huisarts Robert Sluijs

Robert Sluijs

Huisarts Robert Sluijs over zeldzame kanker
43 jaar en ruim 10 jaar huisarts te Hellum, Groningen
De praktijk is een typische plattelandspraktijk met ongeveer 2100 patiënten.
Robert is opleider voor huisartsen die studeren aan de Huisartsenopleiding in Groningen en runt de huisartsenpraktijk samen met zijn vrouw Liane. De praktijk maakt deel uit de huisartsencoöperatie ‘De Slochterkring’. Hier zijn negen praktijken bij aangesloten waarvan er acht apotheekhoudend zijn.

Witte raven: de zebra’s
Statistisch gezien ziet een huisarts maar één à twee patiënten met NET of NEC in zijn of haar loopbaan. Tot nu toe weet ik van twee patiënten dan ze een NET of NEC hebben (gehad). Van één patiënt is het nog niet helemaal duidelijk, er is een vermoeden van een neuro-endocrien carcinoom. De snelheid waarmee de klachten toenemen wijst in de richting van een NEC. Eerder heb ik een patiënt met een long-NET begeleid in het palliatieve traject. Uiteindelijk kwam het in die situatie tot een euthanasie.

De long-NET kwam aan het licht na aanhoudende longklachten, maar was bij diagnose al te ver uitgezaaid en niet meer te genezen. Misschien waren er meer patiënten in de praktijk met een NET of NEC en is de diagnose gemist. Het kan ook zijn dat ik ze niet op het spoor kom. Dat kan gebeuren met een zeldzaam ziektebeeld dat uit zoveel verschillende soorten bestaat en waarvan de klachten zo divers zijn.

We houden niet van elk ziektebeeld uitgebreide statistieken bij. We zijn verplicht te coderen dus met een analyse moet dat wel mogelijk zijn. Maar ik kan wel vertellen dat wij veel patiënten met kanker zien. In de afgelopen drie weken is er bij acht patiënten een vorm van kanker geconstateerd, helaas vaak al in vergevorderde stadia. Misschien komt dat laatste ten dele door de aard van veel Groningers: ‘Je gaat vooral niet te snel naar de dokter.’

Het omgekeerde zie je als huisarts natuurlijk ook: patiënten die voor het minste of geringste langskomen. Dat is vaak balanceren op een slap koord, want wanneer is er echt iets aan de hand en wanneer valt het wel mee? Het is haast onvermijdelijk dat je als arts daarbij fouten maakt, dat je beren op de weg ziet die er niet blijken te zijn. Het tegenovergestelde kan ook gebeuren: dat je witte raven als NET en NEC niet herkent.

Meer dan 11.000 ziektebeelden
Fouten maken is inherent aan het vak. Er zijn meer dan 11.000 verschillende ziektebeelden en ik ken ze echt niet allemaal. Ik heb wel eens ten onrechte van een patiënt gedacht dat er niets was. Andere artsen en specialisten hadden bij deze patiënt al gezocht en niets gevonden, en dan krijg je toch een beetje een tunnelvisie. Ik ben toen terug gegaan naar het begin. Waar ging het ook alweer over, wat waren de klachten? Ik heb opnieuw alle stappen en beslissingen doorgelopen. Waarom ging ik in mijn denkwijze daar toen rechtsaf, waarom daar links? Uiteindelijk hebben we zo wel de oorzaak gevonden. Het is belangrijk om steeds je gedachten en handelen te objectiveren om te voorkomen dat je met elkaar vastloopt in de tunnel.

Als ik een fout heb gemaakt of iets over het hoofd heb gezien dan ga ik langs bij de patiënt. Ik maak het bespreekbaar en probeer het goed uit te leggen. Dat zijn niet de leukste gesprekken om te voeren. Toch is dit bittere noodzaak en uiteindelijk heel leerzaam. Het gebeurt gelukkig niet vaak. Als je uitlegt dat je een fout hebt gemaakt, dan zijn de meeste mensen uiteindelijk zeer vergevingsgezind. Het vraagt wederzijds om eerlijkheid en het dient het belang van de patiënt én de dokter. Huisartsenij is geen exacte wetenschap. Je moet kilometers maken en patronen herkennen. Dan kun je op een moment gaan putten uit je ‘niet-pluis gevoel’, zo noem ik dat. Maar soms kan die ervaring je juist ook de verkeerde kant op sturen.

Opleidingsplek voor huisartsen
Onze praktijk is een opleidingsplek voor aankomend huisartsen. Zij helpen mij om scherp te blijven. Het is leerzaam voor beide partijen. Ik mag werken met jonge, goed opgeleide, mensen die erg gemotiveerd zijn en die kritisch over mijn schouder meekijken. We hebben intensief contact. Er is dagelijks ruimte ingepland voor een leergesprek. Hierin kunnen alle aspecten van het vak aan de orde komen. Zij stellen kritische vragen over mijn manier van denken en handelen. Soms zijn dit wake-up calls.

'Dokter' Google
Ik ben er een voorstander van om de zorg samen met de patiënt te doen. Dat is misschien een open deur maar het betekent dat je open staat voor ‘zelfdiagnosen’ en diagnosen van dokter Google. Ik schuif dat zeker niet direct van tafel. Je kunt beter proberen er iets mee te doen. Patiënten hebben klachten en gaan vaak via internet zelf op zoek naar wat men mankeert. Dat kun je als arts van tafel vegen, maar het is veel zinvoller om van de initiatieven van een patiënt gebruik te maken. Uiteraard vraag ik door naar het hoe en waarom, en probeer zo aan het verhaal mijn expertise toe te voegen.

Een zekere rolverdeling is noodzakelijk. Ik word tenslotte geconsulteerd als deskundige en die functie moet ik dan ook vervullen. Het is fijn als de patiënt jou er op die manier bij betrekt. Van een huisarts mag je expertise verwachten en de patiënt komt met symptomen en heeft wat voorkennis dankzij de zoektocht op internet. Samen moeten we eruit zien te komen.

Advies bij onverklaarde klachten
Een goed advies voor patiënten met nog onverklaarde klachten, zoals dat vaak bij functionele NET voorkomt, zou kunnen zijn: probeer samen te blijven werken met je huisarts. Hoewel het niet makkelijk zal zijn, is het terzijde schuiven van frustratie en irritatie wenselijk. Vraag bijvoorbeeld eens aan je arts om terug te gaan naar het begin. Laat hem/haar niet voortgaan op de reeds ingeslagen weg. Benoem hoe je je voelt, maar probeer dat zonder verwijten te bespreken. Blijf neutraal, hoe lastig dat ook is. Als je boos en verwijtend doet, dan belemmert dat de communicatie en kun je niet meer samen op zoek naar een oplossing. Als het echt niet meer gaat, of het klikt gewoon niet, maak dat dan bespreekbaar. Een huisarts kan niet voor alle patiënten de ideale dokter zijn. In een enkel geval scheiden de wegen, dat hoort er gewoon bij.

Hoe groter het ziekenhuis, hoe groter de bastions
Ik hoor van patiënten natuurlijk ook hoe zij de academische ziekenhuizen ervaren. Dat zijn soms echt nog top-down bastions, als patiënt kun je je daar behoorlijk verloren voelen. Veel mensen ervaren het als zeer onprettig als ze bij ieder gesprek een andere arts zien. Ook de communicatie tussen ziekenhuisafdelingen is niet altijd optimaal. Bij zowel zeldzame vormen van kanker als bij de vaker voorkomende soorten is er sprake van toenemende specialisatie. Zo raken er per patiënt steeds meer ‘superspecialisten’ betrokken. Die werken nogal eens langs elkaar heen. Ze bewaken vooral hun eigen terrein of afdeling. Voor de patiënt wordt het dan onoverzichtelijk. Het komt met enige regelmaat voor dat patiënten aan mij vragen wat er nu eigenlijk aan de hand is.

Als het nodig is neem ik de rol van ‘spin in het web’ op me. Ik weet de weg in het ziekenhuis en kan gebruik maken van een netwerk van specialisten die ik rechtstreeks kan benaderen. Dat is niet hoe het zou moeten natuurlijk, maar als een patiënt daarbij gebaat is dan doe ik dat. Die regierol is best lastig soms. Er wordt nog wel eens met ‘dossiers geschoven’. Maar zo'n dossier is geen pak papier dat je heen en weer kunt schuiven, daar zit een mens achter! Ik probeer me dan zo goed mogelijk in het dossier van de patiënt te verdiepen en alles te begrijpen. Dat is voorwaar niet altijd gemakkelijk, zeker niet bij een zeldzame vorm van kanker. Maar een patiënt mag niet verdwalen in het ‘medische bos’.

Euthanasie
Ik heb ongeveer twee patiënten per jaar in de praktijk die een verzoek doen voor euthanasie. Soms haalt de natuur hen in. Het gaat in bijna in alle gevallen om mensen met een vorm van kanker. Ik zie euthanasie als een keuzemogelijkheid binnen het palliatieve traject. Aan de palliatieve zorg besteden we veel aandacht en dat doen we zeer zorgvuldig, maar in sommige situaties is het lijden gewoon te groot. Ik zie daarbij wel het verschijnsel van de ‘verschuivende panelen’. In eerste instantie wil een patiënt niet in bed belanden, maar eenmaal aan bed gekluisterd geniet hij of zij toch weer van muziek of andere kleine dingen en schuift het verzoek om euthanasie op. Het is mijn taak om goed te luisteren, goed uit te vragen en te adviseren, maar de patiënt behoudt de regie.

Lijstjes afvinken
Ik merk de laatste paar jaar sterk dat de zorg complexer wordt. Ik moet dagelijks zoveel lijstjes afvinken, en in wiens belang is dat? Afspraken met zorgverzekeraars vind ik lastig. De balans in de driehoek van patiënt, zorgverzekeraar en zorgverlener is zoekgeraakt. Ziektekostenverzekeraars en de beroepsgroepen hebben zich ingegraven, dat vertraagt de oplossing. Uiteindelijk gaat het allemaal om hetzelfde: het belang van de patiënt.

Ik heb er geen extra tijd voor over om me actief in te zetten voor veranderingen op het vlak van de bureaucratie. Dat mogen andere belangenbehartigers doen. Ik werk ongeveer 60 uur per week en mijn vrouw 40 –met heel veel plezier– maar dat is eerlijk gezegd wel genoeg.

augustus 2016