Een Whipple operatie en dan?

(Een Whipple is een bepaalde operatie aan de alvleesklier)
Uit dit ervaringsverhaal blijkt dat er veel informatie en begeleiding nodig is na een dergelijke ingrijpende operatie, maar daar ontbreekt het regelmatig nog aan weet de NET-groep.
De schrijver van dit verhaal is geanonimiseerd, net als het ziekenhuis waar de situatie handelt.
Het is niet de bedoeling het ziekenhuis te diskwalificeren. Het is echter wel belangrijk dat er meer aandacht komt voor problemen na dergelijk zware NET-operaties.

In 2010 ging ik naar de huisarts omdat ik steeds doodmoe was en al 5 jaar last had van waterdunne diarree. Het heeft lang geduurd voordat ik deze stap durfde te maken omdat ik bang was  voor slecht nieuws. Vijf jaar daarvoor was ik geopereerd aan galstenen en een ontstoken galblaas.
De huisarts stelde direct voor om een “APK-keuring” te doen door op allerlei bloedwaarden te laten prikken. Dit bloedprikken gebeurde vervolgens in het streekziekenhuis bij ons om de hoek.
Na een aantal dagen werd ik door de huisarts gebeld dat ik maar even op het spreekuur moest komen.  Tijdens het gesprek met de huisarts werd me verteld dat mijn bloedwaarden zo slecht waren dat het leek alsof ik een zware alcoholist was. Nu dronk ik zeker af en toe een biertje maar beslist niet vaak of veel. De huisarts stuurde me daarop door voor een echo in het streekziekenhuis. Daarna werd ik op mijn werk gebeld door de huisarts, die wilde dat ik stopte met werken en de volgende dag direct naar de internist zou gaan.

Na het gesprek en onderzoek bij de internist werd een CT-scan uitgevoerd. Vervolgens werd ook een MRI-scan gedaan. Na een coloscopie vertelde de internist mij wel dat het iets ernstigs kon zijn maar mij werd niet uitgelegd waaraan hij dacht. Misschien heb ik ook niet de juiste vragen gesteld om daar meer inzicht in te krijgen. Het leek alsof ik tussen wal en schip belandde want er gebeurde vervolgens niets. Na een paar weken kreeg ik ernstige jeuk over mijn hele lijf. Met name plekken die heel warm kunnen worden zoals mijn voeten, die leken wel in brand te staan. Zo ging ik met mijn blote voeten in de sneeuw staan om de branderige pijn te verzachten. Helaas hielp dat maar even want zodra ik uit de sneeuw stapte waren de jeuk en pijn weer snel terug. De internist gaf me voor de jeuk zalf. Omdat ik ook ernstige jeuk in mijn anus kreeg kwam ik weer bij de internist, maar die gaf aan dat hij er niets aan kon verhelpen. Vervolgens schreef hij me wel slaappillen voor waarop ik vroeg ‘of de jeuk van de slaappillen over zou gaan.’ Hij ontweek mijn vraag en ik voelde me niet gehoord.

Na vier weken kreeg ik uiteindelijk vlak voor kerst een afspraak met een MDL-arts. Deze arts kwam met een concreet voorstel, hij wilde een stent plaatsen in de galwegen (een ERCP) dan zou namelijk de gal uit de leverweg vloeien waardoor de jeuk veroorzaakt werd. Het werd geen kerstmaaltijd maar een operatie waarbij een stent geplaatst werd. Maar het beste kerstcadeautje was toch wel dat de jeuk direct over ging. De arts vertelde mij dat de galwegen zo verstopt waren dat het leek alsof er een ballon knapte toen de stent geplaatst werd.
Half januari 2011 kwam langzamerhand de jeuk weer opzetten. In februari werd daarom voorgesteld om de stent te wisselen, ook om te kijken of de galwegen uit zichzelf open zouden blijven. Dit werkte echter niet zoals werd gehoopt. Daarom werd ik met een voorstel voor een operatie van de alvleesklier doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis X (vanaf nu zo genoemd).

In ziekenhuis X werd een onderzoek gepland om te kijken waarom de galwegen steeds verstopten.
Het eerste onderzoek een zogenaamde endo-echografie bleek niet goed te zijn gegaan want ik werd opnieuw opgeroepen voor een herhaling van het onderzoek.
Uit de biopten die tijdens de endo-echoscopie waren meegenomen kwam naar voren dat ik een zeldzame NET tumor had van de alvleesklier. Ik werd daarom doorverwezen naar de afdeling oncologie waar mij verteld werd dat ik een heel bijzonder geval was.
In de periode die volgde werd ik drie keer met spoed opgenomen omdat ik enorm veel pijn had en de stent gewisseld moest worden. Doordat de stent steeds verstopte en daardoor klachten bleef veroorzaken werd besloten om een Whipple operatie uit te voeren. Na ongeveer 8 weken vond de operatie plaats.

Aan mijn partner en mij werd verteld dat de operatie 6 tot 8 uur zou duren. De dag van de operatie, was mijn partner natuurlijk onrustig want het was een grote operatie. Toen de operatie uitliep werd zij hier jammer genoeg niet van op de hoogte gesteld. Uiteindelijk nam ze zelf contact op want de spanning liep voor haar erg op. De operatie duurde uiteindelijk 14.5 uur. Die tijd liep mede zo uit omdat tijdens de operatie bleek dat er ook plekken van uitzaaiingen in de lever weggesneden moesten worden.
Die nacht heeft mijn partner me nog bezocht maar daar weet ik niets meer van. Ik weet wel dat ik dagenlang gehallucineerd heb van alle morfine. Zo dacht ik bijvoorbeeld dat ik in de kerk lag met mijn bed. Een paar dagen later heb ik met mijn ‘zotte kop’ zelfs alle slangen losgekoppeld van infuus, katheter en epiduraal om vervolgens de gang schreeuwend op te lopen op zoek naar mijn partner. Hierna is de morfine gelijk stil gezet.
De volgende pech was de mededeling dat ik in ‘isolatie’ werd gelegd, samen met mijn buurman, omdat op de Intensive Care waar ik had gelegen schurft was geconstateerd. Ik mocht wel in dezelfde kamer blijven maar de verpleging moest strenge voorzorgsmaatregelen nemen zodra zij ons moesten helpen. Uiteindelijk bleek dat ik toch geen schurft had opgelopen.

Na de operatie merkte ik dat ik veel vragen had, ook omdat ik toch wel klachten overhield aan de operatie. Zo kon ik heel slecht eten binnen houden, moest ik enorm veel transpireren ’s nachts en bleef ik erg moe en futloos.
Al voor de operatie was door de huisarts gedacht aan diabetes en na de operatie bleek dit inderdaad zo te zijn. Helaas wilde de diabetesverpleegkundige in het team van de huisarts niet in overleg met het ziekenhuis. Tegelijkertijd gaf ze aan dat ze niet wist wat een NET was en de mogelijke gevolgen van de operatie. In het ziekenhuis werd het probleem te gemakkelijk afgedaan en terug verwezen naar de huisarts. Al met al duurde het ruim een jaar voor ik goed was ingesteld op diabetes-medicatie.

Een traject voor herstel en revalidatie van de Whipple operatie werd mij niet aangeboden in ziekenhuis X. Ik merk dat dit mij veel verdriet en onzekerheid heeft gekost en nog steeds kost. Ik moest bij alles zelf op zoek naar steun en antwoord voor mijn vragen. Het gevolg was dat het grandioos mis liep. Overal ontstonden problemen die mogelijk te voorzien waren geweest.

1. Omdat mijn oncoloog me vertelde dat ik gewoon maar veel moest bewegen, en ik ook overal op het internet verhalen las van mensen die zich na een Whipple herboren voelden en honderden kilometers in de rondte fietsten, ging ik ook maar veel sporten. Uiteindelijk werd ik zo vermoeid dat ik van ellende naar een fysiotherapeut ben gegaan. Die constateerde direct dat ik overtraind was.
2. Tegelijkertijd werd door al mijn fysieke beperkingen het werk dat ik deed te zwaar. Mijn werkgever wilde in eerste instantie van mij af want de functie die ik deed bleek fysiek niet meer haalbaar. Door tussenkomst van de huisarts en een re-integratiebureau werd er na diverse gesprekken gelukkig een alternatieve functie gecreëerd. Dat heeft me echt goed gedaan, want dit werk kan ik nu aan en ik vind het erg fijn dat ik bij deze baas kon blijven werken.
3. Inmiddels ontstonden er thuis ook problemen. Mijn partner moest namelijk ook een operatie ondergaan, en mijn zoon heeft veel aandacht en structuur nodig vanwege de PDD-nos.

Ik moest dus op alle terreinen tegelijkertijd aan de slag om mijn leven op de rails te houden.
Als ik nu terugkijk naar deze periode kan ik het verhaal nog steeds niet met droge ogen opschrijven. Deze periode is pijnlijk en eenzaam geweest omdat ik zo heb moeten knokken voor goede begeleiding en antwoord op al mijn vragen. Mijn oncoloog heeft ernstig onderschat waar ik als patient tegenop liep. Een ongeluk komt nooit alleen, maar leg het allemaal maar eens uit aan een arts in 15 minuten. Omdat ik in een academisch ziekenhuis wordt behandeld, had ik bovendien de pech dat ik steeds andere artsen (in opleiding) trof, die er zelf ook nog maar weinig van wisten en begrepen. Die wisseling van artsen is lastig, je kunt niet echt een vertrouwensrelatie met elkaar opbouwen.

Het had mij geholpen als er meer informatie was gegeven over mijn beperkingen na de operatie, want ik had vooraf gedacht dat door de operatie alle fysieke problemen zouden zijn opgelost. Inmiddels is het 4 jaar geleden dat ik ben geopereerd en nog dagelijks heb ik problemen met eten en pijn in mijn lichaam. Daarnaast heb ik ook de pech dat ik een littekenbreuk heb van de operatie waardoor bij mijn rechterzijde een erg grote bobbel uitsteekt. Nu was ik altijd al erg onzeker over mijn lichaam en die uitstulping helpt niet mee om me daarover heen te zetten omdat deze bult ook vragen oproept bij andere mensen.
Ik heb moeten worstelen om het leven weer uit te vinden. Daarom denk ik dat het erg belangrijk is dat mensen na zo’n zware operatie actief worden gewezen op de mogelijkheden die het herstel bespoedigen, en daar ook steun bij krijgen aangeboden. Door de NET-groep werd ik bijvoorbeeld gewezen op het medicijn Panzytrat/Creon (enzymen), sinds ik dit slik is het eten een stuk plezieriger omdat ik niet meer zo misselijk en vol ben na de maaltijd.
Uiteindelijk was het de steun van mijn fysiotherapeut en hulp van de NET-groep die me op de been hield waardoor ik weer nieuwe stappen kon zetten.

.

 

 

september 2015