Daniëlle Brandt, 45 jaar
Diagnose: NET met carcinoïdsyndroom sinds december 2008

Blozende wangetjes
Ik heb nu bijna acht jaar NET-kanker. Dat is lastig uit te leggen. “Je ziet er zo goed uit met je blozende wangetjes”, zeggen mensen dan; ”hoe kun jij nu wat mankeren?” Dat die blozende wangen veroorzaakt worden door flushes van de NET dat weten ze niet. En dat ik soms een dag uitgeteld op de bank lig, zien ze ook niet. Of mensen schrikken juist als ze horen dat je kanker hebt en denken gelijk “Daniëlle gaat dood!” Ja, het kan ineens snel achteruit gaan, maar misschien ga ik de tachtig nog wel halen. Niet iedereen in mijn omgeving hoeft het te weten, ik reageer daarom meestal niet op de Facebook-pagina van de NET-groep. Wel lees ik de ervaringen van andere patiënten, de praktische tips en informatie over behandelingen. Het is ook goed om te weten dat je niet de enige bent.

Vanaf mijn dertigste had ik klachten die te herleiden zijn tot de NET. Ik had last van hartkloppingen, benauwdheid en veel last van mijn darmen. Mijn huisarts nam mijn klachten voortdurend serieus. Hij liet onderzoeken doen en schreef medicatie voor. Maar er werd nooit iets gevonden en medicijnen hadden geen effect. In 2008 had ik steeds vaker forse buikpijnaanvallen en zo belandde ik uiteindelijk met het vermoeden van een blindedarmontsteking in het ziekenhuis in Den Helder. Daar volgde een spoedoperatie voor een Meckel divertikel. Daarbij werd een tumor in de darm gevonden en samen met nog dertien lymfeklieren verwijderd. Het bleek een neuro-endocriene tumor en in twee van de weggehaalde lymfeklieren bleken uitzaaiingen te zitten.

Wachten op een vonnis
Er volgde een Octreoscan in het ziekenhuis in Alkmaar. Omdat daarop niets werd gezien zei de oncoloog in Den Helder dat ik niet meer terug hoefde te komen voor controle. Ik was genezen; “weg is weg” zei hij nog. Toch vertrouwde ik het niet en ik vroeg mijn huisarts om me door te sturen naar het Antoni van Leeuwenhoek voor een second opinion. Daar kreeg ik te horen dat ik onder controle moest blijven. Omdat er aangetaste lymfeklieren gevonden waren, was de kans groot dat het elders weer de kop op zou steken.

De jaren erna voelden alsof ik in de wacht zat. In 2013 groeide een verdacht plekje op mijn lever en ook mijn serotonine was aan de hoge kant. Daarop volgde het besluit om weer te opereren. Het klinkt stom maar dit 'vonnis' gaf ook opluchting, ik wist nu waar ik aan toe was en er kon weer iets aangepakt worden. Bij die operatie zijn naast een kwart van mijn lever ook nog uitzaaiingen in mijn buikvlies weggehaald. Een jaar later werden mijn eierstokken verwijderd. Nu zitten er nog steeds uitzaaiingen op het buikvlies, maar daar kunnen ze niet weggehaald worden. Sinds eind 2013 krijg ik maandelijkse (somatostatine) injecties waar ik baat bij heb.

Jip-en-Janneke taal
Ik kan via internet mijn dossier inzien en bijvoorbeeld de operatieverslagen lezen, maar ik snap er niets van. Die zijn niet in voor patiënten begrijpelijk Nederlands geschreven maar in artsentaal. Ook tijdens afspraken met artsen vind ik ze soms moeilijk te volgen, iets meer Jip-en-Janneke taal zou fijn zijn.

Wat ik lastig vind is dat ik vaak niet weet waar ik naartoe moet als een klacht verergert of als er een nieuwe medische klacht bijkomt. Moet ik naar het AVL of naar de huisarts? Komt het door de NET of heeft het te maken met de overgang en de hormoonbehandeling vanwege de verwijderde eierstokken? Soms kom ik bij de huisarts die me dan verwijst naar het ziekenhuis, of andersom. Ik zou het ideaal vinden als er een vast telefonisch spreekuur zou zijn. Maar ik begrijp ook dat ze in het AVL niet eindeloos de tijd hebben om al mijn vragen te beantwoorden. En soms gaat een klacht ook vanzelf weer over.

Spruitjes
Het is zoals het is. Ik ben niet dag en nacht met de kanker bezig en ik wil niet dat het mijn leven beheerst. Ik eet bijvoorbeeld waar ik zin in heb. Als ik trek heb in spruitjes, neem ik de flushes of darmklachten op de koop toe. Het gebeurt wel eens dat ik op straat loop en het dan in mijn broek doe, want als ik moet dan moet ik ook direct. Inmiddels kan ik daar rustig onder blijven. Toen ik nog werkte was die plotselinge aandrang mijn grootste nachtmerrie, stel dat ik net bij een cliënt thuis was!

Geleidelijk aan moest ik vanwege alle klachten afscheid nemen van mijn werk in de jeugdzorg en in 2015 ben ik volledig afgekeurd. Contact met ex-collega's is wel eens confronterend, het liefst zou ik nog willen doen wat zij doen. Aan de andere kant geeft het niet meer werken rust. De fysieke klachten, het organiseren van de medicatie, de bezoeken aan het ziekenhuis, dat is toch ook een grote belasting. Nu heb ik meer tijd en energie voor mijn dochter en mijn hobby's. Zij was negen toen ik de diagnose NET kreeg, nu is ze zeventien. In het begin was ze angstig, maar nu kunnen we er ook grapjes over maken. Dan vraag ik of ze even wil stofzuigen en dan zegt zij spottend: “omdat je kanker hebt zeker?”

Symptomen van NET met carcinoïdsyndroom:
De klachten bij NET met het carcinoïdsyndroom zijn afhankelijk van de plaats van de NET en van de uitzaaiingen. Deze klachten hoeven zeker niet allemaal, en ook niet tegelijkertijd voor te komen:

• Diarree
• Flushes/opvliegers
• Buikpijn/buikkrampen/rommelingen in de buik
• Kortademig/benauwdheid
• Piepende ademhaling
• Moeheid
• Migraine
• Pijn doordat tumor en/of uitzaaiingen andere organen beknellen

Kenniscentra NET en NEC
Informatiepagina NET met carcinoïdsyndroom

© NET-groep
Dit verhaal mag niet gebruikt worden zonder toestemming van de NET-groep.