Audry
“Mevrouw liep naakt door het huis”
Een carcinoïd in de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever
Audrey
Vroeg in de ochtend, 19 maart 2009, had ik vreselijke buikkrampen, moest overgeven
en transpireerde zo hevig dat al mijn kleding doorweekt was. Op dat moment was
ik alleen thuis met slapende kinderen en belde ik ten einde raad de dienstdoende
huisarts. “Komt u maar langs”, zei hij. Langskomen, hoe moest ik dat doen? Wanhopig
liep ik door het huis heen en weer, van de bank naar het toilet, inmiddels mijn
kletsnatte kleren uitgetrokken. Uiteindelijk kwam de huisarts toch langs en werd ik
met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Uit het verslag van de huisarts “(..)
mevrouw liep naakt door het huis(..)” blijkt wel hoe wanhopig ik was.
Twintig jaar buikpijn en wanhoop
In 1988 ging ik voor het eerst naar de huisarts met buikpijnklachten; ik was toen 16 jaar.
Het jaar er op was ik opnieuw bij de huisarts met erge buikpijn in de linkerflank. Vanaf
het begin van mijn buikpijnklachten waren de menstruaties normaal en daar werd de
buikpijn ook niet mee in verband gebracht. Er was geen sprake van bloedarmoede,
maar de bloeddruk was voor mijn leeftijd hoog: 150/95.
In de jaren negentig bleef de heftige buikpijn met krampen terugkomen. Met deze
klachten en vanwege ernstige diarree ging ik diverse malen naar de huisarts, die me
in 1994 verwees voor bloedonderzoek. De labtest gaf geen afwijkingen aan maar de
pijn en diarree duurden voort.
In 1997 schreef de huisarts Duspatal voor. Vanwege buikpijnklachten en een
rommelende buik ging ik in 1998 opnieuw naar de huisarts. Volgens de diagnose
van de huisarts had ik last van een spastische darm en hij schreef een vezelrijk dieet
voor, wat uiteindelijk niets hielp. De aanhoudende klachten, waarvoor niemand een
oorzaak kon aanwijzen, gaven mij veel stress en verdriet.
Psychisch
In een verslag van de huisarts uit 1995 staat dat ik hevige buikkrampen had en
“mevrouw denkt zelf dat het psychisch is”. Hij sprak dat niet tegen. De arts tekende op
dat de klacht ‘hevige buikpijn in de rechter onderbuik’ betrof.
Ondraaglijke buikpijn en ziekenhuisonderzoeken
Op een ochtend in 1999 werd ik wakker door heftige buikpijn en misselijkheid.
Vanwege deze ondraaglijke pijn ging ik met spoed naar de huisarts, die mij voor het
eerst doorstuurde naar een internist. Uit diverse onderzoeken bij de internist kwam
vervolgens de diagnose ‘spastische darm’.
Hoge bloeddruk en zwangerschap
Vanaf mijn eerste huisartsbezoeken naar aanleiding van de buikpijnklachten werden,
zeker gezien mijn leeftijd, hoge bloeddrukwaarden gemeten. 1989: 150/95, 1995:
160/110, 1996: 170/105 (keuring voor het werk) en 166/90 op een later tijdstip dat jaar
bij de huisarts. Hiervoor kreeg ik geen medicatie.
Mijn man en ik hebben inmiddels twee kinderen. Van beide zwangerschappen heb ik
vanwege de gevolgen van een te hoge bloeddruk helaas niet veel kunnen genieten
omdat ik plat moest liggen of in het ziekenhuis lag. Bij de eerste zwangerschap in
2002 kreeg ik na 3 maanden medicatie voor de hoge bloeddruk en werd ik vanaf de
dertigste week opgenomen. Soms mocht ik het thuis proberen, maar na stijging van
de bloeddruk werd ik telkens weer opgenomen. De oorspronkelijke buikklachten
bleven, evenals de door de arts omschreven “rommelige buik”. In augustus 2002 werd
ik na ruim 37 weken ingeleid voor de bevalling van mijn oudste zoon vanwege een
te hoge bloeddruk. De bevalling en het herstel na de zwangerschap verliepen goed.
We waren natuurlijk dolblij met de geboorte van onze zoon na alle spanning. Helaas
hielden de buikklachten en de diarree aan, al leek het erop dat deze tijdens en vlak na
de zwangerschap iets minder waren.
Een jaar na de bevalling van mijn eerste kind werd in een academisch ziekenhuis in een
studie uitgebreid onderzocht waarom de zwangerschap zo vervelend was verlopen.
Het onderzoek concentreerde zich op het verloop van de bloedvaten in het lichaam.
Als gevolg hiervan werden 5 afwijkingen gevonden, waaronder een iets vergroot
hart dat waarschijnlijk een familiaire aandoening van mijn vaders kant is. Niets uit dit
onderzoek wees echter op een neuro-endocriene tumor.
Mijden van de buitenwereld
Vanwege de aanhoudende buikklachten, diarree en misselijkheid begon ik de
buitenwereld steeds meer te mijden en bleef ik veel thuis. Ik durfde geen afspraken
met vrienden te maken, omdat ik ze dan vaak weer af moest zeggen als ik me beroerd
voelde. Dit trok een zware wissel op ons gezin en ik werd er soms echt wanhopig van.
Rond 2005 ging het steeds vaker mis en ben ik regelmatig naar de huisarts gegaan
met mijn klachten.
Eind 2005 was ik bijna ieder weekend zo ziek dat ik het liefst alleen maar in bed wilde
kruipen vanwege de buikpijn, diarree, misselijkheid en darmkrampen. Later kwam daar transpireren en vreselijke pijn in de rug bij. Tijdens één van mijn vele bezoeken
aan de huisarts trof ik een keer een vervangend huisarts die zei: “Ik ken veel mensen
met een spastische darm, maar jij bent wel de ergste”.
Als ik buikkrampen had kwam er een bobbeltje op mijn buik naar boven, wat duidelijk
voelbaar en zichtbaar was. Dit heb ik aan de huisarts laten zien. Hij vond dit wel raar,
maar verbond hier geen conclusies aan. Ik heb wel eens gevraagd om te testen op
voedselallergie, maar daar begonnen ze niet aan vertelde de assistente mij.
Wel of geen tweede zwangerschap?
Deze fysieke ongemakken maakten dat wij lang getwijfeld hebben of ik aan een
tweede zwangerschap moest beginnen, al wilden we erg graag een tweede kindje.
Uiteindelijk hakten wij de knoop door en was ik eind april 2007 weer zwanger.
Tijdens deze zwangerschap heb ik in het academisch ziekenhuis meegedaan aan
een ‘follow-up’ onderzoek vanwege de hoge bloeddruk. Dit vond plaats in de 8e, 12e,
16e en 20e week van de zwangerschap. In de verslagen van dit onderzoek staat dat
ik zowel voor als tijdens de zwangerschappen buikklachten had, veel last had van
buikkrampen, etc.
Weeënremmers en darmklachten
In de 27e week van de zwangerschap had ik zoveel klachten dat ik naar het academisch
ziekenhuis ging. Na een gynaecologisch onderzoek werd ik weer naar huis gestuurd.
Toen ik een week later toch werd opgenomen werd ik 24 uur aan de weeënremmers
gelegd. Hoewel ik wel degelijk bang was voor een te vroeg geboren baby, bleef ik
volhouden dat de buikklachten die ik op dat moment had de ‘normale’ darmklachten
waren en geen weeën. Na 24 uur dacht men dat in het ziekenhuis uiteindelijk ook.
14 december 2007 werd onze tweede zoon in een sneltreinvaart toch 6 weken te
vroeg geboren.
Second opinion
De internisten in het streekziekenhuis waar ik eerder al was onderzocht vanwege
een spastische darm (IBS) hadden mij verteld dat ik er maar mee moest leren leven
en wilden geen verder onderzoek doen. Zelf geloofde ik niet meer in de diagnose
‘spastische darm’, omdat ik de klachten daarvoor te heftig vond. Voor een second
opinion heb ik in maart 2007 zelf een afspraak gemaakt in een ander streekziekenhuis.
Omdat ik daar pas terecht kon toen ik al 7 weken zwanger was van mijn tweede kindje,
kon de MDL-arts pas na de bevalling verder gaan met darmonderzoeken en scans.
18 september 2008 volgde de eerste diagnose: carcinoïd.
1 oktober 2008 werd na vervolgonderzoek duidelijk dat het beeld paste bij multiple
levermetastasen van carcinoïd. De tumor zat aan de buitenkant van de ontstoken
dunne darm.
Opgelucht ondanks alles
Vanaf het moment van de diagnose was ik eerder opgelucht dan geschrokken.
Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en misschien kon er iets aan gedaan worden.
Daar ging het mij toen om. Bovendien was ik heel blij dat ik mijn tweede kind had. Of
ik met de wetenschap van deze diagnose een tweede zwangerschap had aangedurfd
betwijfel ik namelijk.
De oncologe adviseerde in eerste instantie om te starten met 3 x daags Sandostatine.
Maar gezien mijn leeftijd bedacht ze zich en raadde een second opinion aan in
Rotterdam. In november 2008 kon ik terecht in het Erasmus Medisch Centrum
(Erasmus MC) bij dr. de Herder. Er werd opnieuw onderzoek gedaan en gestart met
Sandostatine. De klachten verminderden echter niet. Ik had al een jaar veel last van
flushes en driekwart jaar ervoor was het transpireren in de nek begonnen tijdens het
slapen. In eerste instantie wilde men niet gelijk aan een operatie beginnen maar eerst
aankijken wat de Sandostatine zou doen. Zelf wilde ik het liefst direct geopereerd
worden. Vanwege de pijn en de andere klachten had ik veel contact met de nurse
practitioner van het Erasmus MC.
Begin februari 2009 deelde dr. de Herder mij mee dat er besloten was om te opereren.
Op 9 april 2009, ruim een half jaar na de diagnose, werd ik geopereerd. Door de
Sandostatine heb ik dunne ontlasting. Daarvoor krijg ik Creon Forte (enzymen) en
daarnaast slik ik Omeprazol vanwege zuurbranden. Sinds kort krijg ik ook maandelijks
vitamine B12 injecties.
Naderhand heb ik aan de huisarts gevraagd wat hij er nu allemaal van vond. Daarop antwoordde hij: ‘tja, ooit is ‘het’ (lees; carcinoïd) door mijn hoofd geschoten, maar ik vond u nog te jong’.
 |
 |
 |