Ad Raaijmakers, 53 jaar Roparun Een bloedonderzoek bij de huisarts gaf weinig bijzonders aan. De volgende loopwedstrijd waar ik aan meedeed was maar 16 kilometer en het ging weer mis; ik liep helemaal achterin de menigte. Opnieuw naar de huisarts, maar nu volhardender. Er was in de uitslagen van mijn bloed één waarde die een beetje afweek van de norm. Ik heb behoorlijk aan moeten dringen om dat verder te laten onderzoeken. Op de echo in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg werd een kluwen bloedvaten gezien en daarom volgde een CT-scan. De dag erop stond de huisarts bijna hyperventilerend aan de deur. Zij was ontzettend geschrokken, ik moest er rekening mee houden dat het snel voorbij zou kunnen zijn. De oncoloog van het Elisabeth ziekenhuis handelde heel kordaat. Hij vond dat het er 'anders' uitzag op de scan. Na een leverpunctie stelde hij me enigszins gerust met de mededeling dat het geen alvleesklierkanker was, maar een langzaam groeiend carcinoïd, zo werd dat toen nog genoemd. Wat ik heel erg aan deze oncoloog waardeer is dat hij direct erkende dat hij me niet kon helpen, hij verwees me door naar de nucleaire afdeling van het Erasmus in Rotterdam. Zeldzaam In het Erasmus zag ik voor het eerst een informatieboekje over neuro-endocriene kanker. Ik zei tegen mijn vrouw: “dat rijtje symptomen bij glucagonoom, die herken ik allemaal.” Naast de slechte conditie en het gewichtsverlies had ik al sinds 2007 last van kapotte mondhoeken die niet genazen, rode onderbenen, ontstoken ogen, eczeem-achtige plekken. Dat had ik allemaal nooit in verband gebracht met de tumor. De verpleegkundige zei: “nee hoor, dat is zó zeldzaam, dat kunt u zeker niet hebben.” Maar in april 2008 verschafte dokter de Herder van de afdeling endocrinologie duidelijkheid, het was inderdaad een glucagonoom. Vooral die eerste periode had ik behoefte om met een medepatiënt te praten, maar er zijn maar zo weinig mensen die dit hebben. Steve Jobs had een glucagonoom, maar die kreeg ik natuurlijk niet aan de telefoon! Inmiddels ben ik goed op de hoogte en die behoefte aan contact en informatie is daardoor minder. Dat is ook een beetje uit zelfbescherming, ik wil er niet doorlopend mee bezig zijn. Mijn vrouw filtert de informatie nu voor me, als zij vindt dat ik echt iets moet lezen dan geeft ze dat door. Behandelingen Maar in 2014 liet een CT-scan zien dat er weer twee nieuwe uitzaaiingen op de lever gegroeid waren. De MRI-scan die volgde liet vier plekken zien. En bij de operatie daarna bleken het er twaalf te zijn. Te veel om in één keer te kunnen verwijderen. Niet lang daarna bleken er nieuwe uitzaaiingen in mijn ruggenwervel en op mijn ribben. Een volgende operatie was nu geen optie meer. Toen werd mij duidelijk dat er geen kans meer was op genezing. Moeilijk, maar je moet daar toch overheen stappen, proberen om positief te blijven. Dokter de Herder heeft me geholpen om uit die dip te komen door aan te geven dat hij nog niet klaar met me was, hij zag nog behandelmogelijkheden. Een goede chauffeur Heel gestructureerd, dat zal mijn persoonlijke aard zijn, ik ben niet voor niets bedrijfskundige. Maar het is ook door schade en schande; je vergeet zoveel dingen. Als ik andere patiënten iets mee zou kunnen geven, zijn het deze tips: neem altijd iemand mee, maak aantekeningen en blijf altijd kritisch en assertief. Mijn behandelend arts en ik beslissen samen, maar ik zie het als volgt: de arts is de chauffeur. Je hoeft als patiënt niet achterin te gaan zitten, je zit naast hem, kijkt kritisch mee, stelt vragen en bepaalt samen de route. Maar uiteindelijk moet je er wel op vertrouwen dat hij een goede chauffeur is. Niets uitstellen Laatst was een afspraak van mij gecanceld en dat lieten ze me niet eens weten. Dit soort slordigheden geeft niet alleen een hoop stress, maar maakt het voor mij onmogelijk om mijn afwezigheid op het werk goed in te plannen en voor te bereiden. Natuurlijk staat de ziekte voorop, maar ik probeer daarnaast een zo gewoon mogelijk leven te leiden. Wat veranderd is in mijn leven, is dat mijn vrouw en ik wat meer levensgenieters zijn geworden, we gaan vaker spontaan een weekendje weg bijvoorbeeld. Na de diagnose heb ik een seizoenskaart gekocht voor Willem II en ik ben op een schildercursus gegaan. Dat waren van die dingen die ik eigenlijk altijd al wilde doen, maar voor me uitschoof onder het motto “dat komt later wel”. Dat doe ik niet meer, we stellen niets meer uit. Symptomen van een glucagonoom
Informatiepagina glucagonoom augustus 2016 © NET-groep |
 |
 |
 |