Carmen

Tunnelvisie
Een carcinoïd in de long
Carmen
Elf augustus 2008, ik was toen 51 jaar, werd ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam geopereerd aan een neuro-endocriene tumor in de long, oftewel: Lobectomie van de linker bovenkwab: atypisch carcinoïd, 2.8 cm in diameter. In juni 2008 werd tijdens mijn vakantie in Turkije de kanker voor het eerst geconstateerd. De tweede dag van mijn vakantie zat ik bij de longarts vanwege hevige benauwdheid. De derde vakantiedag werd ik met spoed opgenomen omdat de artsen na een valpartij dachten aan een TIA. Na twee dagen mocht ik het ziekenhuis uit, maar vier dagen later werd ik opnieuw opgenomen vanwege een verergerde longinfectie. Klachten bij opname: ernstige benauwdheid, longontsteking met blafhoest, oedeem in voeten en onderbenen, hartkloppingen en diarree.

Tien jaar symptomen
Volgens mijn oncoloog en NET-specialist, dokter Taal in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, heeft de kanker er zeker vijf tot tien jaar gezeten. De medische klachten en mijn waarneming komen overeen met deze uitspraak. Half juni 1997 kreeg ik kort na elkaar twee fikse longinfecties. De infecties leken over maar ik werd steeds vaker benauwd zonder dat er in mijn ogen een aanleiding was. Eind 1998 kreeg ik voor het eerst van mijn leven een astma-aanval. De huisarts dacht aan hyperventilatie. Dat leek mij toen wel logisch, want ik zat wegens een burn-out in de WAO, na een ernstig agressie incident tijdens mijn werk als manager in de hulpverlening aan jongeren. In maart 1997 was ik onder bedreiging van een mes een aantal uur vast gehouden. Bovendien overleden in de twee maanden die daarop volgden mijn beide ouders aan kanker.
Uit mijn medische dossier blijkt dat ik vanaf 2000 steeds vaker klaag over benauwdheid en daarnaast allerlei infecties heb die bestreden worden met bakken antibiotica.

Oogarts en neuroloog
Vanwege ernstige hoofdpijn, duizelingen, zere ogen en een vreemd soort druk achter het linkeroog werd ik in 2000 naar een oogarts verwezen. Deze arts dacht aan migraine en stuurde me na uitgebreid onderzoek in juni 2000 door naar de neuroloog. Mijn neuroloog probeerde alle pillen met me uit, die hij in zijn migrainearsenaal had en gaf me ook injecties met een locaal anaestheticum achter in mijn hoofd bij de rand van de schedel een z.g. ‘blokkade links suboccipitaal’. Het mocht niet baten. Van de Propranolol werd ik benauwder en van de triptanen verstijfde mijn nek als een plank.
Epilepsiemiddelen brachten uiteindelijk de meeste verlichting maar geen oplossing. Ik had vaak het gevoel dat mijn kop bijna uit elkaar barstte.

Longarts
Vanwege de benauwdheid had een huisarts me in 1999 al Ventolin en andere puffers voorgeschreven. Januari 2003 stuurde de neuroloog me naar de longarts vanwege ernstige benauwdheid. Hij dacht dat de aanval het gevolg was van door hem voorgeschreven Propranolol voor de migraine.
De verschillende longartsen hadden geen uitleg voor mijn plotselinge astmaaanvallen, ondanks foto’s en longfunctietesten. Zij dachten dat de aanvallen het gevolg waren van een allergie voor NSAID’s, die ik slikte tegen de stijve nek, dat weer een gevolg was van de triptanen (Maxalt, Relpax) die ik kreeg tegen de migraine. Mijn longfunctietesten waren altijd prima. De longfoto’s gaven (rest)verschijnselen aan van longinfecties, maar dat leek alles. Met nieuwe puffers of een nieuw allergiepilletje ging ik dan weer naar huis. Ondanks het stoppen met NSAID’s bleven de astma-aanvallen op de meest vreemde momenten opkomen. Ik was zelf eindeloos op zoek naar de aanleiding van die benauwdheidsaanvallen, die geduid werden als astma-aanvallen.
Om steeds meer oorzaken voor de benauwdheid uit te sluiten verving ik het tapijt in huis door zeil, kocht een speciale stofzuiger en nieuwe dekbedden en kussens speciaal voor allergiepatiënten, maar niks bracht soelaas. De kerstboom deed ik de deur uit evenals bloemen en planten. Mijn bezoek aan vrienden met katten in huis, beperkte ik zo veel mogelijk. Met de schilderscursussen, waar ik met veel plezier twee maal per week naar toe ging, stopte ik, evenals met het aquajoggen vanwege het chloorwater. Maar wat ik ook deed, niets leek de oplossing voor de benauwdheid.
Eind 2007 ben ik zelfs naar de eerste hulp gegaan, omdat ik dacht te stikken. De astmamedicatie werd toen wel verhoogd omdat de arts dacht aan een acute astmaaanval, maar verder werd er niets ondernomen. De dikke voeten en onderbenen die vooral ’s avonds en op reis ontstonden moest ik maar voor lief nemen en op een krukje leggen volgens de artsen. De plotselinge benauwdheid bleef echter op onvoorspelbare momenten komen en hoe ik ook analyseerde, ik kreeg geen hoogte van de aanleiding.

Psychisch of medisch
In 2001 begonnen de gewrichten van mijn vingers er steeds vaker rood en gezwollen uit te zien en pijn te doen. Ook mijn pols en voetgewrichten waren pijnlijk. De huisarts vond hiervoor geen verklaring en stuurde mij in 2004 door naar het Jan van BremenInstituut (JVB, reumakliniek). Daar werden de gezwollen vingergewrichten benoemd als artritis. In eerste instantie dacht men aan de ziekte van Sjögren, omdat mijn ogen ook veel te droog waren. Maar deze diagnose werd ruim een half jaar later in 2005 tenietgedaan door een lipbiopt. Voor de veel te droge ogen kreeg ik vanaf dat moment Vidisicgel en -druppels.
De revalidatiearts van het JVB vond dat ik in therapie moest om te leren omgaan met pijn die niet goed te verklaren was, maar dat weigerde ik. Ik was na de burn-out al twee jaar voor wekelijkse gesprekken naar een therapeute geweest. Volgens mijn toenmalige therapeute was ik daar heel goed van hersteld. Zelf voelde ik ook dat mijn lijf de oorzaak was en niet mijn psyche. Dit getouwtrek over psychisch of medisch bleef echter voortduren tot de diagnose kanker. Steeds vaker suggereerden artsen dat alles psychisch was omdat zij ook de oorzaak van mijn klachten niet konden duiden en in mijn dossier stond dat ik in de WAO zat als gevolg van een posttraumatische stress stoornis, na de gijzeling op mijn toenmalige werk.

Diarree en misselijkheid
Vanaf 1999 slopen de diarreeaanvallen mijn leven binnen, maar ook de aanvallen met stopverfontlasting. Tijdens die aanvallen kon ik niet meer eten van de misselijkheid en de pijn in de linkerhelft van mijn buik. Die aanvallen duurden steeds langer, het begon met vijf dagen en later duurde dit meestal twee weken. Het putte me uit. De huisarts dacht eerst aan een darmafsluiting, maar na een tweede echo van de onderbuik was er volgens de artsen toch niets aan de hand en moest ik maar Imodium gebruiken bij de diarree-aanvallen. Vanaf dat moment waren er periodes dat ik ijzerpillen kreeg tegen de bloedarmoede en gebruikte ik steeds meer maagzuurremmers tegen zuurbranden en misselijkheid.
In december 2007 werd ik tijdens een vakantie in Turkije opgenomen omdat ik uitgedroogd bleek en zwalkend over straat liep. Ik kon geen eten en drinken meer binnen houden en lag twee dagen aan een vochtinfuus waar ik erg van opknapte. Men vond ook de Helicobacter pylori waar ik twee antibioticakuren voor kreeg.
Thuisgekomen in Nederland kreeg ik opnieuw een ernstige diarreeaanval met misselijkheid, die anderhalve maand duurde. Ik kon bijna niets binnen houden en viel weer vele kilo’s af. Tijdens dit soort aanvallen smaakte niets meer, zelfs voor een goede bak koffie was ik dan niet te porren. Maar ondanks maag-, darm- en fecesonderzoek was er opnieuw geen aanwijsbare oorzaak.

Bloeddruk, huid, haar, nagels en ogen
Mijn bloeddruk was meestal laag 80/60 maar soms steeg die zomaar naar 140/90; medisch gezien niet hoog, maar voor mij enorm. Mijn nagels werden langzaam bruin en ribbelig en mijn haar wilde niet meer groeien. De reumatoloog in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis trok in 2007 bedenkelijk de wenkbrauwen op toen hij mijn nagels bekeek. Hij zei mij dat die bruine ribbelige nagels beslist niet door het nagelbijten konden komen, wat ik dacht, en stuurde mij hiervoor terug naar de huisarts. Voor de rode, opgezwollen en pijnlijk aanvoelende vingers had hij geen andere verklaring dan artritis. Met alcohol, wat ik zelden dronk, was ik in 2000 helemaal gestopt, omdat ik er naar van werd, net als van heet douchen. Mijn ogen brandden zodat ik geen make-up meer kon verdragen ondanks de Vidisic. Intussen kreeg ik steeds vaker last van uitslag en harde rode plekken in mijn gezicht. Volgens mijn huisarts waren die jeukaanvallen in mijn gezicht het gevolg van stress. Negen jaar later in 2009 concludeerde de dermatoloog echter Rosacea. Sinds de voorgeschreven antibiotica-gezichtscreme, met af en toe een Minocycline-kuur, zijn de aanvallen goed beheersbaar.

Hoezo overgang
Eind 2004 overvielen mij opeens vermoeidheidsaanvallen. Een jaar later begon ik juist aan heftige slapeloosheid te lijden waar geen slaappil tegen hielp. Ik voelde me vermoeid en soms erg verdrietig over al deze fysieke wantoestanden, maar depressief was ik beslist niet.
Soms leek ik wel een puber als ik weer heftig stond te blozen en mijn lichaam gloeide van de hitte. Toch transpireerde ik nooit, maar in 2005 begon ik ’s nachts opeens mijn bed uit te drijven van de transpiratie. In 2006 stopten die zwembadverschijnselen in bed weer even plotseling als ze gekomen waren. Alleen in mijn nek en hoofdkussen bleef het drijven ’s nachts doorgaan. Mijn voeten en benen waren al jaren iedere avond net olifantenpoten en ik had steeds meer last van rusteloze benen. Volgens mijn huisarts zat ik in de overgang en moest ik mijn benen maar wat vaker omhoog leggen. Vreemd genoeg verliep mijn menstruatiecyclus op de klok en daar is tot op heden (2010) nog geen verandering in gekomen.

(Voor)oordelen van sociale omgeving
In mijn omgeving opperden sommige mensen steeds vaker dat ik aan boulimia en/of anorexia zou lijden, omdat mijn gewicht zo schommelde. Inderdaad, mijn gewicht schommelde nogal. Als ik twee weken diarree had verloor ik makkelijk 5 kilo. Later nam mijn gewicht toe door het slikken van de Depakine pillen, die ik kreeg tegen de migraine. Toen mijn gewicht daarvan echter omhoog schoot kreeg ik van de neuroloog Topamax tegen de migraine en daar viel ik weer kilo’s van af. Soms werd ik dan ook woest van de diagnose ‘psychisch’ en de suggestieve verhalen. Maar ook mijn huisarts verkondigde eind 2007 dat mijn fysieke klachten te herleiden waren naar trauma’s. Ik voelde mij op dat moment erg gejaagd en mijn lijf voelde raar. Pas een half jaar later in Turkije, bij de diagnose kanker, vertelde de neuroloog daar dat dit ‘raar voelen’ hartkloppingen waren. Maar op dat moment heb ik dat dus niet goed kunnen omschrijven, al werd ik er erg angstig van. Ik voelde me een vreemde in mijn eigen lijf.
Als ik bij de huisarts betoogde dat de kuren van mijn lijf niet psychisch waren leverde dat meewarige blikken op; ontkenning nietwaar! Toen zij mij wilde testen op Aids vanwege de voortdurende longinfecties, gaf ik haar het advies om dan eerst mijn echtgenoot maar te testen vanwege al zijn buitenechtelijke escapades.

Anadolu Hastanesie Antalya: diagnose kanker
In juni 2008 ging ik, evenals een half jaar eerder, naar familie in Turkije om mijn huwelijkse staat te overpeinzen. Maar direct na de vliegreis werd ik weer erg benauwd. In het ziekenhuis in Antalya bleek uit longfoto’s en mijn allereerste longscan dat er een plek van ruim twee en halve centimeter in de long zat. Vanwege een longontsteking kon een bronchoscopie nog niet plaatsvinden. Volgens de Turkse longarts waren er drie diagnoses mogelijk; een tumor, een schimmelbal of een verkleving door oude ontstekingen. In eerste instantie wilde ik absoluut niet in het ziekenhuis opgenomen worden uit angst dat mensen in Nederland mij weer een aansteller zouden noemen.
Een week later werd ik toch in het ziekenhuis opgenomen omdat de longinfectie niet overging. Toen na drie weken een bronchoscopie mogelijk was en ik uit het roesje ontwaakte, zat de longarts naast mijn bed. Het eerste wat ze zei was: “Carmen, I told you before, you are really ill. It’s really not psychological like all these people told you in Holland”. Ondanks de ernst van de mededeling was ik ook erg opgelucht: na tien jaar tobben was eindelijk de oorzaak voor de meeste ellende gevonden. Vijf dagen later volgde de definitieve uitslag: ik had een kwaadaardig carcinoïd van ruim 2,5 cm in de linker bovenkwab van de long.

Point of no return
Zelfs met de biopten, rapporten, foto’s en scans op CD in mijn tas bleef mijn echtgenoot met een aantal anderen volhouden dat het maar de vraag was of ik kanker had. Zij bleven volharden in de gedachte dat ik me een ziekte inbeeldde. Mijn huisarts werkte eindelijk mee en verwees mij op mijn eigen verzoek naar het NKIAntoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Na uitsluiting van MRSA volgde een rits van scans, bloed- en ander onderzoek. Drie weken later onderschreef men in het AVL de diagnose uit Turkije. Tweeënhalve maand na de eerste onderzoeksdag in Turkije werd ik geopereerd in het AVL. Mijn long bleek te kunnen herstellen, maar mijn relatie was na twintig jaar definitief kapot.

Weer niet aangesteld
Eenentwintig augustus 2008, tien dagen na de longoperatie, verliet ik het AVL met morfine en Gabapentine pillen tegen de heftige pijn die men toen niet kon duiden.Ik stopte gelijk met de morfine want ik werd er raar van. In november 2008 bleek bij een spoedscan, na de eerste controlefoto’s, dat tijdens de operatie twee ribben gebroken waren zonder weten van de chirurg. Hiermee was de heftige pijn bij vertrek uit het ziekenhuis verklaard; ik had me gelukkig weer niet aangesteld! In januari was de pijn helemaal weg.
Februari 2009 woog ik nog maar 57 kilo, dertig kilo minder dan alle jaren ervoor en de moeheid en diarree leken eindeloos. Na nieuw onderzoek kreeg ik ijzertabletten vanwege een te laag Hb en Panzytrat (enzymen) voor bij de maaltijd. Door de Panzytrat namen de aanvallen van diarree, zuurbranden en misselijkheid af. Mijn gewicht bleef weer rond de zestig kilo hangen. En door het verdwijnen van de moeheid ging ik mij psychisch steeds beter voelen. Mijn haar begon weer te groeien en een jaar na de operatie waren mijn nagels niet meer bruin en ribbelig. De dermatoloog had mij inmiddels al uitgelegd dat de ribbelige bruine nagels een gevolg waren van een kanker in de long.
Doordat ik kon stoppen met de Nexium (maagzuurremmer) als gevolg van de Panzytrat, werd het chromogranine-A gehalte in mijn bloed weer lager. Hiermee waren de diverse vals-positieve bloeduitslagen van na de operatie meteen verklaard.

Eindelijk fit
Precies een jaar na de eerste diagnose kanker, was alles onder controle en voelde ik me weer fit. Sinds de operatie heb ik amper een migraineaanval gehad en is het blozen en nachtzweten voorbij. De diarree en buikpijn zijn gebleven maar minder heftig als gevolg van de Panzytrat. De pijn uit mijn gewrichten is verdwenen, evenals de rusteloze oedeembenen. De vergroeiing van mijn voeten is een gevolg van poly neuropathische klachten, die ergens tijdens de tumorgroei zijn ontstaan. Dit proces is niet meer terug te draaien, maar wel gestopt. Sinds november 2009 hoef ik nog maar eens in de zes maanden voor controle. Langzaam liet dokter Taal me los, maar al die maanden was ze mijn grote houvast. Net als de longarts in Turkije, begreep zij mijn enorme onzekerheid, die als gevolg van tien jaar onverklaarbare klachten was ontstaan. Na deze lange ziektegeschiedenis moest ik daarom vooral herstellen van de psychische deuken die ik had opgelopen. Door de fantastische begeleiding op de creatieve therapie afdeling van het AVL en de maatschappelijk werkster van het AVL, kwam mijn leven langzaam weer op gang. Maar ook de steun van trouwe vrienden, mijn fysiotherapeut en advocaat waren onontbeerlijk. Dank zij hen kon ik een deel van de pijn en het verdriet van de afgelopen tien jaar onder ogen zien en verwerken.