3 verschillende soorten kanker, maar het bleek een NET! De schrijver wil graag anoniem blijven maar de NET-groep kent deze patient

Voorgeschiedenis
Moeheid, waarom ben ik zo moe. Ik werkte 4 dagen per week op een psycho-geriatrische dagbehandeling. Een boeiende baan. Best wel pittig soms. Ik had er plezier in.
Maakte, tijdens vakanties, met mijn echtgenoot grote rondreizen naar verre bestemmingen.
Was het teveel allemaal? Ik was wel 55+, maar zo oud is dat toch ook weer niet.
Ik veranderde van baan en werd beleidsmedewerker. Een kantoorbaan. Ik kwam daar terecht in reorganisaties, maar ja, ik was wel wat gewend in mijn gezin en loopbaan. De moeheid nam toe.

Ziektegeschiedenis
In 2006 werd er tijdens een bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Werd geopereerd en bestraald. Ik reageerde buitenproportioneel op de bestralingen. Zo moe. Werken viel me zwaar.
Ik had geluk. Ik kon gebruik maken van de OBU. Ik kon mijn huishouding doen, maar de vermoeidheid bleef.

In 2008 ontdekte ik een vreemde bult in mijn rechter bovenbuik, maar had geen pijn. De huisarts verwees mij naar de internist/oncoloog. Scan, longfoto, biopsie lever, bloedonderzoek.
Uitslag: het lijkt op Non Hodgkin, hormoon gerelateerde overeenkomst. Dezelfde dag werd er nog een PET-scan gemaakt in een ander ziekenhuis omdat daar plaats was.
Start van  de aromatase therapie. Er werd van uitgegaan dat de borstkanker toch uitgezaaid was naar de buik. Ik kreeg veel bijwerkingen uit een lijst van diverse medicijnen in deze serie medicijnen.
Uitslag PET-scan: biopten van de maag noodzakelijk. Maar er werden geen bijzonderheden gevonden.

In 2009 Start faslodex injectie. Tumoren nemen toe. Start Xeloda tabletten.
Pauze voor pneumonie; pauze door kaakontsteking; gestaakt wegens hand-foot syndroom. Er zijn 3 aangetaste lymfklieren.

In 2010 een CT- scan. Uitslag: waarschijnlijk chronische lymfatische leukemie.
Ik wil naar een kankerinstituut. Maar wordt doorverwezen naar een academisch ziekenhuis.
Op deze afdeling blijft mijn dossier 2 maanden liggen. Als ik bel krijg ik te horen dat er een vermoeden is welke ziekte ik zou kunnen hebben, maar de professor is er niet. De arts weigert mij te vertellen waaraan gedacht wordt. Ik word zo kwaad, dat ik mijn dossier terug wil. Dat gebeurt.
( Werden er financiën gerekruteerd voor een eigen onderzoek met mij als proefdier?)

Nu word ik doorverwezen door de internist/oncoloog van het streekziekenhuis naar het Antoni van Leeuwenhoek zh. voor radio-stereo-tactische bestralingen. Ik krijg biopt-materiaal mee.
Deze bestralingsbehandeling blijkt niet mogelijk te zijn. Het zou teveel beschadigingen aan organen geven. Nu is de term NET-kanker gevallen. De kliniek kan geen curatieve behandeling bieden. MAAR: er is duidelijkheid gegeven in een gespecialiseerd NET-kanker centrum. En eerlijkheid!
Zo belangrijk! Ik mag kiezen hoe verder te gaan. Ik kies ervoor terugverwezen te worden naar het streekziekenhuis. Ik wil nadenken en via het internet gericht gaan zoeken of er behandelmogelijkheden voor mij zijn. Ik begrijp dat ik een ongeneeslijke ziekte bij me draag.
Nu mag ik van de internist/oncoloog, op eigen verzoek, naar het Erasmus MC. Er had juist een lezing NET-kanker plaatsgevonden voor artsen. Na een paar midweek opnames en heel veel onderzoeken werd de diagnose functionele NET-kanker graad 1 vastgesteld. Helaas werd de bron van de oorspronkelijke tumor nooit gevonden. Ik behoor tot de groep van de patiënten, waarbij dit het geval is.

Ik kreeg Sandostatine-lar injecties voorgeschreven. Reageerde met immobiliteitsproblemen.
Ik kreeg 4 PRRT behandelingen in de bunker van het EMC te R'dam.
Een bijzondere ervaring om lotgenoten te ontmoeten, die uit heel Europa kwamen. Ieder had een eigen specifiek verhaal. Ieder had een eigen geschiedenis doorgemaakt voordat er een diagnose kwam. Ieder met specifieke klachten ten gevolge van de NET-kanker.

2011 Onverwachts, terwijl ik nog volledig mobiel was, kreeg ik een kanker gerelateerd trombosebeen. De rest van mijn leven bloedverdunners spuiten.
Op eigen verzoek is de huisarts gestart de begeleidende zorg over te nemen. Daar stemde hij onmiddellijk mee in. Inmiddels wordt er palliatieve zorg en begeleiding gegeven vanuit de huisartsenpraktijk.

Natuurlijk heb ik last van de vele, heftige behandelingen. De vullingen vielen spontaan uit mijn gebit. Het ergste is dat nieuwe vullingen er in de tandartsstoel al uitvielen. Stukken kies ben ik kwijt, helaas. Veel last van duizeligheid, die blijvend is. Ik durfde niet meer auto te rijden, vanwege de duizeligheid bij bewegingen. Ik heb er duizenden autokilometers opzitten. Het maakte me niet uit deel te nemen aan het verkeer in binnen- en buitenland. Meerijden is ook een ramp. Wat zijn er veel rotondes en verkeersdrempels. Vervolgens bleef ook de fiets staan. De eerder bestaande moeheid blijft toenemen. De afstanden die ik kon lopen werden per maand kleiner. Mijn man nam me daarna mee in een rolstoel. Ik kon ook niet meer naar het gezin van mijn dochter; het is bijna 2 uur autorijden. Beperkingen op vele fronten.

Inmiddels ben ik bedlegerig, maar kom de dag goed door. Mijn man verzorgt de huishouding en heeft van de tuin een bloemenparadijsje gemaakt, waarvan ik vanuit mijn bed geniet. Met de laptop en de telecom verbindingen, e-books, de krant, puzzels, het invullen van de enquêtes en tv. kom ik dag door. Het is nu noodzakelijk om bezoek te reduceren tot een ½ uur en niet iedere dag. Ik word er te moe van, maak teveel serotonine aan en kan vervolgens niet slapen. De mp4 speler ligt onder het hoofdkussen. Al jaren beoefen ik reiki, yoga en mediteer veel. Het blijkt nu van onschatbare waarde te zijn. Ik kan goed over mijn dood praten. Heb heel veel rond mijn uitvaart en de administratie daarna in de pc. staan. De data moeten alleen nog worden ingevuld...

Door de PRRT is de kwaliteit van leven niet toegenomen. Ik verdraag levenslang heel slecht medicijnen. De levensduur is wel toegenomen. Het heeft mij tijd gegeven om mijn ziekte te aanvaarden, erover te praten met geliefden en voorbereidende handelingen te verrichten.
Het stelde me in staat voor ieder van mijn kleinkinderen een boekje te schrijven over mezelf. Mijn jeugd, opleidingen, werkringen, hobby's en wat ik aan hen, als kleinkind, beleef en wat ik in hen waardeer, hen toewens.

Ik maakte 3 fout-diagnoses door en 3 fout-behandelingen; borstkanker, Non Hodgkin en chronische lymfatisch leukemie.
Hoe kan ik boos worden op artsen als ze niet weten wat er aan de hand is.
Echter, nu is er wel veel bekend en komt er steeds meer aan het licht door onderzoeken. En ervaringen. Er wordt gepubliceerd. Niet alleen voor en door artsen, maar ook via de bijna dagelijkse updates door de patiëntenvereniging, via een publieke site voor patiënten en belangstellenden. .

Uit mijn verhaal kunt u opmaken, dat ik slechts een maal boos werd in de periode van onderzoeken. Dat was door onoprechtheid.
Ik word nu boos als klinieken zelf het wiel proberen uit te vinden m.b.t. NET-kanker.
We gaan gelukkig naar een periode waar er specialismen worden opgebouwd in kenniscentra. Meer kennis, betere zorg, waar mogelijk langer voor gereisd moet worden, maar naar ik hoop, minder fout-diagnoses met alle bijkomende ellende veroorzaakt wordt. Misschien ook uiteindelijk goedkoper per patiënt, zodat meer patiënten geholpen kunnen worden.
De kenniscentra voor NET en NEC treft u HIER

 

Vervolg op eerste brief

Chapeau, bijna 5 jaar NET-groep!
Zoveel zelf overwonnen, zoveel informatie verzameld en gedeeld op zoveel manieren en het gaat maar door…Ik kan alleen voor mezelf spreken. Maar alle informatie levert zoveel nieuwe inzichten en ondersteuning aan! Handvatten voor mezelf en geïnteresseerden. Ik zag dat ook dat mijn vorige verhaal in de nieuwsbrief is verwerkt. Zelf heb ik zoiets van alweer? Ja, het blijkt zo nodig te zijn. Ter illustratie een nieuwe ervaring.

Op dit moment wordt er in onze woonwijk fors geïnnoveerd. Eerst werden de woningen voor ons, aan de andere kant van het plein, geheel gesloopt en volledig nieuw opgetrokken. Nodig hoor, het was echt een oude meuk. Ons plein heet depot en wordt heftig gebruikt. Veel herrie, stof, kortom gedoe van 07 – 16 uur. Gedreun door de straat met vrachtwagens, bulldozers met af- en aanvoer. Nu wordt het rioleringssysteem geheel vervangen en uitgebreid met een regenwaterafvoer naar de sloten. Ook nodig, want het klimaat verandert, dus... We willen allemaal droge voeten houden, ook in de polder.

Maar, toen de straat voor ons huis open lag werd er een pomp aangezet 24 uur per etmaal die het hele blok op de fundamenten deel trillen om het grondwater te reguleren. Daar bleek ik niet meer tegen bestand. Mijn lijf kwam niet meer stil. Overprikkelt, zoals de arts zei. Toen je me belde was net de beslissing gevallen voor een tijdelijke uitplaatsing tot de straat voor ons huis weer dicht was. Een actie vanuit samenwerking tussen de opdrachtgever, de gemeente, de uitvoerder van het project en de huisarts. In ons huis heeft een gesprek plaatsgevonden. We troffen aangeslagen mensen aan. Dit hadden ze nog nooit meegemaakt.

Om rust te creëren kreeg ik tijdelijk onderdak in het hospice Nieuwkoop. Het eerste hospice in het land. Strak in de lak, goed onderhouden, luxe op de kamer etc. Uitzicht op een mooie tuin, lieve mensen. De vrijwilligers ruilen om de 4 uur, van 7 – 23 uur, met daarnaast verpleegkundige zorg. Mijn verhaal gaat over deze laatstgenoemde mensen.

Wanneer je lang verbonden bent aan een hospice heb je toch wel wat voorbij zien komen aan ziektebeelden, geschiedenissen. Kijk, daaraan voldeed ik niet. Een goed uitziende vrouw, die de lichamelijke zorg zelf ter hand kan nemen en maar blijft zeggen dat ze zo moe is. Ik werd zo moe van het iedere keer weer uitleggen, wat NET met je doet, wat heet. Na een week heeft mijn man een bloemlezing uit de brochure uitgeprint; “wat is een NET” enz. Het mapje lag op de 'zusterpost' en werd gelezen. De reacties: “nog nooit van gehoord”, met uitzondering van één verpleegkundige. Zij had haar vader begeleid tijdens de lutetium-octreotide infusen. Ik was de eerste persoon met NET die zij tegenkwam in haar werk! Deze verpleegkundige werkt full time. Ofwel: een dame die voortdurend zieke mensen ziet.

Ik dacht klaar te zijn met uitleggen. Maar nee... Nu kwam de beleving van het ziekteproces ter sprake. Heel voorzichtig. Ben je niet boos, bang…Hoe doe je dat? Het zijn enerzijds rustige weken geweest, anderzijds was het ook uitputtend door in gesprek te zijn over zingeving. Wat ik ergens van vind hoeft voor een ander  niet zo te zijn. Concreet: ik heb geen enkele behoefte 'heilige huisjes' in te trappen. Ieder zoekt naar zingeving in eigen leven. Ik kreeg nogal wat persoonlijke verhalen te horen...Maar, waarom dit verhaal. Je vraagt ons waar de patiëntenorganisatie zich op zou kunnen richten.
Voorlichting op alle niveaus is nodig.
Wat fijn dat er ook een gespecialiseerde psychologe is bij de NET-groep. Je zult toch maar een huisarts hebben die niet zo 'open staat' voor alweer een nieuwe ziekte met die verschillende uitingsvormen. Voorlichting aan academisch geschoolden, postacademische seminars, alle opleidingen in de gezondheidszorg en tot de mensen ergens is zo nodig... Vanuit mijn bedje, voor het raam, met uitzicht op een mooie bloementuin en een depot, haha, alle goeds toegewenst voor jou en uiteraard het gehele team. Veel wijsheid en doorzettingsvermogen. Het werk dat verricht wordt door de NET-groep is niet voor niets.

Warme groet, anoniem
(bekend bij de NET-groep)

 

 

 

september 2015