Mary Slot

Het blijft een loterij
Een carcinoïd in de overgang van de dunne naar de dikke darm, met uitzaaiingen naar de lever en de lymfeklier bij de pancreas.
Mary Slot

Ruim zes jaar lang heb ik met diverse onverklaarbare klachten lopen tobben tot in 2006 de juiste diagnose volgde na veel bezoeken aan artsen en onderzoek. Ik was toen 56 jaar.

Algehele malaise
In 2000 had ik mijn laatste menstruatie, waarna ik ben gestopt met de anticonceptie pil. Vanaf dat moment kreeg ik last van heftige opvliegers, maar gelet op mijn leeftijd (toen 50), schreef ik dit toe aan de overgang. Ook merkte ik dat ik wat snel ontregelde en huilerig werd als er iets gebeurde wat ik niet direct kon oplossen.
In de periode voor en na 2000 had ik al klachten die te maken leken te hebben met de huidzenuwen. Het is moeilijk te omschrijven wat ik voelde, ik noem het maar “afscheuren van de zenuwen” en dan vooral op buigzame plekken van mijn lijf, zoals handen, polsen, achillespezen. Het voelde alsof er stroom ging door plekken in mijn huid die op andere momenten dood aanvoelden. Vanwege deze pijnklachten, de heftige opvliegers, moeheid en een gevoel van algehele malaise ging ik naar de huisarts. Die schreef mij Efexor (SSRI) voor omdat hij dacht aan een depressie. Voor de pijn in mijn huid stuurde de huisarts mij door naar de Jan Van Bremen kliniek (JVB, kliniek voor reumatische aandoeningen). Hier is o.a. onderzocht of de klachten te maken hadden met fibromyalgie. Dit onderzoek- en behandeltraject werd in 2002 afgesloten zonder duidelijke diagnose. Als laatste had ik nog een gesprek met een neuroloog in een streekziekenhuis maar die had evenmin een adequate oplossing voor de pijn. De Efexor hielp wel tegen de labiliteit, maar alle andere klachten duurden voort en werden heviger.

Onverklaarbare pijn
In 2004 kreeg ik meerdere keren knijpende pijnen in de rug, de pijn liep van boven naar beneden. Mijn man en ik dachten aan een galaanval. Er werden diverse onderzoeken in het streekziekenhuis verricht in verband met mogelijke galstenen, maar ook bij een spoedopname werd niets gevonden. De misselijkheid, de koliekachtige buikpijnen en rugpijnen konden niet verklaard worden. Voor de maagpijn kreeg ik Nexium. Zo rommelde ik nog twee jaar door met regelmatig een bezoek aan de huisarts, vanwege aanhoudende klachten. Ik vond deze periode niet makkelijk, want je gaat jezelf een zeur voelen. ‘Je hebt last van klachten en met name pijn, maar alles blijkt keer op keer onverklaarbaar’. Gelukkig bleef mijn echtgenoot mij steunen in de zoektocht naar een mogelijke oorzaak of verklaring.
In april 2006 regelde mijn huisarts op basis van de aanhoudende galklachten bloedonderzoek en opnieuw een echo. De radioloog zag hierbij iets op de lever en hij stelde voor om een CT-scan te laten maken. Als gevolg van de scan nam de radioloog nog diezelfde dag contact op met mijn huisarts, omdat hij ook een plek ontdekt had bij de alvleesklier. Of het de alvleesklier zelf betrof of de lymfeklier was toen nog onduidelijk. Naar aanleiding van een nieuwe echo vertelde de huisarts vervolgens bij ons thuis dat de diagnose kanker was. Deze diagnose was een klap en we waren allebei volledig van slag. Eindelijk was er na al die jaren duidelijkheid over de klachten, maar toen bleek het meteen kanker te zijn. Dat er na al die jaren eindelijk een verklaring voor de klachten en de pijn was, voelde voor ons positief.

Behandeling en genezing, twee andere begrippen
De huisarts heeft mij, na overleg met de radioloog, direct doorverwezen naar het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Kort daarop had ik hier een eerste gesprek met een chirurg. Later werd aan de hand van nieuwe onderzoeken de diagnose carcinoïd gesteld. De primaire tumor zat in de overgang van de dunne naar de dikke darm, met uitzaaiingen naar de lever. De verdikking bij de alvleesklier was ook een uitzaaiing in de daarbij gelegen lymfeklier. De chirurg vertelde ons dat het wel kanker betrof, maar goed te behandelen was. Die uitspraak wekte bij ons de gedachte dat het na behandeling ook helemaal over zou gaan. In de gesprekken die volgden met dokter Taal, werd ons pas duidelijk dat met het woord ‘behandeling’ niet ‘genezing’ werd bedoeld. Dat viel rauw op ons dak. Er kon wel iets gedaan worden, maar men kon de kanker niet definitief weghalen. Toch kregen we weer hoop omdat de artsen er nog wel iets aan konden doen.

Eerste operatie
In juni 2006 is in het AVL de carcinoïd in de darmen operatief verwijderd (30 cm dunne darm en 20 cm dikke darm), samen met de uitzaaiing in de lymfeklier bij de pancreas.
Na de ziekenhuisopname van deze operatie ging ik me echter steeds beroerder voelen. Ik viel af, was misselijk, kreeg veel last van diarree en was erg moe.

Darmafsluiting als complicatie
In oktober 2006 werd ik na diverse gesprekken met de artsen in het AVL opnieuw opgenomen, vanwege algehele malaise en koortsklachten. Na een week bleek er sprake te zijn van een soort darmafsluiting als gevolg van onvoldoende doorbloeding van de dunne darm. Een week later werd ik geopereerd waarbij een meter dunne darm werd verwijderd. Deze afsluiting bleek een complicatie te zijn van de eerder verwijderde carcinoïd in de darmen. Hierna ging ik mij eindelijk beter voelen ondanks de moeheid die een gevolg was van een laag Hb, waarvoor ik uiteindelijk extra bloed kreeg toegediend.

Tekort aan vitamine B12
Begin 2007 tot december 2009 was een periode van “vinger aan de pols” met driemaandelijkse controles bij het AVL. Die controles voelen telkens weer als een loterij: ‘je kunt mazzel hebben, of je hebt de pech dat er iets nieuws wordt gevonden’. Ik merkte wel dat ik vaak met vragen achter bleef naar aanleiding van vage klachten. Daarom besloot ik zelf actiever op zoek te gaan naar de antwoorden voor een oplossing van de klachten die maar voortduurden, zoals de moeheid. Tijdens de contactdag van de patiëntengroep NET in 2009, hoorde ik voor het eerst van een mogelijk vitamine B12-tekort. Na dit verder uitgezocht te hebben via internet, bleek dat al mijn klachten leken op die van iemand met een vitamine B12-gebrek. Ik had sinds medio 2009 last van een aantal symptomen die hierbij horen zoals: gewrichtsklachten, zenuwpijn, een pijnlijke tong, zere mond, vermoeidheid, darmklachten, vaak plassen en blauwe plekken. In een gesprek hierover met mijn arts, kwam ik erachter dat de aanmaak van vitamine B12 voornamelijk geschiedt via het laatste deel van de dunne darm. Dit deel van de dunne darm was bij mij operatief verwijderd tijdens de twee operaties in 2006 en 2009. In totaal was er 130 cm van de dunne darm verwijderd. Ik maakte daarom sinds oktober 2006 geen B12 meer aan. Mij werd uitgelegd dat de “voorraad” B12 na ongeveer 3 jaar is verbruikt en dit verklaarde dan ook exact waarom sinds 2009 deze klachten zich voordeden. Ik vond het erg jammer dat men mij daarop nooit
heeft gewezen en dat ik zelf zo lang heb moeten zoeken naar een verklaring voor alle klachten. Ik krijg nu iedere drie weken een vitamine B12-injectie via de huisarts. Hij geeft mij dan ook de injectie met Sandostatine-LAR. Eerst kreeg ik Somatuline maar na een half jaar bleek dat dit niet voldoende deed bij mij.

RFA, het koken van de tumor
In oktober 2009 werd een toename van de tumoractiviteit geconstateerd, het chromogranine-A gehalte ging weer omhoog. Daarom besloot dr. Taal in overleg met ons voor een RFA-behandeling. December 2009 werden er vier grotere plekken in de lever aangepakt met RFA. De kleine plekjes konden niet weggehaald worden. Ik had de pech dat ’s middags direct na de behandeling een leverbloeding optrad met een liter bloedverlies. Ik verging van de pijn in mijn buik en heb diverse keren overgegeven vanwege de misselijkheid. Van een bloedtransfusie enkele dagen later knapte ik enorm op.

Samen een goed team
Bij de controle in mei 2010 waren de gevolgen van de leverbloeding vrijwel geheel verdwenen. Ik heb mijn energie weer terug. Wel heb ik in beperkte mate nog last van opvliegers, die misschien wel het gevolg zijn van de natuurlijke overgang. Doordat de klachten zijn afgenomen heb ik ook weer meer energie en plezier in mijn werk op een dagactiviteitencentrum in een verzorgingshuis voor dementerende ouderen. In al die jaren met klachten tot de diagnose NET en later de behandeling, zijn mijn echtgenoot en ik dichter naar elkaar toe gegroeid. De zoektocht naar de reden van al mijn lichamelijke klachten, lijkt op de zoektocht die we eerder samen hebben doorgemaakt na de geboorte van onze jongste zoon. Ook toen werd pas na jaren duidelijk dat hij een autistische stoornis heeft. In die jaren gingen we als ouders door alle onzekerheden, twijfels en gevoelens van “ligt het aan ons of is er echt iets aan de hand met onze zoon?”. De afwijking van onze zoon gaat net zo min over als de kanker. Het heeft ons geleerd dat je sommige dingen moet accepteren en dat je niet alles kunt regelen in dit leven. Het blijft een loterij, maar ons huwelijk is er sterk van geworden.