Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen over NET & NEC Michiel Bakker fietste geld bijeen voor de NET-groep en ter herinnering aan zijn vader
Ervaringsverhalen Verzameld in het boekje "Elke NET en elke NEC is anders"
Lativa Valies, Long-NET Gert Meijdam, Hersteld van insulinoom Huisarts Bart Bruijn over zeldzame kanker Ad Raaijmakers, Uitgezaaid glucagonoom Leo Zwetsloot, NEC Vervolg ervaringsverhaal Jet van Och Jet van Och, Niet-functionele NET Daniëlle Brandt, NET met carcinoïdsyndroom Ronald Renting, NEC in de slokdarm Huisarts Robert Sluijs over zeldzame kanker

NET - Ervaringsverhalen	NEC - Ervaringsverhalen

Annemieke Wieser over (te) late diagnose darm-NET	Mieke van Atten, bijna 4 jaar na diagnose NEC
Late diagnose longNET met uitzaaiingen lever & alvleesklier	Ludo van Doorn over Merkelcel carcinoom
Onterecht opgesloten in de psychiatrie	Annette Bosch, brief naar familie en vrienden
Ervaringsverhaal long NET	Walter van Kranen, brief naar Annette Bosch
Linda Rauws, carcinoidsyndroom en hartschade	Verhaal van een dochter over NEC
Een Whipple operatie en dan? annoniem	Femke Schweitzer over NEC en het gezin
3 verschillende soorten kanker, annoniem	Ronald Renting, NEC in de slokdarm
NET, Roland Lüthi, fotograaf	Leo Zwetsloot, NEC
Darm-NET, Fay Mariana Polling
Thymus-carcinoid, Jeroen de Bie
NET in de darm, Marjon van Helden
Primaire tumor onbekend, Marina en John
Veel foutdiagnosen, Trudy van der Molen
Vervolgverhaal en brief van Trudy acht jaren later
NET in het stuitje, annoniem

Columns
Columns van patiënten en naasten
Films
Het MerkelCel Carcinoom; een zware bergetappe Ludo van Doorn heeft een uitgezaaid Merkel Cel Carcinoom, een zeldzame NEC van de huid. Hij vertelt met zijn partner Josee over de ups en downs tijdens de behandelingen die hij heeft ondergaan, zoals: vijf operaties, chemotherapie, bestraling, een trial, en immuuntherapie. Lees hier wat eraan vooraf ging
Logging op medische patiëntdossiers - een gesprek over Privacy en NEN7513 Les 1 in informatie beveiliging is dat Vertrouwelijkheid, Integriteit en Beschikbaarheid hand in hand gaan bij het omgaan met gevoelige informatie. Je medische zorgdossier bevat gevoelige informatie. Het gaat over wanneer je op je kwetsbaarst bent en in de zorg bent van mensen die je niet persoonlijk kent.
Jeroen de Bie Film over wetenschappelijk onderzoek (trials) bij kanker en de afwegingen die je als patiënt kunt maken. Jeroen heeft uitgezaaide NET-kanker die is ontstaan in de thymus. Momenteel is Jeroen met zijn 6e trial bezig die is gericht op verlenging van het leven en verbetering van de kwaliteit van leven.
Carmen Kleinegris Long-NET, Atypisch carcinoïd Carmen vertelt waarom de juiste diagnose van de Long-NET (Atypisch carcinoïd) pas zo laat werd gesteld, maar ook wat eruit deze situatie met foutdiagnosen geleerd kan worden. Deze film is gemaakt door Stichting ZorgVeilig Het geschreven verhaal bij deze film van Carmen staat HIER
Marlies van Mierlo, 38 jaar Neuro-endocrien carcinoom in de long, NEC 3 Marlies kreeg twee en half jaar geleden de diagnose NEC en werd hiervoor behandeld met radiotherapie en chemotherapie. Een half jaar later bleek dat de kanker toch weer terug was. Marlies is 14 maart 2015 overleden
José Kuway-Hooites, NET graad 1, primaire tumor onbekend José, 31 jaar, heeft een traag groeiende neuro-endocriene tumor, primaire tumor onbekend met uitzaaiingen in de lever. Samen met haar vriend Jean Paul Kuway vertelt José over de impact die het heeft op het gezin. Lees meer over José in haar weblog
Jeroen Singelenberg, Pancreas NEC Jeroen, 61 jaar, heeft een snelgroeiend, neuro-endocrien carcinoom (NEC, graad 3) van de pancreas, met uitzaaiingen in de lymfeknoop. Jeroen Singelenberg is in oktober 2012 overleden, een jaar na de diagnose.
Albert Lelyveld van Cingelshouck, NET graad 1 Albert, 78 jaar, leeft ruim 27 jaar met een zeer traag groeiende neuro-endocriene tumor waarvan de primaire tumor in de darm zat. Inmiddels heeft hij uitzaaiingen in longen en lever en bij de nier, milt, pancreas en ruggengraat. De vele operaties en ingrepen staan in contrast met de opmerkingen van buitenstaanders: Heb je wel kanker?
José van Riel, Long-NET graad 1 José, 58 jaar, had een traag groeiende NET van de longen die in 2002 werd ontdekt. Na een operatie waarbij de linker onderkwab werd verwijderd, leek het alsof de tumor weg was. Drie jaar later bleek de NET teruggekeerd met uitzaaiingen in het hoofd en de buik. José is in 2014 overleden

Ervaringsverhalen uit het boek: ‘Ook mannen hebben opvliegers’
Een NET in de dikke darm en uitzaaiingen naar longen, lever, hoofd en botten Jaap Ik was 53 jaar toen ik de diagnose kreeg, een carcinoïd in de darm met uitzaaiingen naar lever en longen. Voorafgaand aan de eerste ziektedag die samenhing met deze kanker, had ik mij nog nooit ziek gemeld. Ik voelde me altijd gezond en had veel plezier in mijn werk als internationaal vrachtwagenchauffeur, tot ik in 1998 voor het eerst klachten kreeg. De periode tot de juiste diagnose duurde 8 jaar. Jaap Stoppelenburg is in 2011 overleden	Tunnelvisie: Een Atypisch carcinoïd in de long Een NET graad 2 Carmen Elf augustus 2008, ik was toen 51 jaar, werd ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam geopereerd aan een Atypische carcinoïd van de long. In juni 2008 werd tijdens mijn vakantie in Turkije de kanker voor het eerst geconstateerd. Klachten bij opname: ernstige benauwdheid, longontsteking met blafhoest, oedeem in voeten en onderbenen, hartkloppingen en diarree. Uit mijn medisch dossier blijkt dat ik vanaf 2000 steeds vaker klaag over benauwdheid.

'Een spinrag van tumorweefsel’ Een uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium Jan Zuidema, 1944 - 2005 Door Marijke Verhaak, weduwe van Jan Zuidema Voor mij als partner was de cirkel rond: de zogenaamde overspanning in 1987 was de eerste grote carcinoïdcrisis die door niemand als zodanig is herkend. Dertien jaar heeft de tumor zijn verwoestende werk ongestoord kunnen doen. Na de diagnose bleken de tumoren van Jan niet goed behandelbaar. Het was Jan zijn hoop en streven dat deze kankersoort zou verworden tot een chronische ziekte: helaas is het nog niet zo ver.	“Mevrouw liep naakt door het huis”, Een carcinoïd in de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever Audrey Twintig jaar buikpijn en wanhoop. Vanaf het moment van de diagnose was ik eerder opgelucht dan geschrokken. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en misschien kon er iets aan gedaan worden. Of ik met de wetenschap van deze diagnose een tweede zwangerschap had aangedurfd betwijfel ik namelijk. Naderhand heb ik aan de huisarts gevraagd wat hij er nu allemaal van vond. Daarop antwoordde hij:‘tja, ooit is ‘het’ (lees; carcinoïd) door mijn hoofd geschoten, maar ik vond u nog te jong’.
Een snelle diagnose van een kwaadaardig insulinoom Een insulinoom van de pancreas met leveruitzaaiingen Wytze van der Land De duizelingen die ik af en toe ervoer werden in eerste instantie geduid als teken van stress. In juli 2009 initieerde de endocrinoloog een 72 uurs opname met onderzoek vanwege een hypoglycemisch coma, dat me in mei was overkomen.	Steeds op zoek naar een verklaring Primaire tumor onbekend met uitzaaiingen in de lever Ria Op het moment dat ik van de artsen de diagnose kreeg was ik 47 jaar. Na jaren met allerlei pijn volgde de diagnose. Men dacht dat de oorspronkelijke tumor in de darm zou zitten, maar deze was niet te vinden op de verschillende scans. Ik kon in het Erasmus MC behandeld worden met lutetiumtherapie. Maar mijn lever blijft vergroot. Mijn huisarts kende de tumorsoort niet; hij had het in de 16 jaar dat hij huisarts was nog nooit meegemaakt.
“Een comfortabele gevangenis” Een neuro-endocriene tumor in de pancreas Pieter De diagnose “niet functionerende NET” in de pancreas werd na een half jaar onderzoek bij een second opinion gesteld. Ik was toen 42 jaar. Volgens onderzoek in een stadsziekenhuis bleek ik alvleesklierkanker te hebben. De prognose was volgens de behandelend geneesheer zo slecht, dat ik eerder in weken en maanden dan in jaren moest denken. Over een eventuele behandeling met chemotherapie waren de artsen het onderling niet eens. Hierdoor ging ik zelf twijfelen en vroeg een second opinion aan bij het Antoni van Leeuwenhoek.	“Het blijft een loterij” Een carcinoïd van de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever. Mary Slot Ruim zes jaar lang heb ik met diverse onverklaarbare klachten lopen tobben tot in 2006 de juiste diagnose volgde na veel bezoeken aan artsen en onderzoek. Ik was toen 56 jaar. Ik vond deze periode niet makkelijk, want je gaat jezelf een zeur voelen. ‘Je hebt last van klachten en met name pijn, maar alles blijkt keer op keer onverklaarbaar’. Gelukkig bleef mijn echtgenoot mij steunen in de zoektocht naar een mogelijke oorzaak of verklaring. Mary is overleden in 2016
Zo plotseling kan het eindigen Een uitgezaaid carcinoïd in pancreas en lever Annemieke Warmerdam, 1957 - 2009 Door Jan Bernard Warmerdam, weduwnaar van Annemieke Warmerdam Eind september 2009 vertelde Annemieke, als voorzitter van de patiëntengroep, nog vol vuur aan een collega-patiënt dat ze zich prima voelde na de zesde lutetium behandeling en dat haar chromogranine-A waarden aanleiding gaven om optimistisch te zijn. Nog geen anderhalve maand later bleken de kansen volledig gekeerd. In december 2009 overleed Annemieke doordat de tumor de maag had weggedrukt.

Ervaringsverhalen over NET & NEC