Een neuro-endocriene tumor (NET), graad 2 Primaire tumor onbekend, uitzaaiingen in de lever en lymfeklier buikholte Ervaringsverhaal van Marina Gossink en partner John Augustus 2012

Ik ben Marina, 44 jaar en getrouwd met John (49 jaar). We hebben 2 fantastische dochters van 17 jaar. Twee maanden geleden, juni 2012, ben ik geopereerd en zijn de uitzaaiingen van de NET weggehaald. Er zaten 4 uitzaaiingen in de lever en 1 de lymfeklier in de buikholte. De galblaas is tegelijkertijd verwijderd. Helaas kon de chirurg ook tijdens de operatie de primaire tumor niet vinden.

Momenteel ben ik aan het herstellen van deze operatie, die voorspoedig is verlopen. Zelf heb ik tijdens deze woelige periode veel gehad  aan de ervaringsverhalen van andere patiënten, daarom schrijf ik nu mijn verhaal op. Ik hoop dat andere mensen met een zeldzame NET ook weer iets hebben aan mijn verhaal.

Terugkijkend begonnen mijn klachten in 2007. Ik kreeg last van duizelingen, een licht gevoel in mijn hoofd alsof ik teveel gedronken had, en aanvallen van trillen en beven. Dat ging over als ik iets at. Ik weet deze klachten aan stress. Voor rugpijn bezocht ik een fysiotherapeut. Deze dacht dat de pijn kwam door mijn werk in de zorg. Ook constateerde hij dat ik aan het krimpen/inzakken was. Hier moest ik met mijn toen 12-jarige dochters erg om lachen. "Mam, wij worden groter en jij wordt kleiner".
In 2008 moest mijn verstandskies eruit. Dat werd een behoorlijke ingreep waarna ik een raar, pijnlijk gevoel in mijn hals kreeg. Maar dat kon geen verband met elkaar hebben werd mij gezegd.

Een spannend jaar
2009 werd een spannend en raar jaar. We kochten een huis dat wel een opknapbeurt kon gebruiken. Vijf weken waren we bezig met slopen en verbouwen alvorens we konden verhuizen. Daarnaast kreeg ik een andere baan op een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking en autisme. Zwaar, maar ontzettend leuk werk!
De pijn in mijn hals bleef zeuren, maar na een korte vakantie in Spanje werd ik echt ziek. Druk achter mijn oor, pijn in mijn gezicht en achterhoofd, nog duizeliger, een plotselinge speekselvloed, kortom lamlendig. Na een bezoek aan de huisarts werd er in het ziekenhuis een echo gemaakt en daarop zag men vergrootte lymfeklieren in de hals en iets van een tumor bij de speekselklier. Bij het woord tumor schrokken wij ons uiteraard rot.
Vervolgens moesten we naar de KNO-arts. Deze liet een CT en een MRI scan maken. Bij de uitslag daarvan zat hij te mompelen "ja, je ziet soms van alles op die beelden, maar u mankeert niks".

De volgende stap werd de neuroloog. Hij liet ook een MRI scan maken, zag "fliebertjes" in mijn hoofd en deed een lumbaalpunctie. Helaas kon ook de neuroloog geen diagnose stellen en weet alle klachten aan een burn-out. Voor de pijn kon ik naar de pijnpoli. Ik was het met zijn gedachtegang niet eens en wist zeker dat ik geen burn-out had, maar dat er lichamelijk iets aan de hand was. Bovendien wilde ik me niet laten volstoppen met medicijnen terwijl men niet wist wat ik mankeerde. Omdat de pijn aanhield belandde ik bij de kaakchirurg in het VU ziekenhuis, maar ook daar had men geen verklaring voor mijn klachten.

Werk
Hoewel de nieuwe baan erg leuk en inspirerend was, zat ik halve dagen ziek thuis. Dat was voor mijn collega's niet werkbaar, want de groep bestond uit kinderen met ingewikkeld gedrag en voor hen zijn steeds wisselende invallers erg verwarrend. Begin 2010 ben ik, via een re-integratieperiode, op een andere groep begonnen en een paar maanden later was ik weer fulltime aan het werk.
Halverwege het jaar kreeg ik opnieuw veel last van mijn kaak en een lamlendig gevoel. Via de tandarts werd ik doorverwezen naar een endodontoloog, voor een wortelkanaalbehandeling. Tegelijkertijd werd er weer een scan gemaakt en werd ik opnieuw doorgestuurd naar de kaakchirurg in het VU ziekenhuis. Die kon opnieuw geen diagnose stellen en vertelde me dat de speekselvloed hormonaal kon zijn. 

Wanhopig
Door de onverklaarbare klachten werd ik lichtelijk wanhopig. Verder ging ik me steeds raarder voelen. Ik kreeg tintelingen door mijn hele lijf, soms spanden al mijn spieren zich zomaar aan, mijn darmen gingen "ploppen" en ik kreeg voor het eerst in 20 jaar een zware griep en steeds meer moeite met opstaan 's ochtends vanwege een slap gevoel en misselijkheid. Opeens kreeg ik ook menstruatiestoornissen en had het gevoel alsof er een steen in mijn onderbuik lag. Voor de menstruatiestoornissen kreeg ik een hormoonkuur. Al vond de huisarts mij voor de overgang nog te jong.
Tijdens het kerstdiner met wijnarrangement stortte ik in en voelde me vreselijk beroerd.  Omdat niemand een diagnose kon stellen, bezocht ik voor de klachten een acupuncturist. Dit hielp wel enigszins en de acupuncturist concludeerde dat ik gestresst was en niet goed in mijn vel zat. Intussen probeerde ik  al mijn dagelijkse bezigheden vol te houden, zoals werk, sport en sociale activiteiten. Ik kon namelijk aan de  buitenwereld niet uitleggen wat ik mankeerde. Dus dan ga je toch maar gewoon door..........

Eindelijk duidelijkheid
2012 begon met een bijholte ontsteking. Ik begon last te krijgen van oprispingen. Als ik wat gegeten had en vervolgens voorover boog, leek het alsof de inhoud van mijn maag terug liep in mijn slokdarm.
In maart werd ik op mijn werk niet lekker. Vreselijke buikpijn ter hoogte van mijn maag, pijn in de rechterflank en in de rug en hoge koorts. Doorwerken lukte niet meer.
Een paar dagen later dus weer opnieuw naar de huisarts. Deze vertrouwde het niet en liet bloed prikken. Men constateerde hoge ontstekingswaarden, waarschijnlijk een infectie van de maag. 's Nachts kreeg ik weer veel (honger)pijn en ik dreef mijn bed uit.
Op aanraden van de huisarts en aandringen van mijn man, gingen we 's ochtends naar de eerste hulp. Daar zaten we 11 uur, terwijl er een echo en een CT scan werd gemaakt. Volgens de artsen was daarop iets "exotisch" gezien in mijn buikholte, boven de alvleesklier.

Twee dagen later moest ik bij de MDL-arts komen. Omdat ze in het streekziekenhuis geen diagnose konden stellen, stuurden ze me vrij snel door naar een academisch ziekenhuis. Na een inwendige punctie via de maag en twaalfvingerige darm stelden ze daar de diagnose NET.
De tumor in mijn buik zou operatief verwijderd worden, maar er was eerst nog een octreotidescan nodig. Ik kreeg de boodschap mee dat ik me niet al te veel zorgen hoefde te maken, want het was een langzaam groeiende kankersoort en er was behandeling mogelijk.
Natuurlijk maakten we ons wel zorgen…………… zolang je geen goede informatie hebt en met mijn jarenlange zoekplaatje met onverklaarde klachten! Dus thuis zijn we direct gaan Googelen. Wat is in hemelsnaam een octreotidescan en wat is een NET? En zo kwamen we gelukkig vrij snel bij de NET-groep terecht met begrijpelijke informatie op de website.

Wel of geen NET?
Bij het volgende bezoek aan het ziekenhuis waren we helemaal ingelezen en hadden mijn man en ik ons vragenlijstje voor de dokter klaar. Helaas kregen we een gesprek met een arts die dus geen verstand had van NET. Hij vertelde ons dat ik uitgezaaide kanker  van de alvleesklier had, dat een operatie geen zin meer had en dat dit heel slecht nieuws was.
Op mijn vragen van "ja maar ik heb gelezen dat er allerlei behandelmogelijkheden zijn voor NET", antwoordde hij dat hij er verder niets van wist en dat ik maar moest wachten op een oproep bij de oncoloog. Het was half 6 toen we het ziekenhuis verlieten, alle poli's waren dicht, dus niemand kon ons verder helpen. Totaal lamgeslagen hebben we thuis toch maar de verpleegkundige van de poli gemaild en daardoor zaten we dan toch een week later bij de oncoloog en nog een week later bij de chirurg. Eindelijk dus iemand die kon uitleggen wat er wel aan de hand was en wat de mogelijkheden waren. Zij zag heil in een operatie en dacht alle uitzaaiingen te kunnen weghalen en hoopte tijdens de operatie ook de primaire tumor te kunnen vinden.

Twee maanden na de diagnose
De operatie is achter de rug en ik ben langzaam aan het herstellen. De primaire tumor is tijdens de operatie, waarbij de uitzaaiingen zijn verwijderd, niet gevonden. In oktober volgt weer een nieuwe scan. De klachten zijn op dit moment grotendeels verdwenen.
Het was een zeer pijnlijke weg, die een wissel heeft getrokken op ons hele gezin. Toch heb ik vertrouwen in de toekomst al is die onzeker. In september gaan we lekker op vakantie. Onze dochters hebben inmiddels hun diploma’s gehaald en daar zijn we super trots op.
Mijn wens voor de toekomst is eigenlijk heel eenvoudig. Samen oud worden, mijn werk hervatten en ooit oma worden. We genieten van elke dag en doen zoveel mogelijk leuke dingen.

Hoe leg je het uit aan je omgeving?
NET is zo'n zeldzame en onbekende kankersoort, dat maakt het lastig om aan de omgeving uit te leggen wat ik mankeer en wat de behandelmogelijkheden zijn. Mensen roepen ook steevast "maar je ziet er zo gezond uit hoe kan jij nu kanker hebben?”
Gelukkig heeft  Stichting NET-groep een goede website en kan ik de links van de films en de brochure doorsturen naar mensen die het nog niet begrijpen. Dat scheelt veel uitleg.
Het is daarnaast erg fijn om lid te zijn van de besloten groep van de NET-groep. Hier heb ik contact met medepatiënten en kan ik allerlei vragen stellen aan de NET-groep. Door de positieve insteek van de andere mensen in dit forum en alle informatie van de NET-groep, voel ik me gesteund en gesterkt en heb ik hoop voor de toekomst.

 

Ervaringsverhaal John, partner van Marina Gossink In maart 2012 werd Marina steeds zieker, daardoor voelde ik me steeds onrustiger. Na een periode van ‘ziekenhuis in en ziekenhuis uit’ kwam het voor mij als een donderslag bij heldere hemel: kanker….. Hoewel artsen enigszins geruststellend over kwamen (want het was NET-kanker en daar kon je jaren mee verder leven, is niet direct dodelijk, je bent niet opgegeven, etc.) stortte mijn wereld toch wel een heel eind in.

Na een aantal relaties heb ik eindelijk mijn geluk bij Marina gevonden, we hebben ons gesetteld alles zag er goed uit. Samen een nieuw huis, een samengesteld gezin maar voor ons, ‘ons gezin’. Uiteraard met z’n ups en downs. Sinds jaren had ik me nog nooit zo gelukkig gevoeld. En dan ineens deze klap………..
Vooral in het begin was ik boos. Boos omdat het, zo dacht ik, me weer niet gegund is, boos omdat mijn wereld dreigde in te storten, boos waarom WIJ? Naast die boosheid was er ook heel veel verdriet, verdriet omdat je er naast staat en niets kan doen terwijl je degene waar je zo vreselijk veel van houdt ziet lijden. We zijn heen en weer geslingerd en in een trein gestapt die maar door dendert terwijl je zelf van alles nog moet verwerken en op een rijtje moet zien te krijgen.

Ondertussen worden er ook dingen van je verwacht. Je werkgever die van je eist dat je aanwezig bent, het huishouden dat gewoon doorgaat en alle andere dagelijkse dingen. Maar eigenlijk staat je wereld stil. Hoewel je niet de patiënt bent lijd je en kost het geestelijk ontzettend veel energie.
Om Marina niet te veel te belasten heb ik kort voor de operatie een gesprek gehad met een psycholoog om voor mezelf een aantal dingen op een rijtje te zetten.
Nadat er in april 2012 definitief was vastgesteld dat het om NET-kanker ging en we steeds meer vragen van de sociale omgeving kregen, heb ik iedereen via de mail op de hoogte gehouden. Voor mij was dat ook een manier om alles te verwerken,  waardoor ik mijn eigen gedachten weer beter kon volgen. Tegelijkertijd ga je gewoon door, je moet, het is je plicht om dat te doen.

Nu het na de operatie steeds beter gaat komt er wat rust. Ik merk wel dat ik zowel geestelijk als lichamelijk leeg ben. De afgelopen maanden hebben veel energie gekost. Door alle zorgen en alles gewoon trachten te doen zoals ik het anders ook gedaan zou hebben.

Wat de toekomst ons brengt is nog erg onzeker. Wat kan straks nog allemaal en wat kan niet meer. Ik blijf onze toekomst rooskleurig in zien en vertrouw er op dat we samen oud worden. Ik hoop alleen dat de toekomst ook kwaliteit heeft en mooi wordt. Normaal gesproken ben ik erg positief ingesteld en zie altijd snel weer lichtpuntjes en toekomst. Toch vind ik dit nu soms moeilijk door alle onzekerheid en onduidelijkheid.

 

 

 

 

augustus 2012