Een reactie van Walter van Kranen
op het ervaringsverhaal van Annette Bosch

Beste Annette,

Ik heb ook NEC graad 3 en weet dit sinds 14 Jan 2015. De NEC is uit mijn nier ontstaan. De nier was dood en is operatieve verwijderd. Ook ik heb een second opinion aangevraagd maar dan in België, het Leuven Ziekenhuis, en de arts daar bevestigde NEC, en dat het Erasmus de juiste vorm van behandeling heeft opgesteld. In tegenstelling tot U heb ik wel voor chemo behandelingen gekozen die wordt gegeven in het Erasmus in Rotterdam. Gelukkig ben ik niet misselijk geworden van de chemo’s maar wel heel erg moe, dat is momenteel het enigste nadeel, de vermoeidheid. Ongelukkig genoeg was er een uitzaaiing op mijn lage ruggenwervel / 8st rib / rechter long. De uitzaaiing op mijn lage ruggenwervel zorgde voor uitval van mijn linker been welke gepaard ging met ontzettend veel pijn. Ik ben hiervoor dan ook onmiddellijk bestraald in het Daniel Den Hoed met een van de hoogste dosis die mogelijk is om niet in een rolstoel te belanden. De pijn in mijn rechterbeen en in mijn bekken is er nog wel maar is aanvaardbaar. Het doel is wel bereikt dat ik gewoon nog kan lopen en niet in een rolstoel zit.

Vorige week heb ik mijn 6e chemo kuur gehad en op 13 juli krijg ik weer een CT-scan om te kijken hoever de kanker is terug gedrongen, tot nu toe is dat meer als 50%. Ik ben blij dat ik voor de chemo heb gekozen omdat de kanker is terug gedrongen en daardoor hoop nog wat langer te leven. Ik ben niet godsdienstelijk gelovig maar ik geloof wel dat er meer is tussen hemel en aarde. Via collega’s in Amerika heb ik het MD Anderson Cancer Centre in Houston aangeschreven en mijn ‘case’ daar voorgelegd en heb van hun direct te horen gekregen dat de behandeling in het Erasmus correct is en helaas geen alternatieve of experimentele medicijnen zijn voor NEC graad 3 omdat het zo zeldzaam is. 

Ik geniet ook van de kleine dingen van de dag maar ga ook nog steeds met mijn zoon (25 jaar oud) en zijn verloofde een dagje weg en uit eten. Of met vrienden een strand wandeling doen. Maar zoals ik al schreef de chemo’s eisen hun tol in het feit dat ik wel erg moe ben. Helaas ben ik een gescheiden man dus heb ik overdag wat minder aanspraak maar ik krijg voldoende bezoek van collega’s / vriend / familie om me niet eenzaam te voelen. 

We hebben allebei een ander keuze gemaakt voor de tijd die ons nog wacht waarbij wij ons het beste voelen. Helaas is er in Amerika of België geen andere behandeling dan wat ze hier in Nederland doen.

Groeten,

Walter

juli 2015