Ervaringsverhaal Jet van Och
Tussendoor in januari 2019 succesvol geopereerd aan borstkanker, geen NET, twee keer een hoofdprijs dus. Gelukkig op tijd ontdekt via het bevolkingsonderzoek, geen uitzaaiing in de lymfeklier In overleg met team MMC geen nabehandeling . Wel jaarlijkse controle. In maart 2019 weer groei van de NET-tumoren. Keuze gemaakt om even pas op de plaats te doen en bij te tanken, wat vakanties gepland en zoveel mogelijk genoten van de zomer. Als het kan is het fijn om even behandel-loos te zijn. In september tijd om weer een nieuw plan te bedenken. Nieuwe optie: Sutent, gestart in september 2019. Waar het in eerste instantie leek aan te slaan, bleek toch na een half jaar dat het niet genoeg resultaat had, dus gestopt in maart 2020. Dit was niet mijn beste tijd, veel last van bijwerkingen, verre van fit en veel afgevallen. Daaroverheen het Corona verhaal en het besef dat als ik Covid-19 zou krijgen een IC opname geen optie zou zijn. Hoogste tijd om een nieuwe strategie bedenken, in eerste instantie dachten we aan PRRT 9 en 10, maar vanwege mijn verminderde nierfunctie bleek dat geen optie. Dus werd de keuze Cap-Tem, gestart in mei 2020, scan in september liet afname tumoren zien. Inmiddels bezig met kuur 7. Ik verdraag het redelijk goed, de bloedwaarden zijn prima, en ik ben terug op gewicht. Voel me een heel stuk beter dan eerder in het jaar. Voorlopig ben ik dus weer in balans en positief gestemd.
Ervaringsverhaal van Jet van Och, 62 jaar Relativeren Nadat we als gezin de eerste schok te boven waren, stelde ik bij mezelf vast dat er niets was dat ik nog moest of wilde doen. Ik had geen dingen recht te zetten of in te halen. We hebben er veel over gepraat, mijn man, mijn kinderen en ik, heel direct en straight. Ik lijk wat dat betreft op mijn vader: niet miepen, erkennen en accepteren. Daar kan ik op terugvallen, er zit een stevige basis. We leven in het nú en wel zo leuk mogelijk. We nemen het zoals het komt en we kunnen goed relativeren. Helemaal geen alvleesklierkanker Inwendige bestraling (PRRT) De PRRT-behandeling viel me erg mee, al was ik moe en misselijk. Met de afzondering die tijdens de behandeling geldt -in verband met straling- had ik wel moeite. Het verblijf tijdens de behandeling in het Erasmus was niet super. Het was koud en er hing een vieze rioollucht in de oude ‘behandel-bunker’. Het eten was ook niet best. Zit je daar misselijk te wezen, krijg je chili con carne als maaltijd! Over dat soort dingen werd gewoon niet nagedacht. Ik heb toen pizza laten bezorgen via een grote omweg, dat mocht natuurlijk helemaal niet, maar het smaakte wel! Ik vond het op een gegeven moment bezwaarlijk om elke keer naar Rotterdam te reizen voor een buisje bloed en dan opnieuw terug voor de uitslag. Ik had toen nog een drukke baan in de zakelijke dienstverlening. Op mijn verzoek is die controle daarom weer helemaal overgenomen door mijn arts in het MMC, die ik ook tijdens de behandelperiode in het Erasmus periodiek ben blijven zien. Zo organiseer ik zelf een beetje de zorg zodat het in mijn leven past. Ik heb graag de touwtjes in handen en vind het belangrijk dat ik in ‘balans’ ben. Natuurlijk heb je protocollen nodig, maar daar moet je ook van af kunnen wijken. Ik ben heel blij met mijn arts. Dokter Dercksen is gewoon een prettig en invoelend mens en ik heb veel vertrouwen in hem. Ik zie hem natuurlijk al heel lang, en dan krijg je een band. Bovendien… hij accepteert dat ik soms wat eigenwijs ben en wil meedenken. Samen laveren we tussen de protocollen door. Vijf jaar everolimus Om de drie maanden wordt mijn bloed gecontroleerd en elk jaar wordt er een scan gemaakt. De laatste keer was er minimale groei van de bestaande tumoren te zien. Maar de tumormarker blijft laag, dus we gaan nog even door. De everolimus gaf in het begin wel bijwerkingen waar ik last van had, maar het valt me nu eigenlijk best mee. Op het werk liep het wel mis in deze periode, ze duwden mij in de richting van vervroegde afkeuring. Dat deed me veel verdriet. Kanker is gewoon pech hebben, maar het ontslag werd me willens en wetens aangedaan. Dat voelde heel anders. Er zijn mensen die grijpen zich overal aan vast, ook aan alternatieve, nog niet bewezen middelen en therapieën. Die proberen alles en ook alles tegelijk. Ik heb vertrouwen in reguliere geneeskunde en wil dat niet verstoren, meer dan een vitaminepil durf ik bij wijze van spreken niet te nemen. Ik ben heel erg secuur met het innemen van de everolimus, elke dag om half vier gaat het alarm in mijn telefoon. Een uur ervoor en erna eet ik niets, zelfs geen pepermuntje. Je mag zelf bepalen hoe je die pil neemt, maar ze raden aan om dat elke dag op hetzelfde tijdstip en onder dezelfde omstandigheden te doen. Ik ben dan zo iemand die dat heel trouw doet. Sterf met herinneringen en niet met dromen Ik leef nu bijna twaalf jaar met NET en ik hoop nog even door te kunnen. Ik wil nog heel veel herinneringen maken: reizen, fotograferen, champagne drinken, genieten van mijn gezin en mijn kleinkinderen zien opgroeien, die zijn nog zo klein. Het liefst wil ik dat ze later zelf herinneringen aan mij hebben, herinneringen aan een actieve oma waar ze gingen logeren en die naar Kenia op safari ging. Dat land heeft echt mijn hart gestolen. Daar ben ik een keer vóór en negen keer na de diagnose geweest. Symptomen bij een niet-functionele NET
Informatiepagina NET
© NET-groep |
Vervolg op mijn Ervaringsverhaalvan augustus 2016 wat hieronder staat. Het is inmiddels ruim 4 jaar verder en 16 jaar na de eerste diagnose.
 |
 |
 |