Annemieke
Zo plotseling kan het eindigen
Een uitgezaaid carcinoïd in pancreas en lever, in ver gevorderd stadium
Ziektegeschiedenis Annemieke Warmerdam, 1957 - 2009
Verteld door Jan Bernard Warmerdam, weduwnaar van Annemieke Warmerdam
Eind september 2009 vertelde Annemieke, als voorzitter van de NET- patiëntengroep, nog vol vuur aan een collega-patiënt dat ze zich prima voelde na de zesde lutetiumbehandeling en dat haar chromogranine-A waarden aanleiding gaven om optimistisch te zijn. Nog geen anderhalve maand later bleken de kansen volledig gekeerd. In december 2009 overleed Annemieke doordat de tumor de maag had weggedrukt.
Tien jaar klachten van een onopgemerkte carcinoïd
Van juni 1993 tot augustus 2003 groeide het medische klachtenpatroon van
Annemieke, dat achteraf samen bleek te hangen met de diagnose carcinoïd in de
pancreas, met doorgroei naar de lever. Terwijl het gezwel groeide ging de fysieke
conditie van Annemieke langzaamaan achteruit.
Eerste verschijnselen
Eind 1992 was Annemieke tijdens het schaatsen onderuit gegaan. Als gevolg hiervan
hield ze veel pijn aan haar stuitje, dat uiteindelijk werd verwijderd. Annemieke
bleef zich echter moe voelen en had veel pijn in de bovenbuik, rechts. Dit was voor
de huisarts in juli 1993 aanleiding om bloedonderzoek en een echo te initiëren. De
leverwaarde was erg verhoogd. Maar de echo toonde geen afwijking.
Augustus 1993 ging Annemieke naar de huisarts vanwege een zeer pijnlijke plek bij haar
onderste ribben rechts in de buik. De huisarts dacht dat zij last had van een spastische
darm. Tot 2000 tobde Annemieke met deze pijnklachten en erge vermoeidheid. Dit
gevoel van algehele malaise maakte Annemieke regelmatig wanhopig. Ze bleef echter
hard aan het werk ondanks alle klachten.
Psychisch
In november 2000 ging Annemieke opnieuw met haar klachten naar de huisarts.
Ze voelde zich ernstig vermoeid, gestrest en zag bleek. Ditmaal toonde het
bloedonderzoek normale leverwaarden. Daarom dacht de huisarts aan een burn-out
en stelde een training voor bij een psycholoog om beter te leren omgaan met de druk van haar werk, zodat zij zich beter zou leren ontspannen. Deze diagnose leek
Annemieke niet vreemd, want ze had een drukke baan als vicepresident bij een
grote bank en was tegelijkertijd moeder van drie kinderen, terwijl ik als echtgenoot
ook fulltime werkte. De ontspanningstraining bij de psycholoog hielp haar wel
en verlichtte de pijn enigszins. Achteraf gezien lijkt dit logisch in het licht van een
hormoon producerend carcinoïd. Afname van stress veroorzaakt bij veel patiënten
afname van de symptomen.
Eind 2001 ging Annemieke naar de huisarts, omdat ze weer erg moe en ook
duizelig was. Daarnaast had ze een zwaar voelende rechterarm. Er werd echter niets
ondernomen. Een half jaar later constateerde de huisarts, naar aanleiding van erge
pijn, een slijmbeursontsteking in de schouder die behandeld werd.
Tijdens een vakantie in Indonesië in augustus 2002 liet Annemieke zich masseren.
De masseuse was erg verontrust, maar kon niet goed uitleggen wat er volgens haar
mis was. Zij adviseerde ons echter met klem om thuis direct een arts te raadplegen.
Als gevolg van de massage had Annemieke blauwe plekken op haar rug tussen de
ribben.
Opnieuw de diagnose burn-out
In september 2002 bezocht Annemieke de huisarts vanwege het advies in Indonesie,
maar ook vanwege ernstige hartkloppingen, benauwdheid en hyperventilatie.
Bovendien transpireerde ze opeens veel, was snel moe en sliep nog slechter dan
anders. De huisarts suggereerde dat Annemieke last had van een burn-out. Dit keer
voelde zij zich met de diagnose niet geholpen maar wist tegelijkertijd ook niet wat ze
anders kon doen. Dit gevoel maakte Annemieke vaak erg wanhopig. Tenslotte was ze
iemand die graag de zaken in de hand had maar hierop kreeg ze steeds geen grip.
In januari 2003 werd opnieuw de diagnose burn-out door de huisarts gesteld naar
aanleiding van nieuwe klachten. Annemieke moest erg vaak kleine beetjes plassen.
De moeheid nam niet af en de hartkloppingen, het klemmende gevoel op de borst en
tinteling van de arm en hand namen toe. Half februari 2003 stelde ook een huisarts die
inviel dat Annemieke last had van een burn-out.
Ziekenhuisopname
Omdat alle klachten bleven terugkeren en Annemieke af en toe ten einde raad was
doordat haar lijf haar zo in de weg zat, ging zij een half jaar later -augustus 2003-
weer naar de huisarts. Ze had erge pijn in de rechter flank en we konden zelfs een
verdikking bij de lever voelen. Er werd een echo van de lever gemaakt en Annemieke
werd voor verder onderzoek opgenomen in het streekziekenhuis. Aanvankelijk dacht
men hier aan een vleesboom.
In september 2003 vertelden de artsen in het streekziekenhuis dat de uitslagen van de onderzoeken wezen op een kwaadaardige tumor in de pancreas en dat men in
dit ziekenhuis niets meer voor haar kon doen. Ze werd direct doorverwezen naar een
academisch ziekenhuis.
Pancreaskanker
8 oktober 2003 kregen Annemieke en ik in het academisch ziekenhuis de zeer slechte
boodschap te horen dat het kanker betrof in de pancreas, die inmiddels was uitgezaaid
naar de buitenkant van de lever. De grote tumor zat aan de buitenkant, maar in de lever
zaten ook verschillende uitzaaiingen. De diagnose gaf geen uitzicht en behandeling
leek niet meer mogelijk, omdat de tumor was ingegroeid in de hoofdaders. Ons werd
meegedeeld dat het nog een kwestie van maanden zou zijn. Wel werd Annemieke
doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam (Erasmus MC).
De diagnose pancreaskanker was een onvoorstelbare klap en het werd een verdrietige
en erg spannende tijd voor ons gezin. Opeens waren al onze toekomstplannen weg
en een naderend afscheid in zicht. Om met deze moeilijke situatie te leren omgaan,
besloot Annemieke in therapie te gaan. Vervolgens werden deze sessies uitgebreid
door met het hele gezin (3 dochters) in therapie te gaan om deze plotselinge omslag
in het leven te kunnen hanteren en al het verdriet het hoofd te bieden. Annemieke
voelde zich al jaren fysiek niet in orde maar dit was nooit een aanleiding geweest
om zich als een zieke te gedragen. Voor iedereen kwam de diagnose dan ook als
donderslag bij heldere hemel. Tien jaar lang was Annemieke volgens de artsen,
ondanks alle klachten en pijn, gezond, maar een week later bleek ze opeens nog maar
een paar maanden te leven te hebben.
Het tijdstip van de exacte diagnose ‘carcinoïd’ is niet meer te achterhalen, maar
Annemieke werd uiteindelijk naar Rotterdam doorgestuurd om te bezien of men het
daar nog wel aandurfde om te opereren.
Een dubbele Whipple operatie vanwege een carcinoïd
Een paar weken na deze eerste slechte prognoses, volgden gesprekken met de
chirurg en internist in het Erasmus MC, die gespecialiseerd zijn op het gebied van
NET en Whipple-operaties. Eind december 2003 werd Annemieke hier opgenomen. Ze
voelde zich in veilige handen en had vertrouwen in de zware operatie die haar werd
voorgesteld.
Op 30 januari 2004 onderging Annemieke een veertien uur durende dubbele
Whipple-operatie. Hierbij werd de tumor van de lever verwijderd in combinatie met
RFA (Radio Frequency Ablation), daarnaast werd een aantal tumorhaarden ingespoten
met alcohol. De galblaas en een deel van de pancreas werden verwijderd. De primaire
tumor bleek in de pancreas te zitten en was doorgegroeid naar de lever. 60% van de lever werd verwijderd, samen met een tumor van circa vier ons.
Na de operatie volgde een half jaar revalidatie en Annemieke knapte zienderogen op.
De hardste klap was in oktober geweest bij de eerste diagnose, toen voelden we ons
verdoofd. Na de operatie krabbelden we met elkaar weer op en was alles tijdswinst.
Er was tenslotte eindelijk duidelijkheid waar alle klachten van Annemieke vandaan
kwamen en er was iets aan gedaan. We kregen daarom weer hoop dat er misschien
nog meer aan te doen was, waardoor we als gezin weer tijd kregen.
Relatie huisarts
Annemieke was teleurgesteld en boos over de onkundigheid van de huisarts. De
onbekendheid van de huisarts met NET begreep Annemieke wel, maar de halsstarrige
houding van de arts begreep ze niet. Zelfs na de operatie wilde de huisarts zich nog
steeds niet verdiepen in de standaardzaken rond NET. We hebben een andere huisarts
gezocht en over deze arts was Annemieke zeer tevreden.
“Lutetiumbehandeling was kwaliteit”
Om alle klachten als gevolg van de carcinoïd tegen te gaan kreeg Annemieke
Sandostatine-LAR en dat hielp haar voor een groot deel van de symptomen af.
Ruim een half jaar na de operatie werd in het Erasmus MC gestart met de eerste
lutetiumbehandeling. De eerste vier behandelingen hebben krimp van de tumor
bewerkstelligd en een verbetering van de bloedwaarden. Hierdoor was de fysieke
conditie van Annemieke redelijk stabiel. De lutetiumbehandeling gaf ons beiden
kracht en hoop: “Lutetium was kwaliteit”, zo voelt het, “en dankzij de behandelingen
heb ik samen met Annemieke nog ruim zes mooie jaren gehad”.
Uiteindelijk heeft Annemieke zes lutetiumbehandelingen ondergaan. Daarvan waren
de eerste vier het meest effectief. De laatste twee behandelingen bleken achteraf kort
te hebben gewerkt.
Annemieke had als gevolg van de lutetiumbehandelingen last van plotselinge
rillerigheid en was vaker moe. Slecht slapen hoorde altijd al bij Annemieke dus dit
werd door haar niet als bijwerking ervaren. Ze pakte de draad weer op en men hoorde
haar vaak zeggen; “ik voel me best wel goed”. Inmiddels was Annemieke officieel
afgekeurd maar werkte zij een aantal uur op arbeidstherapeutische basis voor zover
de moeheid dit toeliet. Ze genoot nog volop van de gezinsbeslommeringen en de
reizen die we zijn gaan maken. De laatste zomervakantie in Frankrijk zag je uiterlijk
nog niets aan Annemieke en zag ze er weer uit als Hollands welvaren. Haar humeur
was opperbest en ze was nog steeds te gedreven bezig met alles wat haar boeide en
waar ze voor streed in het leven, zoals de patiëntengroep NET.Om de conditie op peil te houden fietsten we ’s avonds nog regelmatig, ook om een
frisse neus te halen en het slapen te bevorderen.
Plotselinge verslechtering
Begin oktober 2009 verslechterde de conditie van Annemieke opeens. Ze kreeg steeds
meer pijn en was erg snel moe. Uit onderzoek bleek dat de maag werd weggeduwd
door aangroei van gezwellen.
Eind november werd er daarom nog een tweede biopsie gedaan in de hoop dat het
om een andere tumorsoort zou gaan die gevoelig kon zijn voor chemo. Maar deze
snel gegroeide uitzaaiing bleek dezelfde carcinoïd te zijn, en daardoor ongevoelig
voor chemotherapie. Door deze laatste diagnose hielden alle behandelopties op.
Op 7 december 2009 is Annemieke overleden in het Erasmus MC in Rotterdam.
 |
 |
 |