Een lijf als een dalmatiër met de typische historie van een NET-zebraNeuro-endocriene tumoren in het stuitje en verder door het lichaam (in pdf)Schrijfster wil anoniem blijven maar is bekend bij de NET-groep |
|
Ik ben een vrouw van 54 jaar en muzikante. Ik woon samen met mijn vriendin op een prachtig stukje natuurland met mijn twee pony's, 5 kippen en drie hanen. Onze hobby is lange afstand wandelen, vooral in de bergen. Verder ben ik vrijwilliger bij vluchtelingenwerk. Ik heb een druk leven dat op dit moment nog niet is overgenomen door mijn ziekte.
Endometriose en ander gemodder
Mijn verhaal begint met een rare pijn in het stuitje. Eens in de maand had ik ondragelijke pijn van drie dagen en nachten. Een minuut duurt dan wel heel lang! Maar na een tijdje wist ik wel dat het na drie dagen weer over was. De rest van de maand was er sprake van vage pijn die alleen bij lang zitten wat ongemakkelijk is. Ik werd naar de gynaecoloog gestuurd. Die stelde dat het endometriose was en zei ‘dat gaat vanzelf over in de overgang’. Voor de drie heftige pijndagen kreeg ik pijnstillers, die overigens absoluut niet hielpen.
Drie jaar modderde ik zo rond tot de gynaecoloog me doorstuurde naar een collega. Die voelde eens aan de darm en constateerde onmiddellijk een tumor, maar ‘het is geen kanker, want deze is hard!' Ik moest maar eens onder een scan vond hij.
Een week voor de uitslag van de scan kwam ik in het ziekenhuis terecht met een vreselijke pijn in de maag. De eerder gemaakte scans werden erbij gehaald en ze constateerden een grote tumor in het stuitje en een vergrote lever. Ik werd van Drachten naar Groningen vervoerd en daar werd een alvleesklierontsteking geconstateerd. Opnieuw werden er scans gemaakt waaruit bleek dat ik overal in mijn lijf tumoren had, ik leek wel een soort dalmatiër. Er zat ook een tumor in de alvleesklier, maar het was een paar dagen speculeren wat voor soort kanker het was. Uiteindelijk bracht een punctie in het stuitje de juiste diagnose: NET.
Door niet te eten en te drinken, herstelde ik van de alvleesklierontsteking. Verder werd er kennelijk vooral vergaderd, want er gebeurde een tijd niets.
Lopen over de lijn
Op een gegeven moment moest ik aan één van de twee tumoren in de rug uitwendig bestraald worden want de tumor drukte tegen de zenuwbanen. Ik ging naar de afdeling radiologie die puntjes op mijn maagstreek tatoeëerden en mocht meteen door naar de bestraling. Daar was echter een medewerkster die mij vertelde dat de tumor nog helemaal niet gevaarlijk was. Dus als ik zonder bestralen naar huis wilde dan mocht dat. Nou, direct naar huis natuurlijk!
Na een paar maanden begon ik vreemde knieën te krijgen. Ik begon een beetje te wankelen en kon op den duur niet meer hard lopen. Toch weer eens naar het ziekenhuis dan maar. Bij het lichamelijk onderzoek word je dan in je voet en benen geprikt. Ik voelde ieder prikje. Vervolgens moet je op een rechte lijn lopen. Ik liep recht over de lijn. Telden de andere klachten dan niet mee? Nee, was het antwoord, want ik voelde ieder prikje, en liep keurig recht.
Onverrichter zake dus maar weer naar huis.
Het lopen ging steeds slechter. Ik zakte bijna door mijn knieën. Weer naar het ziekenhuis. Weer voelde ik ieder prikje, weer liep ik keurig over het lijntje. Weer mocht ik naar huis. Maar wel met de waarschuwing dat als ik mijn voeten voelde prikken, ik onmiddellijk moest bellen.
Drie dagen later: voel ik nou een tinteling in mijn voet of niet? Afijn, toch maar bellen. Weer voelde ik... Weer liep ik... Weer werd ik naar huis gestuurd! Maar, toch voor alle zekerheid maar een scan. Na de scan wilden we de uitslag. 'Nee, gaat u maar naar huis’ werd ons verteld. Terwijl we het pad naar ons huis opreden werden we vanuit het ziekenhuis gebeld: 'U moet nu onmiddellijk terugkomen!'
Na een serie van 5 bestralingen zei de specialist droog: 'Goh, dat u nog kon lopen met zo'n indrukwekkende tumor in uw rug!' Toen bleek dat de beelden van een aantal tumoren verwisseld waren; een grote bij de zenuwbaan en een kleinere die ongevaarlijk was. Het kostte me een jaar om van deze misser te herstellen. Inmiddels ben ik weer goed ter been.
Bloedvatafsluiting
Toen kwam de bloedvatafsluiting. Door de bloedvaten af te sluiten die de tumor voedden in het stuitje, werd geprobeerd de tumorgroei te remmen. Die behandeling bleek bij mij niet aan te slaan. Helaas had ik wel drie weken heftige pijnen als ik moest plassen.
Verwarrend
In de tussentijd kwam een vriendin met een artikel over de succesvolle lutetiumtherapie in Rotterdam. Ik heb gelijk een afspraak gemaakt. Na de eerste behandeling voelde ik me al direct veel beter. Alle pijntjes, ook die inmiddels in de rug zaten, verdwenen als sneeuw voor de zon. Alle tumoren waren gehalveerd of meer dan gehalveerd. Na de kuur van vier behandelingen heb ik bijna vier jaar helemaal geen klachten gehad en was ik de ziekte echt bijna vergeten, behalve als ik weer naar de meestal gezellige controles van de Lu-verpleegkundigen moest.
Een jaar geleden bleek dat de tumoren weer zijn toegenomen, en dat er drie nieuwe agressievere tumoren bij zijn gekomen. Mijn controlerend arts hier dicht bij huis stelde voor om te starten met een nieuw soort medicijn dat onlangs voor NET geregistreerd is. Maar ja, daar ontstond voor mij verwarring; neem je dagelijks die pil met een scala aan mogelijke bijwerkingen of zou ik voor een second opinion terug gaan naar het ziekenhuis waar ik de eerdere lutetiumbehandelingen had gekregen? Na veel wikken en wegen, koos ik uiteindelijk voor het laatste.
Als de statistieken gelijk krijgen…..
In Rotterdam kreeg ik vanwege het eerste succes met PRRT een laatste lutetiumbehandeling van twee rondes. Opnieuw is er een spectaculair resultaat bij de nieuwe tumoren. Maar ja, deze zijn helaas van de wat sneller groeiende soort en we moeten zien hoe lang dit succes dus aanhoudt. Tot de zomer volgend jaar moet ik eigenlijk geen problemen meer hebben, zo zeggen de statistieken………………….
 |
 |
 |