moet herkennen. Een retinoblastoom bijvoorbeeld, een heel zeldzame oogkanker, maar met onmiskenbaar duidelijke symptomen die je als huisarts echt moet zien.
Een NET of NEC is een ander soort zeldzame ‘postzegel’. Daar is iets bijzonders aan wat je niet met het blote oog kunt zien, maar alleen met bijvoorbeeld een blauw lampje. Of juist een rood lampje.
De symptomen van deze ziekten lijken sprekend op alledaagse aandoeningen en alleen met speciale apparatuur kun je de ziekte herkennen. En die heb je als huisarts simpelweg niet tot je beschikking. Elke patiënt met deze verschijnselen naar een specialist verwijzen is geen optie.

Verkouden of een long-NET?
Eenmaal heb ik een patiënt gehad die een long-NET bleek te hebben. Deze patiënt hoestte vooral veel, dus zijn we eerst in de richting van astma gaan zoeken. Na enige tijd kreeg deze patiënt opvliegers en vreselijke nachtmerries. Dat sloot zeker niet aan bij de verwachtingen die je hebt bij astma en andere luchtwegaandoeningen. Terwijl dit uitgezocht werd, kreeg de patiënt een longontsteking en daarbij werd de tumor ontdekt op de thoraxfoto. De patiënt is vervolgens in Rotterdam geopereerd. Wat me vooral is bijgebleven is dat de klachten direct na de operatie opgelost waren. Ik had het uiteraard fijn gevonden als ik het eerder had ontdekt.

Laten we niet vergeten dat huisartsen in verreweg de meeste gevallen wél de juiste diagnose stellen: bijvoorbeeld een verkoudheid, de overgang, stress op het werk. Maar als je kijkt bij patiënten met zeldzame ziekten, dan is de diagnose nooit in één keer goed. Het zit hem bij deze patiënten in de 'follow up', de ontwikkeling van de klachten. Als het in eerste instantie lijkt op iets alledaags, maar het gaat niet over, of er komen klachten bij, ze veranderen van aard of intensiteit, dan moet je verder gaan zoeken, soms zelfs helemaal opnieuw beginnen. Dat is waarom ik mijn patiënten altijd op het hart druk: als het niet overgaat, kom terug! Voor een arts is het de kunst om de ziekte zo snel mogelijk te herkennen, maar bij zeldzame ziekten zul je er nooit direct achter komen.

Vage oorzaken
Ik houd helemaal niet van de term 'vage klachten'. De klachten van NET en NEC zijn juist heel duidelijk, alleen de oorzaak is 'vaag'. Het is een puzzel, uitzoeken wat het kan zijn en de ontwikkeling volgen.
Een psychische oorzaak komt bij mij altijd op de laatste plaats, als echt alle lichamelijke mogelijkheden zijn uitgesloten. Zelfs als de klachten vooral psychisch lijken, moet je dat nooit direct concluderen. Schildklierproblemen of vitamine B tekort geven bijvoorbeeld psychische klachten en komen regelmatig voor. Ik heb eens een ‘psychiatrisch patiënt’ gehad die telkens terugkwam met hartklachten. Negentien keer heb ik niets kunnen vinden, maar de twintigste keer had ze een hartaanval. Stel je toch voor dat ik haar die twintigste keer niet serieus had genomen.

Aan de andere kant moet je wel erkennen dat alles een psychische component heeft. Een patiënt kan door lichamelijk lijden psychische klachten krijgen en andersom komt ook voor. Gelukkig heb ik in mijn opleiding een uitgebreide stage psychiatrie gedaan. Ik heb daar inzichten opgedaan die ik op mezelf toepas. Bijvoorbeeld, als een patiënt vaak terugkomt dan kan dat soms irriteren. Die emotie buig ik om naar een motivatie. Het is niet de patiënt die me irriteert, het irriteert me dat ik nog niet heb gevonden wat er aan de hand is. Mijn echtgenote helpt mij daar ook bij. Als een patiënt vaak terugkomt dan zegt ze tegen me: “Moet je niet eens in een andere hoek gaan zoeken?”

Zelfdiagnoses
Zeg vooral waar je zelf aan denkt als patiënt. Zeker als we al lang zoeken naar een oorzaak en de patiënt komt met iets wat hij of zij zelf op internet heeft gevonden, dan ben ik daar blij mee. Er zijn zo ontzettend veel ziektebeelden. Soms komen ze met iets waar ik nog niets over weet, dan zoek ik het op terwijl de patiënt erbij zit. Sites van patiëntenorganisaties kunnen daarin helpen. Als het nodig is bel ik collega’s of een patiëntenorganisatie voor meer informatie. De computer en internet zijn heel goede hulpmiddelen, maar ook niet meer dan dat. Ze zullen nooit de huisarts overbodig maken.

Wij maken goed gebruik van het computersysteem. Bij een consult staat de patiënthistorie open. Voor elke nieuwe klacht maak je een nieuwe episode aan of je past hem in een oude episode. Deze heb je als een lijstje in een hoek van je scherm staan. Dat is één van de manieren waarop je patiënten op de lange termijn volgt. Vooral bij functionele NET is dat relevant, die klachten komen soms jaren na elkaar en lijken niets met elkaar te maken te hebben. Afvallen of aankomen in korte tijd zijn wel altijd signalen waar je snel op aanslaat, dat kan in combinatie met pijn wijzen op kanker. Soms gebruik ik m'n gevoel, juist als er alarmbellen afgaan.

Doorverwijzen
Net als voor patiënten, is het voor mij als huisarts soms lastig om te zorgen dat de patiënt terecht kan bij de juiste specialist. Een Academisch centrum accepteert vaak met veel moeite en aandringen een patiënt van mij voor echt specialistisch onderzoek. Ik mis soms de directe connecties of ingangen om bij ziekenhuizen -buiten de regio- binnen te komen. Een patiëntenorganisatie kan daar een belangrijke rol in spelen, als er zoals bij de NET-groep, kenniscentra met namen van specialisten op de site staan. Dan weet ik wie ik moet benaderen voor vragen of doorverwijzing. Meestal stuur ik mijn patiënten door naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis en ga er vanuit dat zij in het geval van zeldzame ziekten naar de juiste kenniscentra verwijzen. Helaas blijkt dit dan achteraf niet altijd het geval.

Als patiënten mij vragen of ik ze wil verwijzen voor een second opinion of als ze willen overstappen naar een andere specialist of ziekenhuis, dan voldoe ik eigenlijk altijd aan die wens. Patiënten vragen dat echt niet zomaar. Juist bij zeldzame kanker is het van belang om op de juiste plek, bij de juiste arts te zitten.

Verantwoordelijkheid
Het komt in deze regio niet veel voor dat mensen voor alternatieve behandelingen of middelen kiezen. Veel van mijn patiënten zijn gelovig en bovendien heb ik zelf duidelijk gemaakt hoe ik er tegenover sta. Toen we de praktijk en apotheek overnamen hebben we alle homeopathie eruit gehaald. Je kunt er als apotheek veel geld mee verdienen, maar je verkoopt een leugen. Als arts draag ik de verantwoordelijkheid voor mijn patiënten en dat kan ik niet als ik middelen verstrek waarvan ik weet dat ze niet werken.

Het lijden is leidend
Ik ben zeker niet tegen euthanasie. Na zo'n verzoek ga ik een lang gesprek aan met de patiënt, ik licht de wet toe en we praten over de definities van pijn en lijden. Het gaat niet altijd om kanker of een levensbedreigende ziekte, het lijden is wat mij betreft bepalend. Het zijn patiënten die je goed kent en al vaak heb gezien, je weet als huisarts heel goed hoe groot hun lijden is.
Terminale en palliatieve zorg vergt veel van een huisarts. Als de situatie instabiel is, kan het voorkomen dat acht visites op een dag noodzakelijk zijn. Maar als de situatie stabiel is, kan het voorkomen dat ik met grote tussenposen langs ga, juist om de patiënt en de naasten samen wat rust te gunnen.

september 2016

© NET-groep
Dit verhaal mag niet gebruikt worden zonder toestemming van de NET-groep.