Een dappere brief van Annette Bosch aan haar familie, vrienden en de NET-groep over haar keuzen rond de behandeling van de NEC graad 3 met uitzaaiingen op afstand. |
|
Lieve mensen,
Er is veel gebeurd in de afgelopen tijd. Vandaar even een update.
We zijn bij het UMC in Groningen en bij het Erasmus MC Kankerinstituut geweest voor een second opinion. Bij beide was het helaas dezelfde uitkomst namelijk dat ik NEC (neuro endocrien carcinoom) graad 3 heb, een zeldzame agressieve snelgroeiende vorm van kanker. Omdat deze vorm van kanker zo zeldzaam is, is er helaas ook weinig onderzoek naar gedaan en zijn er ook niet veel behandelmethoden. Er is nog sprake geweest van operatie aan de lever, maar dit bleek later een grote gok met veel risico. Hoewel ik in een fase ben waarin je alles wel wilt proberen, hebben we na zorgvuldige overdenking en besloten dit niet te doen. Ik voel me nu zo goed, dan spendeer ik liever tijd met mijn familie en vrienden, dan doodziek in bed te liggen en waarschijnlijk nooit meer de oude te zullen worden. Bij de NET-groep kende men nog geen voorbeelden waarbij een operatie bij een NEC met uitzaaiingen op afstand tot positieve resultaten heeft geleid.
Afgelopen donderdag nog een gesprek gehad met mijn behandelend oncoloog in Zwolle. Ook chemo zou nu een zware belasting zijn, ik ben er de vorige keren heel erg ziek van geweest. Hij vond het bijna ‘jammer’ om dat nu te doen, omdat hij ook dacht dat ik dan niet meer de oude zou worden, maar juist weer ziek. Chemo zou wel een remmende werking hebben op de groei van de tumoren. Erik en ik hadden ook deze optie uitgebreid besproken en konden ons er wel in vinden om voorlopig niet aan de chemo te gaan. Ik ga wel eens in de zoveel weken bloed prikken zodat ze mij door middel van bloedwaarden en leverwaarden toch in de gaten kunnen houden.
Eigenlijk ben ik dus ‘uitbehandeld’ zoals ze dat zeggen. Hoe raar dit ook mag klinken, voor ons een opluchting. Je leeft tussen hoop en vrees en iedere keer vertrek je weer naar een ander ziekenhuis, een andere arts, om vervolgens weer slecht nieuws te ontvangen. Op den duur is het bijna niet te doen, al die scans iedere keer, lichamelijke onderzoeken en uiteindelijk weten alle artsen gewoon niet wat voor behandeling ze mij kunnen aanbieden. Ik heb nog wel gevraagd of ik in het buitenland moet zijn, maar ook de patiëntenvereniging gaf aan dat ze in Amerika net zo veel weten als in Nederland van deze vorm. Ik heb veel vertrouwen in de medische wetenschap, maar deze heeft ook duidelijk zijn beperkingen. Ik blijk de uitzondering op de uitzondering op de uitzondering te zijn, nou fijn! Hoewel mijn man zei dat ik daarin ook bijzonder ben, haha.
Nu er ruimte is om mijn leven te vullen met mooie en leuke dingen, komen ook juist de emoties om de hoek kijken. Ik voel me af en toe heel erg verdrietig, soms angstig, ben niet bereid mijn man en kinderen los te laten. Maar daarin krijg ik zo veel kracht en liefde van God. Er zijn zo veel mensen die voor ons bidden, dat voelen wij iedere dag opnieuw. Wij geloven dat God een wonder kan doen, dat Hij mij kan genezen, tegen alle verwachtingen en medische feiten in. Maar het kan ook zijn dat Hij een ander plan voor mij heeft en ik toch uiteindelijk bezwijk aan deze ernstige ziekte. Maar ook dan is Hij er bij en mag ik naar Hem toe gaan. In psalm 23 vers 6 staat: “Uw goedheid, liefde en trouw mag ik mijn hele leven ervaren; en daarna mag ik voor eeuwig bij U wonen in Uw huis.” (Vertaling van de bijbel, Het Boek). Zo voelt dat ook, als je door een donker dal gaat geeft Hij je rust en zorgt er voor dat je niet bang bent. En ik weet zeker en vertrouw er ook op dat God voor Erik en de kinderen zal zorgen. Dat ze niet verbitterd zullen raken, maar blij en dankbaar met mooie herinneringen.
Voor ons is het ook niet ‘vaarwel’ voor altijd, maar meer ‘tot ziens, we zullen elkaar weer zien!’ Dat betekent niet dat het niet moeilijk is of dat er geen verdriet is, maar we hoeven het niet alleen te dragen.
Mijn kids zijn zo dapper! Ze houden zich heel goed, maar krijgen natuurlijk heel veel mee. Ze pakken vaak mijn hand vast, willen knuffelen, willen liever niet dat ik een avondje wegga. Met mijn oudste, dochter Mirthe, heb ik soms hele gesprekken, onze kleine filosoof. Zij komt echt met levensvragen om de hoek, die ik van een zevenjarige totaal niet verwacht! Laatst had ik het er over met haar dat ik het zo verdrietig vond dat dit gebeurde en dat ik zo graag wilde dat zij en haar broertje dit niet hoeven mee te maken, een onbezorgde jeugd zouden hebben. Toen zei ze: “ach mam, dat hoef je niet te zeggen, ik ben toch ook 5,5 jaar onbezorgd geweest!” Dan moet ik echt lachen en huilen tegelijk. Menno, mijn jongste, is pas 5 jaar geworden. Flink feest gevierd, dat was heel confronterend en emotioneel, maar ook heel gaaf. Ik heb hem nog nooit zo stralend en blij gezien!
Hoewel het allemaal heel verdrietig en zwaar is, zijn we ook nog een gewoon gezin. De dagelijkse dingen gaan gewoon door, dat is juist heerlijk. Ik kies er bewust voor om, door Gods kracht, positief te zijn, te genieten van elke dag die Hij mij geeft. Ik weet zeker dat als ik positief ben, ik het langer volhoud. Ondanks alle moeilijke dingen, is het ook een tijd waarin je heel intens leeft en waarin er ook zo veel mooie dingen gebeuren.
Erik, de kids en ik willen jullie allemaal bedanken voor jullie meeleven, liefde, gebed, praktische hulp, mooie en lieve kadootjes en post. Het is echt geweldig en ontroerend en een enorme steun!
Willen jullie voor ons blijven bidden?
Heel erg bedankt en veel liefs!
Annette & Erik Bosch en kids
Veel dank aan Annette Bosch en haar gezin dat zij dit verhaal met ons heeft willen delen.
Zie voor meer informatie over de ziekte en de behandel(on)mogelijkheden:
Film: Het palliatieve traject bij NEC met uitzaaiingen
Film: Neuro-endocriene carcinomen (NEC) buiten de longen
Boekje: Vragen en antwoorden bij NEC
Annette is in juli 2016 overleden
© NET-groep
Dit verhaal mag niet gebruikt worden zonder toestemming van de NET-groep.
 |
 |
 |