De ziekte blijft een stoorzender, maar ik geniet zolang ik kan! Thymus-carcinoïd (NET graad 2) met uitzaaiingen in longen, Film
|
|
Reservetijd
Ik heb geluk gehad. En het is bizar tegelijk. Laat ik het daarop houden. Jaren geleden sprak ik een vriend die in de jaren 80 erg veel dierbaren verloren was aan aids. Zelf was hij de dans ontsprongen. Hij ervaart zijn leven sindsdien als leven in reservetijd. Ik denk dat ik hem daarin nu heel goed versta. Ik dacht in 2014 mijn laatste winterjas wel gekocht te hebben maar dat bleek gelukkig voorbarig.
Ik vervolg mijn ervaringsverhaal dat ik eerder voor de NET-groep optekende nu vanaf 2 januari 2014 (eerste deel staat onder dit verhaal met de titel: ‘Wat is die ziekte toch een stoorzender’).
Het jaar is nog fris als ik hoor dat mijn medicatie niet blijkt te werken. Ik slikte Everolimus via het ziekenhuis in studieverband. Op dat moment nog zeker geen standaard richtlijnbehandeling. Ik heb dan binnen de afdeling endocrinologie eigenlijk alle mogelijkheden al benut. Het pad wordt smaller. Ik wist nu immers al dat ik een heleboel op het lijstje door kon halen. Hormoonbehandeling (octreotide-inspuitingen) had geen effect. Ook op een SRS-scan reageerde ik niet meer. Een slecht teken omdat de tumoren dus een mutatie lijken te ondergaan. Nog meer operatief ingrijpen is niet verantwoord meer. In het Antoni van Leeuwenhoek was door dr. Warner Prevoo (inmiddels bekend uit diverse media omdat hij zelf longkanker heeft en zijn rol als arts en als patiënt opgetekend heeft in een indrukwekkend boek) al geconstateerd had dat ook RFA (interventieradiologie) niet kan wegens te hoog risico op schade aan de aorta.
De bijzondere PRRT methode (interne bestraling door radio-actief gekoppelde stof) waar Rotterdam zulke goede resultaten mee bereikt, zal bij mij niet aanslaan omdat de tumoren daarvoor niet de goede receptoren hebben. De laatste hoop -Everolimus- was dus eigenlijk de medicatie die nu niet aan blijkt te slaan. Het fijne nieuws is dat ik per direct kan stoppen en daarmee ook de bijwerkingen langzaam maar zeker verdwijnen. Veel slijmvliesproblemen in de mond, verstoringen in cortisolbehoefte en energieverlies. Daarnaast ook een aantal minder fijne spoedbezoeken aan de eerste hulp vanwege druk op de borst en heftige pijnen in het long en borstgebied waardoor ik ook niet meer naar het buitenland durfde. Er was steeds verdenking op longembolie. Een ervaring op de spoedeisende hulp in een Praags ziekenhuis was daarvoor meer dan voldoende. Het besef is nu dus volop aanwezig dat de behandelopties eigenlijk langzaam ophouden.
Studie Pazopanib Rotterdam
Toch doet zich een nieuwe mogelijkheid voor: er blijkt in het Erasmus MC een studie te lopen via de afdeling oncologie in samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoek. Er is een kans dat deze studiemedicatie aan kan slaan (Pazopanib) en met mijn achtergrond ben ik ook kandidaat voor de laatst beschikbare onderzoekplek in Rotterdam. Jammer dat ik daarvoor overgedragen word van de afdeling endocrinologie naar de afdeling oncologie van het Erasmus omdat ik de gewaardeerde en vertrouwde artsen daarmee ook verlaat. Ik ben vier jaar tot volle tevredenheid behandeld geweest bij deze specialisten op NET-gebied. Bij de afdeling oncologie kan ik pas in de derde week van januari terecht. Dat blijkt achteraf zeer spijtig te zijn. Later blijkt namelijk dat dit kostbare tijd was.
De best denkbare behandeling wordt vastgesteld: eerst bestralen zodat de tumormassa afneemt en dan direct daaropvolgend starten met de Pazopanib. Ik word snel gezien in de Daniel den Hoed kliniek voor de bestraling door een zeer prettige en enthousiaste arts. Ik krijg een goed gevoel bij de ‘spijkers met koppen’ die geslagen worden: direct onder de scan voor het bestralingsplan en kleine tatoeagepuntjes voor het aftekenen ten behoeve van de juiste positionering. Ik zou de week erna kunnen starten met de bestralingen maar er komt roet in het eten. Na overleg denkt men dat mijn slokdarm zodanig zal beschadigen dat ik drie tot vier weken hersteltijd nodig heb en zolang kan de onderzoeksplaats niet vrij blijven. Precies de tijd die we aan het begin van het jaar verprutst hebben met wachten op een afspraak. Dat is zuur. Weten dat er een beste behandeling gepresenteerd is die je niet kunt ondergaan. Pijnlijk als je leven op het spel staat. Ik krijg ernstig het gevoel dat dit zo vooral aan 1 kant van de tafel beleefd wordt en spreek dat ook uit. Natuurlijk is dat niet de intentie geweest maar het voelt allemaal wat lullig hoe het gegaan is. Enfin, ik moet de keuze maken: of bestralen of de studiemedicatie. Ik kies voor de studiemedicatie omdat ik dat graag een kans wil geven. Mocht de medicatie niet werken of de bijwerkingen te heftig zijn, dan is het bestralen alsnog een noodgreep (zo dachten we).
Ik start het studietraject met een aantal nevenonderzoeken erbij waarvoor ik wekelijks naar Rotterdam reis. Wekelijks heb ik leuk contact met de verpleegkundige die dit onderzoek begeleidt. Zij maakt het hele traject een stuk beter dragelijk. Ik heb lol met haar. Hoe belangrijk is dat toch als je er zo tot je nek in zit. De bijwerkingen komen na de eerste 10 weken wat sterker opzetten. Vermoeidheid, haarverkleuring (alles wordt wit) en pijnlijke handen/voeten zijn de meest opvallende maar ik heb het voorrecht dat het echt te doen is voor me en ik mijn leven en verplichtingen er redelijk op af kan stemmen. De behandeling en het reizen naar Rotterdam eisen wel tol waardoor ook andere vragen belangrijk worden. Die zijn heftig voor me. De levensruimte wordt kleiner en doet me beseffen dat er ook een keuze is om het niet te doen. Opgeven of kiezen voor kwaliteit, het is maar hoe je het bekijkt maar ik besluit dat ik voorlopig door wil gaan. Heel erg lang hoef ik met de vraag trouwens niet bezig te zijn: ik denk steeds aan mijn lieve kleine meisje dat later dat jaar voor het eerst naar school zal gaan. Ik wil dolgraag deelgenoot zijn van dat avontuur!
Abrupt einde en harde boodschap: opgegeven
Samen met een goede vriend maak in mei 2014 via vliegveld Rotterdam een gedenkwaardige reis naar mijn geliefde tweede thuisstad Praag. Daar waren we eerder samen op Oost-Europareis tijdens onze studie zo’n dikke 20 jaar eerder. Voordat we instappen heeft hij in de ochtend een scan in Eindhoven en ik een in Rotterdam. Ingelast of eigenlijk iets vervroegd voor mij. Ik kreeg die ochtend voor vertrek ook direct de uitslag: foute boel. De Pazopanib heeft dus geen zin. Ook andere behandeling ziet Rotterdam niet meer zitten zegt de arts-onderzoeker die het Pazopanib traject onder haar hoede had. Voor pijnbestrijding en begeleiding naar het einde word ik verwezen naar mijn eigen huisarts. Totaal verbouwereerd vertrekken we naar Praag. Ik weet geen andere keuze te maken en kan het ook nog niet met mijn liefste thuis delen. Het moet eerst bezinken. Hoe kan ik dit thuis een beetje dragelijk maken en zachtjes laten landen voor mijn man? In Praag genieten we desondanks. Ik heb in die dagen ook mijn man af en toe aan de telefoon en introduceer alvast dat de scanuitslag toch een beetje tegenviel. Hij wist wel hoe laat het was. Later thuis laten we indalen dat Rotterdam vindt dat het ophoudt. Verdriet dus.
Terug onder behandeling in MMC Eindhoven
Ik kan me niet neerleggen bij de aankondiging van dit levenseinde en neem per mail contact met de internist-endocrinoloog in wie ik zoveel vertrouwen heb. Ik was in Eindhoven van 2003 tot 2010 patiënt van hem en als hoofdbehandelaar heeft hij er altijd alles aan gedaan om me op de beste plaatsen in Nederland terecht te krijgen. Hij was altijd begaan en deskundig. Ik krijg direct reactie op mijn mail en ben ingepland voor de dag erna. Die dag erna blijkt de arts zelf net voor zijn eigen vakantie te staan. Hij had inmiddels al veel in het werk gesteld samen met de internist-oncoloog die altijd al aan de zijlijn betrokken was geweest. De internist-oncoloog zou vanaf dat moment mijn vaste arts worden. Blij met de korte lijnen in het MMC. Het oncologisch centrum van dit ziekenhuis was inmiddels ook een NET-Centrum geworden met brede expertise op het gebied van NET en NEC.
In no time had men een behandelplan op poten: als eerste bestraling op een bedreigende tumor tegen de ruggenwervel die ook in Rotterdam al gezien was. Potentieel bedreigend om een dwarslaesie te veroorzaken. Een week later ben ik al aan de beurt. En ten tweede direct starten met een combinatietherapie van 2 oudere chemomiddelen in pilvorm die op dat moment nog niet zo gebruikelijk ingezet werden voor NET. Men wist hiervan wel dat er goede resultaten mee bereikt konden worden. Het was Capecitabine / Temozolomide (Captem). Laat dat nou net het middel zijn waar mijn partner en ik over gelezen hadden. Spaans onderzoek met casebeschrijvingen die we zelfs in Rotterdam aangedragen hadden bij de oncologie. Daar was het in een handomdraai weggewuifd door de arts-onderzoeker toen bleek dat de Pazopanib niets deed. Het zou mij niets brengen. Ze ging er niet verder op in. Dit heeft me later nog wel eens boos gemaakt: het gemak waarmee iets dat buiten de scoop van het onderzoek valt, voor hen niet relevant lijkt te zijn. Ik teer nu toch al vele gelukkige jaren op dit spul dat daar niet opgepikt werd.
Later belde mijn voorgaande arts van de afdeling endocrinologie uit Rotterdam. Hij verontschuldigde zich voor het feit hoe alles gelopen was en voor het feit dat ik door Rotterdam ‘heengezonden’ was naar de huisarts voor enkel pijnbestrijding. De oncologie had geen mogelijkheden meer gezien maar hij gaf aan dat ook zij (afdeling endocrinologie) aan de Captem gedacht zouden hebben. Zo zie je maar weer hoe hoog de muren tussen afdelingen kunnen zijn en later zou blijken dat als ik braaf geluisterd had, dit me vele goede waardevolle levensjaren gekost zou hebben! Voor mij en mijn gezin. Alertheid loont.
Wonderlijke werking
De Captem-behandeling in Eindhoven bleek een gouden greep. Uit een scan in 2015 bleek dat mijn tumormassa gehalveerd was. Een ongekend resultaat. Verdere regressie vond niet meer plaats maar ik heb bijna 2 jaar relatieve rust aan het front gehad. De bijwerkingen verdroeg ik vrij goed. Ik heb de pillen ruim een half jaar geslikt. Eind 2016 bleek dat er toch weer groei plaatsvond. Begin 2017 weer opnieuw gestart met Captem maar helaas was de magische werking voorbij.
Wel heb ik die achterliggende periode een heel goede tijd van leven gehad. Genoten van vakanties, veel vrijwilligerswerk gedaan via de vrijwillige hulpdienst Eindhoven. Later ook een vaste stek verworven in het team van Humanitas en zowel 1 op 1 als aan groepen Nederlandse les gegeven en intervisie geleid voor vrijwilligers. Een fijne en dankbare taak waar ik mijn ei goed in kwijt kon. Zelfs met Captem lukte het nog om voor de groep te staan. Ook de schoonouders uit Tsjechië kwamen in deze tijd naar Nederland om onze nieuwe woning te bewonderen na onze verhuizing. En als kers op de taart kreeg ik natuurlijk heel veel mee van het prille schoolleven van mijn dochter. Die reservetijd had ik voor geen goud willen missen. Deze jaren hebben veel aan mijn leven toegevoegd.
Verder op verkenning
Nadat de Captem uitgewerkt lijkt, komt een periode waarbij ik samen met de oncoloog op verkenningspad ga. We zitten eigenlijk in een experimentele fase omdat zo’n zeldzame kankersoort (eigenlijk heb ik een mix van diverse kankersoorten) nog nauwelijks geregistreerde medicijnen kent. De behandelingen volgens de richtlijn zijn al lang en breed doorlopen. Het is feitelijk ‘trial en error’ om ‘off label use’ te bekijken welke medicatie wel of niet werkt. Dit is een zware tocht geweest waarbij we in een tijdsbestek van enkele jaren meerdere middelen geprobeerd hebben die eigenlijk voor andere kankersoorten bedoeld zijn. Voor NET was dus niets meer beschikbaar maar mijn oncoloog heeft alles uit de kast gehaald om te kijken wat bij de veranderende tumoren werking zou kunnen hebben. Inmiddels had ik naast een gevulde long met tumormassa en wat kleinere uitzaaiingen hier en daar ook een flinke massa in de buik ontwikkeld. De tumor tegen de wervelkolom die in 2014 bestraald was, hield zich gelukkig rustig.
Ik heb dus na die Captem-kuur nog diverse chemomiddelen gehad van 2017 tot 2019. Ik startte met carboplatin/etoposide. Dat bracht mogelijk een periode stabiliteit maar dat is niet met zekerheid toe te schrijven aan de medicatie. Het is wel een vermoeden.
DRUP-studie
Tijdens dit traject nam ik ook deel aan de DRUP studie waarbij opnieuw biopten genomen werden om op DNA-niveau en buiten het lichaam te kunnen zien of er mogelijk nog andere werkzame middelen zouden zijn. Ik was gewaarschuwd dat mijn deelname aan deze studie vanuit Eindhoven de wetenschap verder zou kunnen helpen maar dat ik er zelf wellicht weinig aan zou hebben. Toch viel ik later in de prijzen. Op basis van een uit de studie gebleken kenmerk van “high mutational burden” kwam ik in aanmerking voor een studie met immuuntherapie!
Veelbelovend: immuuntherapie
Het betrof behandeling met Nivolumab. De immuuntherapie was nog een farmaceutische studie voor wat betreft NET (in longgebied) maar er was al wel bekend dat dit middel bij melanoom heel goede resultaten had en op het punt stond daarvoor geregistreerd te worden. Mijn nichtje is overleden aan melanoom en ik heb altijd gedacht dat dit middel haar redding had kunnen zijn. Ze had er zelfs zelf aan meegewerkt bij de ontwikkeling. Ik had geluk: de tumormassa in de buik reageerde heel goed op deze Nivolumab! Verkleining op verkleining. Na een aantal maanden was het feest over helaas. De tumormassa in de long groeide door en bleek dus anders te muteren dan de massa in de buik. De longtumor reageerde niet. In de buik was de magie nu echter ook over. Een heel bittere pil. Ik dacht echt dat dit middel overall zou werken en ik er zomaar enkele jaren bij zou krijgen. Dat viel echt tegen. Hoewel veel bijwerkingen en effecten op de lange termijn onduidelijk waren (wel degelijk serieuze risico’s) verdroeg ik het middel goed. Zo ontzettend jammer. Immuuntherapie zou het helemaal zijn maar nu moest ik deze droom laten varen. Het is echt ingrijpend als je perspectief ineens zo verandert en je je verwachtingen weer bij moet stellen. Het vervliegen van hoop doet pijn en maakt elk traject een stuk minder makkelijk.
Overlijden vriendin
Met het moeten laten varen van die immuuntherapiedroom in de zomer van 2018 overlijdt ook nog mijn lieve vriendin en mama van onze dochter. Onbeschrijflijk en intens verdrietig. Een grote impact in ons leven. Ze was al een jaar flink ziek en zakte geestelijk steeds verder weg. Alles is in dat jaar uit de kast getrokken om haar te ondersteunen, te ontlasten, en er simpelweg voor haar en onze dochter te zijn, maar het heeft niet mogen baten. Haar vriendinnen, haar ouders, broer en wij hebben steeds voor haar klaargestaan. Dag en nacht. Maar het is zo pijnlijk tot een einde gekomen. Onbevattelijk hoe onze kleine meid dit verlies een plek in haar leven moest geven. Ze is nog maar 7 op dat moment. Gelukkig woonde ze al eventjes bij ons. En zo heeft ze een nieuwe veilige basis, al krijgt ze het op een waanzinnig oneerlijke manier voor haar kiezen en moet ze ook haar vertrouwde thuis en school opgeven.
Dit verlies moeten dragen in combinatie met het besef dat mijn behandeling toch niet zo’n succes was als gehoopt, is nu in meerdere opzichten heel erg moeilijk. Ik wil en moet er voor haar kunnen zijn samen met mijn partner. Nu haar moeder er niet meer is, moet ik al helemaal blijven leven. Ik mag nog niet dood gonst het steeds door mijn hoofd. Dat maakt de domper dat mijn behandelingen niet aanslaan nog groter. Ook mijn lot lijkt getekend te zijn.
Volgende bittere pil: Paclitaxel
Mijn oncoloog en verpleegkundig specialist in Eindhoven tastten ook in het duister nu de immuuntherapie niet brengt wat we ervan gehoopt hadden. We proberen nu een middel dat vaak bij borstkanker gebruikt wordt. Beide zijn – met op de achtergrond ook nog altijd mijn vroegere endocrinoloog – zo warm en betrokken dat het de last van de ziekte op zijn minst iets dragelijker maakt. Wekelijks zit ik vanaf dan aan de Paclitaxel (via een infuus op de dagbehandeling) en ga zelf met de bus naar het ziekenhuis. Aanvankelijk zelfs af en toe met de fiets. In het begin was ik fitter, later werd het zwaar. Vooral toen de winterperiode aanbrak. Veel verlies van energie en veel bank en bed de eerste dagen na inname. Daarna krabbel ik op maar is het alweer bijna tijd voor de volgende infuusronde. Winter 2018/2019 weet ik het vol te houden. Het resultaat blijft echter uit: het middel blijkt niet veel te doen. Op de scan lijkt toch sprake van langzame groei.
Studie Rotterdam: Docetaxel in nanopartikels (CriPec)
Er gloort na de Paclitaxel weer even een sprankje hoop in april en mei van 2019. Ik neem deel in het Erasmus MC in Rotterdam aan een studie met het bestaande Docetaxel dat op een nieuwe manier ingebracht wordt. De chemo zit verpakt in nanopartikels die pas dichtbij de tumor de werkzame stof vrijlaten. Zo wordt een hoge dosis op de plek van onheil losgelaten en daarbij wordt minder schade toegebracht aan gezonde cellen. De studie eist veel van me. Meerdere biopten, wekelijkse bezoeken op een vroeg tijdstip, onderzoek na onderzoek en een behoorlijke tijdsinvestering. Eigenlijk zat ik liever in Praag en zou ik graag deelnemen aan een taalstudie daar.
Het leven lijkt af en toe op slot. Of met een handrem erop. Ik neem regelmatig een hotel in Rotterdam op zondagavond om de vroege bezoekjes op maandag te kunnen afleggen. Maak er het beste van door dat te combineren met uit eten gaan met mijn broer en wat te genieten van Rotterdam. Mijn liefste man moet er immers steeds voor onze ‘kleine’ zijn. Daardoor kunnen we minder in elkaar opgaan dan voorheen. Ons leven is met kind ineens compleet veranderd. We genieten er ook van maar het maakt het ook moeilijk. Zeker met af en toe de dood voor ogen en de behoefte aan rust. Het is soms erg confronterend allemaal. Mijn nicht brengt me vaker weg naar Rotterdam en de sociale contacten doen me goed. Ik lijk er ineens wel een baan te hebben aan deze studie. Na een aantal maanden blijkt echter dat ook deze trial me niets oplevert. De tumoren zijn niet onder de indruk. Alle prikken en biopten in het lijf ten spijt.
Te vaak op de SEH
Ik kom, evenals met de andere chemo’s, ook met de Docetaxel op de eerste hulp terecht. Meestal is opname het gevolg van plotseling opkomende intens heftige pijnscheuten. Ook een dreigende Addisoncrisis (wegens het ontbreken van mijn bijnieren en het volledig afhankelijk zijn van cortisol substituutmedicatie) is debet aan een aantal opnames. Voor achtergrond over Addison die het gevolg is van mijn 7e operatie (2012) zie het eerste deel van mijn levensverhaal waarin ik vertel over de bijnierverwijdering en de oorzaak en gevolgen daarvan. Gelukkig zijn de opnames doorgaans kort (enkele nachten) en weet men met het pijnteam en andere disciplines steeds de pijn te beteugelen of de Addisoncrisis te bestrijden met een paar infusen flink vol corticosteroïden.
Bij deze laatste opname wegens druk op de borst en pijnscheuten in Rotterdam word ik benauwd. Letterlijk. Ik heb veel zuurstof nodig en kan zelf bijna niets meer.
Happen naar lucht: nogmaals opgegeven in Rotterdam
Ik ga vrij snel achteruit en zelfstandig douchen bijvoorbeeld lukt niet eens meer wegens ademnood. Uiteindelijk krijg ik voor de tweede keer in Rotterdam (net als in 2014) te horen dat men niets meer voor me kan betekenen. Door 2 jonge artsen in opleiding wordt me dit verteld in het bijzijn van de arts-onderzoeker die zelf grotendeels aan de telefoon is tijdens dit gesprek. Ik schrik van dit nieuws en sta ervan te kijken dat mijn studietraject met aanvankelijk vooral hoop nu zo eindigt. Ik kan de boodschap eigenlijk niet accepteren. Als ik al bereid ben om aan te nemen dat het ophoudt en dat er echt geen mogelijkheden meer zijn dan gebeurt dat niet zo en niet hier, besluit ik. Ik wil terug naar Eindhoven. Het lijkt me allemaal teveel op 2014 en ik krijg het gevoel dat ik eigenlijk vooral op zaalniveau beoordeeld ben en niet door een multidisciplinair team zoals ik dat in Eindhoven gewend ben. Eigenlijk is alleen gekeken vanuit het rendement van de trial zo is mijn gevoel, en niet vanuit een integrale patiëntbenadering. In Eindhoven ben ik natuurlijk sowieso meer vertrouwd door een behandelrelatie van inmiddels 17 jaar. Ik ben daar erg tevreden over. Als ik ergens bereid ben om aan te nemen dat het stopt voor mij dan is het vanuit die vertrouwdheid en niet op deze wijze. Ik mag naar huis met zuurstof. Vanaf nu dus thuis aan de zuurstof die nodig is bij inspanningen zoals veel praten en bij beweging. Tijd voor de volgende stap.
Kleine hoop op weer een wonder: geluk beproeven in Eindhoven
Ik neem volgens afspraak weer contact op met mijn oncoloog in Eindhoven. Vanwege de bekendheid met elkaar, de betrokkenheid, de kennis over wat ik en mijn lijf doorgaans aankunnen en mijn intense wil tot leven, gaat mijn oncoloog in overleg met zijn netwerk opnieuw op zoek naar iets dat mogelijk kan werken. Mijn benauwdheid neemt lichtjes af. Ik krijg ook een mobiel zuurstofapparaat waarmee ik op pad kan. Na een poosje heb ik niet meer permanent zuurstof nodig. Raadselachtig waarom dat ineens eerder zo mis ging. Toch geen verdrukking door de tumor maar een verkoudheid of longontsteking? We weten het niet. Wat ik wel weet is dat ik ongelofelijk blij ben met mijn arts en zijn ondersteuning in Eindhoven. Door de ruime ervaring, zijn netwerk en door mij goed te kennen komt hij met een optie. Hij is in staat om met mij risico’s af te wegen.
De arts-onderzoeker in Rotterdam met de nog jonge zaalartsen maakten andere afwegingen. Ze kijken misschien wel minder breed en minder vrij in de oncologische ruimte. Opgegeven worden in een academisch ziekenhuis was een serieuze boodschap. En niet voor het eerst.
Het NET-kenniscentrum in Eindhoven krijgt het toch (weer) voor elkaar om iets uit de hoge hoed te toveren en voorlopig niet op te geven. Is dat misschien omdat ik als patiënt zo centraal sta en er geen vertroebeling plaats kan vinden door onderzoeksmedicatie die ook de nodige tijd en aandacht vraagt? Mijn gesprek met de nog jonge artsen blijft me bij. Het schuurde wat omdat zij zich aanvankelijk laatdunkend uitlieten over een ziekenhuis in de regio. Of ik wel besefte dat ik in een academisch ziekenhuis lag. Ik vlak de waarde daarvan niet uit maar mijn ervaring is redelijk stuitend bij de 2 studietrajecten aldaar en de huizenhoge muur die ik ervaren heb tussen de afdelingen endocrinologie en oncologie in 2014. De toewijding en doortastendheid die ik in Eindhoven ervaar, heeft me in elk geval al 5 extra (mooie) jaren heeft opgeleverd. Ik begrijp dat oncologie geen wiskunde is en dat het mensenwerk blijft natuurlijk maar deze tweede ervaring sterkt mij in de gedachten dat een open behandelrelatie en vertrouwen in de arts van groot belang zijn.
Behandeling met Folfirinox: geen pretje voor me
De speurtocht in Eindhoven levert iets op: de nieuwe chemosoort is één van de laatste middelen die mijn oncoloog op de plank heeft liggen. Aan creativiteit geen gebrek al weet ik dat het echt een keer ophoudt. En dat het zwaar wordt. Het is een combinatie van 3 chemosoorten (Folfirinox). Ik word er ziek van. Na de dag op de dagbehandeling heb ik ook thuis telkens nog 3 dagen een pompje om 1 soort langzaam in te laten lopen. Het terugdenken eraan roept spontaan misselijkheid op. Ik lust bijna niets meer en het betreden van de lange gang naar de oncologie doet op den duur mijn maag al keren. Uit een scan blijkt na een aantal maanden dat deze soort hoogstens de boel een beetje ophoudt. Het is niet waarschijnlijk dat het veel doet. Ik besluit te stoppen.
Heel erg lastig. Voor het eerst lijk ik iets op te geven. Mezelf gewonnen te geven. Het leven op te geven terwijl mijn kleine meid groot aan het worden is. Dat voelt niet fijn. Maar ik ervaar mezelf steeds minder als volwaardig mens en met de tijd die de behandeling kost in verhouding tot de goede tijd die er overblijft, ervaar ik onbalans. Ik ben steeds zo lang van de kaart na elke chemo. En ben ik net opgekrabbeld dan zijn de 3 weken alweer voorbij en moet ik aan de volgende chemo. Het lukt ook niet om dit chemotraject helemaal zelfstandig te doen. Iets waar ik zo aan hecht: niemand willen belasten en voor mijn partner willen zorgen zodat zijn werk en normale leven door kunnen gaan. Hij moet er tenslotte ook voor onze dochter zijn.
Omdat ik versuffende middelen krijg en op de dagbehandeling slaap, is ook zelf met het OV reizen niet meer makkelijk te doen. Lieve nichtjes en mensen om me heen brengen me meestal. Thuis kan ik inmiddels weinig actiefs meer doen in de behandelweken. Wel nog liefdevol bezoek ontvangen van boezemvriend, neef en nichten, broer en vrienden. Ik geniet van de lunches in de buurt van mijn dierbaren. Dat maakt het dragelijk maar het gezinsleven thuis is steeds minder een mooi, volwaardig en fijn leven. Ik voel me wel eens tot last. Ook het vrijwilligerswerk lukt me niet meer en zelfs een bestuurstaak in de VvE moet ik opzeggen omdat het me in de weg begint te zitten.
Nogmaals CapTem, op hoop van zegen
Na het opgeven van de Folfirinox-behandeling besluit ik met de oncoloog toch de CapTem nog eens te proberen. Deze heeft immers in het verleden mooie resultaten gegeven met relatief weinig bijwerkingen. Bovendien is de pilvorm ook minder belastend voor me. Deze slik ik tot eind 2019. Soms met verlengde pauzes om mijn veerkracht op peil te houden. Door een laag HB-gehalte in het bloed krijg ik ook een paar keer een bloedtransfusie. Soms met geweldig resultaat en hernieuwde energie, een andere keer lijkt het vrij weinig te doen. Vooral de eerste keer voelde ik me er een ander mens door. Top. Ik was weer in staat om trap te lopen.
Ik ben onder de indruk van de mensen die geheel vrijwillig bloed geven. Ik zie hoeveel nut dat heeft. Een fantastische job dat je dat voor je medemens overhebt. Mijn enthousiasme en dankbaarheid deel ik graag. Ik ben verheugd te merken dat het enkele mensen aangezet heeft om daadwerkelijk de stap te zetten bloeddonor te worden. Je helpt er zo concreet mensen mee.
Aan de inname van mijn chemopillen komt abrupt een einde. Onheil steekt plots de kop op. En niet alleen de behandeling stopt. Ook de hoop stopt. Ik stond in het Antoni van Leeuwenhoek op een wachtlijst voor deelname aan een Europese fase 1 studie. Een studie met een nieuwe combi van 2 soorten immuuntherapie. Dit nadat een eerdere studie daar helaas aan mijn neus voorbij ging. Ik ontvang in de week voor mijn verlamming een telefoontje dat de plek zo mogelijk beschikbaar komt en hoe ik ervoor sta. Ik moet namelijk over een goede conditie beschikken voor het (voor)onderzoek. Ook vraagt het studietraject veel. Veelvuldig een bezoek aan Amsterdam, vele onderzoeken en dat alles met een magere kans op enig resultaat. Ik twijfel een beetje of ik het aankan en ook of ik het (nog) wil. Maar ik hoef niet lang te twijfelen want het onheil maakt de keuze al. De fase 1 studie komt te laat voor mij.
Verlammende ervaring
In de week voor kerst van 2019 maken we ons op voor een bezoek aan Tsjechië. Lekker naar de schoonfamilie en naar ons geliefde Praag. We zijn er zo aan toe. Eerst twijfelen we nog: ben ik eigenlijk wel fit genoeg? En hoe is het risico op het steeds terugkerende boezemfibrilleren dat me ook al een paar keer goed op de knieën gekregen heeft? Hier weten ze op de eerste harthulp van de hoed en de rand. Dat is in Tsjechië toch een graadje anders. We besluiten dat we pas op zaterdag, een dag voor vertrek, de balans opmaken. Alle medicatie is inmiddels in huis. Daar hangt de reis niet meer vanaf. Dat is ook altijd een klus. Om niet te zeggen veel gehannes. Grote of kleine fouten en tal van leveringsproblemen om aan alle medicatie te komen maken het soms tot een dagtaak. Eigenlijk altijd gedoe.
In de nacht van vrijdag op zaterdag slaat het noodlot toe. De middag ervoor was onze dochter opgehaald door opa en oma om nog een nacht te logeren voor onze kerstvakantie. Die middag liep ik al wat lastig. Ik dacht eigenlijk aan spierzwakte door de chemo. Of aan zenuwbeschadiging door het hand/voet syndroom dat bij de chemobijwerkingen past. Maar dat lastige lopen had toch een andere oorzaak: ik ontwikkelde razendsnel verlammingsverschijnselen. In ongeveer 12 uur tijd van normaal kunnen lopen, traplopen en autorijden naar niet meer zelfstandig kunnen staan. Toen we de afdeling oncologie om raad vroegen wat te doen, werd onmiddellijk een ambulance besteld. Uit een spoed MRI bleek dat de tumor tegen de ruggenwervel flink gegroeid was en een zenuwbeschadiging tot gevolg had. Nog diezelfde zaterdag werd een spoedbestraling op poten gezet en in de week van kerst volgde 5 bestralingen. De maximale dosis die nog gegeven kon hebben door de 2 eerdere bestralingen in het gebied (2003 en 2014).
Opnieuw een dwarsleasie
Zo lag ik met kerst en oud & nieuw in het ziekenhuis met een dwarslaesie vanaf de navel tot de tenen. Bizar. Op 1 januari had mijn eigen oncoloog dienst. Beschouwend spraken we met elkaar over de voorbije 17 jaren en de behandelingen tot nu toe. En over de wil tot leven. De opties zijn echter op. Meer dan op. Op 2 januari deed ik mijn intrek in een hospice. Mijn zorgbehoefte was met dwarslaesie (die ik ook in 2003 al eens gehad had) zo groot dat ik meer thuiszorg nodig zou hebben dan er op dat moment beschikbaar was. En zo startte voor ons het nieuwe decennium op een trieste manier. Dit had fijner gekund. Toch zijn ook hier lichtpuntjes te ontwaren. Na een week of 4 blijkt dat de bestralingen meer effect sorteren dan eenieder gedacht had: ik kon uiteindelijk na veel oefenen weer wat lopen. Weliswaar met rollator maar ik had echt een stuk zelfstandigheid terug. Heel waardevol.
Van hospice terug naar huis
Na 2,5 maand hospice besloot ik huiswaarts te gaan. Dat is natuurlijk niet gebruikelijk. Ongekend hoor ik hier en daar. Natuurlijk komt dat niet vaak voor als je terminaal bent. Maar eigenlijk weet niemand precies hoe lang ik nog heb. Feit is dat ik lichamelijk belangrijk vooruitgang heb geboekt. Al kan de verlamming zo weer terugkeren. Vrienden en familie hadden al eens gezegd: ik zie jou er nog levend wegkomen. En inderdaad voelt het heel maf als je opgegeven bent en in een hospice bezig bent met het vormgeven van het einde van je leven om de knop weer gedeeltelijk om te zetten.
Ik probeerde rust te vinden in een naderend einde. Tsja, hoe doe je dat eigenlijk? Je voorbereiden op de dood. Hoe gaat dat afscheid nemen in slow motion? Hoe is het voor mij maar ook voor mijn omgeving om te leven in stervenstijd? Het lezen en beschouwen van de Ars Moriendi heeft me daarbij geholpen in de vorm van het boek van Carlo Leget ‘Ruimte om te sterven’ over levenskunst en stervenskunst. Uitgewerkt in 5 spanningsvelden die een mens tegenkomt op zijn weg naar het einde. Ook alles rondom euthanasie heb ik zorgvuldig geregeld, vastgelegd en doorgesproken. Ik bereidde met een vriend mijn ceremonie voor. Heb de belangrijkste mensen nog frequent gezien. Zo heb ik ook nog mijn schoonmoeder uit Tsjechië gezien.
Alles wat besproken en uitgesproken moet worden is eigenlijk wel gebeurd. En dat geeft allemaal ongelofelijk veel rust. Alleen het vasthouden aan de mensen die me het meest dierbaar zijn, doet soms pijn. Loslaten moet geleerd worden. Dat gaat me niet altijd gemakkelijk af. Zeker niet met man en dochter in gedachten. Maar anderzijds geniet ik meer dan ooit te voren van waanzinnig simpele dingen: fijne mensen op bezoek, samen op bed liggen, in stilte elkaars hand vasthouden, in bad liggen, een warm papje smikkelen in de nacht, vroeg in de ochtend mijn favoriete radioprogramma luisteren en de eerste lentezon weer voelen. Het maakt het leven op het moment vrij eenvoudig al waart er wel een spook door de wereld dat me soms wakker houdt (corona).
De wereld op zijn kop maar ook de lente dringt zich op
In de keuze om vanuit het Hospice naar huis te gaan, werd ik geholpen door het noodlot. Het coronavirus grijpt in Brabant zo heftig om zich heen dat het de bewegingsvrijheid in het hospice aan banden legt. Geen stap meer buiten de deur en ook een regime waarbij ik zeer beperkt bezoek mocht ontvangen maakte dat ik gekozen heb om nog een periode naar huis te gaan. De keuze voor het hospice was er echter ook niet voor niets. Ik wilde niet dat een aftakelingsproces zich voor de ogen van mijn dochter afspeelt en ik wil voor partner en dochter ook voorkomen dat ik thuis zal sterven. Dat hebben we nu niet meer helemaal in de hand maar het coronavirus verandert alles.
De arts geeft me ook mee dat ik voor het virus reële angst moet hebben. Met mijn conditie overleef ik dat waarschijnlijk niet. Ik hoop dat ik bij verslechtering op tijd terug kan naar het hospice maar de zekerheid is er niet. Het opgesloten zijn en je in een gevangenis voelen is echter ondraaglijk. Zeker in deze levensfase. En thuis is het fijn om samen te zijn. De ondersteuning die ik mijn dochter nu kan geven bij het schoolwerk en bovenal bij de verwerking van al het naars dat in het leven gebeurt, is waardevol. We leren haar dat narigheid nooit alleen komt. Er zijn ook altijd mooie momenten. Die vieren we. Voor mijn afscheid is alles nu wel geregeld. Al is zo’n afscheid in coronatijd waarschijnlijk heel beperkt. Administratief hebben we alles op een rijtje. Ik laat het achter zoals ik graag wilde: met rust en overzicht. Ik hoop dat ik samen met man, dochter, vrienden en familie – ondanks corona – nog heerlijk van de lente genieten kan. Met heel veel zonnestralen!
Jeroen de Bie
Eindhoven, april 2020
Wat is die ziekte toch een stoorzender (deel 1) Ervaringsverhaal Jeroen de Bie: de situatie van 2002 tot 2014 |
|
De eerste tekenen doen een fitte dertiger bruut ontwaken
Goh, dat voelt raar… Voelde ik dat eerder niet ook al? Die pijn in mijn kuiten bij dat kleine stukje lopen van de plek waar ik dagelijks mijn auto kwijt kan en mijn werk. Verbeeld ik me nou dat ik dit kleine stukje lopen steeds zwaarder vind worden. Jeetje, ik ben net 30 geworden. Raar hoor. Even later hoor ik van oud collega’s dat mijn nieuwe baan ook lijfelijk zichtbaar wordt. De welvaart straalt ervan af. Dikke kop en steeds ronder buikje. Terwijl ik juist zo bewust eet en sinds kort ook meer ben gaan bewegen. Het zal er wel aan liggen dat ik onlangs gestopt ben met roken. Alle deelnemers in mijn stoppen-met-roken-clubje hebben er last van.
We schrijven september 2002. Het begin van een avontuurlijk pad. Eigenlijk gewoonweg een horror verhaal. Ware het niet dat ik elf jaar later nog steeds in de zon zit te genieten. Een verhaal over de zeldzame ziekte van Cushing met een nog zeldzamer oorzaak. Over wonen in het ziekenhuis, over alle regie verliezen, over de wondere wereld van revalideren, over angst, hoop en schaamte, over niet meer kunnen lopen, over operaties en nog eens operaties, over kanker en neuro endocriene tumoren (NET), over opkrabbelen, over artsen en verpleegkundigen. Over kracht en steun, over een gouden partner, vrienden en familie, over mijn dochter en genieten.
De ontdekking van Cushing
Het is februari 2003. Als ik in de spiegel kijk, lijk ik steeds meer op een Michelin pop. Dat kan niet goed zijn. Mijn nog vrij verse partner, die ik dan een jaar ken, tipt me om toch eens een huisarts te gaan zoeken in mijn nieuwe stad. Ik woon er nog niet zo lang en ik dacht dat een huisarts wel het laatste is wat ik nodig heb. Gelukkig vind ik er snel een. Fijn adresje. Hij neemt mijn klachten direct serieus. Bloedonderzoek en aanvullend onderzoek volgen. De huisarts wordt direct telefonisch op de hoogte gebracht van sterk afwijkende waarden en een wel erg hoge bloeddruk. Niet lang daarna vermoedt de cardioloog aanvankelijk de ziekte van Conn.
Op het werk is het druk en bereid ik een grote bijeenkomst voor. Erg lekker voel ik me niet. Mijn werk is me heilig dus ik verlies me erin en probeer zo dat gekke gevoel in mijn lijf te vergeten. Ik voel me vaak zo moe alsof ik door een vrachtwagen overreden ben, zo geef ik vaker aan. Ik word ook misselijk na het eten. Meestal broodjes omdat we op het werk vaak nog een avondprogramma draaien. Het zal wel wat veel zijn allemaal. Pas toen ik van de pijn in mijn buik over de grond rolde in mijn nieuwe werkkamer, besefte ik dat het niet meer lukte om het te negeren. In het ziekenhuis was ik ondertussen al terecht gekomen bij de internist. Hij laat mij een weekend urine verzamelen.
Thuis maakte ik waterijsjes die ik ’s nachts opat. Ik moest vaak kiezen: of eerst plassen of eerst dorst lessen. Teken aan de wand. Op maandag wil ik de bokalen met urine wegbrengen voordat ik doorrijd naar het werk. Moet kunnen dacht ik. Het sjouwen viel me zwaar. Het lukte me niet in een keer. Ik had rond de 10 liter bij elkaar geplast. Ik was duizelig van het binnenbrengen van de bokalen met urine.
Bij de bloedprikbalie werd meteen contact gelegd met de internist. Voor mij nog allemaal niets vermoedend en naïef. Wel voelde ik dat ik als een zombie zat te wachten bij de internist-endocrinoloog. Deze kordate en geweldige arts (zo ervaar ik later) stelt me de vraag wat ik ervan vind als hij mij laat opnemen. Zo kunnen ze gerichter onderzoek doen. Dat was op 10 maart 2003. Niet wetende dat ik pas vele ziekenhuisomwegen later, rond september, dat vriendelijke gasthuis in zou ruilen voor een revalidatiecentrum.
Mijn astronomische bloeddruk, een super score op suikerziekte en perfect Cushing beeld maken het artsenteam nieuwsgierig. Tumor op de bijnieren? Nee. Daar lijkt het niet op. Hypofyseafwijking dan? Goed mogelijk, hij is iets vergroot. Dat is het hart ondertussen ook. Van de hoge bloeddruk. Op mijn werk grapt men nog: we hebben graag leiders met een groot hart. Ondertussen worden armen en benen echte spillebenen en de romp wordt dikker en dikker. De bril past ook niet meer op het hoofd. Ik kan me nog wel bewegen door het ziekenhuis. Mijn vriend en mijn vader zijn dag in dag uit op bezoek. Vrienden en familie, collega’s, iedereen is begaan en ook nieuwsgierig naar dit raadsel.
Cushing en cortisol
De internist-endocrinoloog had al Cushing vastgesteld maar nog niet de oorzaak. Met een vrachtwagen pillen wordt wel geprobeerd het ongezond en gevaarlijk hoge cortisol naar beneden te krijgen. Dat hoge cortisol maakt een ander mens van me. Ik ben gestresst, neurotisch, duw steeds meer mensen weg en maak mijn wereld klein. Mijn weerstand neemt zorgelijk af. Ik krijg een herpesinfectie die zich uitbreidt in mijn oog en over de schedel. Mijn hart doet raar, de suiker raakt maar niet onder controle. Ik heb vele onderzoeken achter de rug. Ik denk nog steeds dat de oorzaak snel gevonden wordt en dat ik tot de gelukkigen behoor waarbij de Cushing dan ook snel verdwijnt zodat ik mijn gewone leven weer op kan pakken. Ik mag medio april zelfs even op verlof naar huis. Helaas gaat het thuis mis en word ik via de eerste hulp weer snel opgenomen.
Ettelijke scans en onderzoeken later moet ik eind april afreizen naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht voor een test (petrosal sinus sampling test - BIPSS). Daarbij wordt in een operatiekamer via de liezen testapparatuur ingebracht. Dan kan achter de oogkassen gezien worden hoe de afgifte van het ACTH-hormoon is. Dat is de hulpstof (signaalstof) voor de bijnieren om cortisol te produceren. Als de afgifte achter de ogen een normale waarde heeft, dan zit de afwijking niet in de hypofyse maar moet die elders in het lichaam gezocht en gevonden worden. Dat laatste blijkt het geval. Op zoek naar een speld in de hooiberg.
In alle opzichten aftakelen
In Maastricht raak ik van slag. Ik had inmiddels bewondering gekregen voor de ontzettend fijne behandeling in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven. Volgens mij was elke verpleegkundige in dit ziekenhuis ervan overtuigd dat ze patiënten graag net zo wilde benaderen en ermee omgaan zoals ze het zelf graag zouden willen. Fijn contact. In Maastricht voelt dat niet zo. Ik kreeg ook steeds meer pijn. Kon niet meer uit bed en kreeg een zware longontsteking. In Maastricht heb ik geloof ik ook de laatste ‘smokkel sigaret’ gerookt. Met zuurstofflessen aan mijn rolstoel. Onbegrijpelijk, van geen gevaar bewust (onwetendheid).
De longontsteking was door de afgenomen weerstand zo krachtig, dat ik niet terug kon naar Eindhoven. In mei mocht ik pas weer terug naar Eindhoven. Weer op een eenpersoons kamer. Huilend van verdriet dat het allemaal zo verschrikkelijk bergafwaarts ging. Maar ook van blijdschap. Ik was blij terug te zijn in de omgeving waar ik me in ieder geval welkom voelde. Wat maakt dat een verschil.
Partiële dwarslaesie
Op een nacht voelde ik een rare stekende pijn in mijn rug. Ik hield het niet meer van de pijn. Een stagiair en verpleegkundige hebben me zo met kussens in bed gelegd dat de pijn dragelijk werd. Dat is het moment van wervelinzakking geweest vermoed ik. Ik kon al eerder mijn benen steeds moeilijker bewegen. Na een MRI bleek dat ik niet alleen ingezakte wervels had vanwege botontkalking. De Cushing had ook gezorgd voor een vetophoping in de ruggengraat die zorgde voor uitvalsverschijnselen van het onderlijf. Een gedeeltelijke dwarslaesie was het resultaat.
De neuroloog vertelde me aan het bed dat hij niet kon voorspellen hoe zich dit verder zou ontwikkelen en of ik ook ooit nog zou kunnen lopen. Die boodschap was erg pijnlijk. Mijn meest agressieve uitspatting was dat ik een handdoek tegen de muur gooide. Waar was ik toch in beland?
(Deze zeldzame aandoening is als case report gemeld in het European Journal of Endocrinology 2004 onder de titel “Symptomatic epidural lipomatosis in ectopic Cushing’s syndrome” Author: AG Bodelier e.a.).
De neuro endocriene tumor licht op en ik mag weer verkassen
Boodschap twee kwam kort na een nucleair onderzoek, een zogenaamde octreoscan. Gelukkig was er een duidelijke aanwijzing. Een tumor bleek zichtbaar. Waarschijnlijk de verantwoordelijke boosdoener. Na een pijnlijke en niet soepel verlopende bioptafname bleek dat het om een kwaadaardige neuro endocriene tumor ging. Een ACTH producerende tumor. Kanker dus. Zeldzame NET-kanker. Definitief.
De hormoonziekte Cushing had dus een ectopische oorsprong. Uitzonderlijk. Maar misschien wel operabel zo gaf de arts aan. Als het de enige haard zou zijn, zou ik geluk hebben. Ook was besproken of mijn bijnieren misschien niet toch verwijderd moesten worden want mijn lijf was er slecht aan toe. Als de thymus-carcinoïd niet de enige haard zou zijn, zou mijn lijf het wel erg zwaar krijgen en was het mogelijk beter om de bijnieren te verwijderen zodat de Cushing niet opnieuw de kop op kon steken. Besloten werd echter om toch eerst de primaire tumor aan te pakken.
Bijna op mijn verjaardag werd ik in een ziekenhuis in Amsterdam via een open borstoperatie aan de thymus-carcinoïd geopereerd. De open borst wond en borstkast genazen snel ondanks mijn toestand. De pijn was om te hebben en mijn lichaam veranderde pijlsnel. Mijn oude stem kwam terug. De steroïd acné werd direct minder. Mijn suiker daalde. Mijn kop werd als eerste minder dik. Bovendien bleek de tumor ingekapseld in de thymus. In Amsterdam mocht ik ook voor het eerst naar de fysiotherapie. Die week mocht ik hangen in een loopwagen. Ik voelde dat ik mijn benen een beetje ongecontroleerd kon bewegen. Er leek een klein beetje kracht in te komen. Na een week werd ik afgeleverd per gele bestelbus in Eindhoven.
Revalideren na de operatie
Weer op de vertrouwde plek in het Maxima Medisch Centrum bleek de bloeddruk nog erg hoog maar alle andere parameters stonden stukken beter. Mijn arts constateerde ook dat mijn stem veranderd was. Medicatie afbouwen en kleine stapjes met fysiotherapie. Ook kwam er begeleiding aan bed vanuit de medische psychologie om ontspanningsoefeningen te doen. Ik was een beetje stabiel maar kon verder erg weinig. Het was nu zaak om het lijf verder aan te laten sterken. Eind augustus was er plaats op de interne afdeling van het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven. Hard aan de slag. Nou ja hard…. Je moet je daarbij voorstellen dat je twee keer per dag een uur of wat therapie hebt. De rest was slapen, wennen aan medebewoners (die meestal een CVA gehad hebben) en je weg hervinden in een nieuwe werkelijkheid.
2004 het jaar van wederopstanding
Van een paar uur therapie, een keer zwemmen per week en ergotherapie (poging ramen wassen en iets knutselen van hout) kun je trouwens kapot zijn. Mijn rug was door de wervelinzakkingen zo slecht en zo krom dat ik bijna geen normale huishoudelijke karweitjes kon doen. Aardappels schillen was een hele kluif. Mijn rolstoel kon ik uiteindelijk inwisselen voor een rollator. Wat was dat een bevrijding. Mijn eerste stukje lopen aan een leuning langs de muur…GEWELDIG. Op een oefentrap van 5 treden mezelf omhoog hijsen op handen en bips. Het verlangen naar zelfstandigheid dreef me want mijn ervaringen in de rolstoel waren niet fijn. Op een kermis in een drukke menigte alleen maar op kruishoogte van alles waarnemen met een kromme rug maakte me erg ongelukkig. Ik was daarom blij dat ik dat ik na veel oefenen ook langzaam de rollator kon inwisselen voor 2 wandelstokken. Het gevoel in de benen en voeten kwam langzaam terug, voor bijna 100%. Het werd nu tijd om poliklinisch verder te revalideren. Ik mocht begeleid op een fiets plaatsnemen. Ook dat lukte weer. Nog wel wankel, net als het lopen, maar 2004 zou mijn jaar worden. Het jaar van wederopstanding.
Bestraling uit voorzorg
Ondertussen werd ik in Eindhoven ook bestraald. Die bestraling was om te voorkomen dat er uitzaaiingen zouden ontstaan omdat er misschien na de operatie toch cellen achtergebleven waren bij de thymus. Bestraling uit voorzorg dus. Een kleine beschadiging aan kransslagader kon niet voorkomen worden. Het operatielitteken werd er wel mooier van. Ik heb nog nooit zo lekker geslapen als op het einde van de bestraling. Zo slaapdronken als maar zijn kan, elke middag. Ik heb het allemaal niet bewust beleefd, het gebeurde ook gewoon allemaal en ik onderging het.
Werk, werk, werk…
Eind 2003 kon ik weer voor het eerst een keer op mijn werk gaan kijken. Ik moet eerlijk zeggen dat het pijn deed. Ik had een mooie carrière achter de rug. Net een programma afgerond en een mooie functie. Zeer gewaardeerd. Maar ik kwam terug in al mijn kwetsbaarheid. Onzeker over wat ik nog kon en over mijn lichaam. Het herstel duurde lang. Ik kon niet lang zitten, niet ver lopen. Moest vaak liggen voor de rug en had hevige pijnen. Af en toe kon ik bij een paar kleine klusjes inspringen. In 2004 werd ik afgekeurd maar mijn werkgever en ik hoopten dat de positieve ontwikkeling zou voortduren. Ik bleef werken en kon steeds verder uitbreiden in uren. Ondanks het predicaat arbeidsongeschikt lukte het om een groot deel te hervatten. In 2005 nam ik een project op me waarbij ik uiteindelijk weer fulltime kon gaan werken. Mijn lijf veerde mee.
Elke drie maanden controle. Op een keer leek er weer wat nieuws ontdekt. Na deze schrik bleek het toch mee te vallen. In 2006 kreeg ik een mooie promotie en werd plaatsvervangend afdelingshoofd van een afdeling met meer dan 100 mensen. Ik voelde me echt terug in de match en was in mijn element. Ik kon het verschil maken. Mijn ziektegeschiedenis was daarbij eerder een ervaring dan een sta-in-de-weg. Werk werd ook weer veel hobby maar ik genoot ervan dat het leven weer was zoals ik dacht dat het moest zijn voor mij. Mijn lief en ik kochten een nieuw huis. We vierden vakantie en het leven. Ik genoot ervan dat ik weer uit kon gaan en dat ik het met mijn rug weer iets langer volhield.
Uitzaaiingen en opruiming
In 2008 ging er een alarmbel. Opnieuw een raar gevoel. Cushing-achtige klachten. Als snel bleek dat er uitzaaiingen met ACTH actief waren. Er volgde in de zomer van 2008 drie operaties achter elkaar. Er zijn diverse longkwabben verwijderd en uiteindelijk bleek dat niet genoeg. Ook een stel ribben moesten verwijderd worden. Mijn lijf kreeg een opdonder en mijn uithoudingsvermogen werd flink minder. De pijn nam toe en de stabiliteit van de romp nam af. Ik hield pijnlijke plekken over aan de drains. Langzaam krabbelde ik weer een eind op en volgde een herstel & balans programma.
Na een vakantie in mijn geliefde Tsjechië besloot ik iets minder te gaan werken. De afgelopen periode was toch een alarmsignaal dat ik serieus moest nemen en dat het leven niet eindeloos is. Vanaf dat moment werkte ik vier dagen en een dag per week ging ik vrijwilligerswerk doen.
Nieuw leven in aantocht maar de ziekte laat zich niet weerhouden
In 2009 besloot ik met een liefste vriendin te onderzoeken of we samen een kind konden krijgen. Haar vraag roerde een verlangen in mij. Gesteund door mijn partner. In het AZM werd erfelijkheidsonderzoek verricht vanwege mijn ziekteperikelen. We hadden veel gesprekken samen, onderzochten alles wat vloeibaar is: een duik in de wondere wereld van ouderschap. We besloten nog een scan van mij af te wachten en als die OK was, definitief de knoop door te hakken. En zo gingen we. De zwangerschap volgde snel. Wat een geluk, super!
De zwangerschap was nog maar net een feit toen ik te horen kreeg dat er mogelijk toch iets niet goed was met mij. Dat bleek uiteindelijk weer Cushing. Dus toch weer actieve tumoren.
Bij de geboorte van onze lieve dochter is aan mijn uiterlijk nog niet veel te zien. Heel kort daarna wel. Ik ben toen overgedragen aan mijn inmiddels vertrouwde Erasmus MC in Rotterdam. Daar heb ik meegedaan aan een studie van een nieuw Frans medicijn dat (tijdelijk) de Cushing kon remmen (mefipristone). Het lukte, maar ik kreeg er onder andere borstgroei voor terug. Ik moest het middel een flink aantal maanden lang slikken en daarvoor elke twee weken een nacht in Rotterdam overblijven. Gesprekken, testjes, etc. Hierdoor heb ik mijn bijnieren toen wel kunnen behouden.
Maar de tumoren moesten wel worden aangepakt. Een operatie was daarmee een feit al durfden verschillende ziekenhuizen dit eigenlijk niet aan vanwege de gevaarlijke plaats van de boosdoeners. Bij het Erasmus MC gelukkig wel. De operatie lukte goed maar men kon niet alles weghalen. Het leek waarschijnlijk dat kleinere cellen toch een keer opnieuw actief zouden kunnen worden. En helaas, dat gebeurde. Mijn werk werd lastig met zoveel ups en downs op medisch vlak. Steeds gevloerd. Geestelijk heb ik veel te danken aan mijn sterke man en aan een nuchtere inborst. Maar relaxed wordt het leven er niet van. Inmiddels had ik gekozen voor de functie van projectleider waardoor ik iets meer zelf mijn agenda en rustmomenten kon bepalen.
Onder het mes in Rotterdam
In 2011 volgde opnieuw een grote operatie in het Erasmus MC waarbij opnieuw de hele zijkant open moest. Op de plek waar de ribben weggehaald waren en een verstevigingsmat geplaatst was, moest een aantal kleinere uitzaaiingen verwijderd worden. Naast verwijdering van de uitzaaiingen werd er gespoeld met heet water. Alles in de hoop om te voorkomen dat er opnieuw cellen actief zouden worden. Die mat die geplaatst was in 2008 moest nu ook vervangen worden. Daarmee is een groot gedeelte van de stabiliteit verloren gegaan. Sindsdien ben ik nog wel mobiel maar is het uithoudingsvermogen en de tijdspanne verkort waarin pijn de kop op steekt. Telkens is het borst- en longvlies de boosdoener. Abdomen blijven schoon. De aanpak en behandeling in Rotterdam geeft me steeds een goed gevoel, alleen is het jammer dat de kanker zo hardnekkig blijkt.
De Cushing geeft ook telkens een ander uiterlijk dat is goed te zien op oude foto’s. Ik mis mijn kleine meisje als ik in het ziekenhuis lig. Voor haar is het echter een vanzelfsprekendheid om met het supersonische bed te spelen als ik er lig. Mijn engel.
De weg wordt smaller: van Cushing naar Addison
In 2012 werd de berichtgeving in het ziekenhuis somberder. Opnieuw hoger cortisol. Later bleek dit het gevolg van vier grotere zichtbare uitzaaiingen en mogelijk enkele kleinere. Ik krijg voor de zoveelste keer diabetes. Hoge bloeddruk en vaak een algeheel gevoel van niet lekker zijn. Veel nachten lig ik wakker door ACTH, een stof geproduceerd door de tumoren, die ook de biologische klok verstoort. Er volgt nieuw onderzoek naar de ellendelingen. Een tumor ligt tegen de ruggenwervel en een tegen de slokdarm en luchtpijp, vlak bij een longslagader. Opereren is geen optie meer.
Verwachtingsvol ga ik nog twee keer de OctreoScan in maar het mag niet baten. De noodzakelijke receptoren op de tumoren blijken niet meer aanwezig voor de kansrijke PRRT behandeling in Rotterdam. Een zware klap, want ik had me er op ingesteld dat die weg nog open lag. Er is nog een kans dat medicatie (Everolimus) uitkomst biedt. Al zijn de mogelijke bijwerkingen niet mals. Daarnaast steekt ook de Cushing weer de kop op. Dat is gevaarlijk voor de weerstand en kan niet samen met Everolimus. Daarom moeten uiteindelijk toch de bijnieren verwijderd worden.
De bijnieren worden verwijderd in november 2012. Daarmee heb ik nu ook de ziekte van Addison. Ik word afhankelijk van substituut medicatie (hydrocortisone en fludrocortisone) om in leven te blijven. Inname, dosis en tijdstip zijn daarvoor enorm belangrijk op straffe van een Adisson-crisis en kans op een ziekenhuisopname of in uiterste consequentie zelfs overlijden. Ik word voorzichtig en veel spontane dingen gaan niet meer. Later wordt dat ietsje gemakkelijker maar het leven is nooit meer zo spontaan en zonder acute zorgen als daarvoor.
Afscheid van werk
De zevende operatie en alle sporen die de ziekte nalaat maken helaas dat ik meer met herstellen en opkrabbelen bezig ben dan met werk. Ik was sinds een klein jaar drie dagen per week gaan werken omdat dit beter paste bij mijn energieniveau. Ambitieus in een nieuwe baan als organisatieadviseur. Ik heb dit tot grote spijt los moeten laten. Werk met zo’n afbreukrisico, in een reorganisatie en met zo’n zwak en wisselend energieniveau was niet reëel meer. Ook het vooruitzicht van ‘wellicht bij stabilisatie nog een aantal jaren’ maakt dat je anders naar het leven en beschikbare tijd en energie kijkt. Het verlies doet nog bijna dagelijks pijn. Het wordt wel minder zwaar omdat ik voel dat het onmogelijk was geweest. De bank in onze woonkamer en veel rust zijn een grote vriend geworden om me te kunnen handhaven. In februari 2013 had ik mijn afscheidsreceptie na 15 jaar met enorm groot plezier gewerkt te hebben in en bij mijn geliefde gemeente Tilburg. Snik!
Van studie naar studie, tussen hoop en vrees
De Everolimus valt redelijk goed. Wel word ik voor mijn gevoel flink wat ouder in korte tijd. Huid en hart vinden het vooral niet fijn. Ik beland zeer tegen mijn wil drie keer op de eerste hulp. Waarvan een keer in mijn favoriete stad Praag. Onbeschrijfelijke pijn heeft zich in mij genesteld en telkens is er verdenking op een gevaarlijke longembolie. Uiteindelijk is met de laatste opname mijn wil om zo snel mogelijk thuis te geraken, verdwenen. Ik wil vooral van de pijn af. Er wordt een goede cocktail gevonden. Die helpt me de pijn uit te houden en te verdragen voor een groot deel van de dag. Opiaten en andere ongein zijn mijn ontbijt geworden.
In 2013 heb ik een half jaar de Everolimus geslikt. De voortekenen waren niet gunstig. Het spul doet voor mij niet wat we hoopten. Drie van de vier grote uitzaaiingen zijn behoorlijk gegroeid zo blijkt op 2 januari 2014. Ik voel ze ook. Vooral op de borst, bij het hart en de long. De grootste is een centimeter of 5. De trukendoos is nu zo goed als leeg. Een 7-tal operaties verder en vele scans, nucleaire onderzoeken en wat al niet meer, is het punt gekomen dat er misschien wel vrede gesloten moet worden met een naderend einde. Of toch niet?
Sowieso kietelt het leven (meestal) nog volop. Leven bij de dag en plukken maar. Hopelijk nog een hele poos!
Het verhaal gaat bovenaan de pagina verder
 |
 |
 |