Een snelle diagnose van een kwaadaardig insulinoom

Een insulinoom in de pancreas met uitzaaiingen naar de lever

Wytze van der Land

De medische molen begon te draaien als gevolg van een preventieve scan, die ik op eigen initiatief en kosten had laten maken bij een particulier instituut in december 2008; een soort check-up zonder directe aanleiding of klachten. Wat zeker meespeelde in mijn overweging voor deze scan, was het feit dat mijn vrouw op dat moment ernstig ziek was als gevolg van eierstokkanker.

Diagnose na een preventieve scan
Uit de preventieve scan kwam als diagnose: “een ruimte innemend gezwel in het gebied van de hypofyse”. Met deze uitslag ben ik vervolgens door mijn huisarts naar een neuroloog verwezen. De neuroloog deed wat lacherig over het feit dat ik deze scan had laten maken en over de uitslag. Er lopen tenslotte wel meer mensen met een gezwel aan de hypofyse rond, zonder direct last te ervaren. Hij verwees mij wel door naar de neurochirurg. Na uitgebreid onderzoek met o.a. een gezichtsveldonderzoek stelde de neurochirurg een operatie voor aan de hypofyse, die via de neus zou worden
uitgevoerd. In mei 2009 werd ik geopereerd aan een macro-adenoom aan de hypofyse.
De operatie en het herstel verliepen zonder problemen.

Eerste klachten
Mijn vrouw was inmiddels terminaal ziek, waardoor het een moeilijke en emotionele tijd was. De duizelingen die ik af en toe ervoer en die ook werden opgemerkt door mijn omgeving, werden in eerste instantie dan ook geduid als teken van stress en overbelasting. Stress en emoties speelden zeker mee, want ik merkte, dat als ik mij druk maakte of mij opwond over zaken, dat ik sneller duizelig werd en even van de wereld wegraakte. Vanwege de toename van duizelingen, verwardheid en sufheid gebruikte ik op aanraden van mijn dochter een aantal keren haar glucosemeter om mijn bloed te testen. Deze bloedtests vertoonden grote schommelingen wat ik in eerste instantie toeschreef aan de hypofyse-operatie. Door deze klachten voelde ik me wel steeds meer beperkt. Als ik niet minstens zeven maal op een dag wat at viel ik flauw en daarom moest ik ’s nachts ook wakker worden om iets te eten. At ik ’s nachts niet, dan stond ik de volgende dag op met hoofdpijn, duizelingen en was ik vaak erg suf. Uiteindelijk besprak ik deze klachten met de neurochirurg en de endocrinoloog van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Uit de tests die volgden bleek echter dat ik niet leed aan diabetes.
Onderzoek vanwege hypoglycemisch coma. In juli 2009 initieerde de endocrinoloog een 72 uurs opname met onderzoek vanwege een hypoglycemisch coma, dat me in mei was overkomen en waarvoor de ambulance had moeten komen. Voor het onderzoek moest ik nuchter naar het ziekenhuis. Ik gaf direct aan dat ze snel met het onderzoek moesten starten, omdat ik zonder eten in mijn lijf erg snel van de wereld raakte. Tijdens het gesprek hierover
met de onderzoekster suggereerde ze nog dat ik misschien overdreef, maar al snel zakte ik weg in een soort coma waardoor men in moest grijpen. De assistente die het onderzoek begeleidde, vertelde me hierna dat ze nog nooit iemand zo snel in een coma had zien wegglijden.

Diagnose insulinoom en behandeling
Na dit onderzoek volgden een aantal scans waaronder een octreoscan. Half augustus volgde de diagnose: kwaadaardig insulinoom met niet operabele uitzaaiingen in de lever en de pancreas.
Deze diagnose maakte de toch al verdrietige periode extra zwaar, want kort na deze diagnose overleed mijn vrouw op 28 augustus 2009. Met de steun van mijn vier volwassen kinderen bleef ik op de been.
Omdat het insulinoom niet operabel is volgde als behandeling maandelijkse injecties met Sandostatine-LAR en drie maal daags moest ik Sandostatine bijspuiten. Ook startte ik vrij snel met een dagelijkse dosis van 10 milligram Rad 001/everolimus. Als gevolg van de behandeling had ik de eerste maanden veel huidproblemen zoals jeuk en rode plekjes. Maar sinds de dosering van Rad 001 verlaagd kon worden naar 5 milligram heb ik nergens meer last van. Wel valt me op dat ik door het gebruik van deze
middelen een andere lichaamsgeur heb, dat is ook voor anderen waarneembaar. De diarree die het gevolg is van de medicatie wordt bestreden met enzymen en is grotendeels onder controle. De regelmatig terugkerende hoofdpijn en de dagelijkse kortademigheid zijn waarschijnlijk een gevolg van mijn ziekte, maar kunnen ook een bijwerking zijn van de medicijnen.

In december 2009 kreeg ik de gunstige mededeling dat door de medicatie de gezwellen in lever en pancreas 20 % geslonken waren. In maart 2010 bleek uit de scans dat de situatie stabiel is: geen krimp meer, maar ook geen groei. Kortom, ik heb tijdwinst en doe zo veel mogelijk leuke en zinvolle activiteiten.

 

 

 

maart 2012