Trudy van der Molen Afscheidsbrief acht jaar na de diagnose NET Als het minder gaat door een NET

Lieve lotgenoten, 
Ik geniet altijd enorm van goede berichten en uitslagen. Helaas heb ik zelf geen goed bericht gekregen. Een aantal weken geleden heb ik van de leverchirurg gehoord dat de geplande leveroperatie niet kan doorgaan. Ze wilden eigenlijk de grootste uitzaaiing weghalen die tegen mijn maag aan drukt. Maar mijn algehele situatie is een te groot risico voor zo’n zware operatie.

Inmiddels zijn de grootste boosdoeners nu de lekkende hartklep en het oedeem (vochtophoping) in mijn benen en buik. Die zorgen met elkaar voor nare problemen. De hartchirurgen durven een operatie ook niet meer aan. Mijn lever is opgestuwd en gespannen waardoor ik moeilijk kan eten, daar is niets meer aan te doen. Ik raak steeds vermoeider en lig veel op bed in de huiskamer want traplopen gaat ook steeds moeizamer.

Eten koken doe ik niet meer, dat kost me teveel energie. Ik eet nu kant en klare peutervoeding uit potjes. Met wat zout en peper is het goed te doen en zo krijg ik toch nog wat vitaminen binnen. Ook mijn darmen die snel van slag raken, als gevolg van het carcinoïdsyndroom, reageren goed op de potjes gestampte voeding. Hierdoor is de diarree is niet meer zo heftig.

Onlangs heb ik samen met mijn zoon het laatste gesprek gehad met mijn specialist in het Erasmus. Dit was bedoeld als een afsluitend gesprek. De zorg is nu definitief overgedragen aan mijn huisarts. Het was erg fijn dat dr. De Herder, die al die jaren mijn specialist was, ook alle tijd voor het gesprek nam. Over de exacte tijd die mij rest is het moeilijk om iets te zeggen, maar hij gokte op 3 maanden tot hooguit een half jaar. Ik zei dat ik 3 maanden reëel vond, ik voel het aan mijn lijf. Het is op en het is goed zo.

We hebben samen 8 jaar NET en alle perikelen nog eens doorgenomen. Tenslotte hebben we vaker met de rug tegen de muur gestaan. Door de PRRT behandelingen heb ik 3 geweldige jaren gehad waarin ik ook mooie reizen heb gemaakt. De laatste reeks behandelingen is echter niet meer aangeslagen.  In mei 2017 heb ik in het UMC Utrecht nog een radio-embolisatie gehad met redelijk goed resultaat. Echter, de kanker heeft gewonnen en mij schaakmat gezet. Ik heb het geaccepteerd. Al jaren wist ik dat dit moment zou komen.

Zaterdag 23 september ben ik met de Wensambulance naar Bloemendaal aan zee geweest, ik wilde zo graag nog een keer de zee zien. Het was een lange rit vanuit het zuiden maar een dag om nooit te vergeten, met als extraatje de hele dag zon en warmte. Mijn kinderen en kleinkinderen waren er ook en ik ben echt in de watten gelegd. Wat een fantastische dag hebben we met elkaar gehad met de voeten in het zand en een lekkere maaltijd in een mooie strandtent. We hebben ook een prachtige fotosessie gemaakt als een mooie herinnering voor de kleinkinderen die nu nog heel erg jong zijn. De foto bij dit bericht is er één van.Mijn complimenten aan de Wensambulance die -volledig gerund door vrijwilligers- deze dag op het strand met de (klein)kinderen mogelijk maakten.

Mijn toestand gaat nu gestaag achteruit, ik ben vooral moe en nog eens moe. Bezoek is ook vermoeiend en dat moet ik reduceren, hoe goed het ook bedoeld is.  Vandaag werd ik gebeld door het hospice dat ze een plaats hebben, en ik heb toegezegd. Maandag ga ik er heen. De hospice had me al eerder gebeld dat er plaats was, maar toen was ik er nog niet klaar voor. Ik moest nog zoveel regelen. Dat is nu allemaal klaar en geeft rust. Mijn lieve oude kat is vorige week al naar mijn zoon verhuisd en het huis voelt daardoor erg leeg.
Voor zover als mogelijk heb ik al mijn zaakjes geregeld tot en met de uitvaart toe. Er is nu mijn trouwe viervoeter verhuisd is niets meer dat me in mijn huis houdt waar ik altijd zo graag heb gewoond. Vanaf volgende week ga ik me lekker laten verwennen in het hospice. Ik hoef me dan over de dagelijkse zaken geen zorgen meer te maken. Hopelijk geeft dat mij ook wat extra energie.

Ik hoop nog een tijdje mee te draaien in de NET-groep, waar ik al vanaf het begin bij hoor. Al zal mijn beperkte energie actieve deelname steeds minder toelaten. Graag wil ik iedereen nog een hart onder de riem steken en sterkte wensen. Wat voor mij al die jaren van ziek zijn uitstekend heeft gewerkt, is om zoveel mogelijk te genieten van alle goede momenten, klein en groot. Mijn optimisme is mijn houvast, ook al valt dat niet altijd mee. Het is zo makkelijk gezegd om positief te zijn, je moet er maar eens voor staan. Maar houd hoop, de wetenschap staat niet stil en wellicht komen er voor NET en NEC in de toekomst nog goede behandelingen.
Hartelijke groeten,
Trudy van der Molen

Het verhaal van Trudy uit 2009 kun je HIER lezen

 

november 2017