Verhaal van een dochter wiens vader is overleden aan NEC Het ervaringsverhaal van een dochter van wie de vader op 65-jarige leeftijd is overleden aan NEC graad 3 De naam van de schrijfster is bij de NET-groep bekend.

Eind augustus is bij mijn vader NEC graad 3 geconstateerd (wij dachten eerst NET) en in een traject van een aantal maanden is zijn conditie zeer verslechterd, vooral laatste 6 a 8 weken. Uiteindelijk is hij drie maanden later (in november) overleden op 65 jarige leeftijd na twee zeer heftige weken ziekbed.
Achteraf gezien had hij al sinds begin dit jaar last van "algehele malaise" zoals ook beschreven op jullie website. Omdat mijn vader tegen suikerziekte aanzat werd het allereerst hier aan gerelateerd en aan het „ niet fit zijn”. De beschrijving van klachten en het beloop van de ziekte klopt met hoe deze beschreven is op jullie website; echter zijn ook wij hier helaas pas echt mee geconfronteerd op het moment dat de ziekte al was uitgezaaid. Eigenlijk vielen achteraf de puzzelstukjes pas op zijn plek voor ons. De primaire tumor is nooit gevonden, in eerste instantie was op scan alleen de uitzaaiing (bobbel nek) zichtbaar waarvoor hij vrij snel was bestraald wegens klachten.

De bedoeling was dat hij voor een behandeltraject naar ziekenhuis X zou gaan omdat het provinciale ziekenhuis hier niet voldoende kennis voor in huis had. Voor hem, en ons, is het traject erg snel gegaan en was er veel onzekerheid. Het duurde (te) lang voordat hij überhaupt in ziekenhuis X terecht kon, wat wij als familie als frustrerend hebben ervaren. Er bleek vertraging te zijn opgelopen met scans die niet goed waren aangekomen, maar ik denk zelf dat de coördinatie tussen beide ziekenhuizen niet optimaal is geweest. Aangezien zijn conditie goed was, leek het dat er nog
een weg voor hem te bewandelen was. Echter zijn conditie is in korte tijd erg achteruit gegaan waardoor hij twee keer is opgenomen. Daarvan is hij de laatste keer helaas niet meer uit het ziekenhuis gekomen. In die week zijn aanvullende scans verricht en is men tot de ontdekking gekomen dat er inmiddels uitzaaiingen waren in longen en ook in botten. Er was verder geen behandeling meer mogelijk (ook wegens erg zwakke conditie).

Een hele harde boodschap. Uiteindelijk heeft mijn vader zelfs geen intake meer mogen hebben in ziekenhuis X. De ziekte heeft hem letterlijk ingehaald. Nog diezelfde dag is besloten dat mijn vader naar een hospice zou gaan voor palliatieve sedatie. Ondanks de erg trieste eindbestemming hebben wij als naasten dit traject als zeer positief ervaren. Wij waren in de veronderstelling dat de sedatie direct zou beginnen, maar de verpleging legde ons uit dat hierin diverse stappen zijn. Het ziekenhuis had hier bij nader inzien wel iets gedetailleerder uitleg over kunnen geven. Tenzij men het fijne hier ook niet van weet.

Nogmaals, de verpleging in het hospice heeft dit erg goed opgepakt en ons uitleg gegeven. Gelukkig hebben wij in het hospice nog veel waardevolle momenten kunnen hebben en is pas op zijn laatste dag besloten dat hij ook overdag zou worden gesedeerd.
Mijn vader had ook een delier tijdens deze weken, en deze was in het hospice meerdere malen beter onder controle dan in het ziekenhuis.
De zorg in het hospice voelde als erg persoonlijk en liefdevol, van zowel het verplegend personeel als de vrijwilligers. De rust, persoonlijke benadering en huiselijke omgeving voelde als een warme deken. We waren allen veel aanwezig en hebben als gezin veel kunnen delen en er voor hem en elkaar kunnen zijn. Ik ben er van overtuigd dat mijn vader dit ook heeft gevoeld. Wij vonden het erg belangrijk er zo veel mogelijk te zijn, en het hospice liet dit toe. Waar mogelijk mochten we helpen (na zijn overlijden hebben we zelfs geholpen met de verzorging).

Voor ons was tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis het directe contact met de oncoloog van belang. De rol van de huisarts in het hospice mag ook niet worden onderschat; zij heeft ons goed begeleid en nam ook de tijd voor ons als nabestaanden om te kijken hoe wij de snelheid van het ziekteproces doorstonden. Aandacht voor de patiënt maar ook naasten. Dit heb ik persoonlijk als positief ervaren; de huisarts kwam ook zelfs op haar vrije dag omdat ze het belangrijk vond dat er zo min mogelijk wisselingen waren. Credits naar het verplegend personeel in het hospice; geen vraag was te veel en er werd liefdevol gehandeld. Begrip en medeleven.

Er valt veel te schrijven over wat we in korte tijd hebben meegemaakt. Ook wil ik graag zeggen dat ik de NET-groep website als bruikbaar en zeer goed heb ervaren. Veel inhoudelijke informatie, en ik heb ook nog een keer contact gehad met iemand van de stichting om te zien in hoeverre er nog tips waren om het traject met ziekenhuis X te bespoedigen. Toen gaf de NET-groep de tip om te controleren of alle documenten binnen waren.
Feit is dat een dergelijke diagnose als NEC je overvalt; je moet er mee dealen en hebt niets te willen want het overkomt je. Het feit dat er eigenlijk geen echte behandeling is en de geschatte korte levensverwachting is erg hard. Extra hard als het een naaste is van wie je erg veel houdt. Maar een harde boodschap zonder afscheid is nog verschrikkelijker. In dat opzicht ben ik dankbaar voor het feit dat we in ieder geval een afscheid konden hebben.
Mijn boodschap voor patiënten/ naasten zou dan ook zijn: probeer nog zoveel mogelijk tijd met elkaar door te brengen en te zeggen. Het kan allemaal snel anders gaan, zelfs als je het helemaal niet verwacht.

 

 

 

 

juli 2015