Ervaringsverhaal van Leo Zwetsloot, 70 jaar
Diagnose: NEC graad 3 sinds april 2016

Wonderbaarlijk goed
Ik voel me nog heel gezond en heb tot nu toe weinig last van de NEC, ook niet van de trial met medicijnen waar ik aan deelneem. Elke dag loop ik nog op het veld hierachter, onkruid wieden tussen de uien. Daarna een rondje om de kas en dan kijk ik even bij de schapen. Ik ben op de boerderij hiernaast geboren en heb het bedrijf daarna overgenomen van mijn ouders. Mijn vrouw en ik hadden altijd vleeskuikens en daarbij akkerbouw. Vijftien jaar geleden hebben we de boerderij overgedaan aan mijn zoon en zijn vrouw en een nieuw huis laten bouwen naast de oude boerderij. Mijn dochter woont hier in de buurt. Een aantal kleinkinderen heeft ook voor de agrarische sector gekozen, de oudste is net terug van een stage op een boerderij in Zweden. Dus dat zit in het bloed.

Begin 2016 ging ik met maagpijn naar de huisarts. Hij gaf maagtabletten, die ik ongeveer drie weken heb geslikt. Maar de pijn ging er niet van over, dus toen toch maar even naar het ziekenhuis voor een echo. In het Alreine ziekenhuis zagen ze vlekjes op de lever. Uit een biopt bleek dat het een uitzaaiing van een NEC graad 3 was. Dus het was ernstig. Ik kreeg een levensverwachting van enkele maanden te horen en de arts stuurde me door naar het UMC in Leiden. We hebben vrij snel actie ondernomen en de belangrijke zaken geregeld, zoals de uitvaart. We hebben erover gesproken of Maria, mijn vrouw, hier wil blijven wonen: ja, zolang het kan! We hebben een 'muis' gekocht, een robotgrasmaaier. Die klus werd me te zwaar en mijn vrouw heeft er ook een hekel aan. Verder hebben we geen grootse plannen of gekke wensen.

Dat moet veel sneller!
Het duurde erg lang voor we een afspraak hadden in het LUMC, we hebben zelf een aantal keren gebeld en ook de arts van het Alreine heeft geprobeerd het te versnellen. Er kwam geen duidelijk antwoord, ze waren “ermee bezig”. Ja, een formuliertje van de ene stapel op de andere stapel leggen, is ook “ermee bezig zijn”, maar daar schoten wij weinig mee op. Onderhand raakten de voorgeschreven maagtabletten op. Twee dagen later kreeg ik een maagbloeding en werd ik via de huisartsenpost weer in het Alreine opgenomen. Uiteindelijk hadden we pas zes weken na de eerste aanvraag van Alreine een afspraak bij het LUMC. Daar is onderzoek verricht waar de primaire tumor zit. Die zit dus in de maag en dat verklaarde ook de maagklachten en de maagbloeding. De tumor is in de kern verdroogd en lijkt verder erg op een gewone maagzweer.

Meedoen aan een trial
Een arts van het LUMC heeft me vervolgens naar dokter Tesselaar in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) verwezen. Daar kon ik erg snel terecht en zij gaf me eerlijk uitleg over de beperkte behandelmogelijkheden voor een NEC graad 3. Eén mogelijkheid was een nieuwe trial (wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandeling) waarbij men hoopt dat het beter zal werken dan de huidige standaardbehandeling. Ik kreeg alle informatie mee op papier om thuis rustig te overwegen wat ik wilde: de standaardbehandeling of meedoen aan de trial. Daar hebben mijn vrouw en ik samen naar gekeken.

De trial informatie is helder geschreven en er stond ook duidelijk bij dat ik van de behandeling niet zou genezen maar ik dacht: als ik er iemand mee kan helpen dan doe ik het. Ik krijg zes chemobehandelingen -elke drie weken één- in combinatie met drie tabletten everolimus per dag.

De eerste kuur bleek voor mij te zwaar, mijn nieren konden het niet aan, dus ik krijg nu een mildere chemo en één tablet minder per dag. Ook kon de geplande kuur twee maal niet doorgaan omdat mijn bloedplaatjes niet goed waren, maar inmiddels mag ik weer verder met de behandeling. Het goede nieuws is dat de tumoren kleiner zijn geworden. Ik heb nu vijf kuren achter de rug. Over twee weken krijg ik weer een scan om te kijken of de behandeling nog werkt. Als de uitslag dan niet goed is, kan ik overwegen om ook de zesde kuur te doen.

Ik heb een tas vol medicijnen tegen de bijwerkingen en een heel boekwerk met instructies. Het is best een ingewikkeld verhaal, want als je het ene slikt moet je ook weer iets anders erbij slikken om de bijwerkingen te verminderen. Nadat de medicatie is aangepast heb ik gelukkig geen last meer van bijwerkingen. De Elfstedentocht die ik vorig jaar fietste, zal me nu niet meer lukken, maar verder gaat het goed met me.

Aan het eind van alle kuren willen ze graag weer een leverpunctie doen om het effect van de behandeling te meten. Dit mag je ook weigeren want het is best pijnlijk. Ik heb het nu twee keer gehad. Ze schieten vier keer een naald in de lever, dat is een heel secuur werkje. Je moet inademen en dan een klein beetje uitademen, dan zegt de arts die de punctie doet, “nu stilhouden” en dan schiet hij precies tussen de ribben door naar het juiste plekje op de lever. Het doet zeer maar ik ga het wel weer doen, dat heb ik graag over voor het AVL.

Het is wat het is
Het AVL is echt een lief ziekenhuis, dat voel je meteen al als je binnenkomt. Ik kwam voor de eerste opname en stond met mijn koffertje op de gang. Direct werd ik aangesproken door een vrijwilliger die me de weg kon wijzen. Er komen van heinde en verre mensen naartoe, van Middelburg tot Groningen. Als je van zover komt en het verkeer zit tegen dan kom je dus niet op tijd op je afspraak. Daar houden ze dan rekening mee. Ze vragen aan alle patiënten of je een kwartier te vroeg wilt komen, zodat, als je in de file staat, er een andere patiënt naar voren geschoven kan worden. Dat soort dingen vind ik echt goed geregeld. Ik kan bellen als er iets is en wordt dan snel teruggebeld. Ik kreeg bijvoorbeeld een groene tong na de chemo. De arts belde me terug en zei: “neem acht paracetamol verspreid over de dag” en dat werkte.

Als ik naar Amsterdam moet dan gaat mijn vrouw mee, of mijn dochter of schoondochter. Zij schrijven ook na elk ziekenhuisbezoek een mail naar de familie, anders hangt iedereen aan de telefoon, niet dat ik dat erg vind trouwens. We bespreken het openlijk in de familie, iedereen weet wat er aan de hand is. We zijn er erg nuchter over, we kunnen niet anders. Moeten we de hele dag gaan zitten huilen dan? Het scheelt natuurlijk wel dat het nog zo wonderbaarlijk goed met me gaat. Dat is voor iedereen anders. De buurman kreeg chemo voor een ander soort kanker en die was daar goed ziek van. Het komt misschien ook omdat we ondernemers zijn. Bij het werk op het land heb je de omstandigheden ook niet voor het uitkiezen. Je moet vandaag in actie komen, want morgen kan het weer gaan regenen!

Meest voorkomende symptomen van NEC graad 3:

• algehele malaise
• moeheid
• pijnklachten
• gewichtsverlies in korte tijd

Informatie over NEC
Kenniscentra voor NEC en NET

augustus 2016

© NET-groep
Dit verhaal mag niet gebruikt worden zonder toestemming van de NET-groep.