zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

 

Ervaringsverhalen met NET & NEC

 

Ervaringsverhalen uit 2016
Verzameld in het boekje "Elke NET en elke NEC is anders"

Lativa Valies, Long-NET

Gert Meijdam, Hersteld van insulinoom

Huisarts Bart Bruijn over zeldzame kanker

Ad Raaijmakers, Uitgezaaid glucagonoom

Leo Zwetsloot, NEC

Jet van Och, Niet-functionele NET

Daniëlle Brandt, NET met carcinoïdsyndroom

Ronald Renting, NEC in de slokdarm

Huisarts Robert Sluijs over zeldzame kanker

 

 

 
 
Carmen Kleinegris Long-NET, Atypisch carcinoïd
Carmen vertelt waarom de juiste diagnose van de Long-NET (Atypisch carcinoïd) pas zo laat werd gesteld, maar ook wat eruit deze situatie met foutdiagnosen geleerd kan worden. Deze film is gemaakt door Stichting ZorgVeilig
Het geschreven verhaal bij deze film van Carmen staat HIER
Marlies van Mierlo, 38 jaar
Neuro-endocrien carcinoom in de long, NEC 3

Marlies kreeg twee en half jaar geleden de diagnose NEC en werd hiervoor behandeld met radiotherapie en chemotherapie. Een half jaar later bleek dat de kanker toch weer terug was.
Marlies is 14 maart 2015 overleden
José Kuway-Hooites, NET graad 1,
primaire tumor onbekend

José, 31 jaar, heeft een traag groeiende neuro-endocriene tumor, primaire tumor onbekend met uitzaaiingen in de lever. Samen met haar vriend Jean Paul Kuway vertelt José over de impact die het heeft op het gezin.
Lees meer over José in haar weblog
Jeroen Singelenberg, Pancreas NEC
Jeroen, 61 jaar, heeft een snelgroeiend, neuro-endocrien carcinoom (NEC, graad 3) van de pancreas, met uitzaaiingen in de lymfeknoop.
Jeroen Singelenberg is in oktober 2012 overleden, een jaar na de diagnose.
Albert Lelyveld van Cingelshouck, NET graad 1
Albert, 78 jaar, leeft ruim 27 jaar met een zeer traag groeiende neuro-endocriene tumor waarvan de primaire tumor in de darm zat. Inmiddels heeft hij uitzaaiingen in longen en  lever en bij de nier, milt, pancreas en ruggengraat. De vele operaties en ingrepen staan in contrast met de opmerkingen van buitenstaanders: Heb je wel kanker?
José van Riel, Long-NET graad 1
José, 58 jaar, had een traag groeiende NET van de longen die in 2002 werd ontdekt. Na een operatie waarbij de linker onderkwab werd verwijderd, leek het alsof de tumor weg was. Drie jaar later bleek de NET teruggekeerd met uitzaaiingen in het hoofd en de buik.
José is in 2014 overleden

 

 

NET - Ervaringsverhalen NEC - Ervaringsverhalen
Linda Rauws, carcinoidsyndroom en hartschade Ludo van Doorn over Merkelcel carcinoom
Een Whipple operatie en dan? annoniem Annette Bosch, brief naar familie en vrienden
3 verschillende soorten kanker, annoniem Walter van Kranen, brief naar Annette Bosch
NET, Roland Lüthi, fotograaf
Verhaal van een dochter over NEC
Darm-NET, Fay Mariana Polling Femke Schweitzer over NEC en het gezin
Thymus-carcinoid, Jeroen de Bie
Ronald Renting, NEC in de slokdarm
NET in de darm, Marjon van Helden Leo Zwetsloot, NEC
Primaire tumor onbekend, Marina en John

Veel foutdiagnosen, Trudy van der Molen

Vervolgverhaal en brief van Trudy acht jaren later

NET in het stuitje, annoniem

 

 
Columns

Columns van patiënten en naasten

 

Ervaringsverhalen uit het boek:
‘Ook mannen hebben opvliegers’

 

Een NET in de dikke darm en uitzaaiingen naar longen, lever, hoofd en botten
Jaap
Ik was 53 jaar toen ik de diagnose kreeg, een carcinoïd in de darm met uitzaaiingen naar lever en longen. Voorafgaand aan de eerste ziektedag die samenhing met deze kanker, had ik mij nog nooit ziek gemeld. Ik voelde me altijd gezond en had veel plezier in mijn werk als internationaal vrachtwagenchauffeur, tot ik in 1998 voor het eerst klachten kreeg. De periode tot de juiste diagnose duurde 8 jaar.
Jaap Stoppelenburg is in 2011 overleden

Tunnelvisie: Een Atypisch carcinoïd in de long
Een NET graad 2
Carmen
Elf augustus 2008, ik was toen 51 jaar, werd ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam geopereerd aan een Atypische carcinoïd van de long. In juni 2008 werd tijdens mijn vakantie in Turkije de kanker voor het eerst geconstateerd. Klachten bij opname: ernstige benauwdheid, longontsteking met blafhoest, oedeem in voeten en onderbenen, hartkloppingen en diarree. Uit mijn medisch dossier blijkt dat ik vanaf 2000 steeds vaker klaag over benauwdheid.

'Een spinrag van tumorweefsel’
Een uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium

Jan Zuidema, 1944 - 2005
Door Marijke Verhaak, weduwe van Jan Zuidema
Voor mij als partner was de cirkel rond: de zogenaamde overspanning in 1987 was de eerste grote carcinoïdcrisis die door niemand als zodanig is herkend. Dertien jaar heeft de tumor zijn verwoestende werk ongestoord kunnen doen. Na de diagnose bleken de tumoren van Jan niet goed behandelbaar. Het was Jan zijn hoop en streven dat deze kankersoort zou verworden tot een chronische ziekte: helaas is het nog niet zo ver.

“Mevrouw liep naakt door het huis”, Een carcinoïd in de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever
Audrey
Twintig jaar buikpijn en wanhoop. Vanaf het moment van de diagnose was ik eerder opgelucht dan geschrokken. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en misschien kon er iets aan gedaan worden. Of ik met de wetenschap van deze diagnose een tweede zwangerschap had aangedurfd betwijfel ik namelijk. Naderhand heb ik aan de huisarts gevraagd wat hij er nu allemaal van vond. Daarop antwoordde hij:‘tja, ooit is ‘het’ (lees; carcinoïd) door mijn hoofd geschoten, maar ik vond u nog te jong’.

Een snelle diagnose van een kwaadaardig insulinoom
Een insulinoom van de pancreas met leveruitzaaiingen
Wytze van der Land
De duizelingen die ik af en toe ervoer werden in eerste instantie geduid als teken van stress. In juli 2009 initieerde de endocrinoloog een 72 uurs opname met onderzoek vanwege een hypoglycemisch coma, dat me in mei was overkomen.

Steeds op zoek naar een verklaring
Primaire tumor onbekend met uitzaaiingen in de lever

Ria
Op het moment dat ik van de artsen de diagnose kreeg was ik 47 jaar. Na jaren met allerlei pijn volgde de diagnose. Men dacht dat de oorspronkelijke tumor in de darm zou zitten, maar deze was niet te vinden op de verschillende scans. Ik kon in het Erasmus MC behandeld worden met lutetiumtherapie. Maar mijn lever blijft vergroot. Mijn huisarts kende de tumorsoort niet; hij had het in de 16 jaar dat hij huisarts was nog nooit meegemaakt.

“Een comfortabele gevangenis”
Een neuro-endocriene tumor in de pancreas

Pieter
De diagnose “niet functionerende NET” in de pancreas werd na een half jaar onderzoek bij een second opinion gesteld. Ik was toen 42 jaar. Volgens onderzoek in een stadsziekenhuis bleek ik alvleesklierkanker te hebben. De prognose was volgens de behandelend geneesheer zo slecht, dat ik eerder in weken en maanden dan in jaren moest denken. Over een eventuele behandeling met chemotherapie waren de artsen het onderling niet eens. Hierdoor ging ik zelf twijfelen en vroeg een second opinion aan bij het Antoni van Leeuwenhoek.

“Het blijft een loterij”
Een carcinoïd van de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever.
Mary Slot
Ruim zes jaar lang heb ik met diverse onverklaarbare klachten lopen tobben tot in 2006 de juiste diagnose volgde na veel bezoeken aan artsen en onderzoek. Ik was toen 56 jaar. Ik vond deze periode niet makkelijk, want je gaat jezelf een zeur voelen. ‘Je hebt last van klachten en met name pijn, maar alles blijkt keer op keer onverklaarbaar’. Gelukkig bleef mijn echtgenoot mij steunen in de zoektocht naar een mogelijke oorzaak of verklaring.
Mary is overleden in 2016

Zo plotseling kan het eindigen
Een uitgezaaid carcinoïd in pancreas en lever

Annemieke Warmerdam, 1957 - 2009
Door Jan Bernard Warmerdam, weduwnaar van Annemieke Warmerdam
Eind september 2009 vertelde Annemieke, als voorzitter van de patiëntengroep, nog vol vuur aan een collega-patiënt dat ze zich prima voelde na de zesde lutetium behandeling en dat haar chromogranine-A waarden aanleiding gaven om optimistisch te zijn. Nog geen anderhalve maand later bleken de kansen volledig gekeerd. In december 2009 overleed Annemieke doordat de tumor de maag had weggedrukt.

 

Zie ook een aantal korte ervaringsverhalen uit de awareness campagne 2013

 

facebook YouTube Twitter