Gert Meijdam

Gert Meijdam

Gert Meijdam, 54 jaar
Diagnose: insulinoom zonder uitzaaiingen. Hersteld in 2015

Verward wakker
Op een dag werd ik wakker en kon ik niet meer praten. Ik hoorde mezelf wel, maar het was of ik dronken was, heel beangstigend. Mijn vrouw heeft de huisarts gebeld en die liet een ziekenwagen komen. Toen mijn bloed werd geprikt bleek ik een erg lage bloedglucosespiegel van 1,9 te hebben en ben ik met spoed naar de EHBO gebracht. De ziekenbroeder zei dat ik met zo'n lage suikerspiegel eigenlijk al in coma had moeten zijn.

Mijn vader was niet lang daarvoor overleden, zijn huis moest opgeleverd worden en het was een stressvolle periode. Ik was heel moe, als ik even zat -tijdens het avondeten bijvoorbeeld- viel ik in slaap. En ik had veel behoefte aan suiker.

Zo'n zeven jaar geleden heb ik vanwege overgewicht een maagband gekregen. Daarom at ik om de paar uur kleine maaltijden. Zo heb ik denk ik mijn suikerspiegel redelijk stabiel kunnen houden en is mijn lichaam langzaam gewend geraakt aan een lage suikerspiegel. Als ik maar drie maaltijden per dag had gegeten, dan was het waarschijnlijk al eerder mis gegaan.

Op zoek
De internist van het Diaconessenhuis in Utrecht zag gelijk aan mijn bloedwaarden -hoge insuline tijdens een lage suikerspiegel- dat het een insulinoom was. Deze man had dit in de dertig jaar dat hij arts is nog niet eerder gezien. Hij waarschuwde direct dat het lastig kon zijn om de exacte locatie van het insulinoom op de alvleesklier te vinden. Er zijn meerdere gastroscopieën gedaan en scans gemaakt en uiteindelijk heeft de arts van het Diaconessenhuis me overgedragen aan dokter Valk van het UMC Utrecht (UMCU).

Pas bij de dotataatscan in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) kwam de tumor in beeld. Hij zat op het puntje van mijn alvleesklier, helemaal ingekapseld en hij was ongeveer zo groot als een olijf. Vervolgens ben ik in het UMC Utrecht geopereerd. Ze hebben de tumor en een stuk van de alvleesklier weggehaald. Het was de bedoeling om dit via een kijkoperatie te doen, maar vanwege complicaties tijdens de operatie moest de chirurg me toch helemaal openmaken en heeft hij ook mijn milt moeten verwijderen.

Twee glazen siroop
Al met al werd pas na vijf maanden precies duidelijk waar de insulinoom zat en toen moest ik nog een maand op de operatie wachten. Dat duurde voor mijn gevoel heel lang, terwijl ik wel steeds zieker werd. De medicijnen die ik kreeg hielpen maar weinig, dus ik was de hele dag zoetigheid aan het eten. Alles draaide om suiker. Op het laatst zette ik 's avonds twee glazen pure siroop op mijn nachtkastje, anders kwam ik de nacht niet door. Ik ben in deze maanden veel aangekomen en woog uiteindelijk 130 kilo.

Er ging veel langs me heen, die periode voor de operatie. Mijn suikerspiegel was telkens zo laag, daar kun je erg van in de war raken. De onbekendheid met insulinomen en mijn overgewicht werkten het vooroordeel in de hand dat ik een suikerpatiënt was. In het Diaconessenhuis dachten verpleegkundigen dat ik me aanstelde als ik om nóg meer suiker vroeg. Mijn vrouw en dochters moesten echt opletten of ik niet te bleek werd en telkens uitleggen dat ik een insulinoom had. Terwijl zij natuurlijk ook niet precies wisten wat dat dan was. Maar dit heb ik eigenlijk pas achteraf gehoord. Ik was er in die tijd gewoon vaak niet helemaal bij.

Lichaam en geest
Twee weken na de operatie kwam de uitslag dat alles in orde was en de snijranden schoon waren. Er was niet zóveel van de alvleesklier verwijderd dat ik suikerpatiënt ben geworden. Ik ben wel mijn milt kwijt -die regelt antistoffen-, dus ik heb twee jaar antibiotica moeten slikken en dat draag ik nu ook altijd bij me voor het geval ik koorts krijg. Wat ik echt bizar vond, was dat na de operatie mijn suikerspiegel gelijk weer goed was.

Na de operatie wist ik dat ik blij moest zijn: ik had geluk gehad, alles was weg, mijn suiker was weer normaal. Dat was het lichamelijke verhaal. Het proces in mijn hoofd verliep echter heel anders. Omdat ik zo beroerd was geweest, kwamen alle emoties van die tijd pas na de operatie. Toen ik eindelijk weer helder was, kwam het allemaal in één keer tegelijk: angst, woede, verdriet, onbegrip. Ik wist dat ik blij zou moeten zijn, maar zo voelde ik me helemaal niet.

Mijn vrouw en ik zijn samen met een psycholoog gaan praten. Ik was lange tijd volledig hulpbehoevend geweest, kon niet meer werken en zelfs niet meer autorijden. Ik had mijn vrouw helemaal leeggezogen. Bovendien kon ik niet praten over wat er zich in mijn hoofd allemaal afspeelde, dan klapte ik dicht. Dat gaat nu beter. De emoties zitten nog steeds hoog, maar ik kan nu doorpraten.

Zeldzaam
Ik wil mijn verhaal graag delen omdat er zo weinig bekend is over insulinomen. In het UMCU en AVL kwamen er regelmatig artsen (in opleiding) even een praatje met mij maken: ‘de bijzondere patiënt met de zeldzame tumor’. Dat vond ik helemaal niet vervelend, dat was juist goed, zo raakt de ziekte ook meer in de bekendheid. Al kan ik maar één iemand helpen met mijn verhaal, dan is het al goed.

Deze ziekteperiode heeft veel impact gehad op mijn gezin en mij, ik ben er emotioneel erg door veranderd. De zichtbare herinneringen aan deze periode zijn een paar grote littekens op mijn buik, maar gelukkig ben ik wegenwacht en geen fotomodel.

Symptomen insulinoom
90% van de insulinomen veroorzaakt geen uitzaaiingen en kan door middel van een operatie verwijderd worden. Hierdoor kan de patiënt volledig herstellen.
Een insulinoom kan hypoglykemie veroorzaken, waardoor de volgende klachten kunnen optreden:

Zweten met bleekheid
Hoofdpijn
Trillen, beven
Hartkloppingen
Flauwvallen, duizeligheid, in het uiterste geval coma
Verwardheid, slechte concentratie
Gedragsverandering

Informatiepagina insulinoom
Kenniscentra voor NET & NEC

augustus 2016