Jaap
‘Ook mannen hebben opvliegers’
Een NET in de dikke darm en uitzaaiingen naar longen, lever, hoofd en botten
Jaap
Ik was 53 jaar toen ik de diagnose kreeg, een carcinoïd in de darm met uitzaaiingen naar lever en longen. Voorafgaand aan de eerste ziektedag die samenhing met deze kanker, had ik mij nog nooit ziek gemeld. Ik voelde me altijd gezond en had veel plezier in mijn werk als internationaal vrachtwagenchauffeur, tot ik in 1998 voor het eerst klachten kreeg. De periode tot de juiste diagnose duurde 8 jaar.
8 jaar ziekteverschijnselen
In 1998 merkte ik dat de kracht langzaam uit mijn lijf verdween. Ik was altijd dol op
racen met de fiets en deed dat in het weekend met een vast groepje mannen. Al had
ik als vrachtwagenchauffeur door de week nauwelijks lichaamsbeweging, ik was een
sterke en snelle fietser. Maar ik voelde me zwakker worden, werd sneller moe en kreeg
last van een soort van opvliegers. Thuis kon ik de drukte steeds minder aan. Ik wilde het
liefst rust, veel slapen en geen gedoe aan mijn hoofd of lijf. Ondanks de vitaminepillen
die ik begon te slikken nam de moeheid niet af. Soms werd ik er wanhopig van; ik had
duidelijk het gevoel dat er iets niet goed zat in mijn lijf.
Opvliegers en afvallen
Vanwege de moeheid en de diarree ging ik naar de huisarts, maar hij zei dat ik gewoon
oververmoeid was. Op mijn vraag of mannen ook in een soort overgang konden zitten
vanwege de opvliegers die ik voelde, antwoordde de huisarts direct met: “onmogelijk,
kan niet”.
Langzamerhand viel ik steeds meer af, omdat ik de gewone porties voedsel niet meer
naar binnen kreeg. Een bord vol eten stond me tegen en na het eten begonnen de
diarreeaanvallen hun tol te eisen, vooral als ik vlees gegeten had. Mijn beste vriend
en collega suggereerde dat ik anorexia had, omdat ik in wegrestaurants weinig naar
binnen kreeg en na het eten uitgebreid naar het toilet moest vanwege de diarree.
Ook anderen benadrukten steeds vaker dat ik anorectisch zou zijn. Ik voelde me
aangevallen, omdat mensen mijn gevoel niet begrepen dat er echt iets mis was in
mijn lijf.
In 2002 ben ik uiteindelijk gescheiden en uit huis gegaan. Het alleen wonen bracht
rust en daar knapte ik enigszins van op.
Wie is er hier nu gek?
Omdat mijn lijf niet goed voelde was het moeilijk om te accepteren dat alles psychisch
zou zijn. Ik werd er af en toe opstandig van en vroeg mij regelmatig af: “ben ik nou gek
of de anderen?”. Ik voelde toch dat er iets niet klopte. Tijdens de pauzes van het werk
ging ik steeds vaker rusten. Stond ik vroeger alle ramen van de wagen te zemen, nu
lag ik in de cabine.
In 2002 kreeg ik een vreselijke hoofdpijnaanval. En ook al ben ik niet iemand die snel
zeurt, dit was ondraaglijk. Mijn huisarts stuurde mij door naar het streekziekenhuis
waar een scan van mijn hoofd werd gemaakt. Op die scan was echter niets te zien.
Daarna heb ik geen echte hoofdpijnaanvallen meer gehad, al voelde ik me steeds
zieker.
In september 2005 bleef ik voor het eerst een dag ziek thuis. De aanleiding was een
klein akkefietje op mijn werk dat voor mij plotseling onoverkomelijk leek. Mijn lijf was
op en geestelijk was ik uit het lood geslagen. Ik voelde me onbegrepen door mijn
omgeving en had het gevoel dat ik op twee fronten moest strijden: lichamelijk om
overeind te blijven en geestelijk om mij te verweren tegen de opmerkingen van de
mensen om mij heen dat ik gewoon last had van een burn-out.
Bij de bedrijfsarts zei ik letterlijk “ik voel mij leeg”, waarop hij antwoordde “daar kan ik
niets mee, mijn portemonnee is leeg”. Dit is één van de zaken die me ontzettend heeft
gekwetst en daarom weet ik nog precies hoe dat gesprek verlopen is.
Volgens mijn kinderen zat ik als een dood vogeltje op de bank en zij drongen er op
aan dat ik hulp ging zoeken. Mijn huisarts noemde het burn-out en hij vroeg of ik
wel eens zin had om van een flat te springen. Dit had niets te maken met hoe ik mij
voelde, maar door het aandringen van mijn kinderen ging ik toch maar op zoek naar
een hulpverlener.
Vanaf oktober 2005 had ik twaalf gesprekken met een eerstelijns psycholoog. Hierdoor
werd ik weerbaarder en kreeg ik weer wat zelfvertrouwen, maar ik bleef afvallen en
had ook steeds vaker last van hyperventilatie. Vanwege de aanhoudende diarree was
ik ruim twintig kilo afgevallen en kende ik mezelf niet meer terug.
Op een dag viel ik zomaar van de trap, waarschijnlijk omdat mijn lijf helemaal uitgeput
was door de aanhoudende diarree. Sommige mensen dachten dat ik vaak dronken
was omdat ik zo zwalkte en namen mij daarom niet meer serieus. Terwijl het bier me
juist geen plezier meer deed door de hitte die naar mijn kop steeg als ik maar één
glaasje alcohol dronk.
Eind 2006 ging ik opnieuw naar de huisarts, hij constateerde dat ik te veel was afgevallen. Ook had ik veel last van ‘buikrommelen’. Hij stuurde me door naar de longarts in het streekziekenhuis die longfoto’s liet maken. Waarom speciaal de longarts dat weet ik niet meer. Ik was uitgeput maar had niet direct last van mijn longen al rookte ik nog wel.
Diagnose kanker in eerste instantie een opluchting
24 December 2006 belde de longarts me op voor de uitslag en zei dat ik waarschijnlijk
longkanker had. Het was erg naar om dit telefonisch te horen, zo vlak voor kerst en
ik werd overvallen door het nieuws. Al snel volgde een scan waarna de diagnose
longkanker definitief werd en men ook enkele plekjes op de lever vond.
Eén van de eerste dingen die ik vervolgens deed, was naar mijn directeur gaan en
zeggen: “Zie je wel dat ik geen burn-out had, ik heb gewoon kanker!”. Dat nieuws
kwam hard aan en hij werd er erg emotioneel van. Maar voor mij was de diagnose
kanker in eerste instantie een bevrijding. Eindelijk bleek dat ik het wel degelijk goed
aangevoeld had dat ik niet gek was, niet anorectisch was en geen burn-out had, maar
dat mijn lijf door de kanker helemaal van slag was.
Als ik familie, vrienden en bekenden opbelde met het nieuws zei ik ook steeds: “ik heb
goed en slecht nieuws: het goede nieuws is dat ik GEEN burn-out heb, het slechte
nieuws is dat ik kanker heb”.
Na de diagnose
Ik werd doorgestuurd naar de internist, die na nucleair onderzoek en aan de hand van
een biopt vaststelde dat het ging om een neuro-endocriene tumor en dat er ook plekken
in lever en darmen zaten. De internist die me dat vertelde was optimistisch, want zoals
hij zei; “het is goed te behandelen”. Achteraf bleek dat een verkeerde voorstelling van
zaken, want de kanker groeide misschien wel traag, maar de primaire tumor in de
dikke darm en de uitzaaiingen zaten op veel plaatsen die niet operabel waren. Het
enige positieve aan het verhaal bleek achteraf dus dat ik met deze kankersoort nog
tijd kreeg om te leven. Voorwaarde was wel dat ik allerlei palliatieve behandelingen
zou moeten ondergaan. Ik werd doorgestuurd naar het Leids Universitair Medisch
Centrum (LUMC), waar mijn nucleair geneesheer voorspelde dat hij me met MIBGbehandelingen
vijftien jaar in de tijd kon terugbrengen.
Vijftien jaar terug in de tijd met MIBG
Voor de MIBG-behandelingen lag ik totaal vier keer een week geïsoleerd in
het ziekenhuis. Gelukkig ben ik gewend aan veel alleen zijn door mijn baan als
internationaal vrachtwagenchauffeur, maar desondanks was het een zwaar traject.
Mede dank zij de steun van Marja, mijn tweede echtgenote, bleef ik overeind.
Door de MIBG-behandelingen voelde ik me inderdaad een stuk beter. Ik kwam 20 kilo
aan en kreeg weer energie. Wat dat betreft had de arts gelijk: ik was weer vijftien jaar
terug in de tijd, maar ik realiseerde me toen pas dat hij niet bedoeld had dat ik weer beter zou worden. Dat was moeilijk. We moesten omschakelen in ons hoofd en leren
wennen aan het idee dat ik nooit meer beter zou worden. Ik kon mij hooguit beter
voelen! Marja en ik hebben daarom de gewoonte ingevoerd om na elk gesprek met
de specialisten -of er nu goede of slechte berichten zijn- onszelf te verwennen met
een etentje bij de Japanner, een klein ‘feestje’ om het gesprek te evalueren en vooral
naar de positieve dingen te kijken om vervolgens weer met goede moed en een flinke
dosis humor verder te gaan.
Tumor in het hoofd
Na de vierde behandeling met MIBG, in de zomer van 2007, bleek bij de controlescan
dat er ook een tumorhaard in mijn hoofd zat, achter de holtes van de oogkas op de
hypofyse. Het was opnieuw slikken toen we hoorden dat het een gezwel van ruim
tien centimeter was. Als gevolg van de nieuw geconstateerde tumor in de hypofyse
werd het onderzoeks- en behandelteam opgeschaald naar de hypofysewerkgroep
en werd mijn endocrinoloog coördinerend arts. In de hypofysewerkgroep zitten alle
disciplines die voor NET van belang zijn. Gezamenlijk ontwierpen zij het behandelplan
in overleg met de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in NET. Wij zijn erg blij met
endocrinoloog, dr. Dekker, omdat hij een vast aanspreekpunt is en alle in’s en out’s van
het dossier kent. Na een MRI-scan van de hypofyse werd besloten dat er gewacht zou
worden met een ingreep, omdat ik nog geen klachten had. De enige last die ik tot dan
toe ooit had ondervonden was die ernstige hoofdpijnaanval in september 2002.
Oogproblemen als gevolg van tumor op hypofyse
Augustus 2008 bleef opeens mijn linkeroog vaststaan; dit ontstond in korte tijd. Toen
besloot men de tumor op de hypofyse te opereren. Er werd via de neus geopereerd
en ook in mijn hoofd bleek het om een carcinoïd te gaan. De artsen konden helaas
niet veel van de tumor weghalen vanwege het risico op blindheid. Rond de oogzenuw
bleef 5-6 centimeter tumor achter.
Na deze operatie was het oogprobleem niet verbeterd, mijn oog bleef recht vooruit
kijken en zit als het ware vast. De radioloog wilde het daarom toch proberen met
bestralingen. Hij durfde het nog niet aan om chemo te geven.
Vanaf maart 2009 ben ik zesentwintig keer bestraald in zes weken tijd. Helaas bleek bij
de controle dat de tumor niet was geslonken. Bovendien viel het ooglid steeds dicht
en daar hadden de artsen geen charmante oplossing voor. Een zalfje om het ooglid te
ontspannen had geen effect. Thuis hebben we met allerlei pleisters geëxperimenteerd
om het ooglid open te plakken en daardoor het zicht te behouden en om mijn ziekte
niet extra zichtbaar te laten zijn. Door het ooglid voortdurend vast te plakken met
een pleister leek het of mijn hersens in de war raakten. Hierdoor lukte het autorijden ook niet meer. Dat was voor mij een grote slag en erg ingrijpend, want ik ben dol op
autorijden.
De oogarts had geen goed voorstel. De optie om het ooglid vast te naaien aan de
wenkbrauw viel af; het oog kan dan bijna niet meer dicht en schrikt vooral kinderen
teveel af. Uiteindelijk besloot ik het oog niet meer vast te plakken omdat ik er moe van
werd. Omdat het oog continu dicht zat is het andere oog, wat altijd een lui oog was,
beter gaan functioneren en is het rustiger in mijn hoofd.
Uiteindelijk hebben we zelf een ooglidcorrectie voorgesteld. Ondanks dat de oogarts
al had geconstateerd dat het medisch noodzakelijk was moest dit voor de verzekering
nog aangetoond worden met foto’s.
Wachten op chemo
Omdat de tumor in het hoofd een carcinoïd is en de operatie niet voldoende had
opgeleverd, stelde de endocrinoloog voor, na overleg met externe NET-specialisten,
om een chemokuur te proberen. Hopelijk zal de tumor enigszins slinken van de
chemo en/of wordt de groei geremd. Het is nu wachten op het juiste instapmoment
om met de chemo te starten. Het heeft namelijk pas zin als de tumor weer progressief
wordt en groeit. Tweemaal per drie maanden wordt bekeken of het instapmoment al
is aangebroken, maar tot op heden nog niet. We zien dat maar als een positief teken,
want het is natuurlijk prettig dat de groei tijdelijk lijkt stil te staan.
Sandostatine
Sinds twee jaar krijg ik Sandostatine om de opvliegers/flushes, als gevolg van het
carcinoïdsyndroom, in te perken. Maandelijks krijg ik via de prikservice van Novartis
de injecties. De verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in het geven van deze injecties
net boven de bil, wat vakkundig moet gebeuren anders loop je met een harde bult en
lost de injectievloeistof maar erg traag op in je lijf. Ik ben erg blij met deze prikservice
aan huis, het kost me op deze manier weinig tijd en inbreuk op mijn leven. Ook als ik
op vakantie ben in Nederland komen de verpleegkundigen gewoon langs.
Long en botten
Gelukkig heb ik tot op heden geen verschijnselen van die tumor in de long. Na de
uitzaaiingen in lymfeklieren, lever en hoofd, bleken ook mijn botten te zijn aangetast.
Om de botten te versterken moet ik nu éénmaal per zes weken een half uur aan een
infuus.
Onverklaarbaar of nog onverklaard
Inmiddels is mijn rechter gezichtshelft langzaamaan verlamd geraakt. Dit begon vlak
nadat het oog vast kwam te staan. Bij elke nieuwe achteruitgang breekt er weer een nieuwe fase aan. Daarom zijn Marja en ik op zoek gegaan naar een huis met een lift,
want het is de kunst om tijdig te anticiperen op nieuwe beperkingen en van daaruit
weer verder te kijken wat nog wel mogelijk is: stapje voor stapje breken nieuwe fasen
van achteruitgang aan.
Na de hypofyse-operatie heb ik af en toe van die dagen dat ik me beroerd voel; het lijkt
wel een soort van acute ontsteking die optreedt. Mijn hoofd wordt dan rood en warm
en ik voel een soort druk in mijn voorhoofd. Vervolgens komen er allemaal harde slijmen
snotklodders los via mijn neus. Na een dag of wat is het leed weer geleden tot de
volgende aanval. De artsen hebben hier geen verklaring voor en zijn verbaasd. Sinds
een paar maanden voel ik me soms wat raar, een naar gevoel, dat ik nog niet goed
kan omschrijven, omdat het pas een keer of drie gebeurd is. Ik wil niet piepen bij elk
pijntje, maar ik ben wel opmerkzamer dan vroeger en neem mezelf meer serieus.
En nu
Tweemaal per week werk ik als vrijwilliger in een winkeltje van een verzorgingshuis.
Het geeft me plezier, voldoening, de nodige sociale omgang met leuke mensen en het
geeft me nieuwe impulsen. Daarnaast ga ik één dag per week naar mijn kleinkinderen,
waar ik erg van geniet.
Het is heel fijn om af en toe je verhaal kwijt te kunnen. Het helpt om te verwerken wat er allemaal is gebeurd en misgegaan in de periode voordat de diagnose carcinoïd gesteld werd en ik me niet serieus genomen voelde. Voor een deel van mijn omgeving is het niet altijd makkelijk te begrijpen hoe Marja en ik om willen gaan met de kanker. Men verwacht min of meer dat je je als zieke gedraagt. Er zijn niet zoveel mensen die om kunnen gaan met de combinatie humor en eindigheid van het leven. Maar wat moet ik doen? Hoe hoor je je te gedragen als uitbehandelde kankerpatiënt? De grappen die Marja en ik maken over de kanker, horen bij onze manier van overleven en verwerken. Humor, soms zwartgallige humor, als survivalkit naast het doormaken van af en toe een dip. We moeten steeds opnieuw anticiperen op de nieuwe onderzoeksen behandelgegevens, dus je praat over; ‘wat moet er gebeuren als ik doodziek word’. We praten ook over de regeling van de begrafenis, welke muziek er gedraaid moet worden, etc. Onderwerpen als euthanasie gaan we samen niet uit de weg, en gelukkig kunnen we daar met elkaar goed over praten. Maar ook over de mooie dingen die ons nog te wachten staan. We leven intensief, elk moment moet geleefd en beleefd worden. Ik heb vroeger keihard gewerkt, maar nu geniet ik meer, misschien wel omdat ik dagelijks besef hoe eindig dit leven is.
 |
 |
 |