Pieter

“Een comfortabele gevangenis”
Een neuro-endocriene tumor in de pancreas
Pieter

De diagnose “niet functionerende NET” in de pancreas werd na een half jaar onderzoek bij een second opinion gesteld. Ik was toen 42 jaar en had bij mijn eerste bezoek aan de huisarts al een maand of acht last van diarree. Hierdoor viel ik in snel tempo tien kilo af.

Snel afvallen
Sinds begin jaren negentig kampte ik al met milde darmproblemen nadat ik in 1991- 1992 onder primitieve omstandigheden, in India en Nepal had gewerkt. Tijdens mijn verblijf daar had ik een periode met heftige diarree, vanwege een Giardia-infectie en amoebedysenterie. Er zat toen ook bloed in de ontlasting. Negen maanden lang was ik erg ziek en viel kilo’s af. Na meerdere antibioticakuren ging het een stuk beter. Sinds mijn terugkomst in Nederland, in 1992, bleef dit probleem af en toe in lichte vorm de kop opsteken.
In 2004 kreeg ik erg veel last van diarree, twee tot zes maal op een dag. Ik kon de ontlasting slecht ophouden. Het was dun met veel slijm en stonk erg. Aanvankelijk dacht ik dat de oude darmproblemen uit 1992 weer opspeelden. Na een gewichtsverlies van tien kilo, met ruim een kilo per maand, ging ik begin augustus 2004 naar de huisarts. Hij regelde direct een ontlastingkweek. De huisarts dacht, net als ik, opnieuw aan een tropische ziekte omdat ik voor mijn werk regelmatig in de tropen verbleef. Toen dit niet het geval bleek, stuurde hij mij door naar een internist.

Diagnose en operatie
In november 2004 kon ik pas terecht bij een internist in het stadsziekenhuis. De internist vroeg onder andere of de ontlasting vettig was, maar ik kon daar niet goed antwoord op geven. Tijdens een colonscopie was niets te vinden. Nog voor de kerst wilde de internist een echo laten maken. Die stelde ik zelf uit omdat ik de klachten niet ernstig genoeg nam en de Panzytrat goed hielp, die de internist had voorgeschreven.
Uit de echo die eind december plaatsvond, bleek dat nader onderzoek nodig was. Nog diezelfde dag werd een CT-scan gemaakt, volgens het pancreastumorprotocol. De verdenking was een kwaadaardige pancreastumor. Op 3 januari 2005 had ik een gesprek met de chirurg. Omdat er pas op 10 februari 2005 plaats was in het operatieschema, heb ik de medische gegevens naar mijn oom in Canada gestuurd, die arts is. Ook daar dacht men aan pancreaskanker en ook daar zou ik een maand op een operatie moeten wachten.
Ik werd heen en weer geslingerd tussen alle emoties die deze slechte boodschap bij mij en mijn dierbaren teweeg bracht. Maar ook door het feit dat ik nog bijna een maand moest afwachten voor ik geopereerd kon worden. De machteloosheid dat ik zeer jonge kinderen had, die ik nu alweer moest loslaten als behandeling niet mogelijk zou zijn overheerste mijn gevoel. Ik had een partner waar ik dol op was en met wie ik zou trouwen, maar opeens werd alles anders en waren mijn toekomstplannen onzeker.
Alleen het nu telde nog.
Tijdens de pancreasoperatie in het stadsziekenhuis zagen de chirurgen dat de tumor zeker 5 cm. groot was en ingegroeid in een hoofdader. Zij zagen geen kans de tumor te verwijderen. Men nam weefsel weg voor de patholoog maar vervolgens werd ik onverrichter zake dichtgemaakt.

Een foute diagnose
De prognose was volgens de behandelend geneesheer zo slecht dat ik eerder in weken en maanden dan in jaren moest denken. Mijn partner en ik kregen het advies om onze bruiloft naar voren te schuiven, omdat de geplande datum van enkele maanden later wel eens te laat kon zijn. Over een eventuele behandeling met chemotherapie waren de artsen het onderling niet eens. En welbeschouwd werd dat mijn geluk.
Hierdoor ging ik zelf twijfelen en vroeg een second opinion aan bij het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Het onderzoeksweefsel bleek echter zoek te zijn toen het AVL dit opvroeg voor een second opinion. Hierdoor volgde pas zes weken later de diagnose: neuro-endocriene tumor in de pancreas. Dit bracht opnieuw een grote ommekeer in mijn leven. In plaats van enkele maanden, had ik opeens een levensverwachting van 4 tot 6 jaren.
Aanvankelijk kon ik deze boodschap erg moeilijk bevatten en voelde ik geen opluchting. Eerst dacht ik dat ik snel dood zou gaan, maar de diagnose neuroendocriene tumor gaf me een toekomst terug. Door alle bijkomende twijfels kon ik niet zo maar switchen met mijn gevoel. Pas later realiseerde ik me dat ik ‘geluk’ had en er goed aan had gedaan om een second opinion aan te vragen. De bruiloft hadden we naar voren geschoven en de toon van het feest werd na deze nieuwe diagnose weer hoopvol. Dat feest een stuk beter!

Lutetium
Vanuit het AVL werd ik doorgestuurd naar het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (Erasmus MC). Ik kwam in aanmerking voor behandeling met lutetium. De eerste behandeling vond plaats in augustus 2005, de laatste in januari 2006. In totaal werd ik vier keer behandeld. Het resultaat was dat de tumor iets kromp, maar de klachten van diarree en vermoeidheid duurden voort.
Naast deze reguliere behandeling liet ik mij behandelen door een antroposofisch arts die mij Iscador injecties voorschreef.

Toch een tweede operatie
Na de lutetium bleef mijn situatie redelijk stabiel. In een eerder stadium was, op basis van CT-scans, tegen mij gezegd dat een Whipple-operatie bij mij niet mogelijk was. Maar ik besloot om toch naar een, eerder door dr. Taal aangeraden, chirurg bij het Erasmus MC langs te gaan om van hem een definitief “nee” te horen. Pas dan zou ik het voor mezelf kunnen afsluiten. Tot mijn grote verrassing durfde die chirurg de Whipple-operatie wel aan. In september 2007 vond de zeven uur durende Whippleoperatie plaats in het Erasmus MC, die succesvol verliep. Naast de tumor werd ook de twaalfvingerige darm, een derde van de maag en de kop van de pancreas eruit gehaald. Mijn lichaam had gelukkig zelf bloedvatweefsel gemaakt rond de tumor en aangetaste bloedvaten, waardoor een extra ingewikkelde vaatreconstructie niet nodig was. Twee weken later en tien kilo lichter mocht ik naar huis. Helaas bleef mijn
gewicht laag en had ik nog veel last van diarree, waarvoor ik 15 eenheden Creon Forte (enzymen) per dag gebruik.

Gevolgen voor werk en leven
Het leek eerst nog moeilijk te geloven, maar zes maanden na de eerste operatie ging ik alweer arbeidstherapeutisch aan het werk. Ik bleef hetzelfde werk doen, maar was voor vijftig procent arbeidsongeschikt verklaard. Er bleven beperkingen in het dagelijks leven vanwege de vermoeidheid. Het intensief sporten moest ik daarom opgeven. Maar zwemmen, fietsen en wandelen, gaat nog steeds goed en daar geniet ik van. In principe kan ik alles eten, en geeft alleen erg vet eten klachten. Het gebrek aan perspectief op promotie of werk bij een nieuwe werkgever ervaar ik als het meest beperkend. Ik voel me niet 100% de oude en ik heb duidelijk restklachten. Mijn situatie voelt als ‘’een comfortabele gevangenis”.

Steun van vrienden en familie
Naast het begrip en de steun van mijn partner en familie, ondervond ik veel support van mijn vrienden, hoewel niet iedereen begreep hoe ingrijpend zo’n operatie is. Ook was het soms moeilijk uit te leggen wat de impact is van de switch die ik moest maken, van ‘bijna dood’ naar een gecontroleerd leven met toekomstperspectief. Voor omstanders is het ook moeilijk, omdat je soms veel behoefte hebt om over je ziekte te praten en soms helemaal niet. Als oplossing zeg ik wel eens bij binnenkomst: “Vandaag gaan we het niet over kanker hebben.” En dat werkt wel!

Genezen verklaard?
Onlangs was ik weer bij mijn controlerend geneesheer in het Erasmus MC. Tot mijn verbazing sprak hij zich iets minder optimistisch uit dan de afgelopen jaren over de tijd die mij rest. Ondanks het feit dat de tumor en uitzaaiingen weg lijken. Inmiddels begrijp ik het wel; eerst had ik alle positiviteit nodig om weer verder te gaan en bood men mij optimisme. Het is nu weer tijd voor realisme; pas na tien jaar “schone scans” heb je met zo’n traag groeiende neuro-endocriene tumor meer zekerheid. Ik ben nu officieel drie jaar tumorvrij.