Ervaringsverhaal Fay Mariana Polling 27 jaar, NET van de darm (in pdf) ‘Je hebt NET. Dat is een zeldzame kankersoort. Je hoeft niet in paniek te raken hoor. Het is bij jou namelijk nog niet zo groot’ dit zei de dokter tegen me in het ziekenhuis in Arnhem. ‘Moet ik dan nog wel op vakantie gaan, of kan ik beter in Nederland blijven?’ vroeg ik de dokter. Het was donderdag 29 november 2012. De volgende dag zou ik met een vriendin op vakantie gaan voor een paar weken. ‘Je kunt gewoon gaan, we kunnen deze maand toch nog niet de juiste onderzoeken doen. Alle scans zijn volgepland’. Excuus? Ik keek haar aan en zat eigenlijk te wachten op excuses. Het begon van de zomer. Ik werd ’s nachts vaak wakker met pijn in mijn buik. Ik merkte ook dat ik anders reageerde op eten en ik was erg moe. Mijn kenniskring kan dit laatste beamen. Als we bij iemand thuis film gingen kijken, viel ik spontaan in slaap. De huisarts heeft me tot twee keer toe naar huis gestuurd. De derde keer is een goede vriend met me meegegaan. Dit gaf me extra moed om aan te dringen op verder onderzoek. Volgens de huisarts was het stress en mijn spastische darm, dat laatste is iets waar ik al sinds mijn vijftiende mee schijn te lopen. Misschien heb ik wel nooit een spastische darm gehad, vraag ik me nu weleens af. Eenmaal bij de specialist, de vrouw die nu dus voor me zat, was er ook niks aan de hand. ‘Het is toch je spastische darm. Uit je bloed en verdere onderzoeken kunnen we niks abnormaals meten’ had ze aangegeven. ‘Ik wil toch dat u gaat kijken, ik voel dat er iets mis is’ zei ik tegen haar.

Er werden veel argumenten uit de kast getrokken waarom dit verzoek van mij niet gewild was. 80% van de gevallen is dan toch vaak een spastische darm en het kost het ziekenhuis en het systeem erg veel geld om dit soort gevallen toch iedere keer maar weer te onderzoeken. ‘Toch wil ik dat u gaat kijken’ heb ik nogmaals aangegeven. Het voor mezelf opkomen hielp. Uiteindelijk werd besloten toch een endoscopie uit te laten voeren. Een excuus bleef echter uit, maar dat deed er eigenlijk niet zoveel toe. Ik wist wat ik had en ik kon de volgende dag op vakantie…

Mijn moeder vertrouwde het niet. Ze is uit gaan zoeken wat ik nou werkelijk had. Ze heeft stichting NET-groep gebeld en het verhaal verteld. Dochter van 26 jaar met NET kanker en een ziekenhuis wat aangeeft dat ze vooral nog relaxt op vakantie kan gaan en dat er niets aan de hand is. Stichting NET-groep gaf aan dat ik het best naar een kenniscentrum voor NET kon gaan.

We hebben een overstap aangevraagd in Arnhem. Mijn dokter wilde de overstap niet, mogelijk voor zijn eigen carrière, hij gaf aan dat hij en zijn team dit prima aankonden. Stichting NET-groep had ons op dit mogelijke scenario gelukkig al geattendeerd. Ik heb samen met mijn ouders en mijn vriend aangedrongen toch echt te willen overstappen. Mijn dokter begreep niet waarom. Ik had gewoon een bultje in mijn darm en hij zou dat wegsnijden. Op vragen die mijn moeder had over dit type kanker had hij echter geen antwoord.
Na deze bespreking wisten mijn ouders en vriend het zeker. Ik moest naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL). Ik kreeg mijn dossier in Arnhem niet mee. Dat moest via het klachtenbureau. Gelukkig werkte het AVL wel mee. Er is vele malen contact gezocht met het ziekenhuis in Arnhem voor het krijgen van mijn dossier. Uiteindelijk had ik in maart mijn eerste afspraak. Mijn dokter in Arnhem had aan het AVL doorgegeven dat ik een second opinion wilde, niet een overstap. Ook op dit mogelijke scenario had Stichting NET-groep ons al geattendeerd. Wetende dat je niet de enige bent die met dit soort administratieve problematieken kampt, geeft extra kracht.

Gelukkig hebben we bij het AVL meteen recht kunnen zetten dat ik een overstap wilde. Uiteraard moest ik de zorgverzekering hier ook van op de hoogte stellen. Bij een second opinion kunnen namelijk beide ziekenhuizen blijven declareren en bij een overstap niet, werd mij verteld. In het AVL bleek al snel dat er in Arnhem de verkeerde onderzoeken waren uitgevoerd. Zo kon je dit type kanker niet goed zien op de scans die zij uit hadden gevoerd.
De specialisten in het AVL kozen ook voor een andere behandeling dan de dokter in Arnhem voorstelde. Er is in totaal 7 centimeter darm weggesneden. Mijn lymfeklieren in het gebied om de kanker heen zijn getest op eventuele uitzaaiingen. Eén bleek al besmet. Ik ben uiteindelijk in mei 2013 geopereerd. Bijna een jaar nadat mijn klachten begonnen en ik voor de eerste keer naar mijn huisarts ging. In de huidige NET wereld geldt deze diagnose nog steeds als snel!

Energie om zelf dingen uit te zoeken had ik niet. Ik dreef op de energie van mijn familie, vrienden en stichting NET-groep. Zij hadden de energie om zaken uit te zoeken, gaven mij een extra push waar nodig en ze hebben me allen de kracht gegeven om door te gaan. Een grote factor wat mij extra kracht gaf was dat ik wist dat ik niet de enige was. De NET-groep heeft hier enorm in geholpen.

Inmiddels gaat alles goed. Ik werk en studeer weer en om het jaar helemaal compleet te maken, heeft mijn vriend me ten huwelijk gevraagd. Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis biedt fantastische nazorg. Vanwege de uitzaaiing in de lymfeklier moet ik ieder halfjaar op controle komen. Iets heel positiefs vind ik. Ik ben blij en dankbaar dat ik zo’n fantastisch team aan specialisten en dierbaren om me heen heb die er allen hun best voor doen om mijn levenskwaliteit te verbeteren, zoals mijn chirurg ook zei.

Op 13 november werd ik 27. Ik heb besloten om op deze dag € 100,- te schenken aan stichting NET-groep en ik heb ook mijn vrienden en familie gevraagd om mij hierin te steunen als zijnde een verjaardagscadeau. Ik heb € 520,- bij elkaar gekregen voor mijn verjaardag!
In diezelfde week kreeg ik bij een dienst in de kerk het nieuws te horen dat een vrouw, die altijd vrijwilligerswerk deed voor kinderen in Oeganda, ernstig ziek was. Een operatie kon zij niet betalen, deze koste € 2.500,-. Het budget voor aankomend jaar werd ter beschikking gesteld aan haar voor deze operatie. Met de gemeenschap hebben we extra geld bij elkaar gekregen. Deze vrouw kan nu worden geopereerd! Ik moest huilen van blijdschap.

Ik heb in Nederland de toegang tot de beste specialisten. Het is alleen soms een doolhof en het kostte doorzettingsvermogen en hulp om er te komen. Stichting NET-groep heeft dit pad voor mij vrij gemaakt. Ik hoop anderen te inspireren met mijn verhaal. In hun strijd tegen een ziekte, maar ook voor de mensen eromheen om klaar te staan voor anderen én net dat beetje extra te betekenen voor de mensen om je heen.

 

 

 

maart 2012