Goede samenwerking van belang bij NET NET in de darm, met uitzaaiingen als kleine bommetjes (in pdf) Ervaringsverhaal Marjon van Helden September 2012

Ik ben nu 45 jaar en woon in het zuiden van het land, ben gelukkig getrouwd en full time werkzaam als supermarkt manager. Ik geniet ontzettend van mijn werk. Het is daarom erg belangrijk voor me dat ik zo goed mogelijk in de running blijf. Ik was 42 jaar bij diagnose.

Spastische darm met uitdrogingsverschijnselen?
Met mijn medisch verhaal moet ik starten in 1992. Dit was de eerste keer dat ik op een vakantie een aanval kreeg van langdurig braken. Met langdurig bedoel ik een uur of 12 ieder kwartier braken. Alles moest er dan uit. Dit ging gepaard met het enorm koud en dan weer enorm warm hebben, verder begonnen de spieren in mijn hele lijf aan te spannen en te ontspannen. Deze aanvallen hielden aan  met een frequentie van ongeveer een keer per maand totdat de diagnose gesteld werd in 2009.

Voor deze aanvallen werd ik meerdere keren onderzocht en zelfs een aantal malen met uitdroging verschijnselen opgenomen in het ziekenhuis. Echter een goede diagnose werd nooit gesteld en ik kreeg de sticker spastische darmen opgeplakt.
Ik kan je verzekeren dat ik deze aanvallen als een hel heb ervaren.. In deze periode viel me ook op dat ik vaker ‘blozende onderarmen’ had. Later las ik dat dit ook een kenmerk van NET kan zijn.

De wereld stond stil
Vier jaar geleden is mijn moeder aan darmkanker overleden. Mijn huisarts achtte het gezien mijn klachten noodzakelijk dat ik preventief één maal in de drie jaar darmonderzoek zou ondergaan.  Begin 2009 werd bij mij het eerste preventieve onderzoek uitgevoerd. Ik had dit al vaker gehad en zag het dus als een formaliteit. Er werd echter contact met me opgenomen dat mijn darmen niet goed schoon waren geweest en dat het onderzoek overnieuw moest. Na twee dagen laxeren werd het onderzoek herhaald.

Tijdens de uitslag van het onderzoek door een arts in het Orbis medisch centrum in Sittard werd mij meegedeeld dat er een tumor in mijn darmen was gevonden en wel een van een bijzonder soort namelijk een neuro-endocriene tumor.
Er worden dan afspraken gemaakt voor een scan en je stapt in de auto naar huis. Jeetje, dan staat je wereld even stil. Ik ging naar huis en de herinneringen aan de ziekte van mijn moeder passeerden de revue. Thuisgekomen ben ik direct achter de computer gaan zitten en begonnen met googelen. Je slurpt je als het ware vol met informatie. De grote conclusie die ik toen trok was zeldzaam en langzaam delend.

Uit de oude hel naar een nieuwe?
De uitslag van de scan was voor mij positief: geen uitzaaiingen. Er werd een afspraak gemaakt voor een grote buikoperatie waarbij een stuk dikke darm met daarin de tumor verwijderd zou worden. Deze operatie vond plaats in juli 2009. Terwijl ik op de OK lag heb ik nog aan de chirurg gevraagd of hij eens goed in het gebied van mijn al reeds verwijderde galblaas wou kijken. Ik vertelde hem van mijn braakaanvallen en dacht dat dit misschien veroorzaakt kon worden door verklevingen in het geopereerde gebied.
Nadat ik was bijgekomen van de operatie kwam de chirurg ‘s avonds nog bij me langs en verzekerde mij dat de problemen van het langdurig braken definitief waren verholpen. Ik zou hier nooit meer last van hebben. De rest van de uitslagen zouden besproken worden tijdens een poliklinisch consult na ontslag. Ik voel nu weer de emoties als blijdschap en opluchting die ik voelde na dit gesprek met de chirurg. De hel waar ik me 17 jaar regelmatig in bevond was eindelijk achter de rug.

Tijdens het gesprek op de poli kreeg ik te horen dat er 45 cm van mijn dikke darm verwijderd was met daarin een NET van 4,5 cm doorsnede (doorsnede darm is 5 cm dus ik zat bijna verstopt). Ook waren er 24 lymfe klieren weggenomen waarvan er 22 waren aangetast. De chirurg en de internist hadden besloten dat het raadzaam was om toch een oncoloog te consulteren omdat het probleem wel van grotere omvang was dan aanvankelijk werd gedacht. Je komt dan weer in een psychische wervelstorm van “even alles wegsnijden en klaar” in “jeetje ik heb nu echt serieus kanker”.

Advies streekziekenhuis: ‘Ga naar een NET-kenniscentrum’
Mijn eerste consult bij de oncoloog bracht nog meer onrust bij mij want hij had zich goed verdiept in mijn vorm van kanker (was zelfs gedreven nieuwsgierig) en hij zei: “die scan die ze bij jou hebben gemaakt zal niets laten zien van een uitzaaiing van jouw soort, ze hebben de foute tumormarker gebruikt en we gaan nu een scan maken met de goede tumormarker”. Dan komt toch weer die onrust in je.
In de nieuwe scan bleek dat er een tumor oplichtte op mijn linker eierstok. Dit zou een heel ongewone plek zijn voor een NET. Ik werd doorverwezen naar een gynaecoloog die echt heel erg haar best deed maar niets vond. In het volgende gesprek met de oncoloog werd dit besproken en hij gaf aan: “dit is nu het probleem met jouw vorm van kanker, ze hebben de casus benaderd vanuit de reguliere manier van denken en daarom is er niets gevonden. In het geval van NET moet er op een andere ‘out off the box’ manier gedacht worden en die stap wordt hier niet goed gemaakt. Ik raad je aan om naar een ziekenhuis te gaan waar ze gespecialiseerd zijn in NET”.

Omdat ik via de Stichting NET-groep al werk van dr. Babs Taal had gelezen en me daar goed bij voelde, heb ik me toen laten verwijzen naar het Antoni ven Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Hier werden nieuwe onderzoeken gedaan en bleek dezelfde uitzaaiing op de linker eierstok, wat ook in het AVL heel ongewoon gevonden werd. Er werd een operatie voor juli 2010 gepland. Tijdens deze operatie bleek dat in mijn buik door de vorige operatie zoveel verklevingen zaten dat mijn darmen en baarmoeder aan elkaar verstrengeld zaten. De tumorplek die steeds zichtbaar was op de scan zat namelijk op mijn dikke darm aan de linkerkant in mijn buik. Ook werd rechts nog een kleine tumor verwijderd.

Kleine NET-bommetjes zorgen voor grote problemen
Ik ben blij dat ik de overstap heb gemaakt naar het AVL. Wat een fijn ziekenhuis waar de mens centraal staat zowel op de poli als tijdens het verblijf. In de nabespreking met dr. Tesselaar gaf zij aan dat de ontwikkeling van mijn ziekte toch anders was dan gedacht. Omdat de tumor 17 jaar heeft kunnen ontwikkelen blijkt nu dat er meerdere kleine klompjes cellen verspreid zitten in mijn lichaam. Doordat ze nu zo klein zijn kunnen ze nog niet zichtbaar gemaakt worden op een scan. Om deze tijdbommetjes te remmen is gestart met somatostatine injecties..

De eerste spuit werd gezet en twee weken later lag ik in het Orbis ziekenhuis in Sittard. Mijn darmen waren er volledig mee gestopt. De hormonen van de injecties hadden de natuurlijke hormonen die de peristaltiek van de darmen aansturen verstoord. Daar lag ik dan 16 dagen in het ziekenhuis met een maagsonde en voeding die via de aders naar binnen gebracht werd. Er was een perfecte samenwerking tussen het AVL en het Orbis ziekenhuis. Omdat ik erg aan het belang hechte van de tumorremmende werking van de somatostatine injecties is toen overgegaan naar een andere opbouw. Eerst 2 maanden zelf injecteren met de kortwerkende variant. Daarna de maandelijkse  injecties lage dosis en dit opvoeren naar een hogere dosis.

Een aantal malen hebben mijn darmen er nog mee willen stoppen tijdens de opbouw echter daarvoor neem ik dan een enorme hoeveelheid Movicolon (laxeermiddel) en dat zorgt er wel voor dat ze aan de gang blijven. Dit is echter op dit moment niet meer nodig. Ik gebruik nog wel de standaard laxeermiddelen omdat ik anders enorme krampen krijg. Op dit moment merk ik dat de somatostatine injecties me goed doen. Ik ben sinds lang fit en voel me prima.
In oktober wordt er, na een nieuwe scan, door dr. Tesselaar weer gekeken hoe we verder gaan.

 

 

 

seprember 2012